[prenta uppsett í dálka] 16. fundur, 123. lþ.
Siv Friðleifsdóttir:
Virðulegur forseti. Ég tel að við séum að ræða mjög mikilvægt frv. þar sem allir vita að hér hafa verið starfrækt fjölmörg lífsýnasöfn hingað til án nokkurs sérstaks lagaramma. Því má segja að löngu sé kominn tími til að setja þennan lagaramma.
Hér hefur nokkuð borið á umræðum um tengsl þessa frv. við miðlægan gagnagrunn en eins og menn muna var tekið fram í frv. til laga um gagnagrunn á heilbrigiðissviði að þau lög ættu ekki að taka til lífsýnanna. Hins vegar er alveg ljóst að þegar búið er að rannsaka lífsýni og skrá niðurstöður sem úr þeirri rannsókn fengust þá fara þær upplýsingar í sjúkraskrá þannig að menn geta komist í þær í gegnum sjúkraskrána. En lífsýnið sjálft fer hvorki sjálfkrafa inn né verður hluti af sjúkraskrá, það eru einungis upplýsingarnar úr lífsýninu. Ég sé því ekki að frv. um miðlægan gagnagrunn taki nokkuð á þessum lífsýnum sem einingum heldur einungis til þeirra upplýsinga sem skráðar verða vegna rannsókna á þessum sýnum.
Ég vil drepa á nokkur atriði. Það er búið að fara yfir fjölmörg þeirra en í 5. gr. er tekið sérstaklega fram að lífsýnasafnið eigi að vera staðsett hér á landi. Mér skilst þó að ýmis sýni hafi verið send til útlanda til rannsóknar og orðið þar eftir. Spurning er hvort þau verði flutt heim, ég býst síður við því. En ég skil það þannig að lífsýnin eigi alfarið að vera staðsett hér á landi og það er mjög jákvætt til þess að geta haft eftirlit með þeim.
Í 8. gr. kemur fram að lífsýnin skuli vera tryggilega merkt og geymd og varðveitt án persónuauðkenna. Núna eru þau varðveitt með mismunandi hætti, flest án persónuauðkenna skilst mér, en þó er eitthvað um það að lífsýni séu geymd með kennitölum og jafnvel með nöfnum viðkomandi einstaklinga. Að sjálfsögðu er mjög til bóta að eiga að varðveita þau í framtíðinni án nokkurra persónuauðkenna.
Í 10. gr. er einmitt tekið á því sem hefur verið rætt nokkuð, hvort einhver sé eigandi lífsýnanna eða eða eigi að hafa umráðarétt yfir þeim. Þetta er mjög athyglisverð umræða. Sjálf tel ég ekkert endilega sjálfsagt að viðkomandi einstaklingur eigi að vera eigandi lífsýnis síns þó að ég átti mig á þeim rökum að þetta sé hluti af persónunni í vissum skilningi. Segja má að á meðan þetta sýni er ekkert rannsakað sé það ósköp lítils virði. Einnig má spyrja af hverju þeir sem rannsaka sýnið eigi það þá ekki.
Það kemur mjög greinilega fram í meginatriðum frv. að ekki er tekið nákvæmlega á þessum eignarrétti, vegna eðlis lífsýna þá megi þau ekki lúta lögmálum eignarréttar í venjulegum skilningi.
Einnig kemur fram að leyfishafi hafi umráðarétt yfir lífsýnunum. Hvað þýðir það? Þetta er spurning sem ég hef svolítið velt fyrir mér. Í greinargerðinni kemur fram að leyfishafi megi ekki selja lífsýnin eða veðsetja. Hvað þýðir það að mega ekki selja lífsýnin? Jú, gott og vel, hann má ekki selja sýnin sjálf, en ég spyr: Má hann selja aðgang að þeim, þ.e. að sýnin yrðu áfram á sínum stað en leyfishafi mundi selja aðgang að þeim?
Til dæmis Dungalssafnið, sem Háskóli Íslands á, ef maður getur sagt sem svo, en Landspítalinn varðveitir og notar í rannsóknarvinnu sinni, er afar dýrmætt safn, með lífsýnum úr tugum þúsunda Íslendinga tugi ára aftur í tímann. Það hljóta að vera afar mikil verðmæti sem felast í því. Ég átta mig ekki alveg nákvæmlega á því í frumvarpstextanum hvort leyfishafi, sem er hugsanlega háskólinn eða Landspítalinn í framtíðinni, megi selja aðgang að lífsýnum. Það kemur fram að hann má ekki selja þau sjálf burt, en má hann selja ítrekað aðgang að þessum sýnum? Þetta er nokkuð sem ég tel að við í nefndinni þurfum að skoða mjög vel.
Í 13. gr. kemur fram að landlækni eða safnstjórn er skylt að veita einstaklingum upplýsingar um það hvort lífsýni úr honum eru geymd í safni og hvaða sýni þetta eru. Þetta tel ég vera afar umfangsmikið. Ég sé ekki annað en að landlæknir þyrfti, ef maður biður hann um að gefa sér upplýsingar um hvar sýnin eru, að leita að þeim hér og þar. Mér finnst að þetta yrði erfitt í framkvæmd.
Í bráðabirgðaákvæðinu kemur fram að þau söfn sem eru núna starfandi eigi að hafa rúmlega tvö ár í aðlögunartíma til að uppfylla þau lagaskilyrði sem er meiningin að setja. Ég velti því fyrir mér hvort þetta er ekki svolítið rúmur tími. Best hefði verið að gera þetta hraðar. Það mega vera rök fyrir því að það sé æskilegt að hafa þetta svona langan tíma, þetta kostar kannski mikla vinnslu að fara í gegnum allan þann feril sem lagafrv. krefst en ég velti því fyrir mér hvort þetta sé ekki of langur aðlögunartími.
Ég vil einnig koma á framfæri að ég tel persónuverndinni nokkuð vel fyrir komið í frv. Á fjölmörgum stöðum kemur fram að tölvunefnd og vísindasiðanefnd eigi að gæta persónuverndar og þess að rannsóknirnar séu unnar eðlilega þannig að ég tel að nokkuð hafi verið vandað til þess í frv.
Hér kemur einnig fram að lífsýnagjafi eigi að tiltaka sérstaklega ef hann er mótfallinn því að lífsýni úr honum sé vistað á lífsýnasafni. Þetta kann að hljóma nokkuð erfitt í framkvæmd, hann verður sem sagt að muna það og hafa þessar upplýsingar alltaf fyrir framan sig að hann geti neitað því að lífsýni hans verði vistað í safninu. Mér skilst að landlæknir eigi að veita þessar upplýsingar þannig að hann eigi að vita um rétt sinn.
En þetta er ekki eins og menn ætla að gera í sambandi við miðlægan gagnagrunn þar sem einungis er nægjanlegt að segja einu sinni: Ég vil ekki að upplýsingar um mig fari inn í miðlægan gagnagrunn og þá sé hægt að loka fyrir aðgengi upplýsinga um viðkomandi persónu í hvert einasta skipti inn í miðlæga gagnagrunninn.
Ég vil að lokum segja, herra forseti, að ég tel þetta frv. vera ágætt og mjög brýnt að setja lög um lífsýnasöfn og hálfgert hneyksli að við höfum ekki gert það löngu fyrr.
