[prenta uppsett í dálka] 35. fundur, 123. lþ.
Hjálmar Jónsson:
Herra forseti. Síðasti hv. ræðumaður, Ögmundur Jónasson, var dapur í bragði og leið illa hér í ræðustólnum. Gjarnan vildi ég geta aukið honum bjartsýni. Ég tel það hins vegar nokkuð erfitt. Ég get hins vegar sagt honum að ég tel alveg útilokað að hann verði í framtíðinni gerður að tilraunamús eins og hann þó hélt. Í máli hv. þm. hefur komið fram að hann trúi ekki ríkisstjórn eða stjórnarflokkum til nokkurra góðra hluta, ekki heldur að í okkur sé nokkur ærleg taug. Þetta er vissulega hans vandamál og hugsun, eftir því sem hér kom fram, og afskaplega döpur framtíðarsýn. Ég vænti þess að við munum halda áfram í pólitík og stjórnmálamenn verða að ganga á undan með trú á framtíðina og trú á að maðurinn kunni fótum sínum forráð.
Hvers vegna viljum við miðlægan gagnagrunn? Í 1. gr. frv. kemur það fram. Tilgangurinn er auka þekkingu, bæta heilsu og efla heilbrigðisþjónustu. Í þjóðfélagi okkar teljum við það skyldu okkar að sýna náunganum umhyggju í verki. Slík umhyggja krefst beinna verka, ekki einungis hlýlegra orða. Til þess þarf alltaf nokkurt hugrekki til að skipta sér af, láta sig varða heill og hag annars fólks. Spurningin er auðvitað alltaf hvernig það skuli gert. Hér stöndum við frammi fyrir tvenns konar vanda. Stórum málum sem fela í sér mikla möguleika til framfara fylgir einnig hætta, áhætta. Allt er hægt að misnota og allt getur snúist í höndum okkar. Því er sú freistni mikil að halda bara að sér höndum. Afleiðing þess yrði stöðnun og stöðnun leiðir til afturfarar. Við höldum ekki í horfinu með kyrrstöðu, sama hvert litið er.
En í þessu máli ber vissulega að hlusta á gagnrýni og gagnrýnisraddir. Andstæðingar frv. hafa margt til málanna að leggja og hafa margt til málanna lagt. Rök þeirra eru vissulega sterk þegar þeir benda á gildi persónunnar, friðhelgi einkalífsins og mannréttindi svo nokkuð sé nefnt af stórum þáttum.
Mörgum finnst einmitt að með þessu gagnagrunnsfrv. sé verið að ráðast á manninn þar sem hann sé veikastur fyrir, þ.e. að safna upplýsingum um sjúkdóma einstaklinga. Í annan stað er bent á þær hættur sem veiting einkaleyfis og einokunar gætu haft í för með sér. Það er atriði sem okkur Íslendingum ber vissulega að taka alvarlega í ljósi sögu okkar. Þessi gagnrýni á því rétt á sér og verður að taka tillit til hennar. Vísindamenn hinna ýmsu faggreina hafa sent frá sér greinargerðir. Ég efa ekki að þar liggur mikil vinna að baki. Athugasemdir þeirra ber að virða og það hefur verið gert en hins vegar er það ekki það sama og að hætta við allt saman. Okkur ber að hafa í huga að þetta mál er ekki án hliðstæðu í sögunni.
Þegar tölvutæknin var að ryðja sér til rúms, tölvuöldin að ganga í garð, voru margir á báðum áttum. Tölvan var í augum margra háskagripur, hættulegt tæki sem gæti útrýmt mannlega þættinum í samfélaginu. Sumir töldu að tölvan mundi taka stjórnina af manninum og IBM myndi einfaldlega fara að stjórna í stað mannshugans. Ég minnist viðvarana málsmetandi manna sem í ræðu og riti töldu að mannkynið mundi glata sjálfstæði sínu gagnvart tækninni. Nóg er af dæmum um slíkt í sögu mannsins. Einhvern tímann heyrði ég þá sögu að þegar Edison fann upp ljósaperuna hafi risið upp andstæðingar sem bæði óttuðust þessa nýju tækni og urðu smeykir um afkomu sína. Sumir djarfir landkönnuðir sem hugsuðu stórt og langt voru álitnir vera ekki með öllum mjalla af samtíð sinni. Jafnvel var talið að þeir mundu sigla fram af heiminum ef þeir færu langt í vestur eða austur eða suður og út í hafsauga. En sú lagasetning sem við fjöllum um hér í dag og kvöld og væntanlega á morgun um miðlægan gagnagrunn er aðeins hugsuð til að safna saman þekkingu sem er þegar til staðar. Hér er um það að ræða að hagnýta þekkinguna sem er fyrir hendi með því að safna henni saman.
Nóg um gagnrýnina. Ég sagði hætturnar tvær. Hin hættan sem við stöndum frammi fyrir er hin blinda bjartsýni. Það er afstaðan, viðhorfið sem sér bara áfangastaðinn en greinir ekki leiðina að áfangastaðnum. Þannig voru margir vissulega mjög bjartsýnir sl. vor eða á úthallandi síðasta vetri þegar byrjað var að skoða tillögur að einum miðlægum gagnagrunni. Margt hefur síðan breyst í frv. sem staðfestir að nauðsynlegt var að fara vel yfir málið og skoða það frá öllum hliðum. Gagnagrunnur er ekki ein patentlausn á vandamálum tengdum heilbrigðis- og sjúkdómasviðum og ég tel að enn þá séum við ekki komin alla leið með þetta mál þannig að við getum sagt að um sé að ræða fullburða lagasetningu.
Herra forseti. Ég hef vissulega eins og margir aðrir og fleiri haft áhyggjur undanfarið af hinni miklu andstöðu sem læknastéttin sýnir þessari lagasetningu. Það er öldungis ljóst að vísindi og rannsóknir blómstra ekki nema þar sem frelsi ríkir og ég vil meina að hér ríki frelsi. Verið er að gera gagnagrunninn samkvæmt frv. eins opinn fyrir íslenska vísindamenn og frekast er kostur án þess að ganga gegn ákvæðum EES-samkomulagsins. Í engu er skert frelsi íslenskra lækna og vísindamanna til rannsókna og iðkunar vísinda. Þvert á móti er verið að auka svigrúmið frá því sem nú er með tilkomu gagnagrunnsins. Vissulega þarf að gæta vel að hinu vísindalega samhengi og taka tillit til þeirra reglna sem gilda í vísindasamfélaginu. Íslensk lög rétt eins og alþjóðalög leyfa hvorki né líða að troðið sé á grundvallarmannréttindum. Sá grundvöllur er öllum gagnagrunnum æðri. Þess vegna verður að tryggja aðgang að grunninum og að lagasetningin sé í samræmi við mannréttindasáttmála, við lýðræði og almenn siðferðissjónarmið.
Í 8. gr. frv. er fjallað um réttindi sjúklinga og mig langar að vitna í þá grein með þeirri breytingu sem gerð er milli umræðna í hv. heilbr.- og trn. en hún hljóðar svo, með leyfi forseta:
,,Sjúklingur getur óskað eftir því að upplýsingar um hann verði ekki fluttar í gagnagrunn á heilbrigðissviði. Beiðni sjúklings getur varðað allar upplýsingar sem þegar liggja fyrir um hann í sjúkraskrám eða kunna að verða skráðar eða nánar tilteknar upplýsingar. Skylt er að verða við slíkri beiðni. Sjúklingur skal tilkynna landlækni um ósk sína. Landlæknir skal annast gerð eyðublaða fyrir slíkar tilkynningar og sjá til þess að þau liggi frammi á heilbrigðisstofnunum og hjá sjálfstætt starfandi heilbrigðisstarfsmönnum. Landlæknir skal sjá til þess að dulkóðuð skrá yfir viðkomandi sjúklinga sé ávallt aðgengileg þeim sem annast flutning upplýsinga í gagnagrunn á heilbrigðissviði.``
Herra forseti. Mér virðist að varnarlínurnar séu býsna skýrar í þessu efni og að vel sé girt fyrir að misnotkun á persónuupplýsingum geti átt sér stað. Ég tel vafamál að slíkt gæti gerst. Þrjár nefndir eru settar til þess að tryggja rétta og eðlilega notkun, þ.e. tölvunefnd, vísindasiðanefnd og svokölluð aðgangsnefnd. Bregði í einhverju út af í framkvæmd laganna eru þessar þrjár nefndir tiltækar og þeim að sjálfsögðu skylt að bregðast við, hver eftir hlutverki sínu. Ég bendi á að upplýsingar um fjármál landsmanna, allra einstaklinga á Íslandi sem hafa bankaviðskipti eru geymdar í einum miðlægum gagnagrunni í landinu. Það eru ekki dreifðir grunnar heldur einn miðlægur sem er Reiknistofnun bankanna. Þær varúðarráðstafanir sem gilda munu um miðlægan gagnagrunn á heilbrigðissviði eru margfalt strangari en þær sem gilda nú um miðlægan gagnagrunn á fjármálasviði. Þetta er líka nauðsynlegt að hafa í huga. Þá má heldur ekki gleyma því í varnaðarráðstöfunum, sem gerðar eru í samhengi við þetta frv., að löggjafinn er ekki að afsala sér í neinu löggjafarvaldinu á næstu árum.
Aldrei er hægt að fullyrða að ekki geti komið upp ágallar á þessari lagagerð og framkvæmd hennar en löggjafarvald verður áfram til staðar í landinu og varla eru til þau lög sem ekki hefur þurft að gera breytingar á í tímans rás enda þótt alltaf sé reynt að vanda til vinnunnar. Þannig mun því löggjafarvaldið bregðast við í þessu sem öðru ef út af bregður. Því er ekki að neita að hægt er að misfara með flestar upplýsingar í dag og misnota þekkingu en það má ekki aftra okkur frá því að leita leiða til að hlúa að og hjálpa þeim sem hjálpar eru þurfi og sjaldan er neyðin eins mikil og sú sem sjúkdómar valda fólki og því megum við ekki hnipra okkur saman, titrandi af hlutleysi um það sem fer fram í kringum okkur. Við verðum að hafa hugrekki og kjark til að sinna náunga okkar og annast um velferð hans og þess vegna erum við hér í þessum sporum. En ótti hv. síðasta ræðumanns og vissulega fleiri um það að Íslendingar séu að afsala sér lífsrétti og verði nánast hráefni eins og tilraunadýr er aldeilis furðulegur. Ég leyfi mér að segja að þessi ofurótti er nánast hlægilegur. Það þarf alltaf hugrekki til að koma náunganum til hjálpar. Ef menn eru hins vegar svo hræddir við að leita þekkingar vegna þess að hún gæti hugsanlega orðið til ills, þá útilokum við um leið möguleikann á því að þekkingin geti orðið til góðs. Ég hef þá bjartsýni á manninn og þau tæki sem hann hefur til að ráða málum og kunna fótum sínum forráð að ekki komi til þess að við þurfum að óttast. Markmið þessa lagafrv. er að auka þekkingu, bæta heilsu og efla heilbrigðisþjónustu. Það markmið á að nást í einhverju, e.t.v. næst stór áfangi með þessu frv. um gagnagrunn en ekkert er hér endanlegt. Gagnagrunnur á heilbrigðissviði felur í sér mikla möguleika og um hann verður auðvitað að takast allgóð sátt þótt hitt sannist hér og hafi sannast sem oft sannast að flest orkar tvímælis þá gert er.
Herra forseti. Mér hefur oftlega undanfarið komið á óvart hversu margir læknar segja einfaldlega nei við gagnagrunni. Það megi einfaldlega ekki safna saman upplýsingunum sem eru þó fyrir hendi. Nú í dag fengum við þingmenn áskorun 108 lækna um að samþykkja ekki fyrirliggjandi frv. um miðlægan gagnagrunn. Þessa áskorun sendu tveir ágætir læknar og virtir, Sigurður Björnsson og Tómas Zoëga og senda bréfkorn með en þessi áskorun tekur á þremur þáttum en hún byrjar svo, með leyfi forseta:
Við undirrituð, læknar, skorum á Alþingi að samþykkja ekki fyrirliggjandi frumvarp um miðlægan gagnagrunn á heilbrigðissviði.
Við teljum að frumvarpið stangist á við siðareglur þar sem gert er ráð fyrir rannsóknum á persónugreinanlegum upplýsingum um einstaklinga án samþykkis þeirra.``
Í öðru lagi sé hættulegt, þar sem engin lög séu til í landinu um vernd einstaklinga fyrir misnotkun á erfðafræðilegum upplýsingum.
Í þriðja lagi að gagnagrunnurinn sé skaðlegur vísindunum.
Um þetta vil ég segja í fyrsta lagi, að stangist hinn miðlægi gagnagrunnur á við siðareglur, er það að segja að læknarnir sem undirrita bréfið hafa ekki gert athugasemdir við það að upplýsingar sem þeir skrá séu sendar Krabbameinsfélagi Íslands án upplýsts samþykkis sjúklinganna sjálfra. Rétt er að taka fram að hér eru persónugreinanlegar upplýsingar, ókóðaðar, ófaldar, þ.e. þær eru ekki faldar. Stangist því gagnagrunnurinn á við siðareglur lækna hefur sá háttur sem þeir sjálfir hafa haft á líka stangast á við siðareglur. Sjálfur lít ég svo á að þetta stangist í rauninni ekki á við siðareglurnar né heldur muni gagnagrunnurinn gera það. Ástæðan er sú að um er að ræða nýtingu á upplýsingum sem safnað hefur verið í öðrum tilgangi en í vísindalegum tilgangi og í þeim tilvikum er heimilt að nýta upplýsingar með ætluðu samþykki sjúklinga að því tilskildu að sérstök vísindanefnd fjalli um málið og tillaga meiri hlutans í hv. heilbr.- og trn. um þetta efni er bæði skýr og ljós.
Í öðru lagi er í þessu bréfi sagt að frumvarpið sé hættulegt þar sem engin lög séu til í landinu um vernd einstaklinga fyrir misnotkun á erfðafræðilegum upplýsingum.
Þá er því til að svara að vísindasiðanefnd, tölvunefnd og aðgangsnefnd eru eða verða til eftirlits, úrskurðar og aðhalds og löggjöf um persónuvernd verður væntanlega einnig samþykkt á þessu þingi. Núverandi lög um persónuvernd og reglur um mannréttindi eru hér landi hin sömu og í öllum hinum vestræna heimi.
Það er líka svo að í öllum vestræna heiminum er uppi umræða um hvernig verjast megi misnotkun á persónulegum upplýsingum. Ég er viss um það að við munum taka þátt í þeirri umræðu á Íslandi og ekki af minni ábyrgð en aðrir.
Í þriðja lagi, segir í bréfi læknanna 108, að fyrirliggjandi frv. um miðlægan gagnagrunn á heilbrigðissviði sé skaðlegt vísindunum. Þetta finnst mér afar mikið sagt. Gagnagrunnurinn er fyrirhugaður til þess að búa til betri jarðveg fyrir rannsóknir og vísindi, enda segir í bréfinu, áskoruninni, að framfarir í læknisfræði og nauðsyn vísindanna kalli beinlínis á rannsóknir í erfðafræði.
Að þessu sinni vil ég ekki fjalla meira um þetta bréf en ég vil samt sem áður taka það fullkomlega alvarlega og hugleiða hvort hægt sé að koma betur til móts í þessu efni.
Herra forseti. Mig langar til þess í leiðinni að benda á skyldur rekstrarleyfishafans í framtíðinni til að koma mikilvægum upplýsingum til baka, komi í ljós að tiltekinn hópur sé í hættu og þurfi sérstaka læknismeðferð eða meðhöndlun. Rekstrarleyfishafinn er ekki og verður heldur ekki firrtur þeirri ábyrgð að taka frumkvæði í því að hjálpa og liðsinna því að markmiðið er að sjálfsögðu alltaf að bæta heilsu. Undir engum kringumstæðum má gleyma því að maðurinn sjálfur skiptir öllu máli, ekki hinn dulkóðaði einstaklingur. Á bak við númerið og kóðann er lifandi einstaklingur sem á skilið fulla virðingu og það er gert með því að ekki má spyrjast fyrir um minni hóp en tíu manns og þá um mjög afmörkuð svið. Það er tryggt og mun verða tryggt að persónan verður hulin.
Ég tel nauðsynlegt, herra forseti, að tilfæra hér einnig tvær brtt. hv. meiri hluta heilbr.- og trn., sem komu fram núna milli umræðna en þar segir svo, með leyfi forseta, um tölvunefnd og skilyrði hennar:
,,Rekstrarleyfishafi skal móta verklag og vinnuferli sem uppfyllir skilyrði tölvunefndar til að tryggja persónuvernd við samtengingu ættfræðiupplýsinga við aðrar upplýsingar í gagnagrunninum. Um samtengingu upplýsinga í gagnagrunninum við aðra gagnagrunna fer samkvæmt ákvæðum laga um skráningu og meðferð persónuupplýsinga.``
Og hin málsgreinin, sem ég vil vitna í, er viðbót, ný mgr. við 12. gr.:
,,Ráðherra skal setja reglugerð um þverfaglega siðanefnd sem meta skal rannsóknir sem gerðar eru innan fyrirtækis rekstrarleyfishafa og fyrirspurnir sem berast. Mat nefndarinnar verður að hafa leitt í ljós að engin vísindaleg eða siðfræðileg sjónarmið mæli gegn framkvæmd rannsókna eða vinnslu fyrirspurna.``
Herra forseti. Fram undan er lokahrinan í þessu máli. Frv. fer aftur til nefndar til frekari skoðunar að lokinni 2. umr. Ég hef gert hér nokkrar athugasemdir, aðrir hv. þm. hafa gert aðrar og sumir enn þá fleiri athugasemdir. Allt þarf þetta að skoðast áður en frv. kemur til lokaafgreiðslu. Ég tek undir þau orð sem fallið hafa í dag að enn þá er eftir nokkur vinna og lagfæringar á frv. áður en það verður fullburða. Því treysti ég hv. heilbr.- og trn. að taka málið aftur í nefndina og freista þess enn að ná um það víðtækari sátt. Vel má hugsa sér að aðgangsnefndin fari út en gengið verði frá beinum samningum við heilbrigðisstofnanir og sjálfstætt starfandi lækna en nauðsynlegt er að ljúka þessu máli með lagasetningu en hrökkva ekki frá því eins og hrædd mús, tilraunamús. Það á að vera hægt og það hlýtur að vera hægt.
