[prenta uppsett í dálka] 34. fundur, 123. lþ.
Ágúst Einarsson (andsvar):
Herra forseti. Almennar reglur sem alls staðar eru viðhafðar þegar um er að ræða rannsóknir sem varða einstaklinga, gera ráð fyrir því að viðkomandi geti hvenær sem er hætt þátttöku í rannsókninni. Í 8. gr. frv. um réttindi sjúklinga er gert ráð fyrir því að sjúklingur geti hætt þátttöku og með brtt. meiri hlutans sem fulltrúar jafnaðarmanna í heilbr.- og trn., hv. þm. Össur Skarphéðinsson og hv. þm. Ásta Ragnheiður Jóhannesdóttir styðja, er gert ráð fyrir að það geti gerst hvenær sem er. En í frv. um gagnagrunn er ekki gert ráð fyrir að þegar menn hætti þátttöku geti þeir óskað eftir því að við þá breytingu verði allar upplýsingar um þá dregnar út úr grunninum. Þetta er algerlega á skjön, herra forseti, við tveggja ára gömul lög um réttindi sjúklinga. Siðfræðiráð Læknafélags Íslands, Mannvernd og Geðvernd hafa öll óskað eindregið eftir því að þetta verði tryggt og telja öll að núverandi gerð frv. fari í bága við viðteknar reglur. Ég vil spyrja hv. þm., frsm. meiri hlutans: Hvaða rök eru fyrir því að leggjast gegn þessari breytingu?
