[prenta uppsett í dálka] 35. fundur, 123. lþ.
Ágúst Einarsson:
Herra forseti. Stundum hefur verið sagt að það mál sem við fjöllum um hér sé mikilvægasta mál þessa þings. Einkum þrjú atriði gera það mjög sérstakt. Í fyrsta lagi erum við að fjalla um nýmæli í vísindum og atvinnu. Í öðru lagi fáumst við nú við löggjöf á algjörlega nýjan hátt. Þetta er einstök löggjöf. Við höfum ekki sett sambærileg lög hér á landi og slík lög hafa ekki verið sett annars staðar, að því er ég best veit. Í þriðja lagi er sérstaða þessa máls fólgin í því að það kallar á nýtt pólitískt mat. Við fulltrúar stjórnmálahreyfinga, leggjum pólitískt mat á þau mál sem koma upp, byggt á ákveðinni grunnlífsskoðun. Öll atriði þessa máls bera með sér að það er ekki auðvelt aðkomu, enda mælikvarðarnir að mörgu leyti aðrir en við höfum hingað til fengist við.
Við getum fullyrt að miðlægur gagnagrunnur getur verið mjög mikilvægur til rannsókna og forvarna, getur haft í för með sér bætt lyf, getur leitt til framfara í baráttu gegn sjúkdómum og atvinnusköpunar í hátækniiðnaði. Þetta eru nokkrar af þeim röksemdum fyrir hugmyndunum að baki frv. um miðlægan gagnagrunn.
Álitaefnin í þessu sambandi eru hins vegar fjölmörg og við stjórnmálamenn höfum í reynd þrjá kosti í stöðunni. Við getum sleppt því að setja lög um þetta mál. Það gerðum við með því að frv. annað hvort dagaði uppi hér í þinginu eða yrði fellt, lög um gagnagrunna yrðu ekki sett heldur yrðu þessi mál óbreytt. Það er fyrsti kosturinn.
Annar kosturinn er að vinna út frá frv., þ.e. út frá hugmyndafræðinni um miðlægan gagnagrunn eins og hér er gert.
Þriðji kosturinn er að setja löggjöf um það sem kallað er ,,dreifðir gagnagrunnar``, þ.e. að útbúa löggjöf, nýja löggjöf líka, um það hvernig eigi að vinna að úrvinnslu og samtengingu dreifðra gagnagrunna. Það er leið sem hefur verið farin á nokkrum stöðum. Hún hefur verið farin til að mynda í Finnlandi og eitt af þeim frv. sem liggur fyrir hinu háa Alþingi gengur einmitt í þessa átt.
Ég er andvígur fyrsta kostinum. Ég held við eigum að setja löggjöf. Við eigum að takast á við þetta verkefni. Þá kemur valið á milli hinna tveggja kostanna því þeir útiloka hvor annan. Eigum við að skoða hvort við eigum að setja löggjöf um dreifða gagnagrunna og úrvinnslu þeirra eða eigum við að sjá hvort við getum búið til ásættanlega löggjöf með miðlægum gagnagrunni? Kostir og gallar fylgja báðum hugmyndunum. Við skulum ekkert fara í launkofa með það. Það eru kostir við miðlægan gagnagrunn. Það eru gallar við miðlægan gagnagrunn. Það eru kostir við að vinna með dreifða gagnagrunna en það eru líka ókostir fólgnir í því.
Ég er þeirrar skoðunar að málið sé svo sérstakt að við þurfum að velta aðeins fyrir okkur hvað slík lagasetning þýðir. Við á hinu háa Alþingi höfum oft tekist á um lög og deilt mjög harkalega. Ég nefni t.d. lög um réttindi og skyldur opinberra starfsmanna og lög á vinnumarkaði. Við höfum stundum tekist á um lög í kjaradeilum. Þá höfum við alltaf staðið frammi fyrir því að myndast hefur meiri hluti og minni hluti. En við höfum alltaf staðið frammi fyrir þeirri staðreynd að eftir að búið hefur verið að setja lögin þá höfum við stjórnarandstæðingar, ef við höfum verið í minni hluta, sætt okkur við lögin og unnið eftir þeim. Fólkið í landinu gerir hið sama þótt það hafi verið á móti lögunum, jafnvel þó að sett hafi verið lög á kjaradeilur þá hafa menn alltaf fylgt þeim lögum.
Í þessu máli horfir svolítið öðruvísi við vegna þess að löggjöfin er svo sérstök. Ef við setjum lög þá er þetta eiginlega ekki spurning um að þegnarnir hlýði og fari eftir lögunum, heldur erum við í þeirri stöðu að menn hafa val hvort þeir vinna innan þessarar löggjafar eða ekki og þetta gerir málið enn þá erfiðara fyrir okkur sem erum ábyrg fyrir lagasetningu. Við stöndum nefnilega frammi fyrir því að setja hugsanlega lög sem ná ekki tilgangi sínum. Á hinu háa Alþingi ber okkur skylda til þess að líta svo á þegar við afgreiðum lög --- ég tala nú ekki um þá sem standa að lagasetningunni með atkvæði sínu, eru í þeim meiri hluta sem stendur að lagasetningunni --- að það verði þá unnið eftir þessum lögum. Lög eru ekkert annað en leikreglur í okkar samfélagi. Við höfum hins vegar ekki mjög mikil tök á því gagnvart þessum lögum vegna þess að þau útheimta samstöðu í þjóðfélaginu. Þau útheimta samvinnu mjög margra aðila. Þau útheimta samvinnu fjölmargra í heilbrigðisstétt. En þau útheimta líka stuðning almennings. Þetta er mjög sérstakt við lagasetningu og þetta gerir vanda okkar mikinn þegar við ræðum þessa löggjöf. Þess vegna, herra forseti, verður meginatriðið í mínum málflutningi að ganga út frá því að hver svo sem lögin verða og hvernig svo sem greinarnar hljóða sem við eigum eftir að afgreiða á hinu háa Alþingi, hvenær svo sem það verður, þá verður að ríkja traust um þau. Það verður að ríkja vinnufriður um þá lagasetningu úti í samfélaginu. Það er aðalatriðið. Það er vegna þess að svo mikil sérstaða er fólgin í þessari lagasetningu. Ef ég væri stjórnarliði og talaði fyrir lagasetningu sem t.d. byndi enda á erfiða kjaradeilu þá mundi ég einfaldlega segja að nú bæri brýna nauðsyn til að setja lög og flytja hefðbundna ræðu sem menn hafa oft heyrt á Alþingi. Stjórnarandstæðingar mundu flytja ræður þar á móti en við mundum báðir vita, ég og sá sem talaði á móti mér, að unnið yrði eftir þessari löggjöf. Hún væri þess eðlis. Það á hins vegar ekki við um þetta frv. Ef við náum ekki að lenda þessu máli þannig að traust og vinnufriður ríki um lagasetninguna þá er þessi hugmynd um miðlægan gagnagrunn ónýt.
Við höfum fengið fjölmargar undirskriftir lækna, 150 lækna sem hafa borist inn á borð okkar alþingismanna þar sem þeir leggjast gegn þessari lagasetningu. Það getur vel verið að líka séu til 150 læknar sem mundu hvetja okkur til að setja þessi lög. Það getur vel verið. Ég veit það ekki. Ég sé a.m.k. að við erum nokkuð langt frá því enn þá að ná þessari víðtæku sátt í samfélaginu. Það er ekki markmið í mínum huga, herra forseti, að allir verði sáttir. Ég er ekki að leggja upp með það sem rök í þessu máli að ná sáttum við alla þegna þessa samfélags eða alla andstæðinga þessa máls. Það held ég sé fráleitt. Það er yfirleitt fráleit aðferðafræði að láta þann sem hægast vill fara ráða ferðinni, sérstaklega ef menn brydda upp á einhverju nýju. En í þessu máli verðum við að leita miklu víðtækari sáttar og samstöðu en við verðum öllu jöfnu að gera við lagasetningu.
Hér hefur verið rætt um persónuvernd og hlutverk tölvunefndar í því sambandi og frv. um persónuvernd sem bíður hér afgreiðslu. Ég harma, herra forseti, að það frv. hefur ekki komið fram, þótt ekki væri nema einungis vegna þess að mér skilst að í því sé verið að ræða um starfssvið og stöðu tölvunefndar sem skiptir vitaskuld mjög miklu máli í eftirlitsstarfi gagnvart þessu frv. Án þess að ég ætli að hætta mér mjög mikið út í tölvutæknilega umræðu --- ég hef fylgst nokkuð vel með þeim skoðanaskiptum sem hafa verið um þetta mál --- virðist mér að persónuupplýsingar séu tölvutæknilega vel tryggðar í þessum gagnagrunni, þó vitaskuld með þeim annmarka að hægt er fræðilega að brjóta dulkóðun eða leyndarkóða ef menn vilja gera svo. Ég held, miðað við þá þekkingu sem við búum yfir í dag á þessu sviði, að ekki sé hægt að gera það betur. Það getur hins vegar vel verið að það sé ekki nóg. Það má vel vera. En ég held eins og uppleggið hefur verið gagnvart þeim þætti málsins að búið sé að gera þær varúðarráðstafanir sem okkur er tæknilega unnt að gera. Við erum búin að setja ýmsar girðingar og eftirlit. Við höfum margs konar hindranir gagnvart misnotkun sem þarf að fara yfir. Við erum með tölvunefnd. Við erum með siðanefnd. Við erum með aðgangsnefnd. Við búum við Samkeppnisstofnun og samkeppnislög. Við erum með almenn lög. Við erum með þetta tölvutækniferli í öllu rannsóknarferlinu.
Samt eru siðferðilegar spurningar aðalmálið hvað þetta varðar. Það er eitt nýmælið sem við erum að fást við eins og ég nefndi. Þetta er einstök löggjöf. Við erum að fjalla um nýmæli í vísindum og við erum að fara inn á svið sem er svo erfitt að ímynda sér hvernig við eigum að taka á. Við getum alveg hugsað tíu ár til baka og um það hvernig við hefðum litið á þá staðreynd að hægt væri að klóna lífverur, eins og gert var fyrir örfáum missirum. Okkur hefði fundist og finnst það kannski enn í dag dálítið óhugguleg tilhugsun. En þetta sýnir hvað þróunin er hröð í þessum efnum og hvað margar spurningar vakna sem tengjast siðferði, trú og svo mörgum tilfinningum sem bærast í brjósti okkar allra, svo margar spurningar sem við getum ekki fundið nein einhlít svör við. Það mun taka lengri tíma að finna þau en fer í umræðu um þessi mál.
Það var strax gagnrýnt í þessari umræðu að siðferðilegu álitamálunum væri ekki nógu vel borgið. Það er grundvallaratriði í læknisrannsóknum að leggja siðferðilegt mat á rannsóknir og þannig hafa vísindamenn innan heilbrigðisþjónustunnar unnið alla tíð. Það er hluti af þeirra starfsskyldum. Í frv., eins og það birtist, var ekki lagt upp með það að rannsóknir sem tengdust þessum gagnagrunni fengju það stranga siðferðilega mat sem er almenna reglan í vísindarannsóknum af þessu tagi. Ég fæ ekki betur séð, herra forseti, en að með breytingum meiri hluta heilbr.- og trn. sé búið að taka á þessu vandamáli sem var eitt erfiðasta vandamálið. Það er búið að setja þverfaglega siðanefnd hvað varðar rannsóknir. Ég get ekki svarað því hvort með því sé öllum efa eytt úr hjörtum manna í heilbrigðisstétt sem hafa áhyggjur af hinum siðferðilegu álitamálum. Ég hugsa að hjá mörgum nægi þetta til að menn séu þess fullvissir að þarna sé unnið eftir heiðarlegum og réttlátum reglum. Aðrir segja að stífara mat þurfi að koma til. Það má vel vera. Þetta er eins og svo margt í þessu máli að ekki er hægt að alhæfa neitt um það og hver og einn verður raunverulega að gera það upp við sjálfan sig. En þegar þetta frv. kom fyrst fram var ég einn af þeim sem tók undir þessa gagnrýni og sagði: Þetta er það atriði sem við verðum a.m.k. að lagfæra í þessu í frv.
Sömuleiðis er eitt sem tengist áhugamáli mínu á öðru sviði, þ.e. það sem kalla má sameiginlegar auðlindir almennings. Ég tel mjög til bóta í þessu frv. að greiðslur sérleyfishafans til ríkisins sem gert var ráð fyrir í frv., eru endurbættar og það gert betur úr garði með tillögum meiri hluta heilbr.- og trn. Það tel ég vera til bóta. Ég vil taka sérstaklega fram að minni hluti heilbr.- og trn. styður jafnframt þessar brtt. sem ég var að lýsa hér um siðanefnd og greiðslur sérleyfishafa. Auðvitað hefði mátt útfæra það einhvern veginn öðruvísi en þarna er ákveðið grundvallaratriði viðurkennt og ég tel það vera til bóta.
Ég tel mjög brýnt, og ég hef skilið hv. varaformann heilbr.- og trn. þannig, að málið komi aftur til skoðunar í heilbr.- og trn. milli 2. og 3. umr. Vonandi verða þær ábendingar hugleiddar sem við höfum hér fram að færa. Það má einnig vera að stjórnarmeirihlutinn hugsi sér að breyta frv. enn. Ég vona að það verði þá a.m.k. í þá átt að reyna að leita meiri sátta gagnvart málinu. Ég vara mjög við því að menn fari að magna upp meiri deilur með brtt. við frv. því nóg er komið af þeim.
Hins vegar eru ýmis atriði í frv. ekki nægjanlega vel tryggð, til að mynda eins og bent hefur verið á að börn og þeir sem ellihrumir eru eða hafa aðra sjúkdóma hafa ekki nógu góða stöðu við ákvörðun um þátttöku eða ekki þátttöku. Þetta er atriði sem fjölmargir umsagnaraðilar hafa bent á.
Einu grundvallaratriði vil ég einnig breyta í frv. og það er að sjúklingur sem fer út úr grunninum, og hann hefur leyfi til þess samkvæmt frv., hafi þá rétt á að láta eyða þeim gögnum í grunninum sem tilheyra honum. Það er ekki í frv. Ég hef þegar haft tækifæri til að skiptast aðeins á skoðunum við hv. varaformann heilbr.- og trn. úr ræðustóli um þetta. Þetta er í mínum huga grundvallaratriði. Það eru réttindi sjúklinga að taka þátt í gagnagrunninum. Það er frjáls ákvörðun mín hvort ég læt upplýsingar inn í gagnagrunninn eða ekki. Ég get meira að segja látið upplýsingar í gagnagrunninn gegn vilja læknis míns. Þetta er óvanalegt, en þetta er réttur minn. Mér finnst ég eigi að hafa þennan rétt.
Sömuleiðis finnst mér að ég eigi að hafa þann rétt að ef mér líkar ekki eitthvað, viðhorf mín breytast eða eitthvað, vegna sjúkdóms eða hvað sem það væri, þ.e. ef ég væri með sjúkdóm sem gerði það að verkum að ég vildi úr þessum gagnagrunni, þá vil ég líka geta gert það. Ég má það samkvæmt frv. en þá vil ég geta tekið út öll gögn um mig. Þetta eru persónuleg gögn sem ég á en lagði í gagnagrunninn til framfara fyrir vísindin. Ég mundi gera það, leggja þessi gögn til svo þau kæmu að gagni fyrir vísindin ef löggjöfin væri þannig að menn gætu unnið eftir henni í sátt og samlyndi. Þá mundi ég líka vilja taka þau með ef ég breytti um skoðun og vildi fara. Þetta finnst mér vera grundvallaratriði. Hér er lykilhugtakið enn og aftur traustið. Hv. varaformaður heilbr.- og trn. sagði: Þetta er ekki hægt. Rökin voru þau að slíkt mundi rýra rannsóknargildið. Ég svaraði aftur á móti: Þarna er verið að taka tillit til fjárhagslegra hagsmuna rekstrarleyfishafa.
Ef menn treystu gagnagrunninum og teldu hann til framfara til að finna lækningar gegn sjúkdómum og til forvarna og koma að gagni í heilbrigðisþjónustu okkar, þá á ég ekki von á því að ég eða aðrir kjósi að fara út úr honum. Af hverju ætti ég að vilja það? Ég á ekki von á að ég vildi taka gögnin mín í burtu út úr gagnagrunninum ef mér fyndist þarna allt með felldu. Málið byggist á trausti. Ég vil eiga þennan rétt, herra forseti, og þeir sem leggja þetta frv. fram þurfa að öðlast traust okkar sem leggjum inn gögn í þennan gagnagrunn. Þeir eiga að segja: Auðvitað ættir þú að geta farið úr gagnagrunninum með þín gögn ef þú kýst svo. Hins vegar ætlum við að reyna að haga úrvinnslu og starfrækslu þessa gagnagrunns svo að bæði þú og aðrir leggi fúslega til gögn og rannsóknir þar komi að gagni fyrir þig og aðra. Þetta finnst mér ákveðið grundvallaratriði í nálgun að þessari löggjöf.
Mikið verið rætt um sérleyfið eða einkaleyfið. Það er hægt að færa rök fyrir því --- ég ætla ekki að fara mjög djúpt inn í þá umræðu því aðrir hafa gert það --- að ekki sé nauðsynlegt að hafa sérleyfi. Það er hægt að færa rök fyrir því að það brjóti í bága við lög og sáttmála. Það eru að vísu matsatriði en rökin eru býsna sterk með því að hvað þennan þátt varðar sé ekki skynsamlegt að láta frv. standa eins og það kemur frá meiri hluta nefndarinnar.
Eitt sem er vont við að afgreiða löggjöfina svona, í þetta mikilli ósátt er að fjölmargir aðilar munu stefna rekstrarleyfishafa og stjórnvöldum, fara fyrir héraðsdóm, Hæstarétt og mannréttindadómstóla; fara í málaferli út af þessari nýju löggjöf. Það er ekki gott. Okkur ber skylda til þess á hinu háa Alþingi að ganga þannig frá lögum að ekki sé hætta á lagalegum ágreiningi um það sem við leggjum til. Það er ekki nóg fyrir okkur að segja: Við erum á gráu svæði, látum reyna á samninga og alþjóðalög. Það eru ekki góð vinnubrögð. Þegar við tölum um lög sem mundu snerta einstaklingana svo persónulega sem löggjöfin um gagnagrunn gerir er það sérstaklega slæmt. Mitt mat á einkaleyfinu til 12 ára er að ég hefði helst viljað fara þá leið að kanna hvort ekki væri hægt að fella einkaleyfið út úr myndinni. Það hafa ekki verið undirtektir við það enn þá frá meiri hlutanum á hinu háa Alþingi.
Við verðum að hafa skýrt í huga að frv. er komið til 2. umr., borið fram af meiri hluta efh.- og viðskn. þar sem allir nefndarmenn stjórnarinnar rita undir nál. Einn hv. þm. í stjórnarmeirihlutanum í heilbr.- og trn. ritar undir með fyrirvara. Það er því ljóst, herra forseti, að frv. eins og það lítur út núna, með brtt. meiri hlutans, nýtur meirihlutastuðnings á hinu háa Alþingi. Við 2. umr. ber okkur skylda til að draga fram þau álitaefni sem fram hafa komið í nefndarstarfinu milli 1. og 2. umr. og benda á aðra þætti sem verða til skoðunar í þessu frv. milli 2. og 3 umr. Málið fer aftur inn í nefndina. Það er ekki algilt með frv. á hinu háa Alþingi að þau fari aftur inn í þingnefnd milli 2. og 3. umr. Það er frekar sjaldgæft en menn hafa komist að samkomulagi um að þetta sé þannig mál að það verði að fara til skoðunar milli 2. og 3. umr. Hvernig það kemur frá nefndinni eftir það er ekki gott að segja. Við skulum a.m.k. reyna að sjá til þess að vinnubrögðin verði þó þannig að hlustað verði á þær ábendingar og tillögur sem hér koma fram, hvort sem þær koma frá stuðningsmönnum, efasemdarmönnum eða andstæðingum þessa frv. Þær koma a.m.k. til skoðunar í þingnefnd aftur. Það eru góð vinnubrögð.
Varðandi sérleyfi í tólf ár hef ég viljað velta upp þeirri hugmynd, hvort það gæti verið leið til sátta milli þess að fella niður sérleyfið eða hafa sérleyfið til tólf ára, að ráðherra verði heimilt að úthluta sérleyfi til sex ára, ekki til tólf heldur sex ára og að ráðherra fái heimild til að framlengja það í allt að þrjú ár í viðbót að fenginni umsögn vísindasamfélagsins. Þetta er hugmynd, herra forseti, sem ég vil varpa fram hér í umræðunni. Hér er reynt að fara þá leið að veita sérleyfið til takmarkaðs tíma en gefa þó rekstrarleyfishafa nægjanlegt svigrúm til að vinna að upplýsingaöflun sem ekki á sér hliðstæðu í heiminum en breyta samt sem áður frv. til að vinna gegn hugsanlegum málaferlum hvað þetta atriði varðar. Það getur vel verið að mönnum lítist ekki á þetta og finnist þetta ekki vera sáttaleið en ég bið menn að hugleiða það. Ég held það væri þó a.m.k. betra að afgreiða málið þannig á hinu háa Alþingi en afgreiða það með tólf ára sérleyfi, því ég bendi á að alltaf er hægt að taka upp þessa löggjöf eins og aðra. Við eigum, af því við erum að setja þessa löggjöf í fyrsta skipti, að hafa fresti í frv. eins stutta og mögulegt er þannig að hægt sé að vinna með þeim en hafa þá eins stutta og hægt er. Þessi löggjöf er þess eðlis.
Eitt atriði sem er mjög mikilvægt í mínum huga er aðgengi vísindamanna. Það kemur líka til af því að ég starfa í þessu umhverfi og þetta er forsenda. Það er forsenda í mínum huga að vísindasamfélagið komist eðlilega að þessu rannsóknartæki og þannig töluðu allir þegar hugmyndin var kynnt í upphafi. Frv. er hins vegar ekki þannig úr garði gert. Það hefur verið ein helsta gagnrýnin á þetta frv. að vísindamenn líta svo á, sérstaklega af því að þarna er einkaleyfi á ferðinni, að þrengdur sé möguleiki fyrir aðra að vinna með þessar upplýsingar og taka þátt í þeirri miklu uppsveiflu sem þessi nýi atvinnuvegur, þessi nýja vísindagrein mun hafa í framtíðinni og það getum við ekki gert. Við megum ekki gera löggjöfina þannig úr garði frá hinu háa Alþingi öðruvísi en tryggja þennan þátt þannig að sátt skapist við vísindamenn og ég er ekki einungis að tala um vísindamenn hér á landi heldur samstarfsmenn víða erlendis. Framtíð okkar er fólgin í því að rannsóknir á öllum sviðum verði auknar og það sé samstarf í alþjóðlegu samfélagi vísindamanna. Við megum aldrei láta þessa löggjöf hindra okkur á þeirri braut vegna þess að þá værum við að rýra lífskjör Íslendinga.
Þarna er hægt að koma með ýmsar hugmyndir og ég hef skilið hv. varaformann heilbr.- og trn. þannig að þetta sé eitt af þeim atriðum sem verði skoðuð milli 2. og 3. umr. Hægt er að hugsa sér þær leiðir sem nefndar eru í nál. 1. minni hluta og hv. þm. Össur Skarphéðinsson gerði hér grein fyrir, m.a. þeirri leið að vísindaráðherra eða menntmrh. réði yfir áskrift sem vísindamenn gætu fengið aðkomu að. Ég vil einnig benda á aðgengisnefndina og ég skil satt að segja ekki ef aðgengisnefndin á að vera inni með þessum hætti af hverju ekki voru gerðar breytingar á henni, vegna þess að það var orðið samkomulag. Ég skildi það t.d. á fulltrúa frá væntanlegum rekstrarleyfishafa að menn væru ekki sáttir við orðalagið sem þar var, að einn af þremur fulltrúum væri tilnefndur af rekstrarleyfishafa. Ég man ekki betur en að á ágætum fundi í Háskóla Íslands hafi forsvarsmenn þess fyrirtækis einmitt rætt um að það þyrftu að verða breytingar á skipun í þessa nefnd. Það er ekki gert í brtt. frv. Það er mjög auðvelt að bæta úr þessu þó að rekstrarleyfishafi fái að koma að eins vægu mati og hægt er hvað viðvíkur þessum gagnagrunni í tengslum við viðskiptahagsmuni. Það eru gerðar þar nokkrar breytingar. Þetta er mjög vandmeðfarið. En það er útilokað að láta rekstrarleyfishafann skipa einn af þessum þremur og hafa þess vegna neitunarvald gagnvart þessum þætti. Alveg væri hægt að hugsa sér að háskólaráð Háskóla Íslands og rekstrarleyfishafi tilnefndu sameiginlega einn fulltrúa, það gæti verið hugmynd, því þá yrðu menn að ná samkomulagi um einhvern aðila sem menn báðir hefðu það mikið traust á að mundi vinna eftir þessari lagasetningu þannig að ekki væri um mismunun að ræða. Ég vil ganga út frá því, herra forseti, að mönnum gangi gott eitt til í þeim hugmyndum sem hér eru lagðar fram, þeir vilji vinna að framþróun í vísindum, vilji vinna að framþróun í atvinnuháttum, vilji reka fyrirtæki sem bæði veitir vinnu og skilar hagnaði en menn vilji líka gæta að öllum eðlilegum leikreglum gagnvart öðrum í samfélaginu og ekki hvað síst siðferðilegum álitamálum. Ég lít svo á að öllum sem hafa komið að þessu máli gangi gott eitt til. Ég held að enginn sem hefur rætt nokkuð um þetta mál sé raunverulega með það að einhver ætli sér að misnota eitthvað varðandi þessa lagasetningu. Ég hef ekki nokkra trú á að neinn ætli sér að gera það og mér finnst líka öll umræðan hafa beinst að því að koma eðlilega í veg fyrir slíkt.
Ég nefndi í upphafi að mjög margir í heilbrigðisumhverfinu væru á móti þessu máli og það er það sem veldur mér áhyggjum en það eru einnig mjög margir sem styðja það en það þarf að ná þessari sátt vegna þess að við höfum reynslu af gagnagrunnum hér á landi sem hafa fyrst og fremst byggst á sátt og trausti. Við höfum gagnagrunna, við höfum gagnagrunna Krabbameinsfélagsins, við höfum gagnagrunna Hjartaverndar. Ég man ekki eftir að hafa nokkurn tíma heyrt um einhverja misnotkun í sambandi við þessa gagnagrunna. Eins og hér var upplýst í umræðunni áðan þá er líka farið eftir ákveðnum reglum við úrvinnslu gagna í slíkum grunni.
Ég er einfaldur neytandi heilbrigðisþjónustu hér á landi. Ég hef álit á heilbrigðisstéttinni. Ég hef unnið nokkuð með mönnum úr heilbrigðisgeiranum innan Háskóla Íslands, setið með mönnum úr læknadeild í háskólaráði og ég hef álit á læknum, hjúkrunarfólki og öðrum heilbrigðisstarfsmönnum hér á landi. Ég held við búum yfir menntaðri heilbrigðisstétt en þekkist víða erlendis.
Ég treysti mönnum og hef enga ástæðu til að ætla annað en að farið verði vel með þær persónulegu upplýsingar sem ég eða aðrir munu leggja í þennan gagnagrunn. En það breytir því ekki að það eru fjölmörg álitamál í tengslum við frv.
Við megum ekki, herra forseti, afgreiða þessa löggjöf þannig að málaferli verði. Að daginn eftir að búið er að samþykkja lögin verði byrjað að stefna mönnum og ágreiningur verði milli starfandi manna í heilbrigðisþjónustu um framhald málsins. Við megum ekki gera það.
Það segir í 18. gr. frv. að endurskoða eigi lögin eftir tíu ár. Þetta er allt of langur tími. Það á að setja endurskoðunarákvæði í frv., sólarlagsákvæði, þ.e. endurskoðunarákvæði, að endurskoða eigi lögin eftir fimm ár. Það er eðlilegt að það verði gert. Þetta er nýmæli. Slík löggjöf hefur aldrei verið sett áður, eins og ég hef verið að reyna að leggja áherslu á.
Ég vil, herra forseti, og það getur vel verið að þarna sé ágreiningurinn milli mín og meiri hluta hér í þingsal, ég vil taka þann tíma sem þarf til að fá traust og meiri frið um þetta mál. Ég legg til, og það samkomulag hefur orðið, að málið fari aftur inn í heilbr.- og trn. og það er ósk mín að það sé með því markmiði að sætta betur samfélagið. Ég veit að hv. heilbr.- og trn. hefur unnið mikið í þessu máli og það er e.t.v. ekki sú vinna sem er á nokkurn hátt gagnrýnisverð heldur miklu frekar að við verðum að ná betri lendingu gagnvart umhverfinu.
Ég legg til, herra forseti, að átta eftirtaldar breytingar á frv. verði skoðaðar:
1. Að aðgengi vísindamanna verði gert betra, t.d. með forræði menntmrh. yfir áskrift að gagnagrunninum.
2. Að takmarka sérleyfið við minna en tólf ár, t.d. í allt að sex ár.
3. Að heimila að þeir sem vilja hætta þátttöku í gagnagrunninum geti látið eyða gögnum sínum.
4. Að tryggja betur stöðu og rétt barna, sjúkra og aldraðra við ákvarðanatöku um þátttöku.
5. Að endurskoða lögin eftir fimm ár en ekki bíða í tíu ár.
6. Að hafa einn sameiginlegan fulltrúa háskólaráðs og rekstrarleyfishafa í aðgengisnefnd en ekki einungis fulltrúa rekstrarleyfishafa.
7. Að tryggja enn betur stöðu og starfsemi tölvunefndar.
8. Að málið verði ekki afgreitt fyrir jól og leitað verði meiri sátta um það í samfélaginu.
Hér er, herra forseti, um að ræða átta tillögur sem eru raunhæfar og hógværar að mínu mati. Ég tel að þær einkennist af sáttarhug. Það er ósk mín og von að hv. heilbr.- og trn. skoði þetta mikilvæga mál, m.a. í ljósi þessara tillagana, milli 2. og 3. umræðu.
