[prenta uppsett í dálka] 35. fundur, 123. lþ.
Guðmundur Árni Stefánsson:
Virðulegi forseti. Mál það sem við ræðum er stórmál í öllu tilliti þess orðs. Það hefur eðli máls samkvæmt áhrif á samfélagsþjónustu og margháttaða uppbyggingu samfélagsins. Því er það morgunljóst af minni hálfu að sú niðurstaða sem hið háa Alþingi mun komast að á næstu dögum, næstu vikum eða næstu mánuðum í þessum efnum mun verða niðurstaða sem íslensk þjóð mun óhjákvæmilega þurfa að búa við um eitthvert árabil.
Hér er verið að reyna að gera úr garði löggjöf sem við væntum og vonum að geti orðið undirstaða aukins heilbrigðis á Íslandi, framfara í vísindasamfélaginu og raunar um margt nýrrar tíðar í þeim málaflokkum sem þetta frv. heyrir til.
Ég tel hins vegar fullkomlega ástæðulaust, virðulegi forseti, að halda langa ræðu út í tómið. Ég vil eiga orðastað við þá sem mæla fyrir þessu máli og geri þá kröfu, áður en ég held lengra, að hæstv. ráðherra hafi hér setu og talsmaður stjórnarliða í heilbrn., því ella hygg ég að ég nái ekki eyrum þeirra. Það er mjög mikilvægt sem ég ætla að segja hér og tel raunar brýnt að koma þessum rökum á framfæri í þau eyru sem máli skipta.
Aldrei þessu vant þá geri ég kröfu til þess að hæstv. ráðherra verði viðstaddur 2. umr. Geri þar með undantekningu á þeirri venju sem ég hef gjarnan viðhaft. Hún er sú að við 2. umr. mála er þingið að fjalla um mál en ekki framkvæmdarvaldið og málið í höndum þingsins en ekki hæstv. ráðherra. Það er hins vegar hverjum manni ljóst og þarf ekkert að fara um það mörgum orðum að þessu máli er meira og minna fjarstýrt utan úr bæ, ofan úr heilbrrn. og frá öðrum aðilum utan stjórnkerfisins sem ég mun fara nánar yfir hér á eftir. Ég vænti þess að hæstv. ráðherra sé í húsinu, ég sé aðstoðarmann hans í hliðarsal.
(Forseti (ÓE): Ráðherra er í húsinu.)
Virðulegi forseti. Það er ekki af meinbægni sem ég bið hæstv. ráðherra að vera hér, ég held þvert á móti að ráðherrann hafi mikið gagn af því.
(Forseti (ÓE): Við gerum ráðstafanir til þess.)
Ég efast um að hann hafi mikla gleði af því en mikið gagn af því að hlusta hér á mál mitt.
Ég sagði að málið væri spennandi og víst er svo og það er mikilvægt. Hér eru möguleikar á ferð sem menn hafa í auknum mæli á síðustu árum verið að átta sig á því að eru nánast ótæmandi.
Málið tók hins vegar óneitanlega dálítið óvænta og nýja stefnu á fyrri hluta þessa árs þegar hæstv. forsrh. --- að vísu með mjög óvenjubundnum hætti --- gerðist sérstakur verndari tiltekins fyrirtækis á landi og samnings þess við erlenda aðila og lét á þeim tímapunkti í veðri vaka og fullyrti raunar að hann mundi sjá um það með fólki sínu á hinu háa Alþingi að koma í gegn löggjöf sem tryggði hagsmuni þessa fyrirtækis.
Út af fyrir sig þarf þetta ekkert að koma á óvart þegar hæstv. forsrh. er annars vegar. Auðvitað hefur komið á daginn eftir því sem þessu máli hefur undið fram og fleiri hliðar þess komið upp á yfirborðið að þetta mál er ekki eins einfalt og mörg önnur sem forsrh. hefur í krafti valdsins náð að knýja fram á hinu háa Alþingi og notið til þess atbeina stjórnarliða sem hafa nánast sjálfkrafa ýtt á græna takkann í borðum þingmanna og farið að öllu leyti að vilja hans.
Það er auðvitað að endurtaka sig. Í þessu sambandi verða afleiðingarnar kannski öllu alvarlegri og taka yfir lengri tíma. Tilfinning mín er sú að hv. stjórnarliðar margir hverjir séu farnir að átta sig á því að hér hafi verið rangt kveðið og menn séu komnir í fullkomnar ógöngur í þessu máli öllu. Málið sé hins vegar það langt gengið að tæplega verði aftur snúið til þess að gera ekki hæstv. forsrh. og síðan bandamann hans, hæstv. heilbrrh., ómerkinga í málinu. Þess vegna er vaðið áfram, nánast í blindni að mínu áliti, til þess að keyra í gegn vonda hugmynd, ómögulega hugmyndafræði. Því að sannleikurinn er sá, virðulegi forseti, að menn hafa einfaldlega ekki hitt naglann á höfuðið þegar þeir hafa ætlað að stuðla að og styrkja sjálfsagðar og mjög svo spennandi rannsóknir á vettvangi heilbrigðismála og leysa úr læðingi mörg þau öfl sem við vitum og þekkjum að eru til staðar á þessum vettvangi.
Þeir hafa lent í blindgötu. Í raun er það hugmyndafræðin en ekki eingöngu framkvæmdin sem hefur forklúðrað málinu nema hvort tveggja sé.
Ég hygg að sama gildi um mig og flesta aðra þingmenn og langstærstan hluta þjóðarinnar að allir voru af vilja gerðir til þess að reyna að koma þessum málum áfram --- því að treysta, styðja og styrkja rannsóknir og söfnun upplýsinga til þess að bæta úr heilsufari, eða eiga möguleika á því að bæta úr heilsufari Íslendinga og hugsanlega fleiri. En það er með ólíkindum að aðeins á örfáum mánuðum hefur ruðningsleið stjórnarliða, hæstv. forsrh. í upphafi og síðan samherja hans í ríkisstjórninni, hæstv. heilbrrh., náð að snúa þessu máli fullkomlega á hvolf.
Ég sagði: Hugmyndafræðin er röng. Hún er náttúrlega fyrst og síðast röng vegna þess að menn höfðu strax í upphafi dottið niður á að heppilegast væri að færa þessi mál í þann búning að veita sérleyfi, veita einkaleyfi eða hvaða nafni sem menn kunna að nefna það. Ég ætla að fara orðum um það á eftir. Í þessari annars ítarlegu umræðu hefur raunverulega ekkert komist á hreint hvers konar sérleyfi er undirliggjandi, hvers konar einkaleyfi er verið að tala um og í raun og sanni fjallar þetta frv. ekkert um það hver eigi að fá það, þó í almennu tali, í þessari umræðu og í þjóðfélagsumræðu sé auðvitað öllum ljóst hver það er sem það eigi að hreppa. Það er mjög merkilegt í þessu samhengi að sá hagsmunaaðili vomir allt um kring, er hér ofarlega á baugi í umræðunni, sendir frá sér til þingmanna og þjóðarinnar heilu doðrantana. Maður opnar varla svo fyrir fréttatíma að forsvarsmaður þess fyrirtækis standi ekki til svara fyrir þetta frv. eða fyrir þá hugmyndafræði sem að baki liggur og hefur sennilega komist 10 sinnum oftar í fjölmiðla til að svara fyrir þetta frv. en hæstv. ráðherra sjálfur. Er ekki hæstv. ráðherra sammála mér um það að forstjóri Íslenskrar erfðagreiningar, Kári Stefánsson, er sennilega búinn að koma 10 eða 20 sinnum oftar og standa til svara fyrir þá hugmyndafræði sem hér er á ferðinni og fyrir það frv. sem hér er á ferðinni en ráðherrann sjálfur? (Heilbrrh.: Skammaðu fjölmiðlana.) Að ég tali nú ekki um talsmann meiri hlutans í þinginu, varaformann heilbr.- og trn., sem hefur verið svona til spari þegar hefur komið að því að standa til svara um þessa hugmyndafræði.
Maður hlýtur auðvitað að spyrja hvað orsaki þetta. Jú, jú við getum skammað fjölmiðla fyrir þetta en einhverra hluta vegna hafa þeir valið að sækja sín svör til manns úti í bæ, til forstjóra fyrirtækis úti í bæ, Íslenskrar erfðagreiningar, sem á út af fyrir sig ekki hlutdeild að þessu frv., hefur ekkert með það að gera og kemur það ekkert við, er honum algerlega óviðkomandi. Af einhverjum ástæðum hafa fjölmiðlar og þjóðin beðið eftir að hann svari fyrir það hvernig þessi hugmyndafræði eigi að ganga upp. Það er býsna merkilegt í þessari umræðu allri og fróðlegt væri að heyra skýringar hæstv. ráðherra á þessu, hvort þarna sé fjölmiðlum um að kenna, að þeir hafi bara verið að tala við rangan mann eða hvort verið geti að þessi maður hafi svörin á reiðum höndum og kunni á það hvernig þessi mál eigi að ganga fram miklu betur en þeir sem sömdu þetta frv. og eru hér að reyna að lappa upp á og laga til. Það er alvörumál.
Auðvitað hefur maður stundum heyrt af því að lagafrv. verði til í ráðuneytum, hjá embættismönnum og þingmenn hafa stundum gagnrýnt það að aðild þingmannra sjálfra, löggjafarsamkundunnar að gerð lagafrv. hefur verið býsna lítil á stundum, og ég tek undir það, og að hér séu á ferðinni embættismannafrv. í allt of ríkum mæli. Það er gagnrýnivert en sú gagnrýni hlýtur þó að verða hjóm eitt þegar menn horfa á þann veruleika sem við okkur blasir og er óneitanlegur að svo virðist sem væntanlegur einkaleyfishafi sé potturinn og pannan í gerð frv., gerð þeirra leikreglna sem hann á síðan væntanlega að leika eftir. Eða hvernig verður það skýrt öðruvísi þegar þessi annars ágæti maður kemur í hvern fréttatímann á fætur öðrum og telur sig þess umkominn að skýra út hvað átt er við með þessari og hinni grein frv., í þeim breytingum sem meiri hluti heilbr.- og trn. er að leggja til, í því sem hæstv. ráðherra sagði í fréttatímanum í fyrradag? Hann er eins og talsmaður ríkisstjórnarinnar í þessum efnum og vissulega kemur maður til með að hugsa hvort hér sé nú rétt að verki staðið. Þá tala ég burt séð frá efni og innihaldi þessa frv. Hér er fullkomlega óeðlilega að verki verið og þýðir nákvæmlega það eitt að menn fyllast tortryggni.
Ég sagði áðan að þingmenn yfirleitt og þjóðin hafi verið jákvæð fyrir þessu máli en ég er hræddur um að það eigi eftir að breytast og vilji Íslendinga til að láta af hendi upplýsingar, sem hefur verið mjög mikill gegnum tíðina, geti farið minnkandi og skapast geti óeðlileg tortryggni sem menn sjá ekki fyrir hvað getur leitt af sér. Og þá veltir maður nú fyrir sér hvort þetta hafi ekki átt að vera ferðin sem aldrei var farin frekar en sú feigðarför sem mér sýnist þetta ætla að verða.
Hugmyndafræðin er röng og ég rifja það upp, virðulegi forseti, að svo mikið var kappið og svo mikill var yfirgangurinn að aðrar hugmyndir, grunnhugmyndir um aðferðafræði sem m.a. komu í frv. á hinu háa Alþingi nú á haustdögum, raunar sama dag og hæstv. ráðherra lagði sitt frv. fram, þótti ekki tækt til umfjöllunar í heilbrn. Mér er nú satt að segja til efs og var að reyna að rifja það upp með mér eldri mönnum hvort væru mörg fordæmi fyrir því að hliðstæð mál sem fjalla um sama efni og eru raunar að uppbyggingu til mjög svipuð hefðu ekki fengið hliðstæða umfjöllun á sama tímapunkti. Nei, það gerðist ekki því það var einfaldlega fellt. Það var einfaldlega fellt af stjórnarliðinu í heilbrn. þegar sú tillaga var borin upp að fjalla um frv. mitt og tveggja annarra þingmanna jafnaðarmanna um miðlæga úrvinnslu heilsufarsupplýsinga og rekstur tímabundinna miðlægra gagnagrunna á heilbrigðissviði. Með öðrum orðum, dreifða gagnagrunna. Ég spyr: Hvaða ótti var þar á ferðinni? Hvað var það sem gerði að verkum að meiri hluti heilbr.- og trn. taldi sig ekki þess umkominn að fara í grunnumræðu, fara í hugmyndafræðilega umræðu um það hvernig meginmarkmiðum frv. væri best náð? Ég hlýt að spyrja um það og beini spurningum mínum þar af leiðandi til hv. þm. Sivjar Friðleifsdóttur, varaformanns nefndarinnar, hvað það var sem gerði að verkum að meiri hluti nefndarinnar taldi sig ekki þess umkominn að ræða hliðstætt frv. á sama tíma og margnefnt frv. hæstv. heilbrrh. Ég vakti sérstaka athygli á því hér á haustdögum þegar þessi mál komu til umfjöllunar á sama degi. Ég rifja það einnig upp, virðulegi forseti, að m.a.s. var andstaða við það hjá hæstv. ráðherra og hún hafði sitt í gegn á hinu háa Alþingi. Andstaða var við að ræða frv. mitt um dreifða gagnagrunna á sama degi hér við 1. umr. og frv. hæstv. ráðherra. Við hvað er þessi ótti? Er þessi samanburður svo skelfilegur að menn þora ekki að horfast í augu við hann?
Stjórnarmeirihlutinn kemst auðvitað ekkert upp með svona bolabrögð og ég nota það orð, virðulegi forseti. Hér er um bolabrögð að ræða gagnvart þingræðinu og því hef ég lagt hér inn í þessa umræðu brtt. sem eru í 12 liðum þar sem ég færi einfaldlega inn greinar míns frv. og félaga minna um dreifða gagnagrunna í breytingartillöguformi í stað frv. hæstv. heilbrrh. og nefndarinnar. Það skal liggja alveg ljóst fyrir, virðulegi forseti, þegar Alþingi tekur grundvallarákvarðanir sínar í þessum efnum að aðrir valkostir hafi verið færir. Að önnur hugmyndafræði hafi verið á ferðinni um dreifða gagnagrunna. Ég mun fara ítarlega í það á eftir. Menn skulu hafa það alveg á hreinu að hið háa Alþingi hafði valkost, annan hugmyndafræðilegan valkost, hafði ekki einungis þá möguleika að lappa upp á og lagfæra það frv. sem hæstv. ráðherra lagði fram á vordögum og er búið að snúa og hvolfa að mörgu leyti og síðan endurnýjaða útgáfu á haustdögum sem hv. heilbrn. er búin að vera að reyna að stoppa í götin á. Þetta er grundvallaratriði, virðulegi forseti, sem nauðsynlegt er að halda mjög til haga.
Ég sagði áðan, virðulegi forseti, að hlutdeild Íslenskrar erfðagreiningar í undanfara og meðferð málsins fyrir hinu háa Alþingi er mér óskiljanleg og ég átta mig ekki alveg á aðkomu þess fyrirtækis að frv. Menn leiðrétta mig þá ef einhvers staðar er að finna í greinum frv. tillögu þess efnis sem sýnir aðkomu Íslenskrar erfðagreiningar að málinu. Eru Kári Stefánsson eða hans menn einhvers staðar nefndir hér til sögunnar sem gerir að verkum að þeir sérstaklega skuli hafa beina aðkomu að málinu? Menn skulu þá sýna mér þá setningu.
En við þingmenn, og ég ekki þar undanskilinn, viljum auðvitað hlusta á athugasemdir og ábendingar þeirra aðila sem málið þekkja. Þær eru af ýmsum toga og stundum eru þessar ábendingar þannig að þeir aðilar sem að málinu koma hafa beinna hagsmuna að gæta. Stundum er um akademískan áhuga að ræða. Það er af ýmsum hvötum sem menn koma að málum sem þessum en það er mjög eftirtektarvert að þeir fjölmörgu aðilar sem hafa skilað inn áliti sínu, oftast umbeðnir, til heilbrn. Alþingis, stundum óumbeðnir hygg ég vera, hafa sett þetta upp á mjög skemmtilegan hátt, virðulegi forseti, ég veit ekki hver hefur gert þetta en þetta glöggvar málið mjög þar sem þessir aðilar eru tugir talsins. Þetta er síðan litað með litum. Þeir sem eru andvígir þessari grundvallarhugmyndafræði eru rauðir en hinir grænir og svona lítur þetta út hafi virðulegur forseti og hæstv. ráðherra ekki séð þessi litabrigði. Það er augljóst mál að græni liturinn er ekki mjög víða hér. Svoleiðis verður það vonandi í kosningunum líka, látum vera með það. Græni liturinn er hins vegar allsráðandi neðst á þessu plaggi því þar stendur að aðilar tengdir Íslenskri erfðagreiningu sendu álit sem greidd eru af Íslenskri erfðagreiningu. Þar eru merkir aðilar sem senda þessa umsögn en þar er hún græn og vekur það sérstaka athygli að þar skiptir um lit þegar aðilar tengdir Íslenskri erfðagreiningu senda sjónarmið sín inn til heilbrn. Alþingis. Ég heyrði það í orðræðum tveggja þingmanna áðan að þeir rökræddu eilítið hvort það skipti máli að umsagnaraðilar fengju greitt fyrir vinnu sína eður ei. Það getur orkað tvímælis að minni hyggju en auðvitað skiptir það nú nokkru hver greiði fyrir. Ég held það gefi augaleið og það skiptir máli í þessu samhengi. Yfirleitt er það nú að frumkvæði þingnefnda að sækjast eftir álitum þótt enginn banni að menn komi hér að fyrra bragði og sendi inn sjónarmið sín, þá kann ég ekki að svara því en kannski geta stjórnarliðar í heilbrn. svarað mér því hvort sérstaklega hafi verið beðið um þessar umsagnir frá Íslenskri erfðagreiningu eða þær umsagnir sem Íslensk erfðagreining hefur sérstaklega kallað eftir og stundum hugsanlega greitt fyrir án þess að ég geti nokkuð fullyrt um það. En það setur málið kannski í annan búning, ég held enginn geti deilt um það og svona lítur þetta út, hv. þm. Þetta er auðvitað athyglivert og ég vil árétta enn og aftur, virðulegi forseti, undir hvaða formerkjum við ræðum þetta mál.
Virðulegi forseti. Í framsögu meiri hluta heilbr.- og trn., sem hv. þm. Siv Friðleifsdóttir flutti og er hún nú hrokkin úr salnum, því nú er mér alger nauðsyn á að hún hlýði á mál mitt því ég ætla að vitna til orða hennar hér. Nú vantar mig eyru hv. þm. Sivjar Friðleifsdóttur.
(Forseti (ÓE):Við gerum ráðstafanir.)
Ég ætlaði að vitna til framsöguræðu hv. þm. Sivjar Friðleifsdóttur, þar sem hún segir orðrétt, með leyfi forseta:
,,Að mínu mati ber stjórnvöldum skylda til að opna möguleika á uppsetningu og notkun slíks gagnagrunns. Af hverju? Jú, áhættan sem í slíku felst er eiginlega engin.``
,,Eiginlega engin.`` Orðið ,,eiginlega`` fær mig til að staldra eilítið við og ég bið hv. þm. að útskýra hvað átt er við með því. Maður heyrir stundum börn tala um að þau séu eiginlega svona og eiginlega hinsegin. Hvaða tilgangi þjónar þetta ,,eiginlega`` þarna? Er þarna áhætta á ferðinni eða ekki? Ég bið hv. þm. að skýrgreina fyrir hvað þetta ,,eiginlega engin`` þýðir. Ég hef ákveðnar skoðanir á því. Ég tel að áhættan sé mikil, ekki eiginlega mikil, aðeins mikil. Ég ætlaði að biðja hv. þm. að útskýra fyrir mér hvaða tilgangi þetta eiginlega þjónar. Er verið að draga úr því að áhættan sé einhver? Felst í þessu áhætta eða ekki? Við getum ekki látið svona atriði liggja á milli hluta með orðinu ,,eiginlega``. (SF: Stjarnfræðilega.) Stjarnfræðilega, segir hv. þm., að orðið eiginlega eigi við að stjarnfræðilegar líkur séu á því. Það er skýringin á þessu ,,eiginlega``, að það séu stjarnfræðilegir möguleikar á því að áhætta felist í þessu frv. Þetta er býsna merkileg yfirlýsing og er best að halda henni til haga þegar við förum í efnisleg atriði þessa máls.
Ekki verður undan því vikist að horfa aðeins á samfélag okkar og stjórnmál í þessu samhengi. Hér er samfélagið allt undirlagt af umræðu um fiskveiðistjórnarkerfi og úrskurð Hæstaréttar í þeim efnum. Þar ræða fræðimenn og þingmenn um áhrifin sem þessi úrskurður Hæstaréttar geti haft á framtíðarskipan þeirra mála. Um það getur enginn fullyrt á þessu stigi málsins. Það eina sem við hljótum öll að vera sammála um er að þau mál séu áminning til okkar hv. þm. að vanda vel til lagasmíða og tryggja a.m.k. að lög stangist ekki á við alþjóðaskuldbindingar, önnur lög eða stjórnarskrána.
Það var athyglisvert að annar oddviti ríkisstjórnarinnar, hæstv. varaforsrh., formaður flokks hv. þm. Sivjar Friðleifsdóttur, taldi í fyrstunni koma til álita að breyta stjórnarskránni fyrst Hæstiréttur gerði athugasemdir við lög um fiskveiðistjórn Íslands. Það sýnir kannski fyrst og fremst virðingarleysi þessarar ríkisstjórnar gagnvart lögum í landinu, gagnvart grundvallargildum sem ég hefði haldið að væru í hávegum höfð í okkar lýðræðissamfélagi. Nei, nei, við skulum bara breyta stjórnarskránni fyrst Hæstiréttur er að blanda sér í mál ríkisstjórnarinnar.
Hið sama er uppi í umræðunni nú þegar ríkisstjórnin fer fram eins og fíll í glervöruverslun við að selja eignir þjóðarinnar, hvort sem það er Fjárfestingarbanki atvinnulífsins, Búnaðarbankinn, Landsbankinn eða hvað eina. Það er í gangi brunaútsala hjá þessari ríkisstjórn. Verðið þetta, verðið hitt --- við hlýddum á það með mikilli athygli í dag, virðulegi forseti, hvernig hv. stjórnarliðar nálgast þau viðfangsefni. Maður spyr sig sig: Er það tilviljun með þessi tvö mál sem ég nefndi hér til sögunnar? Nei, auðvitað ekki.
Hér er þriðja málið á dagskrá og lýtur nákvæmlega sömu lögmálum. Þar er engu eirt. Hausinn er settur undir stjórnarliðið, það bolast áfram og fremstur í fylkingu fer hæstv. forsrh. og stjórnarliðið. Varadekkin skulu öll fylgja eftir hvað sem tautar og raular. Finnst mönnum það spennandi valkostur fyrir hið háa Alþingi eftir úrskurð Hæstaréttar að afgreiða frv. um miðlægan gagnagrunn í jólamánuðinum án þess að svara öllum þeim spurningum sem enn hefur ekki verið svarað og þeim álitamálum sem menn vilja ekki eða geta ekki leyst. Á að gefa út óútfyllta ávísun á að hér logi allt í málaferlum, kærum og uppákomum á nýju ári? Finnst mönnum þetta virkilega spennandi valkostur, virðulegi forseti?
Ég neita að trúa að menn séu fúsir til þess að ganga þannig frá málinu. Ég neita að trúa því og hlýt að ætla að stjórnarliðar vilji vanda sig við þessa lagasmíð. Auðvitað getum við ekki annað en velt vöngum yfir því að hér eigi tilgangurinn að helga meðalið, menn hafi læst sig í yfirlýsingum í veislum uppi í Perlu á fyrri hluta þessa árs og hér skuli engu eirt uns það loforð er efnt með góðu eða illu. Mikil lifandis skelfing, ef það reynist satt vera þá leggst lítið fyrir hv. stjórnarliða að láta draga sig í þessa eyðimerkurgöngu. Það er nöturlegt hlutskipti. Enn og aftur, hvort sem það er tilviljun eða ekki, kemur það í hlut Framsfl. í þessu ríkisstjórnarsamstarfi að draga þann vagn. Hæstv. heilbrrh. er í hlutverki þess sem dregur vagninn og samstarfsaðilar hennar og flokksmenn eru þar til aðstoðar. Það er nöturlegt hlutskipti og ég tel, virðulegi forseti, að þetta sé aðeins reykurinn af réttunum.
Einu skal ég lofa í þessari umræðu. Það skal ekki standa á mér eða félögum mínum að halda þessu virðingarleysi stjórnarliða fyrir lögum og rétti, lýðræði í landinu, hátt á lofti í vetur, á útmánuðum í þeirri kosningabaráttu sem fram undan er. Ég er handviss um að eftir eigi að standa í mörgum stjórnarliðanum þegar hann kemur út á hinn víða völl, úr hinu sumpart verndaða andrúmslofti Alþingis og þarf að svara til saka, svara með rökum spurningum um þau þrjú mál sem ég gerði sérstaklega að umtalsefni, þ.e. kvótamálið, einkavæðingu bankanna og gagnagrunnsfrv. Þessi þrjú mál verða höfuðþemu þeirrar kosningabaráttu sem fram undan er. Ég ætti sem stjórnarandstæðingur að vera eins og púkinn á fjósbitanum og gleðjast yfir því að stjórnarliðar eru á hraðri leið inn í myrkrið, rennandi sér í hyldýpið og ætti auðvitað að gleðjast yfir því. (EOK: Samþykktir þú ekki kvótafrv.?)
Af því að hv. þm. Einar Oddur Kristjánsson hefur mikinn áhuga á kvótanum eins og ég veit, þá var sá sem hér stendur ekki kominn á þing og hafði ekki tök á því að taka afstöðu til kvótakerfisins. (Gripið fram í.) Ég á heldur ekki hlutabréf í sjávarútvegsfyrirtæki eða neinum banka svo að það liggi alveg ljóst fyrir. (Gripið fram í.) Ég greiði skatta mína eins og hver annar launamaður. Þetta eru ekki aðalatriði málsins heldur andrúmsloftið sem við ræðum þetta mál í. Ég hélt eitt andartak að stjórnarliðar mundu hugsa sig tvisvar um, mundu segja við sjálfan sig: Við erum í erfiðum málum í þessu stærsta hagsmunamáli þjóðarinnar, kvótamálunum og fiskveiðistjórninni. Það er ekki allt með felldu í þessum einkavæðingaræðibunugangi í bankakerfinu. Eigum við ekki að velta aðeins vöngum yfir gagnagrunnsmálinu, þriðja stóra málinu? Eigum við ekki aðeins að anda með þessu áður en við látum slag standa? Nei, nei, hér á að ana fram og klára málin á myrkustu dögum ársins, fyrir 20. þessa mánaðar. Það færi sennilega vel á því, virðulegi forseti, að hið háa Alþingi kláraði þetta mál á skemmsta degi ársins þar sem myrkrið væri algert.
Virðulegi forseti. Hvað er svona slæmt í þessu máli og gerir það að verkum að inngangsorð mín eru svo alvöruþrungin? Í fyrsta lagi er það að taka eigi grundvallarákvörðun um það strax í upphafi að veita einkaleyfi. Í gær og raunar í dag fór fram gagnmerk umræða um það. Þar voru þátttakendur m.a. í gær hv. þm. Siv Friðleifsdóttir og í dag hv. þm. Tómas Ingi Olrich. Það var auðvitað einkar fróðlegt að fylgjast með orðaskiptum þessara frjálshyggjumanna ríkisstjórnarflokkanna sem, þegar þeim hentar, snúast algerlega á hvolf í grundvallarafstöðu sinni og verja með feikna krafti að við ákveðnar aðstæður, t.d. í þessu máli, sé sjálfsagt að veita einkaleyfi.
Samkeppnislögmál eiga ekki við í þessu samhengi. Af hverju ekki? Jú, hér er um svo stóra fjárfestingu að ræða. Hv. þm. Siv Friðleifsdóttir sagði að um svo stóra fjárfestingu væri að ræða að ekki væri hægt annað en veita einhverjum einkaleyfi, og þá væntanlega Íslenskri erfðagreiningu. Öll rök hníga að því og mann er farið að gruna að þeir í Íslenskri erfðagreiningu eigi einhverja aðild að þessu, miðað við allan póstinn sem frá þeim kemur. Þá er þessi verndarstefna allt í einu í lagi.
Ég spyr hv. þm. sem hélt magnþrungna ræðu í utandagskrárumræðum um bankamál hvort öðru máli gegni um samkeppni í vísindasamfélaginu, um rannsóknir, um gagnagrunna en um fjármál þjóðarinnar. Er þá allt í lagi með þessa verndarstefnu og einkaleyfi næstu 12--15 árin? Ég er hér að tala um hv. þm. Einar Odd Kristjánsson í þessu sambandi. (EOK: Ég er næstur á mælendaskrá.) Það verður mjög fróðlegt að heyra hvort hann sé sérstakur aðdáandi verndarstefnu á þessum vettvangi en ekki á öðrum.
Framsfl. talar út og suður þegar að þessu kemur. Það fer eftir því með hverjum hann starfar í ríkisstjórn. Stundum er hann vinstri flokkur og stundum hægri flokkur. Nú er hann frjálshyggjuflokkur og fær auðvitað bágt fyrir í komandi kosningum. Það getur vel verið að hann breytist eftir þær og verði þá frjáls félagshyggjuflokkur á nýjan leik. Guð láti gott á vita, að hann lagist í þessum efnum en það er ekki á vísan að róa í því frekar en fyrri daginn. Hann er bara svona og við því er ekkert að gera.
En blessaður Sjálfstfl., sem verið hefur manni höfuðverkur í gegnum tíðina og ekki undarlegt, er stundum ekki ólíkur blessuðum framsóknarmönnunum. Það fer eftir því hvernig maður hittir á þá. Stundum er samkeppnin allra meina bót en þegar sérstakir aðilar eiga í hlut og það passar, þá er þessi verndarstefna allt í lagi. Þá ræður pilsfaldakapítalisminn, sem að mínu áliti er versti kapítalismi sem til er því að hann er undir pilsfaldinum, hann er ekki sýnilegur. Nákvæmlega það er að gerast hér. Það eru ekki aðeins fjárhagsleg rök sem ég ræði hér. Þau eru ekki síður siðferðileg því hin siðferðilegu rök eiga enn frekar við í sambandi við aðgengi að þessum upplýsingum.
Gætum að því, af því að þetta hefur allt verið á brauðfótum hjá hv. stjórnarliðum þegar kemur að skilgreiningum, að í málinu er margt nýtt. Hver hafði heyrt þetta hugtak, gagnagrunnur, notað í daglegu tali fyrir einhverjum árum síðan? Virðum mönnum það til vorkunnar að þeir vita ekki nákvæmlega hvað stendur að baki hugtökunum. En eigum við hins vegar ekki að koma á hreint hvað þetta sérleyfi mundi þýða. Hvað þýðir það? Ég las með mikilli athygli, raunar hef ég séð svipaðar hugleiðingar áður og síðar, grein Boga Andersens í Morgunblaðinu föstudaginn 4. desember. Þar er hann einmitt að hugsa upphátt og spyrja eins og ég: Hvers konar einkaréttur eða sérréttur er þetta? Hann segir réttilega að einkaréttur á gagnagrunna á heilbrigðissviði geti átt við þrjú mismunandi fyrirbæri.
Í fyrsta lagi hefur því verið haldið fram að einkaréttur á gagnagrunni jafngildi einkaleyfi á grundvelli uppfinningar, þ.e. patenti. Er átt við það hér að þetta fyrirtæki sem sífellt er á vörum manna en á enga aðild að málinu hafi fundið upp patent? Þá er því náttúrlega til að svara að það hægt er að fá það einkaleyfi skráð annars staðar en hjá hinu háa Alþingi. Ég veit ekki til þess að hv. alþm. skrifi upp á svona patent og að löggjafann þurfi til þess að negla það niður í viðamikilli löggjöf að maður hafi fundið upp hjólið eða eitthvað ámóta. Nei, ég hygg að það geti tæpast átt við í þessu samhengi. Eða er það svo, virðulegi forseti? Ég vil að hann beini þeirri spurningu til hæstv. ráðherra.
Er hér verið að verðlauna eitthvert fyrirtæki, Íslenska erfðagreiningu og Kára Stefánsson fyrir að hafa fundið upp patent, fyrir að hafa fundið upp hjólið, fyrir að hafa látið sér detta það í hug að safna öllum upplýsingum saman í einn gagnagrunn? Ég spyr: Var honum ekki vísað rétta leið til þess að fá þetta patent sitt skráð? Þarf Alþingi Íslendinga að gefa honum þann gæðastimpil? Ég held hins vegar að hér sé tæpast um það að ræða að menn geti með góðri samvisku og gildum rökum komist að þeirri niðurstöðu að þetta fyrirtæki eða önnur yfirleitt sem ég kann skil á hafi fundið upp miðlægan gagnagrunn. Nei, það getur varla verið.
Tilgreindur Bogi Andersen heldur áfram og veltir fyrir sér hvort hér sé jafnvel verið að fjalla um hugtakið einkarétt í skilningi höfundarréttar, þ.e. í skilningi ,,copyright``. Það er náttúrlega spurning hvort hér séum við að veita ,,copyright`` á gagnagrunni, á þessari hugmynd. Finnst mönnum það mjög líklegt að Alþingi Íslendinga búi til viðamikið frv. til þess að veita einstaklingum eða fyrirtækjum ,,copyright``? Ég held að það sé varla um það að ræða. Ég held að menn geti með nokkuð klárum og gildum rökum fullyrt að ekki er um það að ræða í þessu frv. að menn ætli að veita Íslenskri erfðagreiningu eða öðrum fyrirtækjum ,,copyright``. Nei.
Þá er kannski þriðja atriðið, þ.e. að í þessu frv. sé byggt undir það að stjórnvöld hyggist veita rekstrarleyfishafa séraðgang, á enskunni ,,exclusive licensing/rights``, til þess að byggja upp gagnagrunn í friði frá öðrum. Kannski erum við að nálgast kjarna málsins. Það væri fróðlegt að fá það kvitt og klárt hvers konar leyfi hið háa Alþingi er að gera kleift að veita. Það er algjörlega óhjákvæmilegt annað en að menn standi fullkomlega klárir á þessu atriði. Það þýðir ekkert að koma hér og ræða óljóst um það að einhverjir aðilar framar öðrum hafi frumkvæðisrétt og að þeim hafi fyrst dottið í hug eða sýnt fram á að þeir gætu betur en aðrir byggt upp gagnagrunn eða gert hitt eða annað. Það dugir ekki. Við erum að tala um lagatexta og menn eiga að hafa lært það frá síðustu viku að hér þurfa hugtök og skilgreiningar að vera algerlega kórréttar. Ég vil því biðja hæstv. ráðherra og ef hún þarf hjálp frá hv. talsmanni meiri hluta nefndarinnar að gera mér það ljóst hvers konar sérleyfi hér er á ferðinni.
Bogi Andersen heldur áfram og veltir því réttilega fyrir sér hvort þetta ,,exclusive licensing/rights,`` þessi sérleyfi eða séraðgangur, sé þá ekki svona svipað því og við þekkjum þegar Póstur og sími hafði einn og sér leyfi til þess að dreifa pósti og hefur það raunar sumpart enn þá í stórum stíl eða eitthvað svipað því þegar sérleyfishafar í landflutningum fá einir að keyra með farþega milli tiltekinna staða. Raunar var eitt mál af þeim toga til umræðu um daginn. Er þetta þess konar leyfi sem við erum að ræða um og sem frv. kveður á um? Geta flutningsmenn frv. og þeir sem um það hafa fjallað svarað því algerlega skýrt og klárt?
Ég velti því upp eins og ágætur Bogi Andersen sem er kannski enginn venjulegur Bogi því hann er sérfræðingur í sameindaerfðafræði og lyflæknisfræði við læknadeild Kaliforníuháskóla í San Diego, hvernig það geti farið heim og saman þegar menn hafa þetta séraðgönguleyfi, hafa rétt til þess að keyra einir milli Akureyrar og Reykjavíkur, hvernig menn geti þá lofað því fyrir fram að aðrir geti fengið að keyra þessa rútu líka. Gengur það upp? Á kannski ekkert af þessum þremur atriðum við í þessu samhengi? Erum við að finna hér upp alveg nýtt leyfi, sérstakt leyfi, fyrir Kára Stefánsson og Íslenska erfðagreiningu, eitthvað sem við höfum ekki vitað af fyrr? Við þessu vil ég fá svar því að þetta er grundvallaratriði í málinu. Menn verða að glöggva sig mjög klárlega á þessu því að á þetta mun reyna algjörlega í grænum hvelli.
Það er einkar fróðlegt í þessu samhengi beinlínis að þessi aðili, sem er ekki aðili að málinu samt, er enn þá að senda pappíra og nú síðast, skilst mér, í gær eða fyrradag og þá til háskólasamfélagsins þar sem hann er að skýrgreina það hvað hv. stjórnarliðar eru að segja á Alþingi og gera háskólasamfélaginu betur grein fyrir því hvað hv. þingmenn ríkisstjórnarflokkanna eru að meina. Haldið þið að það sé huggulegt að í miðri umræðu um þetta mál er þetta sérstaka fyrirtæki og forsvarsmenn þess að senda út pappíra hingað og þangað og skýrgreina það hvað hv. þingmenn eru að meina þegar þeir segja þetta eða segja hitt. Það eru dáindis skilaboð sem hið háa Alþingi er að fá á þennan hátt.
Ég ætlaði að skoða eitt eða tvö atriði í þessum pappír sem barst háskólasamfélaginu. Það var einkar athyglivert í þessu samhengi, alveg sérstaklega fróðlegt, að líta á það því að þar er þessi aðili sjálfur að reyna að glöggva háskólasamfélagið og vísindasamfélagið íslenska á því hvers konar aðgengi það hefði að gagnagrunni Íslenskrar erfðagreiningar. Þeir eru sem sagt sjálfir, núna áður en við afgreiðum þetta mál út úr þinginu --- við erum í miðri 2. umr. --- farnir að útskýra hvað aðgengi annarra að gagnagrunninum þýði. Þessi sending hljóðar svona, með leyfi forseta:
,,Vísindamennirnir munu geta notað gagnagrunninn til hvers kyns rannsókna í samkeppni við sérleyfishafa, í samvinnu við sérleyfishafa eða án tillits til sérleyfishafa svo fremi sem virtur sé einkaréttur sérleyfishafa til að markaðssetja niðurstöður rannsóknanna og afleiddra rannsókna.``
Ég les þetta aftur, virðulegi forseti. Þetta er einkar merkileg yfirlýsing hjá hinum væntanlega sérleyfishafa. Hann er þegar farinn að búa til reglurnar fyrir þá sem vilja sækja upplýsingar í sjúkraskrár og hinn samræmda gagnagrunn og hans reglur eru bara svona, með leyfi forseta:
,,Vísindamennirnir munu geta notað gagnagrunninn til hvers kyns rannsókna í samkeppni við sérleyfishafa, í samvinnu við sérleyfishafa eða án tillits til sérleyfishafa ...`` Þetta hljómar allt alveg ágætlega. En svo kemur rúsínan í pylsuendanum: ,,... svo fremi sem virtur sé einkaréttur sérleyfishafa til að markaðssetja niðurstöður rannsóknanna og afleiddra rannsókna.``
Það er aldeilis hvati til þess fyrir íslenska vísindamenn sem standa utan Íslenskrar erfðagreiningar að ráðast í viðamiklar, flóknar og erfiðar rannsóknir þegar þeir eiga það alltaf undir sérleyfishafanum að hann hafi síðasta orðið um það hvernig markaðssetningu verði háttað og hvernig markaðssetning afleiddra rannsókna líka verði háttað. Ég spyr beint, virðulegi forseti: Er lýsing þessa fyrirtækis, sem er ekki aðili að þessu frv., rétt? Er Íslensk erfðagreining að lýsa viðhorfum hæstv. ráðherra og stjórnarmeirihlutans í Alþingi þegar hún ræðir um aðgengi vísindaheimsins að þessum gagnagrunni sem enginn veit hver á að reka en væntanlega mun verða í höndum Íslenskrar erfðagreiningar, eða er hér bara um að ræða einhverjar vangaveltur á blaði hjá Kristjáni Erlendssyni. Kristjáni Erlendssyni! Bíðum nú aðeins við. Kristján Erlendsson. Hann var til skamms tíma, ekki satt, skrifstofustjóri í heilbrrn.? Eitthvað kannaðist ég við þetta nafn. En hann sendir bréfið eins og einhver hafði sagt mér. Ég hafði reyndar ekki trúað því að það væri satt. Hann er kominn til Íslenskrar erfðagreiningar og hefur gert það einhvern tíma núna á haustdögum væntanlega. Þetta er prýðilegur maður. Er mikið rennsli þarna á milli, virðulegi forseti, ráðuneytisins og Íslenskrar erfðagreiningar? (Gripið fram í: Alveg rosalega.) Hefur ráðuneytið kannski verið að fá eitthvað af fólki frá Íslenskri erfðagreiningu eða fara menn svona í námsleyfi sitt á hvað? Eru svona námskipti eða eitthvert beint samstarf þarna á milli. Þetta er sérstaklega athyglivert. En ég spyr samt hvort þessi lýsing Kristjáns Erlendssonar, fyrrum skrifstofustjóra í heilbrrn. fram til hausts, sé samkvæmt skilningi heilbrrn., þ.e. hæstv. ráðherra?
Af því að ég er með þetta plagg við höndina þá langar mig líka að spyrja um aðra merkilega yfirlýsingu frá þessum ágæta manni, Kristjáni Erlendssyni, sem var starfsmaður heilbrrn. og hefur sennilega verið það í vor þegar allt þetta var að fæðast. Hann er farinn núna. Hann segir, með leyfi hæstv. forseta:
,,Í frumvarpinu er ekkert sem túlka má sem rof á þeim trúnaði. Ef eitthvað er þá mundi gagnagrunnurinn frekar auka á persónuvernd við rannsóknir byggðar á upplýsingum úr sjúkraskrám en nú er eða yrði með kerfi dreifðra gagnagrunna.``
Hér er verið að gefa til kynna að Íslensk erfðagreining ætli sér ekki að hafa dreifða gagnagrunna. Ég hef ávallt skilið þetta þannig að þeir fjölmörgu gagnagrunnar sem til staðar eru héldu áfram að vera það og þvert á móti ætlaði einkaréttarleyfishafinn að byggja þá upp, staðla, samræma og halda þeim til haga og sífellt sem ferskustum og bestum. Ég spyr þá: Ber að skilja þetta svo að einkaréttarleyfishafinn væntanlegi ætli sér að láta aðila sem mata miðlæga gagnagrunninn gera það bara þráðbeint, og leggja niður þessa gagnagrunna hér og þar og alls staðar? Það er ekki hægt að skilja það öðruvísi því að hér er gefið til kynna að það sé svo mikil hætta á því, að vísu að mati Íslenskrar erfðagreiningar, að persónuvernd og trúnaður verði rofinn ef dreifðir gagnagrunnar væru líka til staðar ásamt hinum miðlæga. Þetta er náttúrlega einkar athyglivert og varpar nýju ljósi á málið. Ber þá að skilja þetta svo varðandi þá gagnagrunna sem eru fjölmargir til, til að mynda á Ríkisspítölunum, til að mynda á heilsugæslustöðvum og víðar og víðar, að hér eftir eigi læknar á þessum stofnunum sem taka um það ákvörðun að vera hlutaðeigendur í þessum sameiginlega miðlæga gagnagrunni að senda þessar upplýsingar þráðbeint til Kára Stefánssonar og Co. og eigi ekkert að huga að því að halda við þeim grunnum sem til staðar eru? Samkvæmt þessu er það svo hættulegt. Það má ekki láta þessar upplýsingar liggja úti í héraði. Það má ekki láta þessar upplýsingar liggja hjá þeim læknum og heilbrigðisstarfsmönnum sem búa þær til. Nei, þetta á að renna allt inn í hinn miðlæga gagnagrunn.
Skil ég þetta vitlaust? Nei, ég skil þetta alveg rétt af því að þetta stendur hér. Eða er hinn væntanlegi einkaréttarleyfishafi eða sérleyfishafi eða séraðgangsleyfishafi að tala tóma vitleysu? Eða skilur hann frv. öðruvísi en þeir hv. þingmenn sem eru að mæla fyrir því? Ég hef tekið sérstaklega eftir því, og taldi það satt að segja vera grundvallaratriði í þessu öllu saman, að menn ætluðu vitaskuld að halda þrátt fyrir allt til haga hinum dreifðu gagnagrunnum, menn ætluðu ekkert að eyðileggja þá eða leggja niður, heldur ætluðu þeir að láta þá vaxa upp og hafa af þeim hugsanleg not.
En hér kveður við allt annan tón. Hér er fullyrt að það sé allt of varhugavert með tilliti til trúnaðar og persónuverndar. Það hlýtur að þýða að þessi sérleyfishafi ætli sér að fara þess á leit við stjórnvöld þegar þetta frv. verður afgreitt, að þeir virki ekkert lengur eða meira. Þetta er alveg ný sýn á þetta mál og vekur alveg sérstaka athygli.
Nú þekkir hæstv. ráðherra þennan bréfritara betur en ég, Kristján Erlendsson, en það sem ég þekki til hans veit ég vel að þar fer traustur og góður maður sem fer ekki með neitt bull eða neinn þvætting, hann kemur til dyranna eins og hann er klæddur. Ef hann gerir það þá er hann að klæða þetta í allt annan búning en nokkru sinni ráðherra og meiri hluti þingheims, það er bara ekki flóknara.
Það er dálítið merkilegt, virðulegi forseti, í þessu samhengi hvers kyns réttur er á ferðinni --- eða óréttur því að það má eiginlega snúa því við --- þegar menn ræða um eiginleika þessa einkaréttar eða sérleyfis eða hvað menn nú kalla það, að hann hverfur alltaf þegar einhver tekur á honum. Það var til að mynda mjög athyglivert þegar menn ræddu það eilítið í gær og hv. þm. Ásta R. Jóhannesdóttir fór að velta því upp í andsvörum við upphaf umræðunnar að Siv Friðleifsdóttir svaraði því einfaldlega þannig til að ekkert væri um einkaréttinn í lögunum sjálfum og að nú væri þessi frumkvæðisréttur og það væri eitthvað sem síðar meir ætti að verða til sem leiddi í ljós hvers kyns réttur væri á ferðinni.
Ráðherrann og raunar held ég að hv. þingmaðurinn --- og hann leiðréttir mig þá --- hafi líka talað um afnotarétt í þessu sambandi. Það er náttúrlega alveg nýtt í þessu samhengi. Við þekkjum allar þær vangaveltur og öll þau lögfræðilegu álitamál sem uppi hafa verið um þennan afnotarétt þegar hann er ekki nægilega vel skilgreindur, hvorki hvað varðar tíma, umfang né gjaldtöku, það þekkja menn af fiskveiðistjórnarkerfinu. En einkarétturinn og sérleyfið og afnotarétturinn og frumkvæðisrétturinn og hvaða nöfnum sem menn hafa nefnt þetta, allt er þetta á miklu reiki og menn hafa ekki fengið neina fótfestu sem er algjört grundvallaratriði í þessu samhengi.
Af því við erum að tala um réttindi í þessu sambandi, og þá er ég ekki að tala núna um réttindi þessa væntanlega einkaréttarleyfishafa eða sérleyfishafa heldur réttindi sjúklinga, er það býsna frumleg og nýstárleg nálgun og sumpart ný í umræðunni sem kemur hjá þessum ágæta manni Boga Andersen, sem ég hef staldrað hér eilítið við og vitnað í, þegar hann talar um rétt sjúklinganna, sem búa til þessar upplýsingar, til þess að veita þessar upplýsingar fleirum en þessum eina, fleirum en þessum sérleyfishafa. Hann segir orðrétt, með leyfi forseta:
,,Stjórnvöld hafa engan rétt til að takmarka rétt þeirra sem vilja að heilsufarsupplýsingar þeirra nýtist í öllum rannsóknum og gagnagrunnum sem fengið hafa samþykki siðanefnda og geta orðið að gagni.``
Þetta er kjarnaatriði. Þetta er auðvitað algjört grundvallaratriði. Það er ekki eingöngu að við séum að ræða hér rétt fólks til þess að hafna því að upplýsingum um það verði skellt inn í gagnagrunn eða gagnagrunna, heldur verðum við einnig að tryggja rétt fólks til þess að þessar upplýsingar nýtist á fleiri stöðum en einum en verði ekki læstar inni hjá sérleyfishafa. Þetta er algjört grundvallaratriði og ég spyr hæstv. ráðherra í þessu sambandi og vænti þess að hann hafi, eins og ég, lesið Morgunblaðsgrein Boga Andersens með mikilli athygli, ég vil spyrja hann sérstaklega um þessa hlið málsins. Hvernig hæstv. ráðherra og hvernig þetta frv. tryggir rétt sjúklinga og almennings til þess að upplýsingar um þá, allra sjúklinga sem það kjósa, geti nýst öllum og í þeim fjölmörgu rannsóknum sem eru á ferðinni hverju sinni. En ekki bara einhverjum tilteknum samkvæmt aðgöngumiðakerfi Íslenskrar erfðagreiningar. Hvernig er þetta tryggt í frv.? Ég fæ það ekki séð.
Ég sagði, virðulegi forseti, að svo virtist sem öllum leiðum væri beitt til þess að koma málinu áfram og í höfn, að sönnu ekki heilu í höfn, og ég nefndi það áðan, virðulegi forseti, að tilgangurinn helgi meðalið. Ég trúði því hins vegar ekki fyrr en ég tek á núna í 2. umr. að menn ætluðu sér að fara með blekkingar og hálfsannleik og hvíta lygi í lagatexta. Þá er ég einfaldlega að vísa til þess sem segir í 1. gr. þessa frv. um ópersónugreinanlegar heilsufarsupplýsingar. Ég sagði við 1. umr. að allir fræðimenn viðurkenndu að ekkert væri til sem héti ópersónugreinanlegar upplýsingar. Það getur vel verið að eitthvað sé til sem heitir eiginlega ópersónugreinanlegar upplýsingar þannig að ég vísi aftur til þessa lykilsorðs hv. þm. Sivjar Friðleifsdóttur, að það sé eiginlega ópersónugreinanlegt. Það er kannski nær lagi. (Gripið fram í: Stjarnfræðilega.) Stjarnfræðilega ópersónugreinanlegar upplýsingar? Það er þá alveg nýtt í íslenskum lögum að nota það hugtak.
En þetta er hins vegar rangt. Það er grafalvarlegt mál ef við ætlum að láta frá okkur fara lagatexta sem er bókstaflega rangur og ósannur og þýðir það eitt að verið sé að blekkja fólk. Ég þykist þó þekkja hv. þingmenn, marga hverja, í stjórnarliðinu svo vel að þeir muni ekki með eigin vilja vera þátttakendur í slíkum blekkingarleik. Taki menn nú eftir á nýjan leik og við skulum fara í sjálft höfuðbólið, ekki til meiri hluta heilbrn., ekki til hæstvirts ráðherra, heldur enn og aftur í Íslenska erfðagreiningu, því að menn höfðu auðvitað bent á það að þegar búið er að dulkóða í eina átt og aftengja síðan fullkomlega og halda því fram að ekki sé nokkur fræðilegur möguleiki á því nema stjarnfræðilegur ,,eiginlega`` að ná þeim upplýsingum út úr grunninum aftur sem eru einu sinni komnar í hann þá er því svarað einfaldlega af hálfu þeirra sem öllu ráða úr höfuðbólinu sjálfu, hér er spurt og þeir spyrja sjálfa sig og svara:
Hver er siðferðileg krafa rekstrarleyfishafa ef í ljós kemur að ákveðnir hópar eða einstaklingar eru í áhættuhópi varðandi lífshættulega sjúkdóma?
Og svarið við því samkvæmt orðanna hljóðan í frv. er ákaflega skýrt. Það er bara: ,,Sorrí``, við getum ekkert átt við það. Hér er um ópersónugreinanlegar upplýsingar að ræða og við getum ekki rakið okkur til baka til þeirra einstaklinga sem hlut eiga að máli. Er það ekki rétt, virðulegi forseti, og ég beini nú augum mínum sérstaklega að ráðherranum? Er það ekki rétt, er það ekki óframkvæmanlegt með öllu samkvæmt orðanna hljóðan í þessu frv.? (Gripið fram í: Það eru aðrar leiðir til.) Menn rekja ekki til baka. Já, það eru aðrar leiðir til. Það er auðvitað kjarni málsins. Það eru þessar aðrar leiðir sem höfuðbólið, þeir sem öllu stjórna, rekja í vangaveltum sínum. Hvað segja þeir, virðulegi forseti, þegar spurt er um þessa siðferðilegu spurningu? Því að auðvitað er það þannig þegar læknar vita, þá verða þeir aðvitað að bregðast við. Það er nú bara þannig. Við gerum auðvitað öll kröfu til þess að þeir reyni að bregðast við og bæta úr sjúkdómum eða koma skilaboðum á framfæri sem gera það að verkum að hægt sé að lækna fólk, sem hugsanlega er með sjúkdóma á frumstigi sem eru læknanlegir.
En hvað segja þeir, virðulegi forseti?
,,Hugmyndir Íslenskrar erfðagreiningar miðast við að aldrei verði hægt að fara beint til baka til nafngreindra einstaklinga í gagnagrunninum með afkóðun. Þar af leiðir virkar hann sem safn algjörlega aftengdra gagna. Það má hins vegar auðveldlega finna áhættuhópana í gegnum heilsugæsluna og á þann hátt nýta þekkingu sem verður til í gagnagrunninum til þess að hjálpa einstaklingnum.``
--- Það má hins vegar auðveldlega finna áhættuhópana í gegnum heilsugæsluna og á þann hátt nýta þekkingu sem verður til í gagnagrunninum til þess að hjálpa einstaklingnum. --- Það er aldrei hægt að fara beint til baka, þetta virkar sem safn algjörlega aftengdra gagna en það má hins vegar auðveldlega finna hættuhópana í gegnum heilsugæsluna.
Virðulegi forseti. Ég verð að klóra mér aðeins í höfðinu yfir þessu. Hér er að vísu haldið áfram og rakið dæmi hvernig þetta gerist allt saman. En þá spyr ég enn og aftur: Það getur vel verið að það sé satt og rétt að hægt sé að koma svona upplýsingum til baka eftir einhverjum öðrum leiðum en að frv. gerir ráð fyrir, en þýða þá ópersónutengjanlegar upplýsingar eitthvað allt annað? Þýðir það bara eitthvað allt annað? Er hér verið að blekkja?
Því að ég hef sagt það og sagði það í frv. mínu og félaga minna að ég ætla ekki að blekkja neinn á því. Sjónarmið mín eru svipuð því sem Ernir Snorrason sálfræðingur hefur haldið fram, að til hvers er leikurinn gerður ef ekki er hægt að vinna með nauðsynlegar upplýsingar, sem eru auðvitað sérstakar á Íslandi, og fá einfaldlega eins og venja hefur verið til á síðustu árum og áratugum upplýst samþykki sjúklinga þar um sem hefur yfirleitt verið gefið og veitt af fúsum og frjálsum vilja? Af hverju er þá verið að ljúga, segja ósatt um þetta atriði? Af hverju er verið að segja í lagatexta að um ópersónugreinanlegar upplýsingar sé að ræða þegar þær eru ekki ópersónugreinanlegar? Ég er ekki að tala um stjarnfræði, ég er ekki að tala um eiginlega, ég er bara að tala um það einfaldlega sem stendur hjá þessum aðila sem ætlar að passa upp á þennan grunn. Hann kemst til baka.
Menn komast til baka og þá er það bara ekki rétt sem hér stendur. Ég segi líka, virðulegi forseti, af því að það er mikilvægt að við tölum íslenskt mál sem allir skilja, hér stendur á bls. 88 í þessu frv. eða fskj. með frv., þar sem sérfræðingar ráðuneytisins, Stiki ehf., talar einmitt um þetta atriði, og segir hér í punkti 4:
,,Þannig er komið í veg fyrir samtengingu persónugreindra gagna þó svo að samtenging einstaklingsauðkenndra gagna sé möguleg.``
Það er sem sé komið í veg fyrir samtengingu persónutengdra gagna en samtenging einstaklingsauðkenndra gagna er möguleg. Ég, virðulegi forseti, segi alveg eins og er að mér finnst skeggið skylt hökunni í þessu sambandi. Það ætti þá að vera þannig í 1. gr. þessa frv. ef maður fer samkvæmt orðanna hljóðan að þessar ópersónugreinanlegu heilsufarsupplýsingar séu þó einstaklingsauðkennanlegar, til að öllu sé rétt til haga haldið. Þannig er þetta hugsað og það er rétt að segja það þá í lagatexta eins og það er því að ekki viljum við blekkja fólk. Ekki viljum við segja fólki þegar það fer inn í þennan gagnagrunn að það sé ómögulegt, stjarnfræðilega hugsanlegt en eiginlega ómögulegt, að finna nokkurn tímann út úr því hvaða upplýsingar séu fluttar inn í grunninn. Hann sé ópersónugreinanlegur. En svo í næstu setningu segja menn: En hann er einstaklingsauðkennanlegur. (Gripið fram í: Það er allt annað.) Já, það er allt annað. En um það spyr ég. Þegar menn segja, eins og ég hef gjarnan sagt og fram kemur í frv. mínu: Ef eitthvað kemur upp á og menn finna eitthvað það sem mikilvægt er að koma til skila jafnharðan til einstaklinga eða hópa er það ekki hægt, því það er búið að skera. En það má auðveldlega finna áhættuhópana í gegnum heilsugæsluna. Þær eru um 50 á landinu öllu og menn rekja sig þar hægt og rólega til baka. Því skulum við bara segja hlutina eins og þeir eru. Það er hægt að koma til baka og koma þessum upplýsingum á framfæri og ég er ósköp sammála því, virðulegi forseti, því ég tel eitt grundvallaratriði í þessu sambandi þannig að þetta geti nú komið að gagni, og það er grundvallaratriði í frv. mínu um dreifða gagnagrunna að hægt sé að koma þessum upplýsingum í réttar hendur kalli neyð á. Það er ósköp eðlilegt þegar um upplýst samþykki er að ræða sem er grundvallaratriði í frv. mínu að þessi ávinningur af þeim upplýsingum og samkeyrslum og rannsóknum og athugunum sem fram fara sé ekki aðeins fyrir einhverjar kennitölur, ruglaðar, dulkóðaðar kennitölur, heldur fyrir lifandi fólk í samtímanum, ekki aðeins í langri framtíð. Hér er því um grundvallaratriði að ræða. En menn verða að vera algjörlega skýrir á því við hvað þeir eiga. Þeir geta ekki sagt eitt og meint annað. Það er þá hreinlega rangt sem menn hafa haldið fram og fólk hefur trúað í stórum stíl. Það er bara þannig. Það verður aldrei hægt að finna þig, Einar Oddur Kristjánsson, það verður aldrei hægt að finna þig, Siv Friðleifsdóttir, hvað þá feður ykkar, börnin ykkar. Þið verðið aldrei keyrð saman, það verður aldrei hægt að finna út úr því hvernig gen ykkar standa í þessu samhengi. En svo bara kemur í ljós að það er vel hægt. Auðvitað eru fjölmargir sem telja ekkert að því að slíkar upplýsingar séu veittar og slíkar upplýsingar séu samkeyrðar. Ætla ég ekki að fara í þá umræðu sem margir aðrir hafa gert svo ágætlega um það hvað eigi að vera í þessum grunni og einmitt með tilliti til erfðavísindanna. Þar er sama óvissan í gangi og í fjölmörgum öðrum atriðum. Því getur enginn svarað á hinu háa Alþingi. Það er með ólíkindum að grundvallaratriði á borð við það sem var áréttað aftur og aftur við 1. umr. málsins, hvað eigi að fara inn í þennan grunn, það er enn þá á reiki. Við verðum sennilega að bíða eftir því að hvítbók komi frá væntanlegum sérleyfishafa, Íslenskri erfðagreiningu, og hann geri okkur grein fyrir því hvernig í pottinn er búið í því sambandi.
Virðulegi forseti. Ég sagði í upphafi að ég og kollegar mínir, hv. þm. Jóhanna Sigurðardóttir og Lúðvík Bergvinsson, vildum gera þingheimi kleift að taka afstöðu til grundvallaratriða, ekki til tæknilegra útfærsluatriða, svo mikilvæg sem þau annars eru. Það er alveg ljóst af þeim fjölmörgu umsögnum og þeirri hávaðasömu og eðlilegu umræðu sem átt hefur sér stað í samfélaginu, og þá sérstaklega í vísindasamfélaginu, háskólasamfélaginu, þeim aðilum sem best þekkja til og hafa þarna áhuga, að stuðningurinn við þá aðferðafræði sem ég legg upp með um dreifða gagnagrunna án einkaréttarins er miklum mun meiri en nokkru sinni sú leið sem ríkisstjórnin er að fara. Engum blöðum er um það að fletta. Það er bara þannig. Það væri fróðlegt, virðulegi forseti ef stjórnarliðar og þeir sem fara fram með þetta mál, hugleiddu það aðeins, bara eitt aukatekið andartak og gæfu sér tóm til þess í miðju hringiðunnar að velta því fyrir sér hvort menn séu ekki komnir frá kjarna málsins og búnir að missa sjónar af meginatriðum þess um að liðka fyrir og aðstoð við það að afla upplýsinga og koma þeim rétta boðleið, og menn séu komnir svo langt inn í þessa blindgötu að þeir telji sig ekki komast til baka. Ég held að það sé vitleysa. Ég held að menn eigi alveg möguleika á að bakka út úr þessu og verða þá menn að meiri.
Það eru nokkur atriði sem vísindasamfélagið og við flutningsmenn breytingartillagna við þetta frv. heilbrrh. leggjum höfuðáherslu á. Það er í fyrsta lagi persónuverndin. Við viljum einfaldlega að heimild sé til að nettengja þessa dreifðu gagnagrunna. Það er tæknilega mjög auðvelt. Það kostar ákveðna peninga. Það er ákveðinn stofnkostnaður. Nákvæmlega sami stofnkostnaður og þarf að ráðast í þegar þessi miðlægi gagnagrunnur er annars vegar. Það þarf að staðla þær upplýsingar sem eru til svo víða. En það gefur augaleið hvar gæðin eru mest. Þau eru auðvitað mest og best á þeim stað sem þau verða til á, í þessum gagnagrunnum hér og þar og alls staðar, hjá þeim hópi lækna sem hann hafa byggt upp heima í héraði. Þar gefst einnig kostur á því --- því hér er einnig gert ráð fyrir því að til þess að fá heimild til að fara í þessa miðlægu keyrslu, í þessa nettengingu þurfi að fara þá venjubundnu leið sem menn hafa verið að móta hægt og bítandi í allgóðri sátt í samfélaginu öllu. Fyrir vísindasiðanefnd, fyrir tölvunefnd og fyrir þá bæru aðila sem eru þegar virkir á þessum vettvangi og við viljum halda í heiðri. Fyrir Samkeppnisstofnun ef því er að skipta og alla þá aðila sem þarna eiga hlut að máli. Við viljum halda þessum grundvallaratriðum í heiðri og halda þeim til haga. Þarna er einfaldlega gert ráð fyrir því að hverju sinni fari menn til þessara verka eins og ágætur Bogi Andersen lýsir svo ágætlega í þeirri grein í Morgunblaðinu sem mér hefur orðið tíðrætt um, þegar hann ætlar að fara að gera athuganir með mýs í Bandaríkjunum. Þá fer hann auðvitað til bærra aðila, leggur fram gögn sín og rannsóknarprógramm, fjölda músa, kvalastuðul o.s.frv. Hann þarf að leggja það fram upp á punkt og prik og þannig leggjum við það upp í frv. mínu um dreifða gagnagrunna að þessi grundvallarsjónarmið verði auðvitað í heiðri höfð við þessa afgreiðslu málsins. En í sameiginlega gagnagrunninum, nei, nei, það á bara að dæla þessu inn, rusla þessu inn í þennan upplýsingabanka Íslenskrar erfðagreiningar og svo geta menn séð til þegar búið er að safna þessu öllu saman á einn stað hvað úr þessu verður. Þetta eru vond vinnubrögð, fráleit vinnubrögð og slæm.
Finnst mönnum eitthvað undarlegt þó að vísindasamfélagið rísi upp á afturlappirnar og segi: Nei, andartak, kæru þingmenn. Eigum við ekki aðeins að gaumgæfa það hvaða áhrif þessi einkaréttur og þessi löggjöf hefur á þróun rannsókna og vísinda á Íslandi, og þetta rauða blað ber kannski gleggst vitni um. Finnst mönnum allt í lagi að þeir aðilar sem eiga kannski stærstan hlut að málinu fyrir utan auðvitað þau hundruð þúsunda sjúklinga, segi bara allir nei? Þetta eru hreinar og klárar viðvaranir og þeir segja: Þetta mun hafa mjög alvarlegar og víðtækar afleiðingar fyrir þróun þessara mála. Finnst meiri hluta þingheims, virðulegi forseti, það allt í lagi? (SF: Já.) Og þá gellur í hv. þm. Siv Friðleifsdóttur. En hvað segir Lagastofnun Háskólans sem er neðst á blaðinu í grænu og gerir athugun sína að beiðni Íslenskrar erfðagreiningar, sem á væntanlega að hafa sérleyfið? Er þetta mjög trúverðugt? Finnst mönnum það mjög líklegt að fólk svona hoppi á þetta? Þetta er svipað því og Framsóknarfélag Seltjarnarnesbæjar þakkaði Siv Friðleifsdóttur sérstaklega baráttu hennar fyrir jafnrétti kynjanna. Auðvitað segði fólk: Jú, Siv hefur staðið sig ágætlega í því, en það kemur frá framsóknarmönnum á Seltjarnarnesi. Nei, þetta er ekki svona.
En ég vil halda áfram, virðulegi forseti, og vekja á því athygli hversu miklu markvissari hugmyndafræðin er að baki því frv. sem við þremenningar höfum farið fram með. Við erum ekki með þennan einkarétt, teljum ekki þörf á því. Við teljum eðlilegt að það verði á forræði opinberra aðila að leggja út í þessa fjárfestingu. Menn hafa sagt: Þetta kostar svo mikla peninga, þetta ræður ríkissjóður aldrei við, blankt heilbrigðiskerfið. Það þarf einhverja ríka menn, helst í útlöndum til að koma með þessa stóru peninga. Menn eru farnir að nefna 20 milljarða kr. og er dálítið mikið hlaup í því, aðrir hafa nefnt 10 milljarða og það fer náttúrlega alveg eftir því hvort menn ætli sér að leggja mikla fjármuni í þennan miðlæga, fastneglda, niðurnjörvaða gagnagrunn ellegar hvort þeir ætla að halda honum dreifðum. En skoðun mín er einfaldlega sú, virðulegi forseti, að um er að ræða fjárfestingu í dreifðum gagnagrunnum þar sem upplýsingar eru staðlaðar og samhæfðar og komið á nettengingu eins og við þekkjum í bankakerfinu. Bankakerfið getur gert þetta. Þar er nógur peningur. Það mun borga sig á örfáum árum.
Virðulegi forseti. Af því það kemur líka fram í frv. okkar félaga en ekki hjá ráðherranum, a.m.k. ekki fram undir það síðasta, að við teljum eðlilegt að þeir sem gera þessa upplýsingasöfnun mögulega njóti líka afrakstursins, þeir fái til baka í beinhörðum peningum, í fjármagni, eitthvað af þeirri fjárfestingu, eitthvað af þessum afnotarétti sem viðkomandi er veittur. Því hér er um auðlind að ræða, ég held við séum öll orðin sammála um það. Og því geri ég ráð fyrir en því gerir auðvitað hæstv. ríkisstjórn ekki ráð fyrir, því gera hæstv. ráðherrar ekki ráð fyrir, jafnvel þó að um einkaleyfi sé að ræða. Nei, þetta kostar svo mikla peninga fyrir þessa stóru fjárfesta að það gengur náttúrlega ekki að hið íslenska samfélag, hið íslenska heilbrigðiskerfi fái þetta í beinhörðum peningum til baka, jafnvel þó að hugsanlegur sé milljarðagróði, tugmilljarðagróði á næstu árum eða áratugum hjá þessum sérleyfishafa. Þetta er auðvitað einkar merkilegt og vekur sérstaka athygli.
Í þessu samhengi vil ég árétta, virðulegi forseti, að í tillögum okkar, sem eru 12 talsins og eru einfaldlega nýtt frv. ef samþykktar verða, vekjum við athygli á því að persónuverndin byggir á upplýstu samþykki og liggur líka í tæknilegri útfærslu málsins því að ég er ekki sammála þeim skoðunum sem Íslensk erfðagreining heldur fram og ég rakti lauslega áðan um að dreifðir gagnagrunnar séu lekari, það sé meiri möguleiki á því að afla upplýsinga úr þeim. Eðli málsins samkvæmt er það erfiðara því að þeir eru á fleiri stöðum. Mönnum finnst það kannski jaðra við vísindaskáldskap, eða stjarnfræði af því hv. þm. Siv Friðleifsdóttur hefur orðið tíðrætt um það í frammíköllum að hitt og annað sé stjarnfræðilegt, að afrita upplýsingar í stórum, miðlægum gagnagrunni. Menn geta rifist um það út í eitt en bara það að möguleikinn sé til staðar, fræðilega og tæknilega, gerir að verkum að þessi aðferð er ekki bara eiginlega áhættulaus. Hún er bara áhætta.
Orðbragðið og útúrsnúningarnir hjá aðilum sem ekkert varðar beinlínis um málið, gagnvart útlendum sendimönnum sem voru hér á vegum lækna, um að þeir vissu ekkert, kynnu ekkert og gætu ekkert, er með slíkum eindæmum að engu tali tekur. Það þarf ekki útlendinga til að segja okkur þetta. Tölvumenn hér á landi, sérfræðingar á upplýsingasviðinu, vita að þetta er vel framkvæmanlegt. Það kostar tíma og fjármuni að brjótast inn í svona kerfi og er erfiðleikum bundið en fræðilega er það gerlegt. Eðli málsins samkvæmt eru dreifðir gagnagrunnar tryggari. Það er kannski hægt að komast inn í einn grunn eða tvo en þegar þeir eru hundrað eða tvö hundruð, þá vantar náttúrlega tækin og tólin til að samkeyra þessar upplýsingar. Þetta er deginum ljósara og þarf ekki að eyða miklum tíma í þetta, virðulegi forseti.
Menn hafa með réttu talað um áhrif þessa á íslenskt vísindasamfélag. Ég rakti áðan undir hvaða formerkjum sérleyfishafinn ætlaði að hafa það gagnvart vísindaheiminum og háskólasamfélaginu. Jú, hann ætlar að hafa það þannig að allir geti komið og náð í upplýsingar þarna, í samvinnu og samkeppni svo fremi sem sérleyfishafinn hafi markaðsráðandi áhrif á birtingu þeirra upplýsinga.
Margir hafa haldið fram, það er grafalvarlegt og ég spurði hæstv. ráðherra hvort hún hefði engar áhyggjur af því, að íslenskir vísindamenn í fremstu röð --- einhver sagði mér að vísindagreinar skiptu orðið hundruðum á ári hjá íslenskum læknum og öðrum vísindamönnum í erlendum bókum, blöðum og tímaritum, þar sem aðgöngumiðinn væri býsna dýru verði keyptur því þar þurfa menn að undirgangast ákveðnar grundvallarsiðferðiskröfur, ákveðnar leikreglur --- muni vegna moðsuðunnar hér, hvort sem þeir hafi aðgang og fái að rannsaka hér áfram samkvæmt loðnum loforðum yfirvalda og einkaréttarhafa, ekki fá niðurstöður sínar birtar.
Getur verið að þær leikreglur og þau siðferðislögmál sem í heiðri eru höfð dugi ekki? Það er því ekki aðeins að háskóla- og vísindasamfélagið þurfi að fara í gegnum síuna Íslenska erfðagreiningu, heldur þurfa þau líka að undirgangast alþjóðlega skilmála í þessum geira. Hér er ekkert plat á ferð heldur um stórmál að ræða. Ég spyr hæstv. ráðherra hvort hún hafi ekkert velt þessu fyrir sér eða hvort henni sé alveg sama.
Ég rakti það, virðulegi forseti, að frv. sem ég flutti hér í þinginu á haustdögum fór inn til umfjöllunar heilbr.- og trn. og meiri hluti nefndarinnar sveikst um að fjalla um eins og hið háa Alþingi fól henni. Ég ítreka að það var meiri hluti nefndarinnar. Frv. var engu að síður sent ýmsum aðilum og þeir beðnir um að lýsa viðhorfum sínum til þess. Að vísu veit ég að ýmsum þeirra aðila sem þannig komu að málum var jafnframt kunnugt um að á sama tíma og heilbr.- og trn. sendi þetta til umsagnar hefði nefndin ákveðið að fjalla ekki um málið þótt umsagnirnar skiluðu sér. Hins vegar er býsna merkilegt, virðulegi forseti, og rétt að halda því til haga svo það verði ekki undanskilið í þessari umræðu, að margir þeirra sem þó gáfu sér tíma til að fjalla um frv. okkar jafnaðarmanna, lýstu sjónarmiðum sínum. Ég stikla hér á stóru og nefni örfá atriði. Þar er til dæmis umsögn frá stjórn Sjúkrahúss Reykjavíkur þar sem segir orðrétt --- ég árétta að það er verið að vísa til frv. okkar jafnaðarmanna --- með leyfi forseta:
,,Við teljum þessa leið vel færa og að mörgu leyti æskilegri en þá leið sem lögð er til í frv. [ríkisstjórnarinnar.] Hún krefst að okkar mati talsverðra fjárfestinga við gerð staðbundnu gagnagrunnanna en í slíka fjárfestingu þurfa heilbrigðisstofnanir að fara á næstu árum.``
Þetta er úr umsögn nefndar samstarfsráðs sjúkrahúsanna í Reykjavík sem lýsir því yfir að þessi hugmyndafræði sé skynsamlegri.
Geðhjálp, sem hefur að minni hyggju komið myndarlega að þessu máli með alvarlegar athugasemdir sem þörf er á að ræða, segir um þetta frv. okkar jafnaðarmanna að dreifðir gagnagrunnar séu æskilegri en einn miðlægur grunnur vegna aukins öryggis, og nú les ég orðrétt, með leyfi forseta, ,,sem dreifðir grunnar hafa í för með sér, auk þess sem upplýsingar í þeim eru nákvæmari og áreiðanlegri. Í frv. eru athyglisverðar hugmyndir um samtengingu dreifðra grunna sem er mikilvægt að kanna nánar.`` Ég les áfram: ,,Ókostir við frv. eru að þar er gert ráð fyrir einkaleyfi, miðlægum gagnagrunni og ætluðu samþykki þátttakenda. Ekki er gert ráð fyrir leyfi tölvu- og vísindasiðanefndar fyrir hverri rannsóknaráætlun. Því getur Geðhjálp ekki stutt frv. í sinni núverandi mynd.`` --- Nú hef ég lesið alla þessa umsögn frá Geðhjálp. Ég ætla ekki að orðlengja það. Að vísu er þarna ákveðinn misskilningur á ferðinni, en látum vera með það.
Félag íslenskra sjúkraþjálfara segir m.a.: ,,Stjórn Félags íslenskra sjúkraþjálfara telur að um áhugavert frv. sé að ræða og telur nauðsynlegt að frv. sé skoðað vel í samanburði við frv. heilbrrh. um miðlægan gagnagrunn.`` Flutningsmönnum var einmitt umhugað um að það yrði gert.
Fleiri aðilar, t.d. siðaráð landlæknis, koma einnig að málinu og segir siðaráðið m.a.: ,,Sú hugmynd sem hér er kynnt svipar til hugmynda um úrvinnslu heilbrigðisupplýsinga úr dreifðum gagnagrunnum. Siðaráð landlæknis telur að það að geyma heilbrigðisupplýsingar einungis í dreifðum gagnagrunnum en ekki í einum hafi marga kosti. Hér skiptir meginmáli að frá siðferðilegu sjónarmiði bendir margt til þess að geymsla í miðlægum grunni hafi í för með sér meiri siðferðilega áhættu en geymsla upplýsinga í dreifðum gagnagrunnum sem einungis eru samkeyrðir undir ströngu eftirliti.``
Stjórn siðfræðiráðs Læknafélags Íslands segir: ,,Frv. til laga um miðlæga úrvinnslu heilsufarsupplýsinga er í heild sinni mun aðgengilegra frv. en frv. heilbrrh. um sama mál. Stjórn siðfræðiráðs Læknafélags Íslands fagnar því að fram skuli komin tillaga þar sem leitast er við að tryggja betur rétt sjúklinga en gert er í frv. um gagnagrunn á heilbrigðissviði.`` --- Svo mörg voru þau orð.
Ég viðurkenni, virðulegi forseti, að frv. sem ég flutti ásamt tveimur jafnaðarmönnum er ekki gallalaust og ég hafði vonað að við umfjöllun í sérfræðinefnd þingsins, heilbr.- og trn., kæmu fram gagnlegar ábendingar sem leitt gætu til þess að lagfæra mætti einhverja vankanta á því frv. Því miður varð ekki af því. Meiri hluti nefndarinnar brást því lögskipaða hlutverki sínu að fjalla um þetta mál og ég vil vekja á því athygli... (Gripið fram í.) Hvað sagði hv. þm.? (Gripið fram í.) Hefur hv. þm. misst eitthvað úr upp á síðkastið? Ég veit ekki betur en að á sínum tíma, fyrir mánuði síðan eða hálfum öðrum, þegar frv. hæstv. heilbrrh. fór til heilbr.- og trn. hafi hið háa Alþingi sent frv. til laga um dreifða gagnagrunna, frv. sem ég ásamt tveimur öðrum jafnaðarmönnum flutti, sömu leið. Fór það alveg fram hjá hv. varaformanni heilbr.- og trn. að þetta mál væri í nefndinni? (SF: Nei, ég var að rugla. Það var ekki mælt fyrir þeim sameiginlega.) Var hv. þm. að rugla um það, já? Það kemur út af fyrir sig ekki á óvart. Ég vil minna á að sá sem hér stendur mælti fyrir þessu frv. (SF: Sérstaklega.) Hann mælti hér sérstaklega fyrir því. Til að halda öllu hér réttilega til haga, þá gerði ég það á sama tíma og frv. hæstv. heilbrrh. var til umfjöllunar. Hæstv. heilbrrh. beitti neitunarvaldi sem heimilt er í þingsköpum gegn því að fjalla um þessi tvö frv. á sama tíma, óttaðist samanburðinn. Sá sem hér stendur lét hana auðvitað ekki komast upp með það og ræddi þessi mál undir einum hatti. Meginatriðið er að þetta var rætt og málið fór til nefndarinnar en fór ekki í þá vinnslu sem nefndinni bar að inna af hendi eins og þingið hafði kveðið úr með.
Ég rakti það, herra forseti, að þau dæmi sem ég nefndi hér undirstrika að betri leiðir bjóðast, að betri leiðir eru færar. Það er auðvitað slæmt að lokað sé fyrir vit og menn fari hér fram eins og veðhlaupahross, horfi hvorki til hægri né vinstri heldur beint áfram. Það er slæmt að menn vilji ekki hlusta, rökræða og neiti að skilja.
Ég segi það aftur, virðulegi forseti. Auðvitað ætti mér að vera sama, vera eins og púkinn á fjósbitanum og vonast til þess að stjórnarliðar klári þetta mál. Við gætum síðan tekið um þetta pólitíska umræðu, hressilega og góða í aðdraganda kosningabaráttunnar. Það verður auðvitað gert en mér finnst málið það mikilvægt að það sé fyrir neðan virðingu hv. þm. að skilja við það með þessum hætti. Hvað sem öðru líður eru þeir með meiri hluta í þessu þingi. Alþingi sem stofnun afgreiðir þessi mál frá sér, hvort sem það er með meiri hluta eða sameiginlegri afgreiðslu. Það er því um virðingu Alþingis að tefla, ekki aðeins stjórnarmeirihlutans, hvort við ætlum að skila þessu máli frá okkur eins og það er í dag. Það er alvarleiki málsins og grundvallaratriði málsins. Þess vegna er ég að reyna að koma einhverri glóru inn í koll þeirra sem hafa nálgast þetta mál. Þess vegna er ég yfirleitt að eyða tíma í að skiptast á skoðunum við suma hv. þm. um þetta mál.
Virðulegi forseti. Ég gæti auðvitað haft um þetta langt mál. Ég sagði hins vegar áðan og segi aftur: Þetta mál er ekki búið. Það getur vel verið að með sömu bolabrögðum og einkennt hafa allt þetta mál, takist stjórnarliðum að klára 2. umr. í nótt, í næstu viku 3. umr. og gera að lögum frá hinu háa Alþingi fyrir jól. Það skal hins vegar algjörlega ljóst í hugum fólks hvað það þýðir og hvaða skilaboð eru send héðan út í samfélagið, til vísindamanna, lækna, annarra heilbrigðisstarfsmanna sjúklinga. (Gripið fram í.) Það er verið að sá fræjum tortryggni, efasemda og uppnáms. Það getur vel verið að hæstv. heilbrrh. sé hætt að hlusta á heilbrigðisstarfsmenn. Hún er oft í einhverjum erjum við þá um launakjör og annað því um líkt. Það fylgir náttúrlega starfinu, það þekki ég. Ég hafði hins vegar trú á því að hún mundi hlusta þegar þriðjungur heilsugæslulækna segja nánast að þeir telji sig ekki hafa rétt til þess, samkvæmt þeim eiðstaf sem þeir hafi undirgengist, að veita þessum upplýsingum áfram í þessa stóru ámu, þennan miðlæga fasta gagnagrunn.
Hvað ef þessi faraldur breiðist út og læknar í stórum stíl munu segja: ,,Nei, við getum þetta ekki``? Það er líka enn einn óvissuþátturinn í þessu frv. Því að nú er talað um samráð stjórnarstofnana og viðkomandi lækna. Hvað þýðir það samráð? Þýðir það t.d. að það dugi að stjórnarnefnd Ríkisspítala, svo ég taki nú langstærstu einstöku stofnunina, taki um það prinsippákvörðun að skilgreindar upplýsingar sem stjórn Ríkisspítalanna hefur fyrir framan sig, eigi að senda inn í gagnagrunninn? Hvað ef einstakir læknar, yfirlæknar yfir hinum einstöku deildum segja nei? Ég spyr: Hvað þá? Ætlar hæstv. ráðherra að beita afli eða reyna að beita afli? Og mun stjórnarnefndin segja: ,,Þetta kallar á uppsögn. Þetta jafngildir því að þið lútið ekki stjórn``? Hvað mun gerast ef stjórn Ríkisspítalanna segir já en einstakir læknar segja nei? Þetta er grundvallaratriði.
Ég er nokkuð viss um að margir læknar munu frekar láta reka sig en að rjúfa trúnað við sjúklinga. Og ég spyr: Hvað með lækna sem yfir borðið í gegnum árin og áratugina sagt við sjúklinga sína: ,,Það er algjörlega ljóst að þessar upplýsingar fara aldrei út úr minni skúffu, út úr minni tölvu.`` Á að beita þá kröftum, hótunum eða þvingunum til að þeir láti þessar upplýsingar af hendi? Auðvitað tekst það ekki. Dettur nokkrum manni í hug að þannig ætli menn að fara að og að það skapi sáttina, áhugann og kraftinn sem á að leysa úr læðingi með þessu frv.? Nei, það mun auðvitað skapa spennu, tortryggni, uppákomur og leiðindi. Það er líka borðleggjandi og í farvatninu að allt mun loga í kærum. Menn munu leita úrskurðar Evrópusambandsins því að hér hafa komið upp rökstuddar ábendingar um að hér stangist ýmis ákvæði á við þær alþjóðlegu skuldbindingar sem EES-sáttmálinn kveður á um. Menn munu líka leita til dómstóla og fara dómstólaleiðirnar. Menn munu hugsanlega leita eftir lögbanni. Er það þetta umhverfi sem hið háa Alþingi og áhugamenn um þetta mál eru sérstaklega spenntir fyrir og leita eftir?
Það hefur ekkert með áræði, kraft eða hugrekki að gera, að láta bara vaða, því að þetta mál er af þeim toga að menn nota ekkert hnefaréttinn. Menn æða ekkert áfram gegn öllu til þess að keyra hér í gegn einhverja hluti, fyrirbrigði og hugmyndir og síðan eftir að málinu er lokið á Alþingi þá fellur ekki allt í ljúfa löð, dettur allt í dúnalogn. Þetta mál er ekki þannig. Það mun vaka áfram og lifa áfram.
Mikil verður ábyrgð þeirra þingmanna sem ætla að stefna þessu góða tækifæri í þá stórhættu sem þeir gera með því að samþykkja þetta frv. Það er grafalvarlegt mál.
Virðulegi forseti. Ég ætla að láta það vera mín lokaorð.
