Pétur H. Blöndal:
Herra forseti. Mér finnst umræðan í dag og undanfarnar vikur og mánuði hafa verið einstaklega góð og málefnaleg. Að sjálfsögðu höfum við upplifað ákaflega skörp sjónarmið, sem helgast m.a. af mismunandi heimssýn þeirra sem um ræða. Hins vegar er ekki laust við að margir einblíni á og mikli fyrir sér þá ókosti sem þeir sjá við þennan nýja gagnagrunn og við þessa lagasetningu. Kannski sjá þeir ekki kostina sem eru þó til staðar.
Herra forseti. Það er trú mín að þessi gagnagrunnur sé siðferðilega betri en verri. Hann er vissulega siðferðilega vondur að því leyti að hætta er á misnotkun. Og það er mikill ókostur að safna saman miklum gögnum á einum stað, það er vissulega ókostur og minnir á stóra bróður. En við skulum hafa í huga að versta misnotkun á slíkum grunnum er þegar ríkið sjálft misnotar slíka grunna sem það hefur sjálft. Og vil ég þá minna m.a. á þriðja ríkið. Hér er því ekki til að dreifa.
Grunnurinn er siðferðilega góður að því leyti að hann á að örva læknavísindi. Í mínum huga er hann vel þess virði ef tekst að bjarga einhverjum mannslífum eða bæta, lina þjáningar einhverra sem þjást af gigt eða einhverju slíku og yrðu það mikil gæði við þennan grunn ef eitthvað slíkt tækist og það er markmiðið.
Við Íslendingar gefum blóð, við seljum það ekki. Við erum fúsir til að styðja fólk þegar það lendir í einhverjum hörmungum, kannski óvenju fúsir, og það er mikil viðleitni hjá Íslendingum að láta gott af sér leiða fyrir náungann.
Ég tel að viðbrögð hjá íslenskum almenningi sýni að hann treysti því að þessi grunnur sé ,,góður``. Auk þess mun þessi grunnur, þegar til kemur, örva verulega innlendar rannsóknir á heilbrigðissviðinu og hann er einnig þess vegna ,,góður``.
Spurningin er sú hvort einhvers staðar komi fram í lagatextanum að grunnurinn eigi að vera góður. Það er sagt að leggja eigi siðferðilegt mat á rannsóknir, en hvers lags mat? Ég vil gjarnan að hv. heilbr.- og trn. skoði það hvort setja megi þar inn að siðanefnd skuli leggja mat á hvort rannsóknirnar séu siðferðilega góðar sem fara á út í.
Ég vil leggja áherslu á það sem mikið hefur verið talað um hér, að það verða engar nýjar upplýsingar til. Ef menn ætla að beita jafnmiklu afli og krafti í að ná í upplýsingar um einn ákveðinn mann, eins og sumir hafa verið að benda á að fræðilega sé hægt að gera í þessum ópersónugreinanlega grunni, þá fá þeir upplýsingarnar í dag. Ef einhver mundi vilja setja 10 eða 20 millj. í að fá allar upplýsingar um mig, þá fengi hann þær. Ég efast ekkert um það.
Þessi grunnur gerir því ekkert verra, allar upplýsingarnar eru til. Svo má hins vegar spyrja hvort margar af þeim upplýsingum sem eru geymdar séu nauðsynlegar. Það hefur enginn getað sagt mér af hverju t.d. skrá yfir fóstureyðingar er geymd undir nafni og kennitölu. Það hefur ekki nokkurn skapaðan hlut að segja varðandi heilbrigðisupplýsingar því að það hefur ekkert með heilsufar að gera. En þetta er til í dag. Ég vildi gjarnan að menn skoðuðu það hvort ekki ætti að aftengja þetta og eyða þessu öllu saman eða geyma kannski minni upplýsingar.
Herra forseti. Mikið hefur verið rætt um upplýst samþykki. Að mínu mati þarf upplýst samþykki sjúklings þegar fara á út í rannsóknir sem geta skaðað hann á líkama eða sál eða æru hans. Því er ekki til að dreifa hér. Hér er verið að nota upplýsingar sem þegar er búið að afla. Það verða engar nýjar upplýsingar til, ég vil undirstrika það. Það eina sem gerist er að upplýsingarnar eru skráðar og þeim er skellt saman og geta þá leitt til þess að hægt er að framkvæma rannsóknir sem ella væri ófært.
Mikið hefur líka verið talað um persónuvernd. Ég fullyrði að það verða engar læknisfræðilegar rannsóknir eða sáralitlar læknisfræðilegar rannsóknir reknar án þess að rannsaka einstaka sjúklinga. Ég get bara ekki séð það fyrir mér. Sá sem rannsakar hlýtur alltaf að komast að einhverjum upplýsingum um sjúklinginn, annars gæti hann ekkert rannsakað. Eða einhver hlýtur að komast að einhverjum upplýsingum um persónuna sem er með viðkomandi sjúkdóm.
Hér byggir því mjög mikið á trausti, trausti sjúklingsins, að hans innstu leyndarmálum sé ekki flíkað. Í þessum grunni verður ekkert nýtt til.
Aðalmál þessa nýja grunns og aðalvinnan sem á að framkvæma er skilgreining á því hvað þar þarf að geyma. Það er skilgreining og stöðlun á gögnum, og ég tel að sá kostnaður sé verulega vanmetinn þegar menn eru að reikna út kostnaðinn við gerð þessa grunns. Svo er það hins vegar skráning á gögnum sem gerir gögn sem í dag eru óaðgengileg fyrir vísindamenn aðgengileg fyrir alla vísindamenn. Þetta eru gögn á tölvutæku formi sem verða geymd hjá viðkomandi heilbrigðisstofnunum og falla ekki undir lögin. Þannig að vísindamenn eru miklu betur settir með alla þessa nýskráningu á gögnum.
Þá hefur líka verið bent á að ríkið gæti rekið þennan grunn, það mætti hafa opinberan grunn. En þá vantar eftirlit ríkisins með grunninum. Það er nefnilega þannig að með þessum grunni sem verður í höndum einkaaðila er mjög strangt eftirlit ríkisins, ekki einkaaðilans sjálfs, heldur ríkisins. Ríkið hefur löggjafarvald. Hv. Alþingi er ekkert að afsala sér löggjafarvaldinu. Ef einhver misnotkun kemur í ljós þá er enginn vandi að laga hana með nýrri löggjöf.
Það er síður mögulegt þegar grunnurinn er í hendi ríkisins vegna þess að þá er ríkið að hafa eftirlit með sjálfu sér. Ég tel því að betra sé að einkaaðili reki þennan grunn en opinber aðili. Auk þess hefur sú stefna að auka siðferði fyrirtækja, einkafyrirtækja, verið sívaxandi á síðustu árum og áratugum. Það er mjög vaxandi að fyrirtæki séu farin að setja sér siðferðimarkmið og segja: ,,Við hjá þessu fyrirtæki erum góð. Við erum sanngjörn. Við erum heiðarleg.`` Eða: ,,Við erum framsækin og dugleg.`` Fyrirtæki eru farin að setja sér siðareglur í síauknum mæli.
Herra forseti. Við þetta mál hefur komið fram mikil andstaða lækna og læknastéttarinnar. Hún er mjög hávær og undirskriftasafnanir hafa borist til þingmanna. Ég trúi því að þeir læknar sem standa að þessu séu hræddir við samþykkt þessa frv. og að þeir séu þarna að vinna samkvæmt sinni eigin sannfæringu. Ég ber mikla virðingu fyrir því og mér finnst gott að menn skuli hafa þessa sannfæringu og koma sínum sjónarmiðum á framfæri. Og það hefur verið hlustað mjög vel á þau rök sem fram hafa verið færð og mörgu hefur verið breytt.
Hv. þm. Ögmundur Jónasson sagði að þriðjungur heimilislækna hefði skrifað undir skjal sem mótmælti þessum grunni. (ÖJ: Heilsugæslulækna.) Heilsugæslulækna, já. Það þýðir að tveir þriðju skrifuðu ekki undir (ÖJ: Enn þá.) Enn þá. (ÖJ: En fer fjölgandi.) Fer fjölgandi, já. (ÖJ: Mjög.) Það getur sem sagt verið að helmingur gæti hugsanlega skrifað undir, undir þrýstingi félaga sinna. (ÖJ: Bíddu, af hverju? Ætti ekki að bera virðingu fyrir ...) Jú, vissulega. En það er oft þannig að þeir sem eru á móti máli láta í sér heyra að sjálfsögðu. En þeir sem fylgjandi eru málinu telja ekki þörf á að láta í sér heyra. (Gripið fram í.) Það heyrist því oft mest í þeim sem eru á móti. Þetta er alþekkt. (ÖJ: Margur heldur mig sig.)
Mér segir svo hugur að þegar þetta hefur verið samþykkt þá muni þessi afstaða breytast. Við höfum upplifað þetta mörgum sinnum áður og það er mitt mat að það sé ekki rétt sem hv. þm. Ágúst Einarsson hélt fram, að Alþingi hafi aldrei áður samþykkt lög sem eru í ágreiningi. Vissulega hafa menn verið með heitingar og annað slíkt úti í þjóðfélaginu þegar á að fara að samþykkja lög, hóta að fara ekki eftir þeim. En síðan þegar lögin eru orðinn raunveruleiki og búið að skera á ágreininginn og leysa úr deilunni þá hafa menn fallist á lögin, enda er það hlutverk Alþingis að setja lög einmitt til þess að leysa úr slíkum ágreiningi.
Ég er dálítið hræddur við það, herra forseti, að þær breytingar sem búið er að ná fram skerði nytsemi gagnagrunnsins, það hefur meira að segja verið bent á það, og hann verði ekki eins nothæfur og hann ella gæti orðið í þágu vísindanna, í þágu heilbrigðis og heilbrigðisrannsókna. Það eru nefnilega til aðrar aðferðir til að gæta að persónuvernd. Þeim er t.d. beitt hjá Skýrsluvélum ríkisins og víðar. Þetta eru aðferðir sem felast í því að haldið er utan um allan aðgang að skránni, hvern einasta aðgang, þ.e. hver biður um, hvaða kennitölu er beðið um og í hvaða tilgangi. Og sá sem er í skránni á að geta fengið upplýsingar um það hverjir hafa spurt um hann, hvenær og í hvaða tilgangi. Þetta væri að mínu mati miklu sterkara eftirlit en það sem hér er lagt til.
Hvað varðar andstöðu lækna þá virðist mér að þó að mikið tillit hafi verið tekið til sjónarmiða þeirra og margt hafi verið lagað og lagfært þá hafi andstaða þeirra lítið sem ekkert breyst. Það virðist vera nokkuð sama hvað gert er, þeir eru á móti málinu þrátt fyrir það.
Herra forseti. Nokkuð hefur verið rætt um dreifða gagnagrunna og hér liggja meira að segja fyrir brtt. í þá veru. Ég tel að dreifðir gagnagrunnar séu miklu hættulegri en einn miðlægur vegna þess að það er hægt að setja miklu sterkari kröfur á miðlægan gagnagrunn, og það verða settar miklu sterkari kröfur, og svo er auðveldara að hafa eftirlit með einum grunni en með 20 grunnum úti um allt land. Það segir mér því enginn að öryggið sé minna í einum miðlægum gagnagrunni en mörgum dreifðum. Hér hefur verið nefnt að það gerði ekkert til þótt menn kæmust inn í einn eða tvo dreifða gagnagrunna. Ég er nú bara engan veginn sammála. Ef einhver kemst að einhverjum upplýsingum um mig í einum af þessum dreifðu gagnagrunnum þá er það nægilega vont fyrir mig og ekkert betra en ef hann kæmist að sömu upplýsingum í hinum miðlæga gagnagrunni. Eftirlitið er því miklu sterkara og betra í miðlægum gagnagrunni en í mörgum dreifðum.
Herra forseti. Ef við Íslendingar hefðum tekið þá stefnu um miðja öldina að hafa einungis eitt sjúkrahús á landinu, eina heilbrigðisstofnun ... (Gripið fram í: Það er vit í því.) Sumir segja að það sé vit í því, herra forseti. Þá væri einn miðlægur gagnagrunnur til. Það er bara svo einfalt. Þá værum við með einn miðlægan gagnagrunn. Menn hafa verið að tala um að sameina sjúkrahús en það hefur enginn sagt í því sambandi að þá sé verið að sameina gagnagrunna og búa til miðlægan gagnagrunn, sem yrði afleiðingin. Og hvað mundi allt hið erlenda vísindasamfélag segja við því ef Íslendingar væru búnir að sameina öll sjúkrahús og alla læknisþjónustu í eitt heljarinnar bákn? (Gripið fram í: Þetta er bara ekki raunhæft.) (Gripið fram í: Þetta stendur ekki til.) Sumir hafa þessa draumsýn, hv. þm. Þá er þetta orðinn miðlægur gagnagrunnur. Mundu þá erlendir vísindamenn hætta samvinnu við innlenda vísindamenn? Ég tel ekki.
Því er ekki að neita að umræðan undanfarna mánuði hefur örugglega bætt verulega umgengni við þá gagnagrunna sem eru í gangi í dag. Ég er viss um að mörg mappan sem áður var á glámbekk hefur horfið inn í læstan skáp, og að því leyti hefur þessi umræða leitt af sér nokkuð gott. Menn eru orðnir miklu meira vakandi fyrir því hvaða upplýsingar þarf að geyma og hvernig þarf að geyma þær.
Herra forseti. Ég hef áður spurt að því hvort svona gífurlegar kröfur á þennan miðlæga gagnagrunn leiði til þess að við þurfum að setja svipaðar kröfur á aðra gagnagrunna, eins og um krítarkort, bankaviðskipti, Reiknistofu bankanna, Hjartavernd, Krabbameinsfélagið, erfðafræðinefnd og því um líkt. Getur verið að þegar búið er að setja svona miklar kröfur á þennan gagnagrunn að þá þurfi vegna jafnréttissjónarmiða að setja svipaðar kröfur á t.d. greiðslukortagrunna, þar sem upplýsingar um krítarkort eru geymdar. Það mundi gera slíka grunna ónothæfa. Það yrði gjörsamlega ómögulegt að halda utan um krítarviðskipti um allan heim ef það ætti að gera það ópersónugreinanlegt.
Herra forseti. Mikið hefur verið rætt um rannsóknir vísindamanna. Ég hef hreinlega ekki skilið þá umræðu vegna þess að nú á að bæta alla þessa grunna sem eru til í dag. Það á að staðla þá, skrá upplýsingarnar og bæta þá að öllu leyti þannig að vísindamenn sem í dag stunda einhverjar rannsóknir eru í miklu betri aðstöðu eftir að þessi grunnur er kominn í gagnið vegna þess að búið er að staðla og gera tölvutækar allar upplýsingarnar sem liggja hjá hinum einstöku heilbrigðisstofnunum. Ég skil ekki þessa umræðu.
Síðan er gert ráð fyrir því að hér myndist einn miðlægur gagnagrunnur sem er að mínu mati draumur margra vísindamanna og margir þeirra fá aðgang að þeim grunni. Ég get því ekki séð annað en að aðstaða þeirra sem fá aðgang að þeim grunni batni ekki aðeins heldur stórbatni hún.
Talað hefur verið um að menn þurfi að fá leyfi hjá einhverri siðanefnd hjá félaginu. Hvernig er það annars í dag? Ef menn ætla í rannsóknir þá þurfa þeir að fá leyfi hjá vísindasiðanefnd lækna þar sem læknar sitja sem eru að stunda rannsóknir, jafnvel í samkeppni við þann sem er að sækja um leyfið. Hvað gera menn þá? Þá þarf viðkomandi að leggja fyrir kollega sína, sem hann er í samkeppni við, allt sem hann ætlar að gera. Hvað segja menn við þessu? Það eru miklar kröfur sem gerðar eru til þeirra lækna sem eru í vísindasiðanefnd. Þeir mættu eiginlega ekki stunda rannsóknir.
Annað sem er mjög jákvætt fyrir vísindin er að sjálfsvirðing vísindamanna stórbatnar. Núna er loksins komin almennileg aðstaða, hærri laun og ungir menntamenn fá nýja von um vinnu. Sjálfsvirðing vísindamanna stórbatnar og þeir sjá að þeir geta fengið vinnu annars staðar en hjá ríkinu sem hefur borgað þeim allt of lág laun, skammarlega lág laun. Við eigum frábæra vísindamenn sem hafa verið að vinna á svo skammarlega lágum launum að það tekur ekki einu sinni að nefna það. Núna er von til þess að þeir fái hærri laun, a.m.k. þeir sem eru í þessum geira.
Við erum að fá hérna geysimikið fé til rannsókna, sem er áður óþekkt og er á við eitt eða tvö álver. Ég hef nefnt það áður. Þetta eflir vísindin og álit almennings á vísindagreinum. Ég skil því ekki hvernig staða vísindamanna getur versnað, ég bara skil það ekki.
Herra forseti. Sumum finnst ljótt að fénýta rannsóknir. Það er mjög sterkur þráður í gegnum þessa umræðu að vísindamenn eigi ekki að hlýða mammoni, þeir eigi að vinna fátækir og duglegir og fullir af hugsjónum einhvers staðar við lélegar aðstæður. Og strax ef það á að græða á einhverju þá er það ljótt. Þetta er svona ákveðin draumsýn um vísindamanninn. En hvað gerist? Þessar frábæru rannsóknir íslenskra vísindamanna eru notaðar, þær eru birtar og síðan koma einhver lyfjafyrirtæki eða einhver fyrirtæki úti í hinum stóra heimi og græða á þessu milljarða, á þessum sömu rannsóknum sem fátækir, láglaunaðir, íslenskir vísindamenn stunda. Telja menn þetta gott? Ekki ég.
Það kom meira að segja fram í fréttum Stöðvar 2 þann 30. nóvember að bandarískt erfðarannsóknarfyrirtæki notaði rannsóknir Krabbameinsfélagsins á vissum sviðum, á vissum genum. Því var reyndar svarað þannig til að þeir hefðu ekki fengið lífsýnin sjálf. En þeir notuðu rannsóknirnar, svo sem eins og rannsóknir þúsunda annarra vísindamanna. Þarna eru rannsóknir íslenska Krabbameinsfélagsins fénýttar. Og íslenska ríkið, íslenskir vísindamenn og íslenskir skattgreiðendur fá ekkert fyrir það.
Herra forseti. Nokkuð hefur verið rætt um einkaleyfið, hvort nauðsynlegt sé að hafa einkaleyfi. Ég fullyrði að ef ekki verður einkaleyfi þá verður heldur enginn gagnagrunnur. Þá er þetta tómt mengi. Þá erum við ekki að tala um neitt. Það verður áfram sama baslið, veittar hundrað milljónir á fjárlögum til að kaupa tölvu og því um líkt og það gengur ekki neitt og við verðum í nákvæmlega sömu stöðu eftir tólf ár og við erum nú, þ.e. basl og aftur basl hjá íslenskum vísindamönnum, betlandi um styrki hjá Evrópusambandinu og hjá bandarískum einkafyrirtækjum. Þetta verður nákvæmlega sama staðan.
Ef aftur á móti veitt er einkaleyfi þá er fyrst von til að hér komi inn mikið fé sem byggir upp þennan grunn og þegar búið er að byggja upp grunninn þá er hann orðinn verðmætur. Og það er ekki rétt hjá hv. þm. Ögmundi Jónassyni þegar hann sagði að hann tryði því ekki að peningar komi inn. Ef peningar koma ekki inn þá verður enginn grunnur og þá verða heldur engar rannsóknir í þessum grunni þannig að forsenda þess að hægt sé að nota grunninn er að sjálfsögðu að hann verði til. Og hann verður ekki til nema búið sé að skilgreina hvernig eigi að búa hann til og tölvutaka öll þessi gögn. Og það kostar milljarða. (ÖJ: Rangt.) Það er skoðun hv. þm. Ég hef aðra skoðun (ÖJ: Misskilningur.) og ég má hafa mína skoðun, takk. (ÖJ: Að sjálfsögðu. ) Takk.
Herra forseti. Hvað verður eftir tólf ár? Hvað verður eftir tólf ár ef þetta frv. verður samþykkt, sem ég vona að verði? Þá hefur íslenskt vísindasamfélag stóraukið þekkingu sína. Það hefur stóraukið vísindareynslu sína. Það hefur geysimikið af gögnum og það hefur notað þessi gögn á nýjan hátt. Við verðum farin að vinna samkvæmt alþjóðlegum vísindakröfum og við verðum komin með mjög mikið nýtt fé inn í heilbrigðiskerfið því að þetta fé fer að mestu leyti til að skrá gögn hjá heilbrigðiskerfinu. Aðstaða vísindamanna hefur stórbatnað og væntanlega álit þeirra og laun. Virðing menntamanna og virðing fólks fyrir menntun hefur væntanlega stóraukist. Menn sjá eitthvað annað en að veiða fisk, sjá að hægt er að hafa gott upp úr því að mennta sig, en svo hefur ekki verið hingað til.
Spurningin er sú hvað gerist með grunninn eftir tólf ár. Ég hef bent á að rétt væri að koma inn möguleika á kauprétti, þ.e. að íslenska ríkið fái rétt á því að kaupa hlutabréf í því fyrirtæki sem fær einkaleyfið, t.d. 10% eða eitthvað slíkt, og ég vildi gjarnan að hv. heilbr.- og trn. skoði þann möguleika. Hv. þm. Guðný Guðbjörnsdóttir benti líka á þennan möguleika fyrr í umræðunni í dag.
Herra forseti. Ég vil ljúka þessu með því að segja að menn eru alltaf að taka áhættu. Við gætum ekki lifað annars. Við Íslendingar ættum að vita það. Við búum í landi þar sem enginn veit hvernig aflast á morgun, enginn hvort það verði eldgos, við búum hér við jarðskjálfta. Við búum við mikla áhættu og erum vön að taka áhættu. En við þurfum að átta okkur á afleiðingum þess að taka áhættu og við þurfum að átta okkur á því hvað gæti gerst. Við erum búin að því að mínu mati í þessu máli. Við höfum hlustað á rök þeirra sem eru á móti þessu og þeir hafa verið ófáir. Þau rök hafa verið tekin til greina eins og skynsamlegt er. Nú held ég að staðan sé orðin sú að við séum búin að átta okkur á áhættunni og við getum farið að róa til fiskjar. Við erum búin að gá til veðurs og mér sýnist gott veður fram undan og við getum farið að róa til fiskjar.