[prenta uppsett í dálka] 16. fundur, 123. lþ.
Össur Skarphéðinsson:
Herra forseti. Sú spurning sem er forvitnilegust þeirra sem vaknað hafa í þessari umræðu er auðvitað spurningin um eignarréttinn. Af því að hv. þm. Hjörleifur Guttormsson var að velta fyrir sér hver ætti hvað sem tengdist sjúkraskrám og lífsýnum þá er sá möguleiki auðvitað uppi að enginn eigi ákveðna hluti. Og það er möguleiki sem ég hef velt örlítið fyrir mér í tengslum við a.m.k. ákveðnar upplýsingar sem óhjákvæmilega hljóta að vera í sjúkraskrám vegna þess að ég held að hægt sé að benda á ákveðinn flokk upplýsinga þar sem erfitt er að segja að sjúklingur ætti höfundarrétt á og sömuleiðis erfitt að segja að læknir ætti höfundarrétt á.
En við höfum dæmi um það hvað gerist ef um er að ræða einhvers konar eign sem enginn getur sagt að hann hafi eignarhaldslegan rétt yfir. Ég minni til að mynda á að svipað dæmi kom upp um botn Mývatns og svipað dæmi hefur komið upp um afrétti og þá hefur, a.m.k. varðandi afréttina, verið niðurstaða Hæstaréttar að í því tilviki að enginn geti gert beint eignarréttartilkall til einhverra hluta þá hafi ríkið í rauninni rétt til að mæla fyrir um ráðstöfun þeirra. Ég held þessu nú bara til haga í umræðunni. Ég er ekki að segja að það eigi við í þessum efnum.
Ég gat þess í umræðunni áðan að eignarrétturinn í mínum augum er óskoraðri yfir lífsýninu heldur en yfir hefðbundinni sjúkraskrá. Ég gat þess í umræðu um gagnagrunn að sá möguleiki væri uppi, ef það frv. yrði að lögum, að sjúklingur vildi að upplýsingar um sig færu inn í miðlægan gagnagrunn en viðkomandi læknir, ef hann er sjálfstætt starfandi, gæti samkvæmt orðanna hljóðan í frv. hafnað því. Þá velti ég upp þessari spurningu: Hvor er rétthærri?
Miðað við þá túlkun sem ég flutti fyrir hönd heilbr.- og trn. fyrir tveimur árum varðandi vörslu og eignarrétt sjúkraskráa þá var niðurstaða mín sú að réttur sjúklingsins væri meiri en læknisins. Í þessu frv. er því hins vegar þveröfugt farið. Í því tilviki að lífsýni er í lífsýnasafni þá getur sá sem lagði það til, og er a.m.k. samkvæmt túlkun okkar rétthærri eigandi að sjúkraskrá en læknirinn, þá getur sá sem lagði til lífsýnið ekki farið fram á að það verði fjarlægt úr lífsýnasafninu eða eytt. Með öðrum orðum: Sá sem hefur það í vörslu sinni er samkvæmt orðanna hljóðan í þessu frv. til laga um lífsýnasöfn rétthærri þeim sem eitt sinn bar viðkomandi lífsýni sem hluta af líkama sínum. Ég á afskaplega erfitt með að sætta mig við þá túlkun frá öllum sjónarhornum.
Eignarhaldið er afskaplega flókið. Ég sagði áðan að sjúkraskrá hefði að geyma a.m.k. tvenns konar upplýsingar sem hægt væri að rekja til tvenns konar uppsprettna. Annars vegar eru það upplýsingar sem sjúklingurinn veitir lækni um ástand sitt og einkenni sjúkdómsins og hins vegar er það skráning meðferðar sem læknirinn fyrirskipar, fylgist með og lýsir í sjúkraskránni. Undir þann hatt fellur líka greining læknisins þannig að í höfundarréttarlegum skilningi er þetta mjög flókið mál.
Spurningin er hins vegar hvort það sé endilega nauðsynlegt að hafa það á hreinu til þess að geta með réttu afgreitt þessi tvö mál sem við höfum verið að tengja hérna saman, gagnagrunninn og lífsýnasöfnin. Ég er ekki alveg viss um að nauðsynlegt sé að það liggi fyrir til þess að hægt verði að afgreiða gagnagrunnsmálið faglega. En það kann vel að vera að nefndin komist að þeirri niðurstöðu að það sé nauðsynlegt.
Varðandi hið undarlega form ætlaðs samþykkis sem hér er þá finnst mér meginmáli skipta að ekki er gert ráð fyrir neinni aðferð til þess að koma þeirri vitneskju til sjúklingsins að hann hafi rétt til að synja. Það er gert ráð fyrir því í bráðabirgðaákvæði með lögunum að þegar þau taki gildi þá eigi landlæknir að fara í herferð til þess að upplýsa fólk um það. Hann á að fá til þess 1--2 milljónir króna samkvæmt fylgiskjali með frv. Nú skulum við gefa okkur það, herra forseti, að þessi herferð landlæknis takist mjög vel og allir í landinu séu sæmilega upplýstir um þetta. Ég er ekki að segja það að mannskepnan hafi skammtímaminni gullfisksins sem rannsóknir hafa sýnt að er ekki nema þrjár sekúndur, en það er ekki mjög ríkt eigi að síður. Skammtímaminni mannskepnunnar nær ekki nema yfir nokkra mánuði, nokkur ár. Og eftir tíu ár, þegar sjúklingar fara til síns heimilislæknis þá eru þeir búnir að gleyma þessu. Það koma nýjar kynslóðir. Hver á að upplýsa þær? Þær eiga að hafa aðgang að skriflegum upplýsingum segir frv. Það eru engin ákvæði um hvers eðlis þessar skriflegu upplýsingar eru. Þess vegna segi ég: Þetta er ekki ásættanlegt.
Ég var ekki að gera kröfu um skriflegt, óþvingað, upplýst samþykki. En þetta samþykki sem hér er lagt fyrir er miklu veikara, að minni hyggju, en sú aðferð sem til að mynda er lögð til grundvallar í gagnagrunnsfrv. og ég tel að það sé alls ekki nógu gott mál.
Það sem er mikilvægast í málinu er: Ef maður fer til læknis til þess að sækja tiltekna þjónustu, fá hjá honum greiningu á einhverju sem maður telur að sé sjúkleiki, hvers vegna þarf maður þá að eiga von á því að blóðsýni eða annars konar sýni, sem er tekið, rati um síðir inn í lífsýnasafn og verði notað til rannsókna í alls óskyldum tilgangi? Hvaða nauður rekur hæstv. heilbrrh. til þess að setja þetta ákvæði inn í frv.?
Ég held að frv. væri að mörgu leyti afar gott ef það næði einungis til þessara hefðbundnu lífsýna sem menn hafa verið að safna, þ.e. menn hafa verið að fjarlægja ákveðna líkamshluta, þeir hafa verið að taka sýni úr ákveðnum líkamshlutum vegna þess að grunur leikur á því að viðkomandi sjúklingur hafi einhvern sjúkdóm að bera. Í sumum tilvikum er það enginn grunur heldur staðfest vissa. Í sjálfu sér er ekkert við því að segja þó að slík sýni séu tekin og það sé klárt að þau fari í lífsýnasöfn.
Ég held hins vegar að það sé afar hættulegt ef sérhver maður sem leitar til læknis síns eigi á hættu að tekið verði úr honum sýni og það rati um síðir inn í einhvers konar banka, jafnvel lífsýnabanka einkafyrirtækis. Ég held nefnilega að ef maður skoðar þetta frv. með hliðsjón af lögunum um réttindi sjúklinga sé alveg ljóst að sá sem fær til að mynda einkarétt á því að reka miðlægan gagnagrunn getur leitað eftir því að fá sem part af sjúkraskrá aðgang að lífsýnum þeirra sem hann hefur í grunni sínum. Hvers vegna segi ég það? Ályktun mín byggist á því að fortakslaust sé kveðið á um það að lífsýni sé hluti af sjúkraskrá.
Hæstv. ráðherra gat þess að tekið væri miklu sterkar á persónuvernd í þessu frv. en gerist í veruleikanum. Ég er ekki viss um að það sé rétt. Lífsýnin sem hingað til hafa verið tekin hafa fyrst og fremst verið af þeim flokki sem ég var að lýsa áðan, þ.e. sýni sem hafa verið tekin úr einhverjum líkamshlutum sem hafa verið sjúkir eða úr einhverjum sem hafa borið einhvers konar mein. Hins vegar gerir ný tækni það að verkum að upplýsingarnar sem hægt er að vinna úr slíkum sýnum --- eða bara venjulegum blóðsýnum sem falla til við þjónusturannsóknir --- eru svo gríðarlega miklu meiri en þær sem hægt var að vinna úr þessum lífsýnum fyrir kannski 20 árum að á þeim er ekki bara munur heldur stjarnfræðilegur munur. Og í því liggur ákveðin hætta.
Þess vegna verð ég að taka undir með hv. þm. Hjörleifi Guttormssyni að það er eins og menn séu að fara einhverja bakdyraleið til þess að tryggja farveg fyrir gríðarlega sýnatöku úr gríðarlega stórum hluta Íslendinga og ég spyr sjálfan mig: Hvers vegna er það nauðsynlegt?
Ég held því líka fram, herra forseti, að í rauninni sé verið að reyna að fela þennan tilgang. Það segir í í 1. málslið 1. mgr. 9. gr. að þau lífsýni, sem tekin eru skuli ,,að jafnaði ekki notuð í öðrum tilgangi en þeim var ætlað þegar þau voru tekin``. Og það segir líka í 2. mgr. 2. gr. að sýnum, sem tekin eru vegna þjónusturannsókna, skuli vera eytt. Þetta ætti að vera næg trygging fyrir alla.
Hins vegar birtist líka í III. kaflanum um samþykki lífsýnisgjafa að þar megi ,,ganga út frá ætluðu samþykki sjúklings fyrir því að lífsýnið verði vistað á lífsýnasafni``. Þarna er verið að kollvarpa þeim fyrri tryggingum sem búið er að setja inn í frv. Þarna er í rauninni verið að skapa ákveðinn farveg fyrir þessi lífsýni inn í lífsýnabanka þrátt fyrir að á tveimur öðrum stöðum í frv. sé skýrt tekið fram að það sé ekki tilgangurinn. Maður veltir auðvitað fyrir sér: Hver er tilgangurinn með þessu?
Ég skil hann ekki, herra forseti, og mér finnst að hæstv. heilbrrh. þurfi að skýra hvaða nauður rekur hana til þess að binda það í lög að sýni, sem eru tekin við þjónusturannsóknir, verði notuð við alls óskyldar rannsóknir í einhverjum lífsýnabönkum, á einhverjum spítölum eða hjá einhverjum einkafyrirtækjum. Mér finnst að þetta sé heldur alvarlegur fingurbrjótur á frv.
