Gagnagrunnur á heilbrigðissviði

Þriðjudaginn 08. desember 1998, kl. 22:05:17 (1807)

1998-12-08 22:05:17# 123. lþ. 35.1 fundur 109. mál: #A gagnagrunnur á heilbrigðissviði# frv. 139/1998, ÖJ (andsvar)
[prenta uppsett í dálka] 35. fundur, 123. lþ.

[22:05]

Ögmundur Jónasson (andsvar):

Hæstv. forseti. Persónulega þekki ég ekki mjög mikið til Íslenskrar erfðagreiningar annað en að ég veit að þar starfar fjöldi fólks og er án efa að gera ágæta hluti. Það hefur allt tekist án þess að Íslensk erfðagreining eða móðurfyrirtækið, deCODE Genetics Incorporated, hafi fengið einkarétt á heilsufarsupplýsingum Íslendinga. Samkvæmt yfirlýsingum forstjóra Íslenskrar erfðagreiningar er ekkert samband þarna á milli. Þetta eru tvö aðskilin mál.

Í annan stað vil ég benda á að ég hef stundum furðað mig á því af hve mikilli vanþekkingu menn hafa talað um rannsóknarvinnu íslenskra vísindamanna á liðnum árum og áratugum. Í mörgum stofnunum hér starfa tugir og hundruð einstaklinga, að mjög merkri vísindavinnu og verður svo vonandi áfram. Málið sem við fjöllum um núna er af allt öðrum toga. Það fjallar ekki um það hvort hægt sé að gera genarannsóknir á Íslandi. Það hefur verið gert og verður gert áfram og fjöldi fólks starfar við það. Þetta er allt annað mál.

Hér erum við að fjalla um það hvort veita eigi einu bandarísku fyrirtæki, einkarétt á að versla með heilsufarsupplýsingar Íslendinga. Hitt hefur allt gerst án þess að það komi til sögunnar. Við höfum í höndunum auglýsingabæklinga sem fyrirtækið hefur sent víðs vegar um heim til tryggingafyrirtækja og lyfjafyrirtækja. Við heyrum varnaðarorð vísindamanna um hvernig hægt sé að misnota þjóðir og varnaðarorð útlendinga sem hafa engra persónulegra hagsmuna að gæta, þröngt skoðað. Það er því rangt að gera þau viðvörunarorð sem við heyrum frá íslenskum vísindamönnum tortryggileg eins og mér fannst hv. þm. gera og vona að hann hafi ekki meint. Þetta eru tvö aðskilin mál og ber að halda aðskildum í umræðunni.