[prenta uppsett í dálka] 34. fundur, 123. lþ.
Frsm. meiri hluta heilbr.- og trn. (Siv Friðleifsdóttir) (andsvar):
Herra forseti. Það er rétt að taka fram að hér er um ópersónugreinanlegar upplýsingar að ræða og því þyrfti eiginlega ekki að leyfa fólki að hætta þátttöku og sleppa því að vera með, en það er nú samt leyft. Hér er gefinn möguleiki á því að vera ekki með í gagnagrunninum frá upphafi. Viðkomandi getur lokað sínum sjúkraskrám og getur líka ákveðið síðar að hætta þátttöku. En það er rétt sem hér hefur komið fram að ekki er leyft að draga upplýsingar til baka og aðalrökin fyrir því eru þau að ef það væri unnt þá væri gagnagrunnurinn ekki eins gott rannsóknartæki. Þá væri erfiðara að gera samanburðarrannsóknir þar sem samanburðarþýðið mundi breytast. Hugsanlegt er að stórir hópar dyttu út og þar sem þetta eru ópersónugreinanlegar upplýsingar teljum við ekki rétt að skerða gagnagrunninn sem rannsóknartæki með því að leyfa fólki að draga sig út afturvirkt.
