Hjörleifur Guttormsson:
Virðulegur forseti. Það er vissulega þakkarvert út af fyrir sig að komast að til að ræða þetta mál þó ég hefði kosið að það væri á öðrum tíma sólarhrings. En mér er ekkert að vanbúnaði, eins og ég gat um fyrr eða fyrir miðnættið, að taka til máls og nota þann tíma sem menn telja rétt að taka til umræðunnar. Ég tek undir það sem fram kom hjá formanni þingflokks óháðra að skynsamlegt væri að stilla fundarlengd í hóf í þessu máli og sýna málinu þá virðingu að fara ekki óhóflega fram yfir eðlilegan vinnutíma í þinginu.
Við erum að ræða hér að margra mati langstærsta mál sem hefur borið fyrir Alþingi um langan tíma. Auðvitað er mat á því hvað sé stórt mál afstætt, en ég deili þeirri skoðun að þetta frv. og það sem því tengist og þau mál önnur sem hafa verið flutt af þessu tilefni eða í tengslum við það mynda í heild langstærsta og það má segja alvarlegasta mál sem hefur borið fyrir á Alþingi Íslendinga. Nú þegar við erum stödd í 2. umr. málsins og höfum fyrir okkur nefndarálit frá hv. heilbr.- og trn. þá verður það í rauninni enn ljósar en áður hversu mörgum spurningum er ósvarað í sambandi við þetta mál.
Það sérkennilega við málið eins og það bar að gagnvart Alþingi, líklega 31. mars á þessu ári þegar hæstv. heilbrrh. lagði málið fyrir þingið, það var þá um mánaðamótin, er það hvernig málið var í stakk búið fyrir þingið, hvernig það var fram borið. Ég býst við að hæstv. heilbrrh. skyggnist um í sínu hugskoti í sambandi við það því að það á áreiðanlega eftir að verða ærið rannsóknarefni fyrir seinni tíma hvernig þetta mál er til komið og hvernig það var sett fram gagnvart Alþingi í upphafi. Það eitt út af fyrir sig er mjög sögulegt því að öllu rýrari umbúnaður um stórt mál hefur ekki sést á Alþingi það ég man eftir en hið fátæklega frv. sem hæstv. heilbrrh. lagði fram í þinginu í vor.
Það er rétt að rifja þetta upp m.a. í ljósi þess að þá voru áform ríkisstjórnar, rétt eins og nú, að afgreiða málið á fáeinum vikum sem þá voru til ráðstöfunar. Þegar málið kom fram var gert ráð fyrir að þinghaldi lyki um mánaðamót apríl/maí eða á fyrstu dögum maímánaðar og það var ásetningur ríkisstjórnarinnar og hæstv. ráðherra á þeim tíma þegar málið kom fram að mánuður nægði til umfjöllunar og afgreiðslu á þessu frv.
Af hverju er ég að rifja þetta upp, virðulegur forseti? Það geri ég vegna þess að á þessu þingi eftir að frv. kom fram með nokkrum breytingum, þó ekki veigamiklum að mínu mati, hefur það komið mjög oft fram í máli þingmanna, af hálfu ríkisstjórnarinnar, af hálfu hæstv. heilbrrh. og fleiri ráðherra og af hálfu talsmanna stjórnarliðsins, að það sé alltaf verið að bæta þetta mál, það sé stöðugt verið að staga flíkina. Þá verður manni hugsað sem svo: Hvað ef svo hefði gengið fram sem ætlað var, að lögfesta rýjuna á síðasta þingi? Þá held ég að staðan hefði verið enn þá alvarlegri en hún er núna því að við erum þó með málið í höndum þingsins og höfum væntanlega enn möguleika á því að skoða það og gaumgæfa áður en lögfest verður.
Það sem hefur komið fram við 2. umr. málsins eru hugmyndir og staðhæfingar af hálfu stjórnarliða um að málið sé langt frá því að vera fullunnið. Ég minni bara á ummæli hv. þm. Tómasar Inga Olrichs, hv. sendimanns ríkisstjórnarinnar í heilbr.- og trn. til þess að vera þar á vakt fyrir hönd síns flokks, fyrir hönd flokks hæstv. forsrh. í nefndinni. Þessi sjónarmið komu fram af hans hálfu og af hálfu talsmanns stjórnarliðsins í nefndinni, varaformanns nefndarinnar hefur það einnig komið fram og ákveðnum beitum hefur beinlínis verið kastað til minni hluta nefndarinnar um að menn séu til viðræðu um breytingar.
Þá spyr maður sig, virðulegur forseti, í því samhengi: Hvernig ætla menn að standa að því að vinna sig inn í mál sem ekki hefur tekist á undanförnum vikum og mánuðum að koma í frambærilegt horf, jafnvel að mati stjórnarliðsins, hvernig ætla menn að standa að því svo vit sé í á þeim fáu dögum sem eftir eru af þinghaldi til jóla með öllum þeim verkum sem liggja fyrir? Ég tók það ekki upp í umræðu um málið við hæstv. forseta því það er kannski ekki sanngjarnt að ganga á þann hæstv. forseta sem nú situr í stóli hver áformin séu í sambandi við þetta, en ég bendi á það af fullri alvöru að ég tel að menn séu mjög óraunsæir ef þeir ætla sér að knýja fram lögfestingu á þessu máli fyrir jólahlé þingsins og að það þjóni engum tilgangi og síst af öllu þjóni það þeim tilgangi að bæta stöðu málsins gagnvart samfélaginu. Að því leyti tek ég undir orð sem hér hafa fallið í umræðunni, m.a. frá hv. 11. þm. Reykn. sem beindi þeim orðum til þingheims að hrapa ekki að afgreiðslu málsins og knýja ekki á um afgreiðslu þess með óhóflegum hraða. Ég deili því þeim sjónarmiðum og ítreka þau hér af minni hálfu.
Margt fleira sérkennilegt snertir málið í heild og málsmeðferðina. Mér verður oft hugsað um það, virðulegur forseti, þegar litast er um hvernig staðan er nú þegar málið er til 2. umr., hvernig afstaða liggur fyrir í nefndarálitum og eins hvernig hún birtist í máli hv. þingmanna og flutningi brtt. Innan stjórnarliðsins virðist ekki gæta mikilla efasemda um málið ef frá eru taldar nokkrar raddir sem heyrst hafa. Þó geri ég ráð fyrir að á bak við kunni að krauma ákveðin óánægja og efasemdir um málið og ég er ekki í neinum vafa um að spurningum í höfði ýmissa stjórnarliða fer fjölgandi eftir því sem málið er frekar rætt og skoðað. Auðvitað fer samfélagsumræðan ekki fram hjá þingheimi sem betur fer, svo sem sjálfsagt er, þannig að hv. þingmenn taka auðvitað eftir því sem er að gerast úti í samfélaginu og því sem sagt er, enda hafa ýmsir verið lofsamlega duglegir við að vekja athygli þingheims á sínum sjónarmiðum. Þetta er staðan varðandi stjórnarliðið.
Ég tek eftir einum tveimur þingmönnum t.d. úr Sjálfstfl. sem hafa opinberlega viðrað ágreining við stefnu frv. Einn nefndarmanna í heilbr.- og trn. undirritar álit meiri hlutans með fyrirvara tók ég eftir, hv. 6. þm. Reykv., Lára Margrét Ragnarsdóttir, og við heyrðum hv. þm. Einar Odd Kristjánsson flytja sitt mál fyrr á síðasta degi á þessum þingfundi og það var alveg ljóst að mikið bar á milli hv. þm. og meiri hlutans. Mikið meira höfum við ekki fengið opinberlega fram að því er varðar stöðu málsins innan Sjálfstfl.
Innan þingflokks Framsfl. eða af hálfu þess þingflokks hafa ekki heyrst, mér vitanlega, opinberlega neinar efasemdaraddir um ágæti þessa stjfrv. Ég veit ekki hvort það endurspeglar raunverulega stöðu málsins. Kannski skýrist það eitthvað við umræðuna en athyglisvert er það, virðulegur forseti. Eru menn þar fyrst og fremst að sýna hæstv. heilbrrh. hollustu og stuðning með þögninni í þeim efnum? Það kann að vera hluti af málinu, en hitt kann einnig að vera að hv. framsóknarþingmenn séu almennt sáttir við þá stefnu sem felst í frv. Ekki get ég skorið neitt úr um það heldur er ég að leiða að þessu líkur.
Ef litið er, virðulegur forseti, til stjórnarandstöðunnar, þá blasir við að mínu mati mjög sérkennileg mynd því að á sama tíma og stjórnarliðið hefur þjappað sér býsna fast að baki ríkisstjórninni í þessu máli, þá eru margar sólir á lofti í röðum stjórnarandstöðunnar. Þó að ég, virðulegur forseti, dragi síst í efa rétt manna til að hafa sínar skoðanir og hafa uppi sín sjónarmið, þá finnst mér ekki beinlínis góðs viti að í svo stóru máli sem þessu skuli þingflokkar í aðalatriðum ekki megna að móta sér stefnu og koma fram með skýr sjónarmið af sinni hálfu til svo geysilega mikilsverðs máls eins og hér er um að ræða.
Ég er svo lánsamur, virðulegur forseti, að vera í þingflokki sem svipað er ástatt um eins og í Framsfl. að því er virðist, þ.e. í þingflokki óháðra. Við erum fjögur sem skipum þann þingflokk. Við höfum lagt á okkur mikla vinnu í sambandi við þetta mál, tekið mikinn tíma í umræður um það og við erum samstiga í þessu máli. Við stöndum að tveimur þingmálum sem liggja fyrir við þessa umræðu þó að ekki séu þau afgreidd frá þingnefnd. Við höfum flutt þau sameiginlega og ég hef ekki orðið var við annað en eindrægni í okkar hópi. Það sama gildir, virðulegur forseti, raunar um þá stjórnmálahreyfingu sem nú er í mótun og kallast Vinstri hreyfingin -- grænt framboð. Á vettvangi þeirrar hreyfingar hefur mál þetta verið rætt alveg nýverið. Það gerðist á ágætri landsráðstefnu sem Vinstri hreyfingin -- grænt framboð hélt um síðustu helgi eða sl. föstudag og laugardag og lét í ljós í stjórnmálaályktun, sem þar var afgreidd einróma, álit á þessu máli með svofelldum orðum, virðulegur forseti, með þínu leyfi:
,,Landsráðstefnan [þ.e. landsráðstefna Vinstri hreyfingarinnar -- græns framboðs] varar eindregið við setningu laga um miðlægan gagnagrunn á heilbrigðissviði. Tryggilega verður að ganga frá persónuvernd og ræða siðferðileg álitaefni áður en afdrifarík skref eru stigin í þessum málum.``
Þetta er áherslan sem þarna kemur fram. En vafalaust mun væntanlegur stjórnmálaflokkur taka þessi mál til enn frekari umræðu og hefur þá fengið ákveðið veganesti sem endurspeglast í fyrirliggjandi þingmálum og í nefndri ályktun frá landsráðstefnu. Það verður hins vegar ekki sagt um aðra í stjórnarandstöðunni að þar fari mikið fyrir skýrri stefnumörkun, virðulegur forseti. Mér finnst það mikil ráðgáta hvernig í ósköpunum menn geta í rauninni staðið að málum eins og fyrir liggur í væntanlegri samfylkingu --- ég kann ekki að nefna framhaldið því nafnið er ekki komið, ekki endanlegt --- þar sem fyrir liggja afar mismunandi skilaboð inn í þetta mál, svo ekki sé meira sagt. Mér sýnist t.d., virðulegur forseti, svo ekki sé gengið fram með ósanngjörnum hætti og ætlast til að samfylkingin hafi skýra stefnu á öllum sviðum og hafi kannski náð að ræða til hlítar um þetta mikilsverða málefni, og ég tek eftir því að þingflokkur jafnaðarmanna virðist standa fyrir a.m.k. þremur sjónarmiðum í þessu máli og hafa þó ekki allir talað. Ég spyr sjálfan mig: Hvað verður uppi þegar búið verður að sameina síðan þingflokk jafnaðarmanna eða Alþfl. og Alþb., þ.e. það sem enn krælir á þeim flokki sem er svona á síðasta snúningi, ef svo má segja? En einnig þar á bæ eru afar skiptar skoðanir að mér sýnist. Það hafa að vísu ekki margir talað. Einn ágætur fulltrúi úr þeim hópi hefur talað og þau sjónarmið sem 2. minni hluti túlkar í þessu máli eru að mínu mati mjög skynsamleg, vel rökstudd og ég deili þeim að miklu leyti þó ég hefði kosið að ganga enn lengra í sambandi við tillöguflutning eins og reyndar hér liggur fyrir. En ekki ber á því að þar sé mikinn stuðning að finna við þetta sjónarmið, a.m.k. ekki héðan úr ræðustólnum frá nefndum þingflokki.
Ég vil ekki fara að ganga á Kvennalistann, virðulegur forseti, í þessum efnum. Ég heyrði sjónarmið annars tveggja þingmanna úr þeim ágæta þingflokki sem lagðist eitthvað nálægt 1. minni hluta, ef ég hef tekið rétt eftir, þó með ákveðinni skírskotun til 2. minni hluta að einhverju leyti. Ég held ég fari rétt með þetta sem svona meginstefnu.
Virðulegur forseti. Það er auðvitað þeirra sem þarna er um að ræða að skýra þessi mál og standa fyrir sínu máli og ekkert er við því að segja fyrst skoðanir eru svona mjög skiptar. En ég get ekki tekið undir það sem hefur einnig komið fram hjá stjórnarliðum að þetta sé mál sem liggi þannig að hver og einn hljóti bara að gera það upp við sína persónu í einrúmi hvaða stefnu hann hafi og þingflokkarnir bregðist að vinna sig til botns í málinu og reyna a.m.k. að koma fram með stefnu. Þetta er mál sem snertir t.d. það sem við höfum oft rætt á Alþingi, hefur mikið verið rætt og ríkisstjórnin hefur haft nefnd sem skilaði skýrslu um svonefnt upplýsingasamfélag. Það má segja að hér sé á ferðinni ákveðinn angi af þeim þætti. Það er auðvitað ekki vansalaust, virðulegur forseti, ef þeir sem bera fram stefnu og væntanlega búa sig í uppgjör í komandi kosningum koma ekki fram með skýr sjónarmið um grundvallarmál eins og það sem hér er á ferðinni. Síðan ber það auðvitað við eins og oft vill verða að þar verða heldur ekki allir samferða þó svo að menn leggi mikið á sig til að vinna í málum og samræma sjónarmið og við því er auðvitað ekkert að segja. Það er hinn góði réttur manna.
Hér talaði einn ágætur fulltrúi frá þingflokki Sjálfstfl. og ef ég man rétt túlkaði hann það svo að hann væri sjálfstæður þingmaður, sem þar talaði, og það sæti ekki á þeim sem hér talar að vilja skerða rétt manna eða hafa neitt á móti því ef sannfæring er fyrir hendi að menn gangi fram með sína skoðun og sjónarmið þó að hitt sé meginreglan að menn reyni að leggja saman. (Gripið fram í: Hafa þingmenn ekki sannfæringu?)
Virðulegur forseti. Það er spurt utan úr sal af sjálfstæðum þingmanni hvort þingmenn hafi ekki sannfæringu. Ég geri ráð fyrir því, virðulegur forseti, að hver og einn þingmaður telji sig hafa sannfæringu, það liggur í hlutarins eðli og það er stjórnarskrárvarinn réttur manna að fylgja henni fram á þingi. En hitt er annað mál sem ég tel að skipti mjög miklu, að stjórnmálaflokkar reyni að koma sér saman um stefnu vegna þess að þeir eru mjög mikilvægur þáttur í þingræði okkar og því sem við teljum, með réttu vonandi, vera svona sæmilegt lýðræðisskipulag sem við reynum að standa fyrir á Íslandi. Þar eru stjórnmálaflokkarnir og þar á meðal þingflokkarnir afar mikilvægur grunnur í því gangverki. Það sem mér finnst vera eitt af því sem segja má að sé frekar neikvætt tímanna tákn er einmitt hvað samheldnin hefur kannski minnkað eða öllu heldur viðleitnin til samstillingar hefur minnkað innan stjórnmálaflokkanna. Það á e.t.v. skýringu í því, virðulegur forseti, hvernig áralagið er í sambandi við að tryggja sér þingsæti eða túlka mál. Það er líka hluti af þróun fjölmiðlanna sem á þátt í þessu og er sundurvirkt afl. Það eru sundurvirkir kraftar sem eru þarna á ferðinni og þeir eru ekki af hinu góða að mínu mati. Þeir hjálpa okkur ekki í okkar samfélagsþróun nema síður sé. Þeir veikja lýðræðið.
Virðulegur forseti. Þetta er kannski hliðarmál nú við upphaf máls míns en þó varðar það þessa umræðu mikið því að ég held að nauðsynlegt sé líka fyrir samfélagið að átta sig á að þetta er bæði stórmál og þetta mál er grundvallarmál sem hlýtur að snerta grundvallarstefnu þeirra sem eru að bera fram einhverja þjóðmálastefnu og það gera menn í flokkum á Íslandi. Það er heldur linkulegt þegar menn gefast upp við það, virðulegur forseti, og sjö sólir eru á lofti eða jafnvel fleiri á einstökum bæjum því það ruglar fólk í ríminu, það ruglar almenning í ríminu, menn fara að segja: Hugsar ekki bara hver fyrir sig á Alþingi? Verðum við ekki að gera það líka? Hvaða kraftur næst út úr slíku? Hvaða kraftur næst út úr því fyrir samfélagið?
Virðulegur forseti. Það eru þrjú þingmál sem liggja fyrir á þinginu og sem við ræddum sameiginlega þegar 1. umr. um frv. ríkisstjórnarinnar fór fram. Þá var þingmannamál einnig rætt, sem hafði reyndar lægstu þingmálatöluna, 97. mál þingsins, till. til þál. um dreifða gagnagrunna á heilbrigðissviði og persónuvernd. Það var frv. ríkisstjórnarinnar og það var frv. frá þremur hv. þm. þingflokks jafnaðarmanna sem lögðu fram frv. sem liggur einnig fyrir í þessari umræðu hér í formi brtt. sem styðjast fyrst og fremst við þau sjónarmið sem það frv. túlkaði. En þá gerist það sem er ámælisvert að mínu mati, virðulegur forseti, og ég leyfi mér að horfa til varaformanns heilbr.- og trn. í því sambandi, að meiri hlutinn í heilbr.- og trn. hafnar því að taka þessi mál sameiginlega til umræðu í nefndinni, ræða þau og átta sig á hvort ekki væri hægt að leggja saman að einhverju leyti, nota þessi mál í deiglu til að fá eitthvað nýtt út úr því sem gæti þá leitt frekar til samstöðu um málin á Alþingi í sambandi við þetta allt saman. Ég sakna þess mjög og ég harma að ekki skuli hafa verið haldið þannig á málinu. Mér sýnist satt að segja, virðulegur forseti, að ríkisstjórninni hefði ekkert veitt af því að fá einhvern neista frá öðrum inn í þessi mál. Og þó að ég sé ekki að ætlast til þess að niðurstaðan hefði orðið okkur að skapi sem höfum verulega önnur sjónarmið, þá er það aldrei svo að ekki megi eitthvað sækja á aðra bæi í sambandi við slíkt mál, einnig fyrir ríkisstjórn sem telur sig sterka og stöðuga í þinginu, með mikinn styrk í þinginu sem enginn tekur af þeim á þessu kjörtímabili, virðulegur forseti. Þetta er illa til fundið. Hins vegar liggja fyrir umsagnir um þessi mál og formaður þingflokks óháðra, hv. þm. Ögmundur Jónasson, fjallaði um till. til þál. sem við þingmenn þingflokks óháðra stöndum að og höfum flutt hér og vitnaði hann nokkuð til umsagna sem liggja fyrir um þá till. til þál. Það hefur farið svo, virðulegur forseti, ég mun ræða það frekar síðar, að þau sjónarmið sem þar koma fram um dreifða gagnagrunna á heilbrigðissviði hafa fengið góðar undirtektir mjög víða hjá þeim sem mest hafa skoðað þessi mál og án þess að ég vilji segja að það sé eitthvert allsherjarsjónarmið, þá hafa margir tekið undir þau sjónarmið og þá stefnu sem þar er sett fram sem er auðvitað allt önnur en endurspeglast í frv. ríkisstjórnarinnar.
Ég leyfi mér, virðulegur forseti, að nefna það að við höfum vísað í þessa till. til þál. frá þingflokki óháðra í sambandi við þá tillögu sem dreift var fyrr á þessum fundi, þ.e. í gær, till. til rökstuddrar dagskrár í þessu máli, þ.e. í máli ríkisstjórnarinnar. Ég ætla við upphaf máls að fara yfir þessa dagskrártillögu í einstökum atriðum því að hún er það mál sem fyrst mun ganga til atkvæða þegar umræðunni lýkur og túlkar mjög skýr viðhorf til fyrirliggjandi frv. Til að varðveita samhengi ætla ég að leyfa mér að lesa þessa tillögu. Hún er ekki löng, hún er rétt um síða í þingskjalabroti og flutningsmenn erum við sem skipum þingflokk óháðra, þ.e. hv. þm. Kristín Ástgeirsdóttir, Steingrímur J. Sigfússon og Ögmundur Jónasson, auk þess sem hér talar. Tillagan er svohljóðandi, með leyfi forseta:
,,Þar sem fyrir liggur þingsályktunartillaga um dreifða gagnagrunna á heilbrigðissviði og persónuvernd (97. mál á 123. löggjafarþingi) sem gerir ráð fyrir að í stað þess að stefna að miðlægum gagnagrunni verði ríkisstjórninni falið að láta fara fram vandaða úttekt á dreifðum gagnagrunnum til rannsókna og bættrar heilbrigðisþjónustu, og enn fremur:
að upplýsingar í miðlægum gagnagrunni verða í reynd persónugreinanlegar, m.a. að mati tölvunefndar,
að ekki er gert ráð fyrir upplýstu samþykki við söfnun upplýsinga í gagnagrunninn og að ástæðulausu er verið að hrófla við hefðbundnu hlutverki vísindasiðanefnda,
að fjölmennir hópar í samfélaginu hafa ekki aðstæður til eða eru færir um að taka afstöðu til þátttöku í grunninum og réttur barna og látinna yrði fyrir borð borinn,
að Íslendingar erlendis eiga erfitt um vik að taka afstöðu til þátttöku í grunninum,
að menn gætu ekki dregið upplýsingar út úr grunninum sem einu sinni eru komnar þar inn [þetta er sett fram í viðtengingarhætti],
að ekki yrði virtur umráðaréttur sjúklinga yfir eigin upplýsingum í sjúkraskrám,
að með frumvarpinu er gengið gegn stjórnarskrárvörðum ákvæðum um persónuvernd og friðhelgi einkalífs,
að Alþingi hefur enn ekki fjallað um boðað frumvarp til nýrrar löggjafar um persónuvernd og meðferð persónuupplýsinga,
að ekki liggur fyrir hvaða upplýsingar eigi að fara í miðlægan gagnagrunn og hverjar ekki,
að unnt yrði að samkeyra heilsufarsupplýsingar, erfðaupplýsingar og ættfræðiupplýsingar,
að óforsvaranleg áhætta væri tekin með samsöfnun slíkra upplýsinga um íslensku þjóðina í miðlægum gagnagrunni,
að frumvarpið er sniðið að einkarétti eins fyrirtækis til rekstrar og yfirráða yfir grunninum,
að fjárhagslegir þættir málsins eru lítt kannaðir og viðskiptalegar forsendur þess tvísýnar,
að tilurð miðlægs gagnagrunns samkvæmt frumvarpinu stangast á við alþjóðasamþykktir og samninga sem Ísland er aðili að,
að vísindamönnum yrði með ólögmætum hætti mismunað gróflega í aðgengi að grunninum,
að áform um grunninn hafa sett vísindasamfélagið hérlendis og víða erlendis í uppnám,
að því hefur verið hafnað af þingnefnd að fjalla samtímis um önnur fyrirliggjandi þingmál um gagnagrunna (97. og 105. mál),
og því til viðbótar að mörg önnur atriði mæla gegn frumvarpinu og með hliðsjón af breytingartillögum meiri hluta heilbrigðis- og trygginganefndar samþykkir Alþingi að vísa frumvarpinu til ríkisstjórnarinnar og taka fyrir næsta mál á dagskrá.``
Þetta er tillaga til rökstuddrar dagskrár og kemur fram sem frávísunartillaga við fyrirliggjandi frv. undir þessu heiti samkvæmt þingsköpum.
Ég geri ráð fyrir að þeir sem hlýða á mál mitt átti sig á því að afar langt er á milli þeirra sjónarmiða sem sett eru fram í þessari dagskrártillögu og þess frv. sem lagt er til að verði vísað til ríkisstjórnarinnar. Einhver mundi segja að himinn og haf sé á milli. Það er matsatriði hvernig það er orðað en af upptalningunni og efni þáltill. sem vísað er til og sömu flutningsmenn standa að, þá ber afskaplega mikið á milli. Staðan er þannig afar ólík að því er varðar afstöðu okkar sem stöndum að þessari tillögu og 1. minni hluta heilbr.- og trn. sem hefur birst okkur í umræðum á Alþingi, þeir sem að þeim minni hluta standa á þröskuldinum við frv. ríkisstjórnarinnar, þröskuldinum inn í það hús þar sem viðraðar hafa verið hugmyndir, reyndar báðum megin frá, af hálfu talsmanna ríkisstjórnarinnar og af hálfu talsmanna 1. minni hluta telja að snertifletir kunni að vera þannig að unnt væri hugsanlega að miðla þar málum á milli. Ég tel, virðulegur forseti, mjög nauðsynlegt að menn átti sig á þessari stöðu.
Auðvitað styrkir það ríkisstjórnina stórlega í þessu máli að 1. minni hluti skipaður tveimur hv. þm. í heilbr.- og trn. túlkar hér mál og viðhorf sín, bæði í nál. en þó einkum í ræðum á Alþingi, það nærri sjónarmiðum ríkisstjórnarinnar að sammæli virðist um það að þessir aðilar beri sig saman milli umræðna til að láta á það reyna hvort þeir geti sameinast um breytingar á frv.
Nú vil ég engu um það spá, virðulegur forseti, hvernig því muni lykta, því tilhugalífi eða hvað við köllum það, þeim áþreifingum, sumir mundu segja þreifingum í sambandi við það mál. Það mun auðvitað koma í ljós. En þetta segir okkur heilmikið í rauninni og skýrir fyrir þeim sem hér talar a.m.k. ýmislegt varðandi gang mála að því er þetta stóra mál snertir innan þingnefndar alveg sérstaklega, og ekki aðeins á þessu þingi heldur líka í lok síðasta þings.
Annar minni hluti, sem skilar gildu áliti, er hins vegar á allt annarri slóð og ég hef þegar látið það koma fram að ég get tekið undir langflest sem kemur fram hjá hv. þm. Bryndísi Hlöðversdóttur sem stendur að því nál. og munar þar sýnilega ekki mjög mikið á sjónarmiðum þess hv. þm. og þeirra sem bera fram dagskrártillögu, þó að ég viti auðvitað ekki um afstöðu til hennar hjá nefndum hv. þm. né öðrum sem kunna og geta orðið samferða um það mál, en að því skulu engar getur leiddar hér og nú.
Virðulegur forseti. Ég ætla þá að fara frekari orðum um einstaka þætti sem snúa að efnisatriðum sem aðeins er stiklað á í till. til rökstuddrar dagskrár. Ég vil þá fyrst leyfa mér að minna á nokkur atriði sem varða það sem forusta Framsfl. einu sinni kallaði hina leiðina. Það var á meðan Framsfl. var sæmilega opinn í báða enda og túlkaði mál dálítið misjafnt milli ára og kosninga. Einn ágætur formaður sem ég minnist oft með hlýju og leiddi flokkinn á 7. áratugnum hafði þetta sem aðalleiðsögn í kosningunum 1967 sem ýmsir muna eftir sem hér eru, að Framsfl. vísaði á hina leiðina. En nú er öldin önnur, virðulegur forseti, því að nú liggur leið Framsóknarforustunnar fyrst og fremst til einnar áttar þó að ítrekað sé í leiðinni að sá ágæti flokkur haldi sig á miðjunni. Mér kom þetta í hug í sambandi við afstöðu til mála hér.
Till. til þál. um dreifða gagnagrunna á heilbrigðissviði og persónuvernd gerir, eins og fram hefur komið, ekki ráð fyrir því að því sé slegið föstu að ráðast eigi í uppbyggingu slíkra dreifðra grunna eða með hvaða hætti heldur að ríkisstjórninni verði falið að skoða það mál, möguleika dreifðra gagnagrunna og skila álitsgerð þar að lútandi til þingsins. Ég sannfærist æ meira um það, virðulegur forseti, eftir því sem umræðan heldur fram um þessi mál að þar er leiðin sem við ættum að þræða með varfærni en prófa okkur áfram því það sýnir bæði reynsla annarra þjóða og efnisþættir málsins líka að í slíka tilhögun, uppbyggingu og hugsanlega samtengingu dreifðra gagnagrunna í rannsóknaskyni geti verið margt að sækja til eflingar í senn rannsóknum en einnig eflingar heilbrigðisþjónustu á Íslandi. Ég mun koma að því síðar hvernig grannþjóðir hafa verið að prófa sig áfram eftir þeirri leið og í þessari tillögu um dreifða gagnagrunna er vitnað til nefndarálits stjórnskipaðrar nefndar í Noregi sem fjallaði um mál á síðasta ári og skilaði áliti sem við töldum gagnlegt að koma á framfæri, ákveðnum kjarna úr því, til þingsins til að leiða fram hvernig á þessu er tekið hjá nágrannaþjóð þar sem menn standa og horfa í útnorður til Íslands í mikilli forundran yfir því sem hér er að gerast eins og gildir almennt um grannþjóðir okkar og reyndar þó víðar væri leitað, sem er einn þáttur þessa máls og vísar til þess sem kemur fram í einni af fyrirsögnum í rökstuðningi tillögunnar um rökstudda dagskrá, en það er uppnámið í vísindasamfélaginu, ekki aðeins á Íslandi heldur líka víða erlendis. En annars staðar á Norðurlöndum, eins og gott dæmi er um í Finnlandi, hafa menn þegar safnað verulegri reynslu að því er varðar dreifða gagnagrunna á heilbrigðissviði og ég mun vitna um það eða leiða fram til vitnis, virðulegur forseti, finnskan embættismann, sem rætt var við ekki alls fyrir löngu um þau efni, sem bæði lýsti uppbyggingu Finna á þessu sviði en einnig skoðunum á því sem er til umræðu á Íslandi og menn mættu hlusta á.
Í einstökum liðum þessarar tillögu, en í 12 liðum er vikið að því hvernig rétt væri að standa að úttekt, kemur m.a. þetta fram, með leyfi forseta:
,,1. Að ríki, rannsóknastofnanir og félög sem standa fyrir rannsóknum á heilbrigðissviði eigi framvegis sem hingað til aðild að dreifðum gagnagrunnum.
2. Að upplýsingar úr sjúkraskrám séu varðveittar þar sem þær verða til og ekki verði settur upp miðlægur gagnabanki.
3. Að leitað verði upplýsts samþykkis sjúklinga vegna skráningar upplýsinga í dreifða gagnagrunna vegna rannsókna, eftir því sem við á og unnt er, sbr. tilskipun 95/46/EC, og í hvívetna gætt ákvæða um persónuvernd.
4. Að sérstaklega verði athugað um réttarstöðu þeirra sem sviptir hafa verið sjálfræði eða eru vegna veikinda ófærir um að svara til um skráningu, sem og um heimildir til skráningar upplýsinga um þá sem eru látnir.
5. Að tryggður verði réttur ófullveðja barna til að afturkalla er viðkomandi verður fullveðja heimildir sem foreldrar kunna að hafa veitt til skráningar upplýsinga um viðkomandi.
6. Að athugað verði hvernig koma megi í veg fyrir að upplýsingar úr gagnagrunnum séu misnotaðar af hálfu tryggingafélaga og atvinnurekenda.
7. Að ákvæði alþjóðasamninga og samþykkta á þessu sviði, sem Ísland er aðili að, séu virt í hvívetna, sem og mannréttindaákvæði.
8. Að mörkuð verði stefna um hvort, og þá hvernig, veita eigi aðgang að dreifðum og hugsanlega samtengdum gagnagrunnum til rannsókna og annarra vel skilgreindra verkefna og um gjaldtöku í því sambandi.
9. Að kannaðir verði kostir þess að nýta upplýsingar úr dreifðum og hugsanlega samtengdum gagnagrunnum til að auka gæði og öryggi í heilbrigðisþjónustu.
10. Að tekið verði, eftir því sem við á, tillit til stefnumörkunar um söfnun, vörslu og meðferð lífsýna úr mönnum, sem og laga um réttindi sjúklinga.
11. Að komið verði á skipulegri fræðslu til almennings um erfðatækni og eðli og starfrækslu gagnagrunna á heilbrigðissviði, ekki síst um varhugaverða þætti, svo og um skyldur og trúnað heilbrigðisstarfsstétta gagnvart sjúklingum og um réttindi sjúklinga og persónuvernd.
12. Að tekið verði, eftir því sem við á, mið af ,,stefnumótun í upplýsingamálum innan heilbrigðiskerfisins``, sem heilbrigðis- og tryggingamálaráðuneytið gaf út árið 1997 (rit 1, 1997).``
Síðan segir:
,,Við úttektina verði haft náið samráð við tölvunefnd og vísindasiðanefnd, sem og þá aðila sem þegar starfrækja gagnagrunna á heilbrigðissviði, þar á meðal erfðafræðinefnd, Krabbameinsfélag Íslands og Hjartavernd. Þá verði og haft samráð við Háskóla Íslands og aðrar rannsóknastofnanir og leitað upplýsinga um fyrirkomulag og þróun hliðstæðra mála í nágrannalöndum austan hafs og vestan.
Skýrsla um úttektina og æskilegar lagabreytingar verði lögð fram á næsta reglulegu Alþingi til kynningar og umræðu.``
Þetta var tilvitnun, virðulegi forseti, í nefnda till. til þál. og ég taldi rétt að lesa meginefni tillögunnar upp vegna þess að hún er um leið stefnumörkun af hálfu okkar sem berum hana fram og má segja um leið andsvar við því frv. sem ríkisstjórnin hefur lagt fyrir þingið.
Hverjum þykir sinn fugl fagur, segir einhvers staðar og ég skal út af fyrir sig ekki vera með einkunnagjöf sjálfur í sambandi við málið. Ég vil þó benda á að mikið væri þetta mál allt saman og umræðan um það í öðrum farvegi ef menn hefðu valið þann kost að prófa sig áfram eftir því spori sem hér er lagt til. Þá væru áreiðanlega ekki þeir eldar uppi sem krauma víða í samfélaginu og við verðum vör við dag hvern, sem augljóslega stefna í mikla tvísýnu, svo ekki sé sagt hættu, þeim áformum sem ríkisstjórnin ætlar sér að knýja fram og mjög hætt er við að verði til þess að bið verði á því að við náum að koma okkar málum áfram þannig að vel fari á þessu annars mjög svo mikilvæga sviði sem hér um ræðir. Það er kannski það allra versta við stöðu málsins nú um stundir að líkurnar á því að við töpum mjög verulegum tíma í sambandi við þróun og nýtingu á þeim miklu möguleikum sem tæknin út af fyrir sig gefur okkur til að safna og vinna úr upplýsingum að teknu ríkulegu tilliti til persónuverndar, að sú þróun lamist, tefjist og samfélagið allt gjaldi þess. Það er margt sem bendir til þess að þannig geti farið.
Í þáltill. okkar eru málin rökstudd í allítarlegri greinargerð, virðulegur forseti. Þar eru ýmsir leiddir fram til vitnis um málið, bæði um möguleika dreifðra gagnagrunna en ekkert síður um persónuverndina sem er undirstöðuþáttur má segja í þessum tillöguflutningi, að það sé grunnur sem menn gangi út frá sem verður virtur og ekki fram hjá litið. En það er því miður það sem er að gerast í sambandi við tillöguflutning ríkisstjórnarinnar að þannig er farið með þennan gilda þátt að það horfir ekki vel. Það mætti orða það svo að hann væri fótum troðinn. Það er kannski mikið sagt en það er því miður það sem mér sýnist vera að gerast, að horft sé fram hjá undirstöðuþættinum í málinu, þ.e. persónuverndinni. Það birtist okkur hvað skýrast, virðulegur forseti, þegar rætt var um störf þingsins á næstliðnum sólarhring. Ekki í gær heldur í fyrradag var rædd sú staðreynd sem ríkisstjórnin boðar, þ.e. hæstv. dómsmrh. hefur boðað flutning á frv. um persónuvernd og meðferð persónuupplýsinga sem ekki er komið inn í þingsali, sem er einhvers staðar á leiðinni og sem ekki stendur til að liggi fyrir eða sé rætt og um fjallað a.m.k. samhliða þessu máli, svo ekki sé sagt að það verði lögfest svo sem rétt væri að gera áður en mál af þeim toga sem við ræðum hér komi til afgreiðslu. Þetta er ótrúlegt, virðulegur forseti, að menn skuli standa þannig að málum að byrja á öfugum enda.
Því hefur verið haldið fram til varnar þessum ótrúlegu vinnubrögðum að þetta frv. snerti ekki þetta mál, að væntanleg ný löggjöf á sviði persónuverndar og meðferðar persónuupplýsinga snerti ekki það frv. sem við ræðum hér. Þetta er náttúrlega slík fjarstæða að þarf tæpast orðum að eyða að því, en þessu er þó haldið fram úr ræðustól í máli manna og látið fylgja að þetta væntanlega frv. byggi á tilskipun frá Evrópusambandinu. Og þá á að álykta eitthvað sem svo að af þeim sökum snerti málið ekki frv. um gagnagrunn á heilbrigðissviði. Menn ættu að vera farnir að átta sig á því á hv. Alþingi að við komumst ekki mjög langt í málafylgju í sambandi við fjölmörg atriði sem tengjast Evrópuréttinum sem við höfum tekið inn á okkur á Íslandi með gerð samningsins um Evrópskt efnahagssvæði. En það vill verða svo að þeir sem fastast knúðu á um lögfestingu á þeim samningi hérlendis virðast vera reiðubúnir að stinga viðkomandi ákvæðum undir stól eða a.m.k. að taka þau ekki með í reikninginn þegar það hentar. Þetta leiðir auðvitað til þess að lagasetning verður mjög óskilvirk hjá okkur og menn eiga eftir að lenda í ýmsum hremmingum.
Ég ætla ekki að fara að snúast til varnar fyrir einstök atriði í Evrópurétti og ber enga ábyrgð á samningnum um Evrópskt efnahagssvæði sem gjörningi á Alþingi. Ég er hins vegar í hópi þeirra sem telja að við komumst ekki fram hjá því á meðan sá samningur er í gildi að vita af honum og eftir atvikum taka tillit til hans eða lýsa okkur frá honum í einstökum atriðum sem ekki hefur verið gert hingað til. Það er möguleiki, virðulegur forseti, eins og sagt mundi vera á strákslegu máli, að gefa frat í ákvæði Evrópuréttarins og láta reyna á öryggisákvæðið sem samningurinn gerir ráð fyrir. En það hefur aldrei verið á það ráð brugðið hér og það er heldur ekki uppi í sambandi við þetta mál.
Af því að ég nefni Evrópuréttinn þá hefur ýmislegt borið við í sambandi við það mál sem er með nokkrum ólíkindum, virðulegur forseti. Hér kom sendiboði ríkisstjórnarinnar í heilbr.- og trn., hv. þm. Tómas Ingi Olrich, áheyrnarfulltrúi í heilbr.- og trn., og lýsti þeirri skoðun sinni, --- þetta er raunar um leið hv. formaður utanrmn. þingsins --- lýsti skorinort því sjónarmiði í ræðu hér á liðnum degi að heilbrigðissviðið félli ekki undir Evrópuréttinn og af þeim sökum gætu menn gengið fram í þessu máli, m.a. að því er varðar einkarétt og samkeppnissjónarmið, mismunun o.s.frv., eins og Evrópuréttinn varðaði ekki þetta mál, væri ekki til í samhengi við þetta mál, snerti það ekki. Ég veit ekki hvort hæstv. heilbrrh. deilir sömu skoðun og hv. talsmaður ríkisstjórnarinnar og hv. varaformaður heilbr.- og trn. Það hefur ekki komið fram beinlínis en það er auðvitað nauðsynlegt að það komi fram við umræðuna hvort það er sjónarmiðið.
Þá spái ég því, virðulegur forseti, að á það muni reyna áður en langt um líður, ef þetta mál verður lögfest, að eitthvað heyrist handan um hafið frá stofnun sem kallar sig Eftirlitsstofnun EFTA, skammstafað ESA, sem öðru hverju lætur til sín heyra ef vart verður við það að ekki sé fylgt eftir evrópskum siðum hér uppi á skerinu og lætur glytta í það sem einhver sagði víst að væru tærnar, en spurt var hvort ekki væru klærnar, sem sagt að menn sýndu aðeins lit á því að gera Íslendingum viðvart að þeir væru að brjóta codexinn. Þetta er út af fyrir sig stórmerkilegt mál sem ég hef ekki orðið var við að fjölmiðlar tækju eftir eins og vert væri, þ.e. að sjálfur formaður utanrmn. lýsir þeirri skoðun á Alþingi að Evrópurétturinn að því er þetta mál snertir komi bara ekki þessu máli við. Það eru stór tíðindi og ég vænti þess að bæði hæstv. heilbrrh. og hv. talsmaður meiri hluta heilbrn., hv. þm. Siv Friðleifsdóttir, lýsi skoðunum sínum á þessu sjónarmiði því að þetta er kjarnaatriði varðandi málið og mikið af þeim athugasemdum og ábendingum sem fram hafa komið snerta þetta mál. Ef það er uppi að skýr árgreiningur er á milli stjórnarflokkanna í þessu sambandi, annars vegar hjá flokki forsrh. og hins vegar hjá flokki utanrrh., þá snertir það auðvitað málið og framhaldið.
Ég þóttist minnast þess að Alþingi hefði fengið ýmis mál á heilbrigðissviði til umfjöllunar sem væru upprunnin í tilskipunum frá Brussel á undanförnum mörgum þingum. Ég veit ekki hvort hv. talsmaður meiri hluta heilbr.- og trn. minnist þess hins sama, að það hafi borið við, m.a. varðandi starfsstéttir á heilbrigðissviði svo að dæmi sé tekið. Ég ætla ekki fara að rekja það efni í einstökum atriðum frekar en minni á að þetta snertir málið verulega.
Í greinargerð okkar með till. til þál. um dreifða gagnagrunna og persónuvernd víkjum við eðlilega að málafylgju ríkisstjórnarinnar og ,,frumvarpsins``. Rakinn er gangur málsins í því efni og þar er fjallað um framhaldið eins og málin stóðu áður en þing kom saman í haust. Frumvarp er sett þarna innan gæsalappa því að þetta var kallað frv. Þó að það lægi ekki fyrir neins staðar í sumar þá var alltaf vitnað til þess sem frv., þ.e. þess vinnuplaggs sem var á netinu frá heilbrrn. og leitað var umsagna ýmissa um. Ég leyfi mér að grípa niður í örstuttan kafla í greinargerð þar að lútandi, með leyfi forseta:
,,Um gagnagrunns-,,frumvarpið`` og hugmyndir ráðuneytisins hefur staðið linnulaus umræða sem ekki sér fyrir endann á, en boðað er að málið verði lagt fyrir Alþingi um miðjan október 1998.`` --- Þetta er sett á blað seint í september sl. --- ,,Allmargar breytingar sem gerðar hafa verið á frumvarpinu raska ekki megingrundvelli þess og markmiðum. Ólíklegt er því að um það takist sú sátt í þjóðfélaginu sem heilbrigðisráðherra hefur lýst sem forsendu fyrir framgangi málsins. Þar við bætist að ýmis ákvæði frumvarpsins stangast eftir sem áður á við alþjóðasamþykktir sem Ísland hefur heitið að virða og ekki verður auðveldlega bætt úr.
Einstök atriði í útfærslu málsins eru afar óljós og gætu reynst örðug í framkvæmd. Þetta á meðal annars við um aðgengi rekstrarleyfishafa að upplýsingum frá heilbrigðisstofnunum. Rekstrarleyfishafi á samkvæmt ákvæðum í greinargerð með frumvarpsdrögum ráðuneytis að gera ,,samninga við heilbrigðisstofnanir og sjálfstætt starfandi heilbrigðisstarfsmenn um flutning upplýsinga úr sjúkraskrám í gagnagrunn á heilbrigðissviði``.``
Síðan er vakin sérstök athygli á eftirfarandi sem er sjónarmið varðandi frv. eins og það var til umræðu á liðnu sumri eða liðnu hausti. Þar segir með skáletri, með leyfi forseta:
,,Meginannmarkar frumvarps ríkisstjórnarinnar felast í allsendis ófullnægjandi persónuvernd og áhættu sem fylgir miðlægum gagnagrunni, óljósum og óskilgreindum ákvæðum um hvað í hann verði sett, stærð hans og fyrirhugaðri samkeyrslu við erfða- og ættfræðiupplýsingar, og síðast en ekki síst viðskiptalegum forsendum fyrir uppbyggingu hans og rekstri. Þá verður vísindamönnum mismunað gróflega að því er varðar aðgengi að upplýsingum úr grunninum. Verði frumvarpið að lögum getur verið skammt í að ,,stóri bróðir`` berji að dyrum á mörgum heimilum á Íslandi.``
Þetta segir svona sem samþjappað álit eins og málin stóðu skömmu fyrir þingbyrjun. En um persónuverndina sem er mikið fjallað um í þáltill. eru leiddir til vitnis sérstaklega tveir fræðimenn, hvor á sínu sviði, sem höfðu lagt orð í belg um málið. Ég sé ástæðu til þess, virðulegur forseti, að vitna til orða þeirra vegna þess að þau eru í fullu gildi varðandi umræðuna eins og hún stendur nú. Sérstakur kafli í greinargerð ber heitið Persónuverndin --- tveir fræðimenn hafa orðið. Þar segir, með leyfi forseta:
,,Um gömul gildi á sviði samskipta lækna og sjúklinga og breytt viðhorf vegna tækniþróunar og markaðsvæðingar hefur mikið verið fjallað síðustu áratugi. Hér verður vitnað til ummæla tveggja manna sem á síðasta ári rituðu um þessi efni á alþýðlegan hátt í Úlfljót, tímarit lögfræðinema (2. tbl. 50. árg. ágúst 1997).``
Fyrstur er leiddur fram --- og vænkast nú hagur, virðulegur forseti, því hér er reitt fram kaffi á fundinum. (Gripið fram í: Viltu sopa?) Skilur ræðumaður nú ekki hvers vegna forseti er undanskilinn þessum veitingum sem fram eru bornar í þingsal. --- En fyrst er leiddur fram Þorgeir Örlygsson, lagaprófessor og formaður tölvunefndar, sem segir þar m.a., með leyfi forseta:
,,Mönnum er í ræðu og riti tamt að nefna hugtökin upplýsingaþjóðfélag og þekkingarþjóðfélag. Upplýsingar og þekking eru að verða sífellt fyrirferðarmeiri í samfélaginu. Samfara þessu hafa menn gert sér grein fyrir því, að upplýsingar og þekking geta verið markaðsvara, þar með taldar persónuupplýsingar. Framboð á upplýsingum hefur stórlega aukist í seinni tíð, um leið og tækni til vinnslu og framsetningar þeirra hefur tekið stórstígum framförum. Á sama tíma hafa möguleikar manna til þess að nálgast upplýsingar gerbreyst, og nú er svo komið að það er nánast hægt að nálgast hvað sem er, hvenær sem er og hvaðan sem er á afar hraðvirkan og auðveldan hátt.
Hvaða afleiðingar hefur þetta í för með sér,`` --- og það er Þorgeir Örlygsson sem hefur orðið --- ,,er þá eðlilegt að spurt sé. Þetta hefur að mínu viti fyrst og fremst þær afleiðingar, að þýðing réttarreglna, sem vernda friðhelgi einkalífs, mun fara vaxandi á komandi árum. Alþjóðleg þróun á þessu réttarsviði, sem við Íslendingar erum skuldbundnir til þess að fylgja til samræmis við þjóðréttarlegar skuldbindingar okkar, hnígur öll í þá átt að auka og styrkja persónuverndina að þessu leyti og þar með takmarka svigrúm til skráningar og annarrar meðferðar persónuupplýsinga. Það er verðugt umhugsunarefni, hvort sú stóraukna áhersla, sem stjórnarskráin leggur nú á rétt manna til þess að njóta friðhelgi um einkalíf sitt, hafi ekki þær afleiðingar í för með sér, að jafnan þegar rekast á annars vegar rétturinn til að njóta friðhelgi um einkalíf sitt og hins vegar tjáningarfrelsið þá beri í vafatilvikum að skýra lagareglurnar þannig, að það séu persónuverndin og friðhelgi einkalífs sem gangi framar tjáningarfrelsinu.``
Virðulegur forseti. Ég tel vera ákveðinn kjarna sem hérna er settur fram, afar gild sjónarmið inn í umræðuna, sett fram af Þorgeiri Örlygssyni, og væri betur að hæstv. heilbrrh. hefði gert þessi sjónarmið að sínum áður en farið var að fjölfalda eða ljósrita hugmyndir utan úr bæ í stjfrv. til að efna það sem hér er til umræðu. Það hefði verið mjög til bóta ef það hefði verið gert að leggja við hlustir í sambandi við þessi sjónarmið.
Ég leyfi mér jafnframt að vitna til annars fræðimanns og læknis sem er dr. Haraldur Briem, varaformaður tölvunefndar, og gegndi raunar um skeið landlæknisembættinu í forföllum. Hann segir m.a. í sama hefti Úlfljóts undir millifyrirsögninni ,,Þróun í meðferð heilsufarsgagna, hnignun einkalífsverndar.`` Það er orðrétt tilvitnun:
,,Búast má við átaki á komandi árum við að upplýsingavæða heilbrigðisþjónustuna og að heilsufarsgögn verði varðveitt í rafrænu formi þannig að pappírsgögn hverfi að miklu leyti. Gera má ráð fyrir því að almenningur geti nálgast upplýsingar um heilsufarsmálefni greiðar en áður hefur þekkst og ýmiss konar tölfræðilegar upplýsingar um heilbrigðisþjónustuna verði aðgengilegri. Rafrænar heilsufarsupplýsingar hafa þann kost að vera aðgengilegar fyrirvaralaust þeim sem stunda sjúkling og fjarlækningar verða mögulegar með auðveldari hætti.``
Virðulegur forseti. Mikið væri gaman að geta deilt því samkvæmi sem hér er hafið í þingsal. (Heilbrrh.: Við erum að einbeita okkur að ræðu hv. þm.) Ég sé að hæstv. ráðherra hefur fært sig á milli bekkja.
,,Á hinn bóginn hefur verið bent á að erfitt geti verið að tryggja persónuvernd í rafrænum heilsufarsupplýsingum`` --- það er tilvitnun þar í Woodward B Sounding Board og titill sem fylgir þar innan sviga sem ég sleppi að lesa. ,,Rafrænni sjúkraskrá sem aðgangur er að á netvæddu upplýsingakerfi hefur verið líkt við að handrit, þ.e. handrituð sjúkraskrá, hafi verið gefið út í stóru upplagi. Rafrænni sjúkraskrá í stöðluðu formi er ætlað að vera nákvæm og rétt en í raun sé erfitt að ná þeim markmiðum. Upplýsingar um sjúkling sem auðvelt er að ná fram með rafrænum hætti geta verið úreltar, rangar eða villandi miðað við aðstæður og þannig grafið undan sjálfstæðu mati læknis á tímabundnu ástandi sjúklings.
Fjöldi þeirra heilbrigðisstarfsmanna sem heimild hefur til að lesa sjúkraskrár hefur farið vaxandi á undangengnum áratugum. Utanaðkomandi aðilar eins og eftirlitsaðilar, greiðendur fyrir heilbrigðisþjónustu og þeir sem skipuleggja heilbrigðisþjónustu telja sig einnig þurfa aðgang að heilsufarsupplýsingum í vaxandi mæli. Einnig má búast við vaxandi ásókn lyfjaiðnaðarins, rannsóknastofnana, tryggingafélaga og fleiri aðila eftir heilsufarsupplýsingum. Ekki fer milli mála að með vaxandi fjölda þeirra sem aðgang hafa að heilsufarsupplýsingum er grafið undan persónuvernd sjúklinga. Afar brýnt er að gætt sé að persónuvernd í að því er virðist óhjákvæmilegri netvæðingu rafrænna heilsufarsupplýsinga. Sé ekki gætt að persónuverndinni verður fyrr eða síðar alvarlegur trúnaðarbrestur milli sjúklinga og heilbrigðiskerfisins sem gæti haft ófyrirsjáanlegar afleiðingar fyrir það gagn sem hafa má af greiðri upplýsingamiðlun sem nýtast á sjúklingum til hagsbóta.``
Ég tel, virðulegur forseti, að margt af því sem hér er sagt séu sannarlega orð í tíma töluð. Vegna þeirra athugasemda sem komu frá æðsta stjórnvaldi í landinu utan forsetaembættisins, frá hæstv. forsrh., varðandi meðferð á heilbrigðisgögnum og fjölmiðlar hentu á loft og töldu sérstakt nýmæli, tel ég að þau sjónarmið hafi raunar verið fram komin einmitt frá vökumönnum í heilbrigðisþjónustunni sjálfri. Þeir hafa auðvitað gert sér grein fyrir því á liðnum árum og eins og kemur fram hjá dr. Haraldi Briem í tilvitnaðri grein þar sem einmitt er hvatt til þess að láta ekki berast af leið, ekki síst þegar til kemur rafræn skráning á upplýsingum og réttilega er minnt á vaxandi ásókn lyfjaiðnaðarins, rannsóknastofnana, tryggingafélaga og fleiri aðila eftir heilsufarsupplýsingum.
Þetta er skrifað, virðulegur forseti, á árinu 1997 áður en nokkurn bauð í grun að þau firn yrðu á Íslandi að borin yrði fram tillaga af ríkisstjórn um miðlægan gagnagrunn. En það mál virðist reyndar hafa verið komið af stað með vissum hætti allnokkru áður þó ekki væri það komið í hámæli.
Virðulegur forseti. Ég tel að eitt af því sem ekki hefur verið gefinn gaumur að af þeim sem báru fram frv., af hæstv. heilbrrh. og ekki heldur af hv. heilbrn. að litast um svolítið út fyrir landsteinana í sambandi við þessi mál og átta sig á því hvernig þar er haldið á þeim. Í þessari þáltill. er í greinargerð sérstakur kafli, virðulegur forseti, um öra þróun á alþjóðavettvangi og það hefði verið þakkarvert, virðulegur forseti, ef heilbrrn. og hæstv. ráðherra hefðu leitast við að setja sig inn í þau mál áður en farið var að taka við skilaboðum utan úr bæ í sambandi við samsetningu á stjfrv. um þessi mál. Ef það hefði verið gert, er ég ekki viss um að málið lægi fyrir eins og hér er.
Ég ætla ekki, virðulegur forseti, að vitna til þess sem segir um þá öru þróun hér þó að ástæða væri til. Ég kem kannski að því síðar ef nauðsyn krefur að leiða það fram. En ég vek jafnframt athygli á greinum sem birst hafa um þessi mál m.a. af lögfræðingum og í því sambandi nefni ég þann fjölmiðil í blaðaheimi sem stendur helst undir nafni í landinu nú um stundir, þ.e. Morgunblaðið, sem hefur reitt fram mjög gildar upplýsingar um þessi mál sem taka langt fram flestu því sem fram hefur komið frá Stjórnarráðinu. Satt að segja er mikið áhyggjuefni hversu fátæklegt virðist um upplýsingar og stöðu mála á nýjum sviðum eins og því sem um er að ræða hjá Stjórnarráðinu og hvernig byrgt virðist vera fyrir glugga á þeim bæjum þegar til kastanna kemur. Það virðist einmitt hafa gerst í þessu máli því að auðvitað getur verið að mönnum yfirsjáist og menn eru kannski ekki alltaf að horfa út í heim, það er skiljanlegt. En þegar farið er að nema land á nýjum sviðum er það hygginna manna háttur í heimi sem er að verða æ alþjóðlegri í þróun og samskiptum að litast um, sjá hvað er að gerast í nágrenninu og jafnvel í fjarlægari löndum í sambandi við einstaka þætti.
En þetta var því miður ekki gert og það sem meira er, virðulegur forseti, því var hafnað. Ég veit það ekki af því að við erum að ræða þetta merka og alvarlega mál hvort það er alveg við hæfi að forráðamenn málsins hafi það helst fyrir stafni að setja málþing í þingsal. Ég spyr mig hvort það er sá háttur.
(Forseti (ÓE): Forseta þykir það ekki við hæfi og það er meiri truflun að því þegar fáir eru í salnum. Ég bið um hljóð í salnum.)
Ég kem að því, virðulegur forseti, sem tengist þessu sem ég var að reifa að heilbr.- og trn. hafnaði þeirri málaleitan að því er mér er tjáð og það hefur ekki verið vefengt að leita eftir áliti utan lands frá, frá gildum stofnunum eða einstaklingum sem væru metnir að athuguðu máli, bærir til þess eða æskilegt væri að leita til til þess að fá sjónarmið handan yfir haf varðandi þetta mikilvæga mál. Mér er með öllu óskiljanlegt hvernig á því stendur að forusta ríkisstjórnarinnar í heilbr.- og trn. skuli hafa vísað á bug eðlilegri og ég mundi halda sjálfsagðri ósk um að sá háttur væri á hafður og það ekki síst vegna þess að í sjálfu málinu eins og það kom fram á Alþingi var svo sem ekkert að finna sem upplýsti menn um stöðu mála og þróun á alþjóðavísu í þessum efnum.
Ég held að nauðsynlegt sé, virðulegur forseti, til þess að ég rökstyðji mál mitt að þessu leyti, að ég komi aðeins á framfæri því sem þarna gerðist í nefndinni í nóvembermánuði sl. Nefndinni var kynnt hugmynd sem reidd var fram frá aðila sem hafði samband við einn nefndarmanna með beinni ábendingu um það til nefndarinnar hvernig unnt væri að standa að slíkri ósk og hvert væri hægt að leita. Nú er ég ekki að segja að sá hinn sami hafi endilega hitt naglann á höfuðið eða heilbr.- og trn. hljóti að taka við slíkum hugmyndum og gera þær að sínum án frekari skoðunar, það er ekki mín hugsun. En eftir að hafa farið yfir þá tillögu eða þá hugmynd sem þarna var um að ræða finnst mér að þar hafi verið vel rökstudd sjónarmið og prýðishugmynd sem ég hefði í sporum nefndarmanna verið reiðubúinn að gera að mínum í öllum aðalatriðum til þess að bæta úr þeim skorti á upplýsingum og sjónarmiðum utan að varðandi málið.
Þetta er, virðulegur forseti, eitt það sérkennilegasta í þessu máli að mér finnst að menn skuli byrgja fyrir alla glugga í þessum efnum og vilja sem minnst af alþjóðasamfélaginu vita í sambandi við málið. Það kann ekki góðri lukku að stýra ef þannig er unnið. Látum vera að menn sniðgangi samninga sem Ísland hefur skuldbundið sig að fylgja. Það gerist þá ekki annað en að gerðar verða athugasemdir og menn þurfa að taka tillit til þeirra eftir atvikum. Hitt er miklu alvarlegra að reyna ekki að átta sig á stöðu málsins miðað við alþjóðlega þróun og sjónarmið. Þá gætu menn áreiðanlega leiðrétt ýmislegt sem á eftir að hitta menn fyrir þegar fram líða stundir ef reynt verður að lögfesta málið. Ég vænti þess að talsmaður meiri hluta heilbr.- og trn. skýri rækilega fyrir okkur í þinginu hvers vegna svona var haldið á máli, hvers vegna ekki var orðið við svo sjálfsagðri beiðni.
Það er svo margt í þessu máli sem sýnir okkur að þörfin á að hafa veður af því sem er að gerast á erlendum vettvangi á þessu sviði er mjög knýjandi. Af þeim sökum hefði verið heillaráð að afla slíkra álitsgerða.
Mörg önnur grundvallaratriði snerta málið sem ekki var reynt að líta til. Ég tel að það hefði átt að nota tímann til þess, alveg sérstaklega vegna þess að það skapaðist ráðrúm við frestun málsins í vor til þess að átta sig á veikleikunum í byggingunni, veikleikanum í stjfrv. sem þá var dregið í land með í bili. Ég hef ekkert legið á þeirri skoðun minni að af hálfu forustu heilbr.- og trn. hafi menn þá vanrækt að leggja niður fyrir sig hvaða svið þyrftu betri skoðunar við og hvernig menn hefðu átt að nýta sumarmánuðina á vegum nefndarinnar til þess að afla álitsgerða og fara yfir með aðstoð Alþingis, Stjórnarráðs og margra fleiri, þau mörgu álitaefni sem hlutu að blasa við mönnum ef þeir hefðu leitt hugann að því.
Það sem gerðist hins vegar var að hæstv. heilbrrh. samdi síðla í apríl, undir lok aprílmánaðar, við forustuna í heilbr.- og trn. um að taka málið aftur til sín og síðan kom nefndin ekki saman fyrr en komið var vel fram í októbermánuð, sá ekki ástæðu til að hittast og sitja þó þingnefndir allt árið og er ætlast til að þær starfi ef nauðsyn krefur og þeim býður svo við að horfa, einnig í þinghléi. En nefndin var ekki kölluð saman, ekki til þess að átta sig á stöðu málsins eftir að því var frestað og hafði þó forustan í nefndinni skuldbundið sig til þess gagnvart hæstv. heilbrrh. að afgreiða málið, jafnvel lögfesta, a.m.k. að afgreiða það frá nefnd ekki síðar en 20. október. Það er öðrum að þakka en þeim sem að þeim gjörningi stóðu af þingsins hálfu að málið er þó enn til umræðu í þinginu og nýlega komið frá nefnd. Þetta kallast auðvitað ekki að vera á vaktinni, virðulegur forseti, í svo stóru og alvarlegu máli.
Eitt af þeim sviðum sem þurftu miklu nánari athugunar við var allt það sem lýtur að persónuvernd, þ.e. réttarþróun á því sviði, alþjóðlegar skuldbindingar og staða persónuverndar í samhengi við frumvarpssmíðina. Þar er sem kunnugt er ein grundvallarbrotalöm í byggingunni hjá hæstv. heilbrrh. Þær upplýsingar sem reynt hefur verið að halda fram að séu ópersónugreinanlegar eru það ekki að mati þeirra sem fyllsta ástæða er til að taka mark á. Í dagskrártillögunni er vísað til álits og umsagnar tölvunefndar þar að lútandi sem er alveg ótvírætt og styður álit margra annarra og þýðir í reynd að botninn er algjörlega dottinn úr frv. því að á þessari staðhæfingu hvíldi byggingin hjá hæstv. heilbrrh. og lagasmíðin þá um leið og væntanleg lög ef fram ganga. Þarna var auðvitað mikil þörf á að menn vönduðu sig og áttuðu sig á stöðu málsins, en það var ekki gert.
Annað stórt atriði sem ekki hefur verið farið yfir eins og þörf væri á og er skilgreiningaratriði, lögfræðilegt atriði, en einnig hagrænt atriði og varðar reyndar miklu fleiri þætti í málinu og það er umráðarétturinn yfir upplýsingunum í sjúkraskránum. Umráðarétturinn, svo ég segi ekki eignarrétturinn, sem er eins og frv. er úr garði gert í andstöðu við lögin um réttindi sjúklinga og afgreiðslu Alþingis á þeim lögum eins og þau voru samþykkt fyrir ekki löngu síðan. Það er með ólíkindum, virðulegi forseti, að í svona stóru máli sé hægt að ganga fram hjá grundvallarþáttum af slíku hirðuleysi og gert er af hálfu meiri hlutans sem ber ábyrgð á málafylgjunni.
Nú er ekki um það að sakast að formaður heilbrn., sem var einnig formaður þegar lögin um réttindi sjúklinga voru afgreidd, er einmitt sá aðili sem túlkaði þá löggjöf á undirbúningsstigi, þ.e. frv., í sambandi við skil heilbrn. á frv. þar sem snúið var frá þeirri stefnu sem þáv. heilbrrh., hinn sami og núverandi, lagði til grundvallar. Það var horfið frá þeirri stefnumörkun að umráðarétturinn væri í höndum heilbrigðisstofnana eins og stóð í frv. hæstv. heilbrrh. Það var fellt út úr frv. og skýring af hálfu nefndarinnar var sú að það væru sjúklingarnir sem hefðu réttinn, að rétturinn væri sjúklinganna. En þessu er engu sinnt. Þetta kemur hér fram eins og þingið hafi haldið við stefnuna sem hæstv. ráðherra lagði til í frv. sem var hins vegar dregið til baka. Þetta er lausung, virðulegur forseti, í lagasmíð. Þetta er virðingarleysi gagnvart lögunum. Þetta er með ólíkindum í svo þýðingarmiklu máli eins og hér um ræðir og eitt af því frauði eða sandi sem þetta frv. hæstv. ráðherra er reist á. Það er hætt við að þessi bygging fái ekki staðist lengi þegar undirstöður eru svo ótraustar.
Einn þáttur hefur mikið verið ræddur og er fyrirferðarmikill, m.a. í nál. 1. minni hluta, sem formaður heilbrn. ásamt öðrum hv. þm. stendur að. Þar er mikið fjallað um stöðu einkaleyfis til rekstrarleyfishafa eins og það er orðað í frv. og þá um leið stöðu málsins í tengslum við samkeppnisreglur. Þetta er auðvitað slíkt grundvallaratriði í samhengi við samninga sem við erum bundin af að menn hefðu átt að nota tímann til þess að fóta sig í þeim efnum. Það þarf ekki stjórnarandstæðinga til að leiða það fram, það hefur verið gert af öðrum, að hér er um að ræða þátt máls sem verður áreiðanlega einn af stóru ásteytingarsteinunum varðandi framhald málsins ef lögfest verður svo augljóst sem það er að þar er stefnt þvert gegn samningsskuldbindingum sem ríkisstjórnin ber ábyrgð á og á auðvitað að hafa augun á þegar verið er að móta stefnu. En hún gengur að þessu leyti blindandi fram.
Virðulegur forseti. Þetta eru ábendingar mínar um nokkra stóra þætti og vinnubrögð hv. þingnefndar. Miklu meira mætti vissulega um það segja. En þetta er þó það augljóst að hér hafa menn brugðist, finnst mér, að því er varðar málafylgju í nefndinni. Það sjónarmið hlýtur að vera uppi í þinginu að þegar stór mál eru uppi, ný mál og málasvið, að þá sé það verkefni fyrir þingið að taka á því. Menn í þessari stofnun eiga ekki að setja traust sitt á Stjórnarráðið í þessum efnum. Menn eiga auðvitað að hafa eðlilegt samstarf við Stjórnarráðið og ég hef engar athugasemdir að gera við það. En hitt er jafnljóst, að þingið verður að afla upplýsinga sjálft, verður að fylgja málum eftir hvað undirbúning snertir á eigin vegum, og hefur verið að búa sig í þann stakk, m.a. með góðum stuðningi forustu þingsins á mörgum liðnum árum, að treysta þannig eða bæta þannig stöðu þingsins og þingnefnda að þeim sem þar starfa er engin vorkunn að leggja nokkuð á sig til þess að draga fram bæði þekkingu og sjónarmið sem varða mikilvæga löggjöf. Það er hins vegar ekki gert í þessu máli og síðan beinlínis hafnað af hálfu meiri hluta í nefndinni að standa þannig að verki. Þetta átti að vera þeim mun sjálfsagðara þar sem auðsætt var strax og frv. kom fram að þar hafði ekki verið horft til margra átta varðandi undirbúning. Undirbúningurinn hafði verið vanræktur. Það hafði augljóslega verið tekið við forskrift utan úr bæ frá þeim sem reiddi fram eða sýndi sjóðina og sem er hreyfiaflið í þessu máli og þessari málafylgju allri. Það er til vansa fyrir íslenska stjórnkerfið að þannig skuli staðið að málum, virðulegur forseti.
Ég vil taka það fram, af því að ég ætla að víkja aðeins að hreyfiaflinu í þessu máli svolítið frekar, að ég er ekkert að sakast við fólk utan Alþingis, hver sem í hlut á, þó að reynt sé að koma málum fram gagnvart þinginu eða gagnvart Stjórnarráðinu þess vegna. Það er ekkert sem hægt er að kvarta undan. Það er að gerast víða um veröld og Ísland er engin undantekning í þeim efnum. En hitt á að vera jafnsjálfsagt, að í slíkum samskiptum ber löggjafarstofnuninni, löggjafarvaldinu, að vera á varðbergi og það sama hlýtur að vera uppi varðandi hvaða stjórnvald sem er í landinu. Þar sýnist mér allverulega hafa á skort í sambandi við þetta mál. Það var satt að segja, eins og einhver mundi sagt hafa, rétt skelfilegt, virðulegur forseti, að fylgjast með því hvernig þessum samskiptum var háttað milli ríkisstjórnarinnar, bæði æðri og lægri á þeim bæ, og þess fyrirtækis sem stofnað var á síðasta ári --- ég held að ég fari rétt með --- eða snemma á þessu ári og varð síðan hreyfiaflið að þessari lagabreytingu sem hér um ræðir. Það liggur við eða mér fannst það bera að þannig að maður fyrirvarð sig fyrir að fylgjast með því sem þar var að gerast. Þannig bar málið að. Þannig svipur var á málinu. Og það veldur auðvitað því að þeir sem a.m.k. telja þetta ekki til fyrirmyndar eru tortryggnir. Þeir fyllast tortryggni þegar auðsætt er að tekið er við forskriftinni hrárri og hún berst inn í þingsali í formi stjfrv. eins og þess sem hér um ræðir án þess að fylla út í þær mörgu eyður sem fylgja og auðsæjar ættu að vera.
Það er nokkuð síðan þetta mál hófst. Aðdragandi þess liggur nokkur ár til baka. Ég hef fengið, virðulegi forseti, gögn í hendur sem bera vott um að þegar á árinu 1995 hafi þeir sem eru í forsvari hjá Íslenskri erfðagreiningu verið farnir að leggja á ráðin um að nota þá möguleika sem menn töldu sig sjá á Íslandi í þessum efnum. Það er athyglisvert að skoða hvernig sú hugsun sem þá var uppi hefur gengið eftir í sambandi við þetta mál. Fyrirtæki sem tengst hafa þessari þróun voru komin í ráðslag við þá sem síðar stofnuðu Íslenska erfðagreiningu um að nýta þá möguleika sem menn töldu sig sjá á Íslandi til að koma upp aðstöðu til að þróa rannsóknir og gera sér mat úr rannsóknum eins og við höfum fylgst með eftir að Íslensk erfðagreining var stofnuð. Án þess að ég fari langt út í þá sálma að þessu sinni er ýmislegt í þeim undirbúningi þess eðlis að full ástæða væri til að skoða málið frekar, átta sig á því hvernig það þróaðist á þeim tíma.
Kannski er rétt, virðulegur forseti, að ég leggi máli mínu til stuðnings fram bréf sem ritað er til Kára Stefánssonar 26. maí 1995 frá fyrirtæki sem heitir Sequana og mér barst í hendur afrit af nýlega. Bréfið er á enskri tungu, enda fyrirtækið með aðsetur í Kaliforníu. Það er sent til þessa vísindamanns, þá að starfi í Bandaríkjunum að ég hygg. Hér er vitnað í samtöl í þessu bréfi sem hugsanlega varða upphaf málsins og eru alla vega einn af steinunum í hleðslunni. Bréfritari er President and Chief Executive, forseti og aðalframkvæmdastjóri, og heitir Kevin J. Kinsells. Ég leyfi mér, virðulegur forseti, að lesa upp enska textann og reyna síðan að endursegja hann í örstuttu máli. Þetta verður aðeins stutt tilvitnun:
,,As we discussed, Iceland is perhaps the ideal genetic laboratory since there has been virtually no immigration (lots of emigration, of course); it is of manageable size (200.000 + inhabitants), is an island expected to have many founder effects, has high quality national healthcare --- from which we can expect excellent disease diagnosis, has formidable genealogies and the population in Caucasian --- of most interest to pharmaceutical companies.``
Þessi kafli er sprottin af hugmynd úr samtölum eða frá bréfritara, um það vil ég ekki fullyrða. Hér segir eitthvað á þá leið að eins og rætt hafi verið um væri Ísland e.t.v. sérlega heppilegt sem erfðafræðirannsóknarstofa þar sem ekki hafi verið mikið um innflytjendur til landsins en heilmikið um að fólk flytti brott að sjálfsögðu. Landið er af viðráðanlegri stærð, tilnefnd íbúatala 200 þús. plús, og eyland sem gert er ráð fyrir eða vænta má að hafi marga ,,founder eff\-ects``. Þetta er hugtak sem ég var ekki viss um, leit í ágæta orðabók áður en ég gekk í stólinn þar sem fyrir kemur: ,,founder principle, n. landnemaverkun, óvenjuleg einkenni í genatíðni sem koma fram hjá litlum, einangruðum stofnum og er viðhaldið við innrækt.`` Það er þessi founder effects sem búast má við á Íslandi.
Ísland er einnig talið búa að góðri heilbrigðisþjónustu og þaðan megi vænta ágætra sjúkdómsgreininga, hafa sérstaklega góða ættfræðigrunna og íbúa af hvítum kynstofni eða eitthvað á þá leið, Caucasian, sem er sérstaklega áhugavert fyrir lyfjafræðifyrirtæki.
Þessi stutta tilvitnun segir margt fróðlegt. M.a. kemur fram kostnaðartalan 12 milljónir Bandaríkjadala sem mig minnir að ég hafi séð annars staðar í tengslum við þetta mál sem kostnaðarlið í einhverjum áætlunum. Ég ætla hins vegar ekki að þreyta þingheim, virðulegur forseti, á frekari tilvitnun í þetta gagn sem mér var sent og ég taldi rétt að benda á svo fyrir lægi að hugmyndin að Íslenskri erfðagreiningu á greinilegar rætur a.m.k. þrjú eða þrjú og hálft ár aftur í tímann og jafnvel lengra. Hið fróðlega í sambandi við þetta er hugsunin að baki sem vísar beint í þá þróun sem síðan hefur orðið.
Nú hef ég ekki rakið hvort þetta fyrirtæki er hluti af ættartré Íslenskrar erfðagreiningar í dag, það skiptir heldur ekki öllu máli. Þráðurinn er kominn þarna og hefur verið spunninn áfram.
Virðulegur forseti. Ég sagði að ég hef ekkert við það að athuga að aðilar utan Stjórnarráðs og Alþingis beri sig eftir fyrirgreiðslu, reglusetningu, lagasetningu og öðru gagnvart Alþingi og ríkisstjórn. Það er altíða en hitt skiptir miklu, að þeir sem við slíku taka séu gagnrýnir jafnframt því að vera velviljaðir þegar möguleikarnir eru metnir. Þetta ágæta fyrirtæki sem talsverðar vonir eru bundnar við af ýmsum og hefur þegar verulega þýðingu í starfi að rannsóknum hér í landinu og auðvitað velkomið sem slíkt, hefur gengið fram svo óvanalega ákveðið í málafylgju sem er nokkuð nýtt fyrir samfélag okkar. Kannski hefur þar verið meira kapp en forsjá á stundum þó ég leggi ekki neitt mat á það. Það getur vel verið að það sé árangursríkt að einhverju leyti en mér sýnist þó að þar sé ekki allt sem skyldi. Um þetta gildir að allur sé varinn góður þegar meta skuli möguleikana eins og þeim er haldið fram af hálfu þeirra sem ætla sér meginávinninginn í málinu. Þetta á bæði við hugsanlegan fjárhagslegan ágóða fyrir samskiptaaðila við fyrirtækið en einnig við uppskeruna úr rannsóknunum.
Í umræðunni áður bar við að ég nefndi í andsvari við einn ágætan þingmann að ekki hefði allt gengið eftir sem fram hefði verið borið varðandi árangur á sviði uppgötvana eða nýrra sanninda varðandi sjúkdóma. Við vonum auðvitað að hægt sé að finna lausnir í sambandi við rannsóknir en þar skiptir auðvitað mjög miklu að trúverðuglega sé á haldið og ekki sé um gyllivonir að ræða. Ég ætla ekki að leiða sérstakar getur að þeim efnum en nefni þetta hér sem þátt í málinu sem mikið er til umræðu í samfélaginu og veldur auðvitað tortryggni.
Við skulum líta á það eins og það er. Það er rekinn mjög eindreginn og óvenjuharður lobbíismi, sem kallað er á erlendu máli, þ.e. mjög ákveðin sókn gagnvart íslensku samfélagi að því er snertir þróunarmöguleika þessa fyrirtækis. Þar er auðvitað skylt fyrir þá sem eiga að taka ákvarðanir að reyna að greina þar kjarna frá hismi.
Dæmi um þetta er sú umræða sem fer fram á meðal heilbrigðisstétta og þátttaka fyrirtækisins í þeirri umræðu. Þar hefur margt komið fram eins og menn þekkja. Hluti þess eru nýleg gögn sem tengjast álitsgerðum og undirskriftasöfnun á meðal lækna. Þar hefur fyrirtækið Íslensk erfðagreining brugðist skjótt við, ég skal ekki segja hversu árangursríkt það hefur verið, með bréfi sem sent var til lækna. Það voru viðbrögð við þeim tíðindum að undirskriftasöfnun væri hafin meðal lækna til þess að koma á framfæri sínum sjónarmiðum. Hið dugmikla fyrirtæki og forráðamenn þess brugðust við með því að reyna að telja mönnum hughvarf og sendi háskólasamfélaginu sams konar erindi til þess að leitast við að byrgja brunninn áður en meira gerðist.
Þarna er að mér sýnist um að ræða sýnishorn af þessari málafylgju sem ástæða gæti verið til að fara yfir þó ekkert sé þar með ólíkindum. Þar er verið að róa fyrir hagsmuni fyrirtækisins en ekki að öllu leyti efnislega rétt að farið. Þar kemur margt fram í staðhæfingum sem hægt væri að gera athugasemdir við.
Það er kannski rétt, virðulegi forseti, að ég vitni aðeins í þetta erindi frá Íslenskri erfðagreiningu dagsett 3. desember, --- það er nú ekki eldra en svo --- til háskólasamfélagsins þar sem segir t.d. um persónuverndina, sem tengist áliti Lagastofnunar sem einnig á eftir að koma við mitt mál síðar, með leyfi forseta:
,,Í álitsgerð um málið unninni í október 1998 komst Lagastofnun að þeirri niðurstöðu að heilsufarsupplýsingar unnar í gagnagrunni á þann hátt sem greinir í frv. séu ópersónugreinanlegar. Þar segir:
Við mat á því hvort upplýsingar í fyrirhuguðum miðlægum gagnagrunni á heilbrigðissviði teljist samkvæmt frumvarpinu ópersónugreinanlegar verður að taka tillit til allra þeirra ráðstafana í heild sem frumvarpið mælir fyrir um til að tryggja persónuvernd. Er hér um að ræða dulkóðun upplýsinganna, aðgangshindranir, eftirlit opinberra aðila með rekstri gagnagrunnsins, réttinn til að hafna þátttöku í gagnagrunninum, þagnarskyldu þeirra sem koma að gerð og starfrækslu gagnagrunnsins og allar aðrar ráðstafnir sem gripið kann að verða til. Ef heildarmat á þessum ráðstöfunum öllum leiðir til þeirrar niðurstöðu að persónugreining gagnanna teljist ekki með sanngirni raunhæfur möguleiki án verulegrar fyrirhafnar og mannafla þá eru upplýsingarnar samkvæmt mælikvörðum þjóðaréttar ópersónugreinanlegar.
--- Hugmyndir um miðlægan gagnagrunn á heilbrigðissviði í þeirri mynd sem fram kom í frumvarpinu eru án skýrrar hliðstæðu á alþjóðamælikvarða og því ekki á beinum fordæmum eða sértækri fræðilegri umfjöllun að byggja við þetta mat. ---
Eins og frumvarpið er nú sett fram og að teknu tilliti til þeirra sjónarmiða sem að framan eru rakin um nánari útfærslu verklags og vinnuferla teljum við að þjóðaréttur standi því ekki í vegi að löggjafinn geti metið það svo að upplýsingar í gagnagrunninum teljist ópersónugreinanlegar.``
Svo er þetta botnað af hálfu Íslenskrar erfðagreiningar:
,,Eins hefur það verið staðfest af Lagastofnun Háskóla Íslands að frv. brjóti ekki í bága við stjórnarskrá íslenska lýðveldisins, lög um réttindi sjúklinga, mannréttindasáttmála Evrópu né aðrar þjóðréttarlegar skuldbindingar Íslands.``
Þetta er kaflinn. Segja má að þessi texti frá Lagastofnun sé talsverð latína en hins vegar er kveðið fastar að orði þegar Íslensk erfðagreining bætir við textann. Þetta er aðeins sýnishorn og fleira er hér sagt eins og um álit siðfræðiráðs Læknafélags Íslands. Það er sérstakur kafli um það í bréfinu með þessum orðum, með leyfi forseta:
,,Álit siðfræðiráðs Læknafélags Íslands byggir á lagatúlkun sem gengur þvert gegn lagatúlkun Lagastofnunar Háskóla Íslands, bæði hvað varðar túlkun á stjórnarskrá, á lögum um réttindi sjúklinga og um mannréttindasáttmála Evrópu. Auk þess er þar vitnað í ýmsar alþjóðlegar samþykktir um erfðarannsóknir sem út af fyrir sig er allra góðra gjalda vert en sem eiga þó ekki við þegar um er að ræða gagnagrunn með heilsufarsupplýsingum. Í niðurstöðu siðaráðs eru læknar hvattir til að taka ekki þátt í gerð gagnagrunns. Verður ekki annað séð en niðurstaða siðaráðs byggi á mjög veikum grunni og því ekki marktæk.``
Þetta er hluti af boðskapnum og þetta er glóðvolgt eins og sjá má, fárra daga gamalt og um það sem hér segir mætti hafa nokkuð mörg orð. Ég ætla hins vegar að víkja fáeinum orðum að Lagastofnun Háskóla Íslands vegna þess að mjög er byggt á áliti sem hún sendi inn sem svar við fyrirspurnum frá Íslenskri erfðagreiningu og hefur mörgum orðið tíðvitnað í það álit. Ég ætla ekki að fara að lesa upp úr því, virðulegi forseti. Það er 99 blaðsíður, aðeins, en ég ætla aðeins að gera það form að umtalsefni og þá aðferðafræði sem hér er viðhöfð.
Við sem höfum fylgst með málum á Alþingi þekkjum að fyrir nokkrum árum var heldur erfitt að toga mikið upp úr Háskóla Íslands í sambandi við mál sem voru til umræðu í þessari virðulegu stofnun. Það var, man ég eftir og gæti vafalaust fundið það í skjölum nefnda, sem ég veitti forstöðu í þinginu fyrir nokkrum árum, ekki óalgengt að svör kæmu um það að menn hefðu ekki tíma til þess eða ráð á því, fátækir prófessorar, að vera að tíunda eða lesa á milli línanna fyrir Alþingi eða gefa álitsgerðir. Eftir atvikum höfðu þingmenn, sem töldu sig ekkert ofhaldna frekar en prófessorarnir á þessum tíma, kannski vissan skilning á þessum sjónarmiðum að svona væri tekið í beiðnir sem beint var til háskólans. Þetta breyttist á árunum upp úr 1990 því að þá brugðu menn á það ráð, og ég er ekkert að lasta það út af fyrir sig, vestur á Melum, þeir sem tengjast þeirri virðulegu stofnun sem þar hefur meginsetur, að mynda með sér félagsskap sem heita nú stofnanir og eru orðnar regla þar á bæ að hverju sviði tengist, óbeint þó, virðuleg stofnun sem hengir heiti Háskóla Íslands aftan við sig. Þetta er auðvitað prýðisuppfinning og fellur eins og flís við rass inn í þá þróun sem hefur verið í þjóðfélaginu að menn búa til fyrirtæki, ehf. og allt þetta og selja út vinnu sína. Ég geri ráð fyrir því og vænti þess að þetta hafi orðið mönnum til huggunar og tekjubóta og er ekkert við því að segja. En það sem er óeðlilegt í málinu, virðulegi forseti, og ég hef gagnrýnt úr þessum ræðustól nokkrum sinnum, er að vera að blanda Háskóla Íslands inn í þessi fyrirtæki. Þetta kemur Háskóla Íslands bókstaflega ekki nokkurn skapaðan hlut við þó að viðkomandi starfsmenn eða viðkomandi aðilar sem standa að þessum stofnunum séu starfsmenn Háskóla Íslands. Þarna eru ekki á ferðinni álitsgerðir frá Háskóla Íslands. Þetta hefur ekkert með akademíu að gera sem þarna er á ferðinni. Þetta hefur það eitt með Háskóla Íslands að gera að það eru starfsmenn, eftir atvikum prófessorar, sem standa að álitsgerðum sem þeir bera ábyrgð á í eigin nafni og margyfirlýst af hálfu háskólans og af hálfu þeirra annarra sem eru í sömu stofnunum að þessi álitsgerð sé á fullri ábyrgð þeirra sem undirrita hana og ekkert meir.
Hér er á ferðinni mjög alvarlegt mál að mínu mati, virðulegi forseti, mjög alvarlegt mál fyrir Háskóla Íslands. Að þannig sé staðið að málum að í nafni hans sé verið að gefa álitsgerðir sem koma háskólanum ekki við en þjóðin heldur, og það þarf ekki langt að leita, að hér sé á ferðinni fræðilegar álitsgerðir sem Háskóli Íslands sé tengdur við eða beri ábyrgð á sem slíkur, virðuleg lærdómsstofnun, æðsta lærdómsstofnun þjóðarinnar sem hefur fengið, sem betur fer reyndar, fleiri til að keppa við á háskólasviði. Ég hef þessa dagana og undanfarnar vikur orðið vitni að því að fólk stendur í þeirri trú að þarna sé Háskóli Íslands að veita álitsgerð. Þetta gengur ekki, virðulegur forseti.
Ég reyndi í gær, það var ekki á nýbyrjuðum þessum degi, að ná í rektor Háskóla Íslands til þess að ræða þetta mál frekar vegna þess að ég ætlaði að gera það að umtalsefni en rektor var ekki viðlátinn þannig að ég sótti ekki neinn fróðleik til hans frekar en ég tel mig alveg þekkja hvernig þetta er til komið og ég mun eftir atvikum gera þetta að sérstöku máli vegna þess að ég tel að þetta snerti Háskóla Íslands og samskipti hans við samfélagið mjög verulega. Við þekkjum að úr málafylgju sem tengist þinginu að leitað hefur verið, ekki til stofnana Háskóla Íslands, heldur til deilda Háskóla Íslands eins og lagadeildar Háskóla Íslands. Það er ekki hún sem talar hér. Það er Lagastofnun, það er verktakafyrirtæki sem starfsmenn við háskólann standa að, ef svo má segja. En ef ég man rétt í sambandi við álitaefni sem var til umræðu þegar EES-samningurinn var uppi gerði sá sem hér talar það að tillögu sinni m.a. að leitað yrði til valinkunnra fræðimanna, þar á meðal að lögfræðideild Háskóla Íslands yrði beðin um að tilnefna í hóp til að meta stöðu EES-samningsins gagnvart íslensku stjórnarskránni. Ekki var farið að því ráði. Valdir voru einstaklingar af hálfu hæstv. utanrrh. eða ríkisstjórnarinnar og settir í málið, sem var ekki rétt vinnuaðferð en það ber að mínu mati að halda þessum reitum aðskildum og umfram allt að gera það gagnvart almenningi. Ég ætla ekki þinginu að sjá ekki gengum fingur í sambandi við þetta. Með þessu, og það segi ég vegna þeirra orða sem féllu í gær í umræðu, er ég ekki að kasta neinni rýrð á álitsgerðir sem þessar stofnanir eða einstaklingar sem hjá þeim starfa senda frá sér. Það er bara allt annað mál. Þær geta alveg verið gildar í því samhengi sem þær eru settar fram á ábyrgð þeirra sem setja þær fram en þær eiga ekki að tengjst nafni háskólans sem lærdómsstofnunar og vísindastofnunar. Það er meginatriði sem ég vildi koma á framfæri og það er nátengt því máli sem við ræðum hér vegna þess að sú álitsgerð sem ég ætla ekki að leggja neinn sérstakan dóm á í máli mínu hér og nú, aðeins að segja að auðvitað skiptir máli hvernig mál eru lögð fyrir þegar leitað er álits. Það segir sig sjálft að sá aðili sem leitar álits hefur auðvitað áhrif á umfjöllunarefnið, um hvað er fjallað, hvað er tekið fyrir, og að því leyti er ekki um neina allsherjarúttekt að ræða á máli heldur er fyrst og fremst verið að bregðast við því sem að er spurt. Umrædd álitsgerð, á 99 blaðsíðum, ber þess auðvitað vitni eða ber vott um og er ég þar með ekki að segja að viðkomandi hafi ekki horft til hliðar hugsanlega og líklega varðandi einstök atriði sem rétt hafi verið að tengja við álit málsins.
Hér er einmitt um að ræða dæmi, virðulegur forseti, vinnubrögð sem ekkert er hægt að gagnrýna en á að taka eins og þau eru. Hagsmunaaðili, í þessu tilviki sem er að sækja á varðandi hagsmuni sína, leitar eftir álitsgerðum og hefur frumkvæði að því og fær álitsgerðir, þær liggja hér sem hluti af málinu, en þingið og þingnefndir hafa ekki gert mikið af því, að því er þetta mál varðar, að leita eftir álitum á forsendum sínum og það er það sem ég tel vera mjög alvarlegt í málinu. Það á að draga að þekkingu, vitneskju, sjónarmið sem víðast og Alþingi Íslendinga á að gæta sóma sínum og vinnubrögðum í þeim efnum.
Við erum stödd á miklum orrustuvelli, virðulegur forseti. Mér dettur það í hug vegna þess að ég er með fyrir framan mig ljósrit úr því merka blaði Die Zeit, sem er virt þýsk vikuritt sem viðstaddir hv. þm. þekkja væntanlega. Ég tel það með áhugaverðari tímaritum þýskum og verð mér öðru hvoru úti um það til aflestrar. Ég er með hér fyrir framan mig nokkrar blaðsíður úr Die Zeit frá 26. nóvember 1998. Það er ekki eldra en það, 12--13 daga gamalt. Þar er einmitt að finna grein sem ber fyrirsögnina ,,Das genetische Schlachtfeld``, orrustuvöllur erfðavísindanna eða erfðanna. Þar er að finna myndir sem eru ekki mjög ,,Caucasian``, svo maður sletti því enska hugtaki, og bera ekki vott um að hinn hvíti kynstofn sé þar á ferðinni. Þetta er mjög fróðleg grein á einum þrem, fjórum blaðsíðum, ,,Das genetische Schlachtfeld``, orrustuvöllur, sem við erum stödd á á Íslandi um þessar mundir. Það vill svo til að Ísland kemur þar við sögu en einnig margt annað. Sem dæmi er undirfyrirsögnin, Íslandi er reyndar ekki til haga haldið í undirfyrirsögn þessarar orrustuvallarfyrirsagnar en bara til að miðla aðeins frekar úr þessu stendur hér: ,,Israel bastelt an einer Biowaffe``, Ísrael er að föndra við líffræðilegt vopn, ,,die nur Araber töten soll,`` sem aðeins á að bana aröbum. Getur þetta verið, virðulegur forseti? ,,Israel bastelt an einer Biowaffe, die nur Araber töten soll.`` Það skyldi nú ekki vera. ,,Behaupten Geheimdienstler.`` Þetta fullyrða leyniþjónustumenn. Ósatt? Óhugsandi? Skýrsla ,,über die \vfil\mbox{ethnische} Genforschung``, um kynþáttarannóknir á erfðasviði, ,,die irgendwann beides liefern könnte``, sem einhvern tíma gæti gefið hvort tveggja, lækningalyf og sprengjur. Þetta er undirfyrirsögnin og segir svolítið um innihaldið þar sem er að finna fleiri myndir sem eru nokkuð framandi fyrir okkur, þessa hreinræktuðu hér uppi á skerinu. Og það er einmitt það sem er að gerast, það er hluti af þessum orrustuvelli. Það eru hinir nýju landkönnuðir á sviði erfðafræðinnar sem eru að kemba heimsbyggðina í leit að því fágæta, erfðafræðilega fágæta, skrýtnum litlum kynþáttum. Fólki. Til hvers? Til þess að komast yfir hina dýrmætu erfðavísa og dýrmætu gen og helst að fá á þau einkaleyfi, virðulegur forseti.
Það eru ýmis mjög fróðleg dæmi reidd fram í þessari grein og á hún fullt erindi við Alþingi Íslendinga. Þess vegna væri ráð að fá greinina ljósritaða og láta hana liggja hér frammi því að hún er verulega forvitnileg og fræðandi. Tekið er sem dæmi örríkið Tristan da Cunha með 300 íbúa sem hefur fengið óvænta heimsókn þeirra sem eru að leita að hinu verðmæta á sviði erfðavísa. Það hefur verið komið fram við þá af þessum landkönnuðum, ég mundi segja á annan hátt en af Spánverjum á sínum tíma þegar þeir fundu Ameríku. Ekki hefur verið gengið fram með sama brandi. Því hefur jafnvel verið heitið að þeir hinir sömu geti átt von á að fá ókeypis lyf þegar búið væri að þróa undralyf á grundvelli erfðavísanna sem þessir nýju landkönnuðir hafa heim með sér úr ferðum sínum.
Svo ber við að auk Tristan da Cunha er vikið að því forvitnilega, skrýtna landi Íslandi þar sem segir, með leyfi forseta, örstutt. Væri ekki ráð að láta það koma á þýsku áður en við reynum að þýða, virðulegur forseti, en aðeins með þínu leyfi:
,,Inseln sind wunderbare Fundorte für Genforscher. Auf Island angelt der Genforscher Kári Stefánsson nach Auffällig\-keiten im Erbgut seiner Landsleute. Die leben seit Hund\-ert\-en von Jahren zusammen und können ihre Vor\-fahr\-en häufig bis zu Erik dem Roten zurückverfolgen.`` Við skulum ekki hafa þetta lengri tilvitnun: Eyjar eru dásamlegir fundarstaðir fyrir erfðakönnuði. Á Íslandi kastar færum sínum erfðafræðingurinn Kári Stefánsson eftir sérkennum í erfðastofni samlanda sinna. Þeir hafa lifað um aldir saman og geta rakið ættir sínar oft og tíðum til Eiríks rauða.
Síðan er þeirri þróun hér lýst og það er út af fyrir sig ekkert nýtt fyrir okkur nema að þar kemur fram svipað og gagnvart Tristan da Cunha að heitið er svona sem endurgjaldi að Ísland geti notið, gott ef ekki ókeypis lyfja sem spretti upp af þessum dásamlega akri erfðavísindanna þegar búið er að vinna úr málum.
Það er líka fróðlegt mat sem kemur fram í greininni, virðulegur forseti, á því hvert hreyfiaflið er í þessari nýju landkönnun sem erfðafræðingar og sendimenn þeirra standa fyrir. Ég leyfi mér stutta tilvitnun, með leyfi forseta:
,,Die ,,Entrepreneure des Erbgutes``, (Der Spiegel) allen voran der amerikanische Forscher und Multimillionär Craig Venter, machen keinen Hehl daraus, daß sie vor allem Geld verdienen wollen.`` Atvinnurekendur erfðafræðinnar, fremstur í flokki rannsóknarmaðurinn og milljónamæringurinn Craig Venter, draga enga dul á að það eru fyrst og fremst peningar sem þeir vilja hafa upp úr krafsinu. ,,Es gehe ihnen nicht um wissenschaftliche Erkenntnis, verkündet bei\-spiel\-weise die kalifornische Biofirma Incyte Pharmaceuticals, sondern nur darum, ,,die gesamte wirtschaftlich relevante Information abzufischen``.`` Þeir séu ekki á eftir vísindalegri þekkingu, segir t.d. líftæknifyrirtækið Incyte Pharmaceuticals í Kaliforníu, heldur aðeins að ná öllum efnahagslegum upplýsingum eða kemba upp allar efnahagslegar viðeigandi upplýsingar. ,,Das Patentrecht weist dem Unternehmen den Weg. Rund 1.500 Abschnitte menschlicher DNS sind inzwischen weltweit geschützt; im amerikanischen Patentamt warten weitere 350 Anträge, inklusive einer halben Million DNS-Sequenzen auf Zustimmung. Viel Arbeit für Anwälte und Richter.`` Leyfisveitingar eða einkaleyfi vísar fyrirtækjunum leiðina. Um það bil 1.500 bútar úr mannlegum kjarnsýrum, DNA, hafa í millitíðinni verið vernduð víða um heim; í bandarísku einkaleyfisstofnuninni bíða frekari 350 umsóknir, þar á meðal hálf milljón ,,DNS-Sequenzen``, ég kann tæpast að þýða það, DNA-sýni eftir leyfi eða jáyrði. Mikil vinna fyrir lögfræðinga og dómara.
Þetta er fróðlegt, virðulegi forseti, sem mat á því hvert hreyfiaflið er og ekki síður hverjar aðferðirnar eru. Það er að komast yfir erfðavísa og ná tökum á þeim með einkaleyfum helst. Jafnframt er rakið í þessari grein, sem mætti vera til umhugsunar, að andstaðan gegn þessum fyrirætlunum fer vaxandi og ekki síst á meðal þeirra sem eru eftirsóttastir, sem verða fyrir mestu ónæði af þessum sökum. Það þurfi ekki að vera einangraðir þjóðahópar heldur sérstakir erfðahópar eins og þekkt er af gyðingaættum eins og Ashkenazy-ættum gyðinga í Norður-Ameríku sem eru orðnar langþreyttar á sókn í erfðaefni þeirra. Hvort það tengist því sem lesa mátti í undirfyrirsögn þessarar greinar um orrustuvöllinn og erfðasviðið, þ.e. þróun ,,líffræðilegra vopna`` sem bíta aðeins á aröbum skal ósagt látið en óneitanlega dettur manni það í hug.
Hér ber einnig við nöfn sem komu við sögu í bréfi sem ég vitnaði til áðan frá árinu 1995 um fyrirtæki sem tóku þátt í umræðum um erfðafyrirtæki á Íslandi. Þetta er því auðvitað heimur út af fyrir sig, heimur sem vafalaust er ekki mikil fyrirhöfn að verða sæmilega læs á og sem mikil þörf er á fyrir Íslendinga í þeim sporum sem við nú stöndum að kynnast og þekkja. Menn standa stundum í þeirri trú að heimurinn sé mjög stór og erfitt sé að átta sig á megindráttum í mynd sem þessari eða á nýju sviði eins og hér um ræðir. Það tel ég ekki vera rétt þó að margir komi þarna við sögu. Hvert svið hefur sinn eigin heim, starfar eftir sínum lögmálum má segja og það er alveg ómaksins vert og fyllilega á færi Íslendinga að kynnast honum.
Sjálfur get ég nefnt það úr eigin reynslu að á þeim árum sem ég þurfti að setja mig inn í orkumál öðru fremur og orkufrekan iðnað, þá reyndist það ekki vera mjög flókið mál að átta sig á megindráttum á því sviði og af því mátti hafa nokkurt gagn að skynja hvað þar var á ferðinni, eftir hvaða lögmálum þar var starfað.
Ég ætla að leyfa mér, virðulegur forseti, að tengja þessu máli örstutta tilvitnun í grein sem rituð var í maíhefti Læknablaðsins og höfundur hennar er Jón Jóhannes Jónsson. Hann fjallar einmitt um það sem segja má að komi fram á þessum síðum í Die Zeit með sínum orðum. Þetta er ekki löng tilvitnun, aðalfyrirsögnin er Ógæfumál nái frumvarpið fram að ganga en millifyrirsögn er Virðingu þjóðarinnar setur niður. Þar segir, með leyfi forseta:
,,Öllum þeim sem fylgjast með alþjóðlegum fréttum í erfðafræði er ljóst að smáþjóðir og staðbundin þjóðarbrot hafa orðið fyrir miklum ágangi öflugra erfðarannsóknafyrirtækja. Undanfarin ár hafa slík fyrirtæki gengið mjög hart fram í að safna upplýsingum og lífsýnum frá þeim og er frægasta dæmið kannski ásækni fyrirtækisins Sequana Thera\-peutics á smáeyjunni Tristan da Cunha.`` --- Þarna er hún aftur komin.
,,Í rannsóknum sínum gæta fyrirtækin oft ekki að virðingu fólksins sem rannsakað er og það fólk getur átt á hættu að vera brennimerkt sem hópur eða einstaklingar, til dæmis vegna erfðagalla sem er algengari hjá því en öðrum. Einnig njóta hóparnir sem eru rannsakaðir oftast ekki fjárhaglegs ágóða sem felst í slíkum rannsóknum. Þessi skefjalausi ágangur erlendra fyrirtækja hefur leitt til þess að margar þjóðir keppast við að setja lög og reglur til að vernda sinn hag. Í okkar heimshluta urðu Finnar, önnur kjörþjóð til erfðarannsókna, harkalega fyrir þessari ásækni. Frægasti mannerfðafræðingur Finna, prófessor Albert de la Chapelle, kallaði þetta fyrirbæri þyrluerfðafræði. Fulltrúar fyrirtækis lenda í þyrlu, taka blóðsýni og upplýsingar og fljúga burt en eftir situr fólkið án þess að skilja hætturnar samfara þátttöku eða verðmæti upplýsinganna sem það gaf frá sér. Ég held eindregið að við ættum að leita álits vina okkar Finna til að skilja betur um hvað málið snýst áður en við byggjum eitthvað sem gæti verið gagnagrunnsflugstöð fyrir þyrluerfðafræðingana.
Hérlendis birtist þessi ásælni rannsóknarfyrirtækja í erfðaverðmætin í annarri mynd en eðli málsins er í mörgum atriðum hið sama. Einkafyrirtæki ásælist erfðaverðmæti þjóðarinnar án eðlilegs endurgjalds og spurning er um aðgæslu í vernd viðkvæmra upplýsinga.``
Þetta er merkilegt og sýnir eða staðfestir kannski það sem ég var að reyna að segja, að þessi heimur erfðafræðinnar og þeirra fyrirtækja sem þar eru að verki er kannski ekki eins stór og halda mætti, a.m.k. ekki eins flókið að kynnast honum og ætla mætti og hefði ekki þurft mjög langt að leita fyrir hv. þingnefnd til að fá þar upplýsingar sem að haldi gætu komið til að öðlast betri skilning á því sem hér er á ferðinni.
Virðulegur forseti. Nú stendur svo á að vér erum einir tveir í þingsal. Af vettvangi er horfin hæstv. heilbrrh. og um stund hef ég ekki séð talsmann meiri hluta heilbr.- og trn. og sakna ég þeirra beggja. Ég spyr hæstv. forseta hvað sé til ráða.
(Forseti (ÓE): Ætli við verðum ekki að doka við. Báðir þingmennirnir eru í húsi, hafa sennilega þurft að bregða sér frá.)
Já. Það getur borið við, virðulegur forseti, þó ekki hvarfli það að þeim sem hér talar.
(Forseti (ÓE): Nei, þetta er misjafnt.)
Virðulegur forseti. Það var minnst í tilvitnaðri grein, sem ég hafði yfir kafla úr áðan, á reynslu Finna í sambandi við erfðafræði og ég ætla aðeins að leyfa mér að leiða fram til vitnis finnskan talsmann sem miðlaði okkur nokkurri vitneskju um stöðu mála þarlendis og veitti jafnframt nokkurt álit á því sem er að gerast á Íslandi. Mér verður til eins og stundum áður að grípa niður í þann fjölmiðil úr blaðaheiminum sem helst verður leiddur fram þegar þarf að fjalla um málin, þ.e. Morgunblaðið. Miðvikudaginn 21. október 1998 gaf þar að líta grein undir fyrirsögninni Finnar vilja bæði gæta persónuverndar og styrkja líftækniðnað. Mig langar til, með leyfi forseta, að vitna til hluta af því sem þar kemur fram í beinu samhengi við það sem áður sagði. Þetta er viðtal við Marju Sorsa, skrifstofustjóra í finnska mennta- og rannsóknamálaráðuneytinu, og sá sem setur það saman er Sigrún Davíðsdóttir. Þar segir í upphafi, virðulegur forseti:
,,Lög í líkingu við íslenska frumvarpið um gagnagrunna kæmu aldrei til greina í Finnlandi,`` segir Marja Sorsa, ,,þar sem þau þjóna hagsmunum þess fyrirtækis, sem fær sérleyfið, en ekki þjóðarinnar.`` --- Virðulegur forseti. Getur það verið? Hæstv. heilbrrh. hlýðir á mál mitt. --- ,,Finnum er í mun að styrkja líftæknirannsóknir og líftækniiðnað. Í því augnamiði hyggjast þeir búa vel að grunnrannsóknum í erfðafræði, þar sem reynslan sýnir að líftækniiðnaður sprettur af öflugum grunnrannsóknum.
Finnskir vísindamenn eru í hópi þeirra fremstu í heiminum á sviði erfðafræði, meðal annars sökum góðra rannsóknaraðstæðna heima fyrir. Þar sem Finnar eru stöðugt að huga að rannsóknarmálum sínum hafa þeir einnig fylgst með íslensku umræðunni og þá ekki síst Marja Sorsa. Hún er erfðafræðingur og fyrrum prófessor í erfðafræði, svo hún hefur faglega þekkingu til að fylgjast með umræðunni. Nú er hún skrifstofustjóri í finnska mennta- og rannsóknamálaráðuneytinu og fer með vísinda- og rannsóknamál. Hún situr í aðalráðgjafanefnd um siðfræði í vísindum og nýrri tækni á vegum Evrópusambandsins, á sæti í finnsku vísindaakademíunni og situr í Accademia europea, sem er evrópsk vísindaakademía.
,,Einnig þar hefur íslenska gagnagrunnsfrumvarpið borið á góma,`` segir hún, ,,því þetta er ekki aðeins íslenskt mál, heldur vekur athygli í lífvísindahópum um allan heim.````
Síðan er enn frekar vitnað til hennar starfsframa og ég hleyp yfir það að millifyrirsögn þar sem stendur Finnskar aðstæður misskildar í íslensku umræðunni:
,,Í umræðum á Íslandi um gagnagrunnsfrumvarpið hefur komið fram að í Finnlandi séu til gagnabankar, sem líkja megi við fyrirhugaðan íslenskan gagnagrunn, en Marja Sorsa þvertekur fyrir að þar séu nokkur líkindi á ferðinni.
,,Ég met mjög mikils`` [segir Marja Sorsa] ,,vísindastörf prófessors Karls Tryggvasonar, hann er frábær vísindamaður, en einhvers staðar hefur komið upp misskilningur í því sem hann hefur sagt um Finnland og finnskar aðstæður. Meginuppistaðan í þeim grunni, sem hann virðist eiga við, eru sjúkrahússkýrslur, sem ná langt aftur, en sem hefur verið safnað í miðlægan gagnagrunn. Upplýsingasöfnunin gengur út frá aðgerðum, ekki sjúklingum, svo það er til dæmis ekki hægt að sjá hvort ákveðinn sjúklingur, ákveðinn einstaklingur, hefur gengist undir fleiri aðgerðir.
Upplýsingum um sama einstaklinginn er ekki safnað saman á einn stað í skránni.``
Og síðar segir m.a. undir millifyrirsögninni Íslenski gagnagrunnurinn á sér enga hliðstæðu.
,,Vísindamönnum ber saman um að gagnagrunnur á borð við þann íslenska feli í sér marga möguleika. ,,Ég sé þessa möguleika,`` segir Marja Sorsa, ,,en ég álít gagnagrunn af þessu tagi handan þess sem er mögulegt í því umhverfi, sem við búum í. Líkt og rannsóknarhópar um allan heim hafa margir finnskir rannsóknarhópar komið sér upp gagnagrunnum af svipuðu tagi og sá íslenski, en þá með upplýstu samþykki og á miklu smærri mælikvarða, aðeins með nokkur hundruð einstaklingum í. Mér er líka ljóst að lyfjafyrirtæki vinna að því að koma upp svona gagnagrunnum og fræðilega séð er hægt að koma sér hjá lögum og reglum ef vilji er fyrir hendi.```` --- Þetta segir Marja og enn er kveðið um þetta síðar:
,,Þar sem Finnar búa í raun yfir svipaðri upplýsinganámu og Íslendingar liggur beint við að spyrja hvort ekki gætu komið upp hugmyndir um að búa til gagnagrunn eins og þann íslenska. ,,Nei, ég fæ ekki séð að svo verði`` segir Marja Sorsa, ,,því til þess þyrfti siðferðisvitund almennings að breytast mjög. Fólk verður almennt meðvitaðra um rétt sinn og gerir kröfur til að einkalíf og einkaupplýsingar þess séu ósnertanleg. Um leið ganga lög og reglur í þá átt að vernda þetta.``
Sorsa bendir einnig á að með verndun persónuupplýsinga í huga sé upplýsingasöfnun um erfðafræði líka sérlega flókin viðureignar.``
Fleira er hér þess eðlis, virðulegur forseti, að það ætti heima inni í upplýsingabanka Alþingis. Mér finnst þetta vera lýsandi dæmi um upplýsingar frá nágrannalandi sem hefðu átt að fylgja með í frv. hæstv. heilbrrh. og þar sem það gerðist ekki, þá að vera dregnar fram í þeirri þingnefnd sem hefur verið að fjalla um málið. Ég vek athygli varaformanns nefndarinnar á þessum mjög svo alvarlegu ummælum sem hér koma fram, alvarlegu vegna þess að þau eru álit embættismanns en um leið vísindamanns á þessu sviði sem væntanlega veit hvað um er að ræða og þar sem varaformaður hv. heilbr.- og trn., virðulegur forseti, er vel kunnugur Norðurlöndum og norrænu samstarfi, þá undrar það þann sem hér talar enn frekar að ekki skuli séð til þess að inn í upplýsingasafn Alþingis og sem hluti af upplýsingum af hálfu nefndarinnar komi vitneskja um tilhögun mála í grannlöndum okkar a.m.k.
Það er mikið sagt hér í fáum orðum sem mætti verða mönnum til umhugsunar þegar þessi ágæti finnski fulltrúi er spurður um það hvort ekki gæti komið til greina eða komið upp hugmyndir um að búa til gagnagrunn eins og þann íslenska og viðbrögðin eru þau sem ég vitnaði til: ,,Nei, ég fæ ekki séð að svo verði því til þess þyrfti siðferðisvitund almennings að breytast mjög.``
Í lokin segir, með leyfi forseta: ,,Án þess að vilja skipta sér af íslenskum ákvörðunum segir Marja Sorsa að gagnagrunnur hagnýttur af einkafyrirtæki sé ekki einasta leiðin, sem lítil þjóð eigi kost á til að nýta erfðafræðilega sérstöðu sína. ,,En það tekur tíma að finna réttu leiðina. Einn augljós agnúi á frumvarpinu er að eitt einkafyrirtæki á að fá einokun á viðskiptafræðilegri notkun upplýsinganna. Ég fæ ekki betur séð en það gangi þvert á evrópsk lög um samkeppni. Sá agnúi gæti einnig hindrað samstarf fyrirtækisins við rannsóknarhópa. Það er alveg óhætt að flýta sér hægt í þessu sambandi, því íslenskar upplýsingar eru þegar vel nýttar af rannsóknarhópum og verða það vísast í auknum mæli. Líftæknifyrirtæki taka æ meiri þátt í grunnrannsóknum. Sú stefna er einnig ljós í Evrópu og viðurkennd þar, meðal annars í styrkveitingum úr opinberum sjóðum. En opnar rannsóknir þrífast best í opnu rannsóknarumhverfi og að því ætti löggjafinn að stuðla.````
Greinin er á enda. Ég hef kannski vitnað til rösklega fjórðungs af þessu viðtali. Ég tel það eiga heima í þessari umræðu og í framhaldsskoðun málsins hjá hv. þingnefnd sem mér skilst að ætli að taka málið aftur til umfjöllunar.
Morgunblaðið hefur flutt okkur fleiri upplýsingar um stöðu mála í Finnlandi sem ég ætla ekki að taka langan tíma í að rekja frekar en leyfi mér að vitna til viðtals frá 22. október sl. við Timo Hakulinen prófessor við farsóttadeild háskólans í Helsinki. Hann er tölfræðiprófessor og fjallar um reynslu Finna af dreifðum gagnagrunnum og er margan fróðleik í það að sækja. Hann segir m.a., með leyfi forseta:
,,Við erum með marga gagnagrunna í Finnlandi og þeir eru á vissan hátt aðskildir. Um er að ræða heilbrigðisgögn, ættfræðigögn og fleira en þess er gætt að safna ekki of umfangsmiklum upplýsingum um sjúkling í hvern grunn. Við teljum betra að tengja upplýsingar úr grunnum en að hafa þær allar á einum stað.
Auk þess er auðveldara að fylgjast með notkuninni og ábyrgðin á örygginu er ekki öll hjá einum aðila.``
Sakna ég nú sjálfstæðs þingmanns úr Sjálfstfl. sem hér tók þátt í umræðunni fyrr á þessum fundi og tortryggði dreifða gagnagrunna umfram miðlæga. Ég er þar að tala um hv. þm. Pétur Blöndal.
Ég vil jafnframt biðja hæstv. heilbrrh., þegar hún kemur í ræðustól næst, að segja álit sitt á þeim sjónarmiðum sem hér koma fram. Tekur hæstv. ráðherra ekkert mark á þeirri reynslu sem þarna er verið að miðla? Virðulegur forseti. Sú spurning vaknar hvort verið geti að menn hafi ekki gefið gaum að því sem fyrir liggur í einu Norðurlandanna utan Íslands í þessum efnum. Staða þessara mála er nokkuð misjöfn milli einstakra Norðurlanda og ekki síst þess vegna hefði verið sjálfsagt og fróðlegt að kortleggja, svo ég noti það tískuorð, stöðu mála á öðrum Norðurlöndum utan Íslands.
Sá sem hér talar stóð að tillögu um dreifða gagnagrunna og hafði hugmynd um stöðu mála í Finnlandi en hafði þá ekki fengið þessar upplýsingar í hendur. Tillagan var sett saman áður en upplýsingarnar birtust í Morgunblaðinu. Hér segir, með leyfi forseta:
,,Ekkert er því til fyrirstöðu að fá gögn úr fleiri en einum grunni og tengja þau saman ef umsóknin stenst sett skilyrði. Geti vísindamaðurinn rökstutt að nauðsynlegt sé að tengja gögnin við kennitölur er hægt að leyfa slíkt.
Yfirleitt eru upplýsingar, t.d. í krabbameinsgrunninum, tengdar við kennitölur en sá sem fær að nota upplýsingarnar kemst ekki í beint samband við gagnagrunninn eða grunnana heldur fær hann aðeins þær afmörkuðu upplýsingar sem hann hefur beinlínis beðið um.``
Þetta varðar þá stöðu sem við erum í, að gera ráð fyrir miðlægum gagnagrunni án þess að nokkuð liggi fyrir um hvað í hann skuli fara og hvað ekki. Þetta er, virðulegur forseti, gersamlega óviðunandi staða og svo hryllileg staða að því verður tæpast með orðum lýst. Menn ganga hér blindandi fram á löggjafarsamkomunni og ætla að senda okkur út í þessa ófæru. Í lokin er hér stutt tilvitnun í sömu grein:
,,Að sögn Hakulinens er ekki leyfilegt að umsækjandi veiti öðrum aðgang að upplýsingunum en nefndir eru í umsókninni eða selji þær í hagnaðarskyni ,,og ég hef ekki enn kynnst óheiðarlegum vísindamanni í Finnlandi`` segir hann. Auk þess sé tilgreint í lögum hve mörg ár gögn megi vera í vörslu umrædds vísindamanns.
Tryggingafyrirtæki hafi beðið um upplýsingar en verið hafnað og einkafyrirtæki fái ekki einu sinni aðgang þótt sjúklingur hafi veitt samþykki sitt.``
Svo langt er gengið þarlendis ef marka má það sem hér stendur.
Virðulegur forseti. Víða væri hægt að leita fanga í þessu máli og þó ég hafi ekki haft aðstæður til að fara kerfisbundið yfir eða safna hinu mikla safni greina sem borist hefur og fyrir liggur varðandi m.a. þróun á Íslandi og víðar, er í slíkan banka að leita varðandi sjónarmið og upplýsingar að ótækt er með öllu að Alþingi skuli ekki hafa fyrir framan sig það helsta í þeim efnum, m.a. úr virtum vísindaritum. Margt af því sem þar hefur verið sett á blað undanfarna mánuði varðar beinlínis Ísland.
Ég vil leyfa mér að styðja mál mitt, virðulegur forseti, með greinum um þessi efni en agnúinn er auðvitað sá að þetta er á útlensku og auðvitað ekki auðvelt að snara því hér þannig að trúverðugt sé. Því hneigist maður til að vitna til frumtexta. Hér er t.d. grein úr Science frá 23. október 1998 þar sem fjallað er um ,,Genomics Research and Human Subjects``, erfðarannsóknir og menn í því samhengi. Þar er margt að finna til leiðbeiningar. Ekki er rætt sérstaklega um Ísland heldur er fjallað um þetta almennt, ekki ósvipað því sem áður hefur komið fram en þó í knöppu og skilmerkilegu máli. Ég leyfi mér aðeins að grípa niður í lok þessarar greinar, virðulegur forseti, þar sem segir:
,,In sum, the people whose genetic and clinical data will be essential for the next phase of human genomics research need to be treated not merely as ,,subjects`` but more as (somewhat limited) partners.`` Fólk sem tekur þátt í þessum rannsóknum ætti ekki að meðhöndla sem hluti heldur sem þátttakendur. ,,Researchers must recognize that these people have interests beyond safety;`` Rannsóknarmenn ættu að horfast í augu við að þetta fólk hafi hagsmuna að gæta umfram öryggi; ,,ethicists must recognize that, when well informed, they have the right to participate even in broadly defined research.`` Siðfræðingar verða einnig að átta sig á þegar þeir eru vel upplýstir að þeir hafa rétt til þess að taka þátt, jafnvel í rannsóknum þar sem aðeins meginatriðin liggja fyrir. ,,The goal of this approach is not to prevent re\-search but to prevent research subjects from feeling cheated, powerless, misled, or betrayed.`` Markmiðið er ekki að koma í veg fyrir rannsóknir heldur að koma í veg fyrir að þeir sem verið er að rannsaka, þ.e. rescarch subject, finnist þeir ekki vera ósjálfráða og sviknir.
Og áfram segir: ,,More attention should be paid to re\-search subjects wishes because it is the right thing to do, but that attention does have a more tangible value for science.`` Meiri athygli ætti að veita óskum þeirra sem rannsakaðir eru þar sem það er hið rétta og ekki aðeins vegna þess að athyglin hafi áþreifanlegt gildi fyrir vísindin. ,,In its absence, scientifically and medically valuable research may be stalled by an increase in politics, in litigation, or, most damningly, in mistrust.`` Sem sagt, ef ekki er tekið tillit til þessa, þá gætu vísindin og þýðingarmiklar læknisfræðilegar rannsóknir strandað á pólitískri íhlutun og tjónið ekki síður verið skortur á trúnaði. ,,The still-strong effects of the Tuskegee study on African-Americans' views of medical re\-search provide one frightening precedent.`` Hin sterku áhrif af Tuskegee-rannsókninni á sjónarmiðum Ameríkana af afrískum uppruna til læknisfræðirannsókna eru eitt hræðilegra dæma sem ættu að verða til aðvörunar. ,,This new research is too promising to risk a similar fate.`` Þetta nýja rannsóknarsvið lofar of miklu til að hljóta sömu örlög. ,,A clear, generally accepted, and fair framework for the relationship with research subjects might impose some short-term costs on researchers, but its absence is both dangerous to re\-searchers and unfair to the people who offer themselves as human subjects.`` Skýr, almennt viðurkenndur og sanngjarn rammi um samspil rannsókna við þá sem í þeim taka þátt gæti þýtt skammtímakostnað fyrir rannsóknarmenn en ef á það skortir er það bæði hættulegt fyrir þá sem rannsaka og ósanngjarnt gagnvart þeim sem býður sjálfan sig fram til rannsókna.
Ég hef reynt að koma upplýsingunum úr þessu riti til skila við ófullkomnar aðstæður, virðulegi forseti. Ég held að fyllsta ástæða sé til að taka tillit til þeirra. Við stöndum í raun í þeim sporum sem hér eru dregin upp og nálgunin í því máli sem hér er til umræðu er slík að fyllsta ástæða er til að gjalda varhug við þeirri vegferð.
Ég hef undir höndum mikið af slíku efni þó ég eins og fram kom hafi ekki lagt mig fram um að halda öllu til haga sem ég hef frétt af nú síðustu mánuði. Sumt af því hefur verið þýtt á íslensku eins og er að finna í grein úr Science sem ég var að vitna til. Það mætti líka benda á nýlegan leiðara í New Scientist sem fjallar sérstaklega um gagnagrunnsmálið en ég ætla, virðulegur forseti, ekki að reyna að koma því til skila við þessar aðstæður þó þörf væri á. Ég vil aðeins hvetja heilbr.- og trn. til, vegna þess að varaformaður nefndarinnar er meðal okkar, að koma þessum upplýsingum, því sem aðgengilegt er og hlýtur að liggja fyrir einhvers staðar í gagnasafni þingsins, til skila. Velkomið er að miðla því sem sá sem hér talar hefur handa á milli. Það gæti orðið mönnum til einhvers stuðnings við að móta stefnu í þessu þýðingarmikla máli.
Ég nefndi, virðulegur forseti, nýlegan leiðarar í New Scientist þar sem sérstaklega væri fjallað um Ísland. Sá leiðari ber fyrirsögnina ,,Swimming or drowning``, að synda eða sökkva. Þar er vikið að Íslandi með mjög sterkum aðvörunarorðum. Þetta er aðeins sýnishorn af því sem skrifað er um stöðu okkar úti í löndum án þess að við hlustum. Við lokum gluggum og skilningarvitum þegar síst skyldi þegar þessi mál eru til umræðu.
Mér er ljóst, virðulegur forseti, að margir þeirra sem komið hafa á framfæri aðvörunarorðum til Alþingis og hafa beint til okkar áskorunum um að rasa ekki um ráð fram í þessu máli, er fólk í fullri snertingu við þessa alþjóðlegu umræðu. Það ætti að vera hvatning til okkar til að taka mark á þeim aðvörunarorðum sem birtast okkur m.a. í löngum listum undirskrifta frá læknum, vísindamönnum og almenningi sem birtust m.a. í Morgunblaðinu 6. desember, það er nú ekki eldra. Þar var áskorun um að heilsufarsrannsóknir fylgdu íslenskum og alþjóðlegum siðareglum. Þar eru leikir og lærðir, langur listi af fólki sem beinir þessari áskorun til okkar. Mér finnst við þurfa að átta okkur á því að þetta eru ekki undirskriftir sem til eru komnar frá fólki sem ekki hafi mótað sér skoðun. Auðvitað kann að vera að menn setji nafn sitt út frá tilfinningu eða án þess að hafa kynnt sér mál rækilega, ég fullyrði það ekki, en á heildina litið tel ég þetta tilkomið vegna þess að viðkomandi þekki til mála og átti sig á því hvað hér um ræðir. Undirritaðir eru að miðla Alþingi sjónarmiðum sínum og okkur ber að staldra við og taka tillit til hinna sterku ábendinga sem þar er að finna.
Virðulegur forseti. Ég ætla ekki að fjalla meira um þennan þátt málsins þó brýn þörf sé á að undirstrika þetta sérstaklega. Ég ætla hins vegar að snúa að þeim álitsgerðum sem liggja fyrir frá fulltrúum í heilbr.- og trn. sem hafa skilað áliti til þingsins. Fyrir okkur liggja þrjú nál., frá meiri hluta og tveimur minni hlutum. Jafnframt hafa farið fram umræður um þessi nál. sem ástæða er til að staldra við og líta frekar á.
Fyrst er til að taka, virðulegur forseti, nál. meiri hluta heilbr.- og trn. Við erum svo heppin nú í upphafi þessa dags, það reyndar er komið fram yfir óttu, að varaformaður heilbrn. sem hafði framsögu fyrir meiri hluta heilbr.- og trn. er hér meðal okkar. Ég ætla að víkja að nokkrum þáttum sem snerta þá álitsgerð.
Meiri hlutinn hefur sett fram nokkrar brtt. og telur að með því hafi frv. verið lagfært. Að mínu mati skortir verulega á að það skipti máli og sumt kannski ekki til bóta þó að ýmislegt sé til lagfæringar miðað við að lögfesta ætti frv. Ég geng því út frá brtt. þegar ég ræði álit meiri hlutans. Í brtt. við 4. gr. er ný málsgrein sem á að bætast við, svohljóðandi, með leyfi forseta:
,,Ráðherra og rekstrarleyfishafa er heimilt að semja um frekari greiðslur í ríkissjóð og skal þeim varið til eflingar heilbrigðisþjónustu, rannsókna og þróunar.``
Mikið hefur verið gert úr brtt. sem þarna er á ferðinni. Mér finnst sitthvað hafa verið ofmælt í sambandi við efni hennar. Það sem hér er sett fram skaðar auðvitað ekki en mér sýnist að tryggingin fyrir því að þetta gangi eftir sé ekki traust. Um þetta segir í skýringum:
,,Ætlunin með breytingunni er að unnt sé t.d. að semja um hlutdeild ríkisins í ágóða af rekstri gagnagrunnsins þar sem ríkið hefur lagt til frumupplýsingarnar sem gagnagrunnurinn byggist á. Hér er ekki um skattlagningu að ræða heldur heimild ráðherra til að semja við rekstrarleyfishafann um frekara endurgjald.``
Hér er um heimild að ræða. Þessu fylgir enginn bókaður samningur enda ekki búið að úthluta formlega rekstrarleyfi til eins eða neins þó ljóst sé hver hreppa skuli hnossið. Ég sé ekki það hald í þessu ákvæði að mikið sé með það gerandi í þeirri stöðu sem málið er hér þó ekki sé heimildin til skaða. Ég ítreka að ég tel þarna ofmælt í sambandi við þýðingu þessa ákvæðis eins og um það er búið í brtt. og greinargerð með áliti meiri hlutans.
Mikið hefur verið rætt um 7. gr. þar sem um er að ræða brtt. sem ekki lætur mikið yfir sér, a.m.k. fljótt á litið, þar sem brtt. er við d-lið. Reyndar eru þar fjórir liðir, a, b, c og d. Ég geri eingöngu að umtalsefni d-liðinn þar sem segir:
,,d. Orðin ,,og heilsufarsupplýsinga`` í 6. málsl. 2. mgr. falli brott.``
Þetta virkar ekki stórt fyrr en málið er skoðað eins og ég leyfði mér að gera, sérstaklega í ljósi viðbragða formanns heilbr.- og trn. sem hafði um þetta efni allstór orð í umræðunni í gær þegar hann mælti fyrir áliti og kom það líka fram í andsvörum. Eftir athugun málsins sýnist mér að hér gæti legið allstór fiskur undir steini. Það er kannski rétt að vitna beint til ummæla formanns nefndarinnar um þetta efni. Ég gríp niður í útskrift úr ræðu formanns heilbr.- og trn. þar sem segir:
,,Eftir því sem ég hef skoðað þetta mál hef ég sannfærst meira og meira um`` --- hv. þm. Össur Skarphéðinsson mælir svo --- ,,að allt of mikið vægi er lagt á dulkóðunina og eftir þær breytingar sem hv. þm. Siv Friðleifsdóttir lét vera að geta sem felast í tillögum meiri hlutans þá er í rauninni búið að svipta helmingi þess gildis sem dulkóðunin hafði algerlega í burtu og það kom ekki eitt einasta orð fram um það hjá hv. þm. hvers vegna það var gert, þ.e. hv. þm. sagði að frv. væri villandi, en hún gat þess hvergi né skýrði hún að sú meginbreyting er nú gerð á frv. að heilsufarsupplýsingar eru ekki lengur geymdar á dulkóðuðu formi í gagnagrunni eins og segir þó á tveimur stöðum í frv. að eigi að vera og kemur fram í greinargerð sem Hákon Guðbjartsson, tölvusnillingur Íslenskrar erfðagreiningar, sendi SKÝRR að yrði líka. Með öðrum orðum er verið að svipta burt a.m.k. einni af mikilvægum stoðum sem skotið var undir frv. á haustdögum og öll umræða gagnrýnendanna hefur m.a. tekið mið af því að þessi mikilvæga stoð væri undir frv.``
Virðulegur forseti. Hér er sem sagt breyting á ferðinni og það virðist sem nefndin hafi ekki tekið á þessu máli sameinuð heldur hafi þessi breyting verið gerð án þess að formaður heilbr.- og trn. áttaði sig á því hvað væri á ferðinni eða það hefur verið gert eftir að umfjöllun var lokið í nefndinni. Það liggur ekki fyrir með óyggjandi hætti svo ég geti fullyrt um það en hef þó orð framsögumanns meiri hluta nefndarinnar fyrir því að þetta hafi verið gert og hv. þm. talið að sammæli væri um að þessi breyting yrði gerð. Það tel ég mig hafa lesið úr máli hennar, virðulegur forseti.
Ég fór svo að líta á frv. með tilliti til þessa og þá get ég ekki annað en tekið undir með formanni nefndarinnar að mér sýnist að hér sé brugðið á mjög sérkennilegt ráð, svo ekki sé meira sagt, miðað við texta frv., og hef nú ekki farið í að kynna mér framsöguræðu hæstv. ráðherra fyrir því, því að þar kann að felast meira en stendur í frv. en hægt er að bæta úr því við hentugleika. Það er sem sagt 7. gr. frv. sem er þarna undir og þessi breyting er ekki stór í orðum talið, það er síðasta málsgrein, eins og ég kalla það, málsliður er það víst nefnt á þingtæknimáli, þar sem segir, með leyfi forseta:
,,Tölvunefnd skal annast frekari dulkóðun persónuauðkenna og heilsufarsupplýsinga með þeim aðferðum sem hún telur tryggja persónuvernd best.``
Hér er verið að taka út orðin ,,og heilsufarsupplýsinga``, og eftir stendur þá málsgreinin þannig:
,,Tölvunefnd skal annast frekari dulkóðun persónuauðkenna með þeim aðferðum sem hún telur tryggja persónuvernd best.``
Hvað stendur í skýringum við greinina? Það er rétt að hyggja að því. Þar hefst skýringin á því sem var allnokkuð til umræðu í þessu samhengi en varðar annan þátt málsins, þ.e. að aðeins megi taka inn í gagnagrunn upplýsingar úr sjúkraskrám. En ég kem að því síðar í máli mínu, virðulegur forseti. Það sem við erum hér að ræða er lokamálsgrein greinarinnar þar sem verið er að taka út orðin ,,og heilsufarsupplýsinga``. Nú skulum við sjá hvað sagt er í skýringum með greininni um þetta atriði. Ég leyfi mér, samhengis vegna, að lesa kannski ögn lengra, lengri kafla en beinlínis varðar þessa málsgrein einangraða. Byrja sem sagt við greinaskil þar sem segir, með leyfi forseta:
,,Þá er sérstaklega tekið fram að starfsmenn viðkomandi stofnana eða sjálfstætt starfandi heilbrigðisstarfsmanna skuli búa upplýsingarnar til flutnings í gagnagrunn á heilbrigðissviði og er það í samræmi við tilmæli ráðherranefndar Evrópuráðsins R(97)5, um vernd heilsufarsupplýsinga. Tekið er fram að starfsmenn heilbrigðisstofnana skuli annast dulkóðun heilsufarsupplýsinga og persónuauðkenna. Dulkóðun persónuauðkenna skal vera dulkóðun í eina átt, þannig að ekki verði unnt að rekja upplýsingarnar til baka til tiltekins einstaklings með greiningarlykli. Með slíkri dulkóðun og frekari öryggisráðstöfunum, svo sem aðgangstakmörkunum, sbr. 2. mgr. 10. gr., á að vera tryggt að starfsmenn rekstrarleyfishafa fái aldrei persónugreinanlegar upplýsingar.`` --- Þetta er nú sú latína sem kemur fyrir lítið, virðulegur forseti, samanber umsögn tölvunefndar, en það er innskot mitt. --- ,,Tölvunefnd skal síðan annast frekari dulkóðun persónuauðkenna og heilsufarsupplýsinga með þeim aðferðum sem hún á hverjum tíma telur tryggja persónuvernd best. Heilbrigðis- og tryggingamálaráðuneytið fól hugbúnaðarfyrirtækinu Stika ehf. að gera tillögur um dulkóðun (fskj. VI, minnisblað um feril upplýsinga frá heilbrigðisstofnun í miðlægan gagnagrunn, Stiki ehf., 29. september 1998). Gert er ráð fyrir að dulkóðun skuli a.m.k. vera jafnörugg og sett er fram í fyrrgreindri tillögu Stika ehf.
Gert er ráð fyrir að sömu reglur gildi um flutning upplýsinga úr sjúkraskrám látinna.
Um aðgang að upplýsingum úr sjúkraskrám fer að öðru leyti samkvæmt lögum um réttindi sjúklinga, læknalögum, lögum um heilbrigðisþjónustu og lögum um skráningu og meðferð persónuupplýsinga. Reglur um aðgang annarra en rekstrarleyfishafa að upplýsingum úr sjúkraskrám verða því óbreyttar. Upplýsingarnar ættu hins vegar að verða mun aðgengilegri þegar samræmd upplýsingakerfi eru orðin til á heilbrigðisstofnunum, en skv. 7. tölul. 1. mgr. 5. gr. skal m.a. tekið tillit til þarfa vísindamanna við gerð þeirra.``
Þetta eru skýringarnar sem geta tengst þessari breytingu, virðulegur forseti, eins og ég les í málið. Greinilegt er af þessum skýringum að gert er ráð fyrir því að efnislegt og gilt atriði sé á ferðinni. Nú hef ég ekki haft ráðrúm til þess að kanna lögfylgjur þess að þessu er breytt þannig en ljóst er að formaður nefndarinnar les mikið í málið og telur að hér sé verið að kippa verulega grunni undan því sem ætlað er að vera persónuvernd í samhengi frv. og er því um að ræða mál sem óhjákvæmilegt er að verði skoðað, og satt að segja afar sérkennilegt hvernig þetta birtist okkur hér.
Annað sem tengist síðan breytingum og er best að styðja sig áfram við brtt. nefndarinnar, virðulegur forseti. Það eru breytingar við 10. gr. svohljóðandi:
,,Á eftir fyrri málslið 2. mgr. komi tveir nýir málsliðir er orðist svo: Rekstrarleyfishafi skal móta verklag og vinnuferli sem uppfyllir skilyrði tölvunefndar til að tryggja persónuvernd við samtengingu ættfræðiupplýsinga við aðrar upplýsingar í gagnagrunninum. Um samtengingu upplýsinga í gagnagrunninum við aðra gagnagrunna fer samkvæmt ákvæðum laga um skráningu og meðferð persónuuplýsinga.``
Hér er, virðulegur forseti, aukið við tveimur nýjum málsliðum og náttúrlega er um mjög skýra efnislega breytingu að ræða. Verið er að lögfesta atriði sem var ekki að mér sýnist kveðið skýrt á um í sjálfu frv. og þar á meðal um samtengingu upplýsinga í gagnagrunninum við aðra gagnagrunna. Í máli formanns heilbr.- og trn. kom skýrt fram að hann teldi að verið væri að svíkjast aftan að sér, ég veit ekki hvort ég á að segja nefndinni, hér væri um að ræða mikla efnislega breytingu þar sem 7. gr., sem fjallaði um hvaðan upplýsingar væru fengnar, gerði ekki ráð fyrir öðrum erfðafræðiupplýsingum inn í miðlægan gagnagrunn en upplýsingum sem fengnar væru úr sjúkraskrám. Um það segir í sjálfu frv., það hef ég kannað, virðulegur forseti, í sjálfu frv. stendur ekki, er ekki útfært að um aðrar upplýsingar varðandi ættfræði og erfðafræði sé að ræða þó að ég hafi haft á tilfinningunni varðandi málið að svo væri, og kann að vera að það komi annars staðar fram.
En best er að láta formann heilbr.- og trn. tala í því máli --- ég held að ég hafi það handbært sem um það var fjallað --- það kom í öllu falli, virðulegur forseti, mjög skýrt fram að það kom aftan að hv. þm. og ég veit að hv. framsögumaður meiri hlutans kannast við að þarna væri verið að útvíkka lagaheimildir í sambandi við hvað inn í grunninn mætti fara.
Mér hefur láðst að merkja við það úr alllangri ræðu þannig að ég ætla ekki að tefja tímann á því að leita lengi að því en kannski er það hér, virðulegur forseti. Hér segir í andsvörum þar sem framsögumaður 1. minni hluta kemur að máli:
,,Herra forseti,`` --- segir hv. þm. Össur Skarphéðinsson. --- ,,Það sem hv. þm. Siv Friðleifsdóttir segir um aðskilda grunna sem eru í sama miðlæga gagnagrunninum þá getur vel verið að það sé hagfelld aðferð og það getur vel verið að hún sé gerleg. En hún er bara ekki í samræmi við anda frv. vegna þess að það er alveg skýrt hvernig þessi grunnur er upp byggður. Það segir alveg skýrt í greinargerð með frv. að í grunninn fari engar upplýsingar aðrar en þær sem koma úr sjúkraskrám og það er grunnurinn. Allt annað tilheyrir bara einhverjum öðrum grunni og hvort sem það getur verið í vörslu eða eigu rekstrarleyfishafa. Það er allt annað mál. En það gilda sérstakar reglur núna um samkeyrslu við ættfræðigrunninn og almennar reglur um samkeyrslu við öll önnur gögn eins og t.d. sakaskrá, fjárhagsupplýsingar og erfðafræðilegar upplýsingar sem ekki koma úr sjúkraskránni. Þannig bara er það.``
Fleira spannst út af þessu máli sem ég ætla ekki að leita uppi í orðræðum milli þessara hv. nefndarmanna. Greinilegt er að þessi breyting á 10. gr. og túlkun sem uppi er höfð af hálfu formannsins snertir málið efnislega og hefur sýrt samkomulagið á milli meiri hluta og 1. minni hluta sem hafa þó verið að gæla við að krækja saman í sambandi við efni frv.
Hér segir síðan, virðulegur forseti, og það er síðasti þátturinn sem ég ætla að koma að í sambandi við brtt. meiri hlutans:
,,b. Við bætist ný málsgrein, svohljóðandi:
Ráðherra skal setja reglugerð um þverfaglega siðanefnd sem meta skal rannsóknir sem gerðar eru innan fyrirtækis rekstrarleyfishafa og fyrirspurnir sem berast. Mat nefndarinnar verður að hafa leitt í ljós að engin vísindaleg eða siðfræðileg sjónarmið mæli gegn framkvæmd rannsókna eða vinnslu fyrirspurna.``
Um þetta er síðan fjallað nokkuð í skýringum í nál. Þar segir, með leyfi forseta:
,,Lagt er til að við 12. gr. bætist ný málsgrein um þverfaglega siðanefnd. Lagt er til að ráðherra verði gert skylt að setja reglugerð um siðanefnd sem hafi það hlutverk að meta rannsóknir sem gerðar eru innan fyrirtækis rekstrarleyfishafa og fyrirspurnir sem gerðar eru í gagnagrunninum. Ráðherra kveður nánar á um í reglugerð hvernig nefndin skuli skipuð og um starfshætti hennar að öðru leyti.``
Við þetta vil ég gera nokkrar athugasemdir, virðulegur forseti. Ýmsir hafa talið vinnu nefndarinnar og brtt. það til tekna að þessi tillaga skuli fram komin. Ég man eftir a.m.k. einum ef ekki fleiri ræðumönnum úr stjórnarliði sem tóku sérstaklega undir þetta og raunar fleiri, ef ég man rétt. Ég held að hv. þm. Ágúst Einarsson hafi komið að þessu máli og litist frekar vel á þessa breytingu. En ég get ekki deilt neinum fögnuði með mönnum yfir þessu atriði. Ég tel að það sé með öllu ástæðulaust og ekki vel til fundið að setja heimild og reyndar fyrirmæli af þessum toga inn í frv., í stað þess að byggja á vísindasiðanefnd sem þegar er kveðið á um í lögum. Ég tel að miklu skynsamlegra sé að vísindasiðanefnd hafi umsjón með málum sem varða þennan gagnagrunn eins og önnur mál sem henni er ætlað að fylgjast með og gæta, frekar en að setja upp sérnefnd um þetta verkefni, sem skipuð verði með reglugerð og samkvæmt fyrirmælum ráðherra um skipun og starfshætti. Ekkert liggur fyrir um það hvernig að slíku yrði búið og þar er vald falið í hendur ráðherra sem veitir enga vissu um að um sé að ræða í rauninni óháða umfjöllun. Ég tel miklu skynsamlegra að styrkja vísindasiðanefnd sem starfar á grundvelli laga --- reynsla er byrjuð að fást af hennar starfi --- í stað þess að setja upp þessa sérstöku nefnd.
Ég tek það fram vissulega að ég hef ekki haft ráðrúm til þess að skoða þetta mál nákvæmlega en mér sýnist, a.m.k. við fljóta skoðun, að þetta sé ekki til bóta þó að fallið hafi orð sem lúta að því að hér sé um einhverja sérstaka styrkingu að ræða á málsmeðferð. Ég fæ ekki séð að svo sé ótvírætt. Það hefði verið hægt að halda sig við vísindasiðanefnd og ætla henni þetta hlutverk því að eftir sem áður er henni auðvitað ætlað verksvið sem skarast á við það sem hér er á ferðinni en skerðir hugsanlega valdsvið og möguleika vísindasiðanefndar og annarra siðanefnda raunar fleiri sem gætu komið að þessu máli og veitt bæði aðhald og fylgst með málum.
Virðulegur forseti: Þetta voru atriði sem snerta þá breytingu og sem ég ætlaði að gera að umtalsefni úr safni brtt. hv. meiri hluta heilbrn. Ég get að vísu ekki alveg á mér setið, virðulegur forseti, um leið og ég leyfi mér að bergja hérna aðeins á vatnssopa, og vek athygli á orðunum ,,ófjárhagslegt tjón`` sem er að finna í nál. meiri hlutans og trúlega fær staðist eða skilst a.m.k. En ég minnist þess ekki að hafa séð lýsingarorðið ,,ófjárhagslegur`` fyrr á prenti þannig að það kemur mér dálítið spánskt fyrir sjónir. Má þó vera að þess finnist dæmi. En þetta varðar bætur, með leyfi forseta:
,,Rekstrarleyfishafa er skylt að bæta einstaklingnum fjárhagslegt tjón sem hann hefur orðið fyrir en bætur vegna ófjárhagslegs tjóns koma ekki til álita.``
Virðulegur forseti. Ég ætla að víkja að nál. 1. minni hluta heilbr.- og trn. sem einnig gerir nokkrar brtt. Í álitsgerð 1. minni hluta eru raktar breytingar sem nefndin hefur verið að gera sameiginlega. Þar er m.a. tekið fram að samstaða hafi verið um þessa svonefndu þverfaglegu ,,siðanefnd sem á að meta allar fyrirspurnir og rannsóknir sem gerðar eru í krafti gagnagrunnsins.`` Þetta er svolítið sérkennilegt orðalag því að talað er um að eitthvað sé ,,gert í krafti gagnagrunnsins`` og fyrirspurnir voru nefndar úr gagnagrunninum. Þetta er orðið sérstakt persónuígildi samkvæmt þessari orðanna hljóðan.
Í nál. er vikið að heilsufarsupplýsingum, þó án þess að fyrir liggi þessi brtt. Ég ætla að leyfa mér að vitna til þess kafla í nál. sem snertir tengsl ættfræðiupplýsinga og fleira og erfðafræðilegra upplýsinga. Þar segir svo, með leyfi forseta:
,,Mikilvægt er að leggja áherslu á að þetta merkir einnig`` --- það er verið að fjalla um hugsanlegar samkeyrslur --- ,,að erfðafræðilegar upplýsingar sem rekstrarleyfishafi vinnur í krafti rannsókna sem gerðar eru með upplýstu samþykki verða heldur ekki samkeyrðar við gagnagrunn á heilbrigðissviði nema uppfyllt séu skilyrði fyrrnefndra laga [þ.e. sennilega persónuverndarlöggjöfin] og heimild tölvunefndar liggi fyrir. Þetta er einnig skýrt tekið fram í 2. mgr. athugasemda um 7. gr. í greinargerð með frumvarpinu en þar segir fortakslaust að ekki sé heimilt að flytja aðrar upplýsingar í gagnagrunninn en þær sem koma úr sjúkraskrám.`` --- Hér kemur þetta sjónarmið skýrt fram sem ég var að nefna áðan. --- ,,Jafnframt segir þar að aðrar upplýsingar verði einungis samtengdar heilbrigðisupplýsingum í gagnagrunninum ef uppfyllt eru skilyrði í lögum um skráningu og meðferð persónuupplýsinga.
Af þessu leiðir einnig annað mikilvægt atriði sem varðar tengsl ættfræðiupplýsinga og gagnagrunnsins. Augljóst var af máli margra sem komu til fundar við nefndina og mörgum umsögnum, þar á meðal Lagastofnunar, að sá skilningur var útbreiddur að ættfræðiupplýsingar yrðu hluti af miðlægum gagnagrunni á heilbrigðissviði. Þessi misskilningur á rót sína að rekja til þess að samkvæmt tilmælum Evrópuráðsins um vernd heilsufarsupplýsinga geta fjölskyldugögn (family data) talist erfðafræðilegar upplýsingar, en samkvæmt frumvarpinu eru þær skilgreindar sem heilsufarsupplýsingar. Sums staðar, m.a. í áliti Lagastofnunar, er álitið að ,,family data`` feli í sér ættfræðiupplýsingar þó að í fyrrnefndum tilmælum Evrópuráðsins bendi ekkert sérstaklega til að svo sé. Í meðferð heilbrigðis- og trygginganefndar kom hins vegar skýrt fram að nefndin lítur svo á að ættfræðiupplýsingar séu ekki hluti af miðlægum gagnagrunni á heilbrigðissviði heldur séu þær staðsettar í sérstökum grunni sem nefndin leggur til, eins og fyrr segir, að verði aðeins samkeyrður við gagnagrunn á heilbrigðissviði eftir reglum sem hafa hlotið viðurkenningu tölvunefndar. Þessum skilningi til staðfestu ber að upplýsa að nefndin var einhuga um að hafna því að orðinu ,,ættfræðiupplýsingar`` yrði bætt framan við þá skilgreiningu á erfðafræðilegum upplýsingum sem er að finna í sérstakri breytingartillögu meiri hlutans og 1. minni hluti styður. Þetta er nauðsynlegt að taka fram til að skilgreina til hlítar stöðu ættfræðiupplýsinga í frumvarpinu.``
Ég vek sérstaklega athygli á þessu, virðulegur forseti, vegna þess sem áður er fram komið að hér er ekki sammæli heldur virðist sem verulegur ágreiningur sé uppi um heimildir til þess að taka inn í grunninn upplýsingar aðrar en úr sjúkraskrám, einnig ættfræðiupplýsingar. Þessi ágreiningur kom einnig fram í orðaskiptum milli hv. þm. Össurar Skarphéðinssonar og Tómasar Inga Olrich sem vék að þessu í sínu máli og taldi að formaður nefndarinnar hefði ekki lög að mæla í sambandi við þetta, að hann túlkaði frv. ekki rétt að þessu leyti.
Ég vil aðeins vitna til þess sem hér kemur fram þar að lútandi, fyrst í ræðu hv. þm. Tómasar Inga Olrichs þar sem segir, með leyfi forseta:
,,Það er líka alveg ljóst að þeir þingmenn sem hafa komið fram og sagt að það standi í frv. að engar upplýsingar nema upplýsingar úr sjúkraskrám fari inn í þennan gagnagrunn, hafa oftúlkað textann eða misskilið hann. Að minnsta kosti held ég að það sé afar brýnt að þetta atriði verði tekið til umfjöllunar milli 2. og 3. umr. og farið verði nákvæmlega yfir það hvernig aðrar upplýsingar en úr sjúkraskrám eigi að finna sér leið inn í þennan grunn. Þegar menn fjalla um það verða menn að gæta þess að tryggja persónuverndina, það er ljóst, það þarf að passa það mjög vel. En menn þurfa einnig að gæta þess, sem er í augum allra þeirra sem vilja koma upp miðlægum gagnagrunni, afar mikilvægt en það er að jafnvægi verði milli þeirra ráðstafana sem gripið er til til þess að verja persónulegar upplýsingar og þeirra ráðstafana sem við gerum til að gera gagnagrunninn sem virkastan.``
Hér endurspeglast þau sjónarmið að jafnvægi þurfi að ríkja og persónuverndin eigi hugsanlega að víkja fyrir öðrum sjónarmiðum, fyrir notagildi grunnsins. Þetta er athyglisverð túlkun.
Síðan fóru orðaskipti fram í andsvörum um þetta efni milli beggja og formaður nefndarinnar sagði m.a., með leyfi forseta:
,,Það sem vakti athygli í ræðu hv. þm. er málabúnaður hans varðandi stig frv. Hv. þm. heldur því fram að frv. sé einungis á vinnslustigi`` --- það var atriði sem ég vitnaði nú ekki til --- ,,og það þurfi að vinna það betur á milli 2. og 3. umr. Hvað er það sem hv. þm. vill gera? Jú, það kom fram í ræðu hans. Hann vill að við förum betur í það hvernig á að meðhöndla erfðaupplýsingar. Það liggur alveg klárlega fyrir samkvæmt frv., eins og hann las sjálfur upp úr greinargerð á bls. 20, að í þennan gagnagrunn á ekkert að fara nema upplýsingar sem eru í sjúkraskrám. Af því leiðir að engar erfðaupplýsingar fara í gagnagrunninn nema þær sem er að finna í sjúkraskrám. En það kemur fram að hv. þm. vill breyta frv. Hv. þm. Siv Friðleifsdóttir hóf máls á þessu í gær og það er alveg ljóst að á milli umræðna ætlar meiri hlutinn fyrir þrýsting frá Íslenskri erfðagreiningu að gjörbreyta meginatriðum frv. og það er óheiðarlegt gagnvart þeirri umræðu sem farið hefur fram í þjóðfélaginu vegna að hún hefur ekki verið á þeim grundvelli.``
Andsvörin halda áfram milli þeirra og ágreiningurinn í þessum andsvörum og formaður nefndarinnar, hv. þm. Össur Skarphéðinsson, hnykkir enn frekar á þessum sjónarmiðum sínum og segir í síðara andsvari m.a., með leyfi forseta:
,,En hv. þm. Siv Friðleifsdóttir og hv. þm. Tómas Ingi Olrich eru að opna á það að erfðagrunnurinn sem Íslensk erfðagreining hefur líka undir höndum eigi að vera partur af hinum miðlæga gagnagrunni. Það var aldrei nefnt í umfjöllun nefndarinnar,`` --- ég vek athygli á þessum orðum formannsins. --- ,,Það var aldrei nefnt í umfjöllun nefndarinnar, það hefur aldrei verið partur af þeirri víðtæku umræðu sem hefur farið fram í þjóðfélaginu. Með öðrum orðum, Íslensk erfðagreining er að beita nefndarmenn þrýstingi og beita pólitískum ítökum sínum til að gerbreyta frv. Hún hefur þegar náð einum árangri. Hún hefur náð því fram að búið er að fella aðra meginstoð dulkóðunarinnar úr frv. [þ.e. þetta með heilsufarsupplýsingar] og nú ætlar hún líka að troða erfðagrunninum inn í miðlæga gagnagrunninn. Við sem höfum lagt mikla vinnu í þetta mál höfum aldrei rætt frv. eða gagnagrunninn út frá því. Menn hafa greinilega verið að blekkja bæði nefndina og líka fólkið í landinu þegar þeir hafa verið að hasla umræðunni rangan völl. Og núna á síðustu metrunum á að gerbreyta inntaki frv. og þeim efnivið sem á að vera í gagnagrunninum. Það er óheiðarlegt, herra forseti.``
Þetta segir formaður nefndarinnar og enn bregst hv. þm. Tómas Ingi Olrich við með annað sjónarmið og vitnar í Lagastofnun sér til fulltingis og lokaorð hans eru:
,,Ég er sjálfur þeirrar skoðunar að hægt sé að leggja miklu víðtækari skilning í þetta og það beri að leggja þann skilning í þetta.``
Það eru lokaorð úr þessari rimmu.
Virðulegur forseti. Ég taldi mér skylt að vekja sérstaka athygli á þessari stöðu málsins. Það er mjög sérkennilegt að það skuli koma svona fram. Nú er ég enginn salómonsdómari í þessu því að ég sat engan fund í þessari hv. þingnefnd, ég hlýddi eingöngu á umræðu hér. Við að heyra þessi orð falla frá formanni nefndarinnar og síðan orð frá sendiboða, sem ég kalla, ríkisstjórnarinnar inni í heilbr.- og trn., hv. þm. Tómas Inga Olrich, fyllist maður nokkurri tortryggni á þá vinnu sem þarna hefur farið fram. Það er mjög langt frá því að vera trúverðugt hvernig þessar túlkanir birtist hér og að það komi fram af hálfu formanns nefndarinnar að ekkert hafi verið fjallað um hugsanlega samkeyrslu sérstakra erfðafræðiupplýsinga eða erfðafræðibanka inn í þennan miðlæga gagnagrunn, slíkt hafi ekki verið rætt í nefndinni.
Það liggur við að ég spyrji: Hvað var nefndin að gera? Hvað var nefndin að gera í störfum sínum ef atriði sem þetta bar ekki við á mörgum fundum með fjölda manns í viðtölum með þetta sem kannski aðalviðfangsefni að átta sig á því hvernig er hugmyndin að þessi gagnagrunnur virki og hvað á að fara inn í hann því ekki veitir frv. mikil svör þar að lútandi. Þetta á áreiðanlega eftir að kalla á umræðu og skýringar og nefndarfundi þar sem kafa þarf ofan í málin og hv. þm. Tómas Ingi Olrich talaði einmitt þannig um frv. eins og skilja mátti af tilvitnun hér áðan, að þar væri margt óunnið og margt þyrfti að gaumgæfa.
Um þennan þátt úr álitsgerð 1. minni hluta, virðulegur forseti, og um aðra þætti nál. mætti út af fyrir sig ýmislegt segja. Þar er um að ræða nokkrar brtt. er varða m.a. skilgreiningar, varða aðstöðu vísindamanna og fleira, og sérstakur kafli er þar að lútandi en það eru ekki sérstakar brtt. Það er tekið fram með svofelldum orðum, með leyfi forseta:
,,Fyrsti minni hluti leggur ekki fram að svo stöddu breytingartillögu um að tryggja öllum vísindamönnum aðgang að rannsóknum í gagnagrunninum, en síðar í nefndarálitinu eru tvær leiðir reifaðar.``
Síðan er hér að finna, virðulegur forseti, heilan kafla um aðgang vísindamanna og auðvitað má lesa úr því verulegar áhyggjur formanns nefndarinnar, sem er ekki að undra, á þeirri aðstöðu sem vísindamönnum er búin eða ætlað að búa við gagnvart þessum gagnagrunni.
Annars er meginumfjöllunarefni af hálfu 1. minni hluta einkarétturinn sem hv. þm. Össur Skarphéðinsson hefur gert að einum meginþætti í gagnrýni sinni og í rauninni rétt fram þá gulrót til talsmanns meiri hlutans í nefndinni að yrði fallið frá einkaréttarákvæðinu þá mundi hann skrifa upp á frv. svona í aðalatriðum, kannski eitt atriði til viðbótar sem er eina gulrótin sem hefur komið frá talsmanni meiri hlutans, en það varðar hina svokölluðu aðgengisnefnd sem greinilegt er að hugmyndin er að spila út til huggunar einhverjum milli umræðna. Það má lesa úr málflutningi hv. þm. Sivjar Friðleifsdóttur að standi til boða.
En mikið af nál. 1. minni hluta er um samkeppnisstöðuna, er um einkaréttarákvæðið og það sem því fylgir og mismunun gagnvart vísindamönnum að því er varðar aðgengi að upplýsingum úr grunninum. Út af fyrir sig er margt alveg réttmætt sem þar kemur fram í ábendingum frá 1. minni hluta.
Ég ætla, virðulegur forseti, að víkja aðeins að álitsgerð 2. minni hluta, sem ég hef út af fyrir sig ekki miklar athugasemdir við að gera, en sem er mjög gilt álit þar sem tekið er m.a. undir þá tillögu sem sá sem hér stendur er 1. flm. að varðandi dreifða gagnagrunna á heilbrigðissviði, tekið undir þá stefnu. Og tekið undir miklar áhyggjur eða settar fram miklar áhyggjur varðandi stöðu persónuverndar í frv. og vil ég taka undir margt af því sem þar kemur fram. Ég vil leyfa mér, virðulegur forseti, að vitna til eins kafla sem varðar persónuverndina í nál. 2. minni hluta, með leyfi forseta:
,,Sá þáttur sem hvað mest hefur verið gagnrýndur í umræðunni um þetta mál er persónuverndin. Hún hefur af mörgum verið sögð standa á veikum grunni, ekki síst vegna þess að öll umgjörð frumvarpsins miðast við að í grunninum séu ópersónugreinanlegar upplýsingar. Á þeirri forsendu hefur því verið hafnað af hálfu stjórnvalda að leita þurfi samþykkis einstaklinga fyrir þátttöku í gagnagrunninum og á sama hátt var á þeirri forsendu ekki gert ráð fyrir því í frumvarpinu að vísindasiðanefnd færi yfir rannsóknir þar sem óskað er eftir aðgangi að grunninum. Það er frumskilyrði, áður en reglur um persónuvernd eru ákveðnar, að innihald og notkun grunnsins séu skýr. Þess vegna er brýnt að fyrir liggi áður en frumvarpið er samþykkt hvaða upplýsingar eigi að fara í grunninn og að tilgreint sé hvers kyns upplýsingar megi ekki fara í hann. Ekki hefur enn verið unnt að fá uppgefið á skýran og nákvæman hátt hjá heilbrigðisráðuneytinu hvaða upplýsingar eigi að vera þarna inni og gerir það umræðuna um persónuverndina enn flóknari en ella.
Annar minni hluti dregur stórlega í efa að í grunninum séu eingöngu upplýsingar sem ekki sé hægt að persónugreina og tekur undir álit fjölmargra aðila, m.a. tölvunefndar, um það. 2. minni hluti telur þess vegna óhjákvæmilegt að fara eftir bestu getu eftir þeim meginreglum sem um meðferð persónugreinanlegra upplýsinga gilda þegar rannsóknir eru gerðar á fólki. Það er algerlega óásættanlegt að heilsufarsupplýsingar séu fluttar í slíkan grunn án samráðs við þá einstaklinga sem í hlut eiga. Það er almenn regla þegar um vísindarannsóknir á fólki er að ræða að leitað er samþykkis fólks fyrir þátttöku í slíkum rannsóknum. Ekki er gert ráð fyrir slíku samþykki í frumvarpinu og hefur því verið hafnað af hálfu meiri hlutans, þrátt fyrir að ýmsar hugmyndir hafi verið nefndar í þá veru.``
Það er lykilatriði varðandi persónuverndina sem þarna kemur fram og ég vil eindregið taka undir. Á þetta er einnig bent í dagskrártillögu þeirri sem ég stend að ásamt öðrum þingmönnum úr þingflokki óháðra.
Þá segir í nál.:
,,Í 8. gr. frumvarpsins hefur verið sett ákvæði sem heimilar sjúklingi að óska eftir að upplýsingar verði ekki fluttar í grunninn og getur slík beiðni varðað allar upplýsingar sem þegar liggja fyrir um hann í sjúkraskrám eða kunna að verða skráðar eða nánar tilteknar upplýsingar. Skylt er að verða við slíkri beiðni og landlæknir skal annast gerð eyðublaða fyrir slíkar tilkynningar og sjá til þess að þau liggi frammi á heilbrigðisstofnunum og hjá sjálfstætt starfandi heilbrigðisstarfsmönnum. Þótt neitunarákvæði 8. gr. sé til bóta frá því sem var í fyrstu gerð frumvarpsins dugir það of skammt. Bent hefur verið á það, m.a. af Geðhjálp, að slíkt ákvæði dugi lítt til verndar þeim sem vegna geðveiki, ellihrumleika eða annarra sjúkdóma geta ekki tekið slíka ákvörðun. Ekki hefur verið fallist á þá kröfu minni hlutans í heilbrigðis- og trygginganefnd að fólk sem vill hætta þátttöku í grunninum geti jafnframt fengið eytt þeim upplýsingum sem um það hafa farið í grunninn, sem þó verða að teljast lágmarksréttindi. Þá hefur einnig verið á það bent að á meðan unnt sé að keyra upplýsingar úr grunninum saman við ættfræðiupplýsingar sé lítill vandi að setja þá einstaklinga sem neita að vera með í grunninn með því að búa til genakort sem grundvölluð eru á ættingjum þeirra og þannig sé neitunin farin fyrir lítið. Þótt margt sé óljóst um möguleikana í þessum efnum er eitt víst að persónuverndina skal tryggja svo vel sem unnt er og ein leið til þess er að leita eftir samþykki fyrir þátttöku.``
Þetta segir um þetta mikilsverða atriði sem einnig er að finna í rökstuðningi okkar fyrir dagskrártillögu og frávísun á frv.
Annar minni hluti fjallar í áliti sínu einnig um það stóra gat sem er í þessari gerð að því er varðar stöðu barna, að því er varðar stöðu látinna og mannvernd, persónuvernd, að því er snertir látna einstaklinga, börn og óborna. Í framhaldi af því segir í nál., og ég leyfi mér að vitna til þess:
,,Hvað persónuverndina varðar skal það áréttað að hún er að mati 2. minni hluta mun tryggari í dreifðum gagnagrunnum en í einum miðlægum. Ef unnt yrði að persónugera fólk í grunninum og upplýsingar um það yrðu notaðar gegn því væri tjónið ómetanlegt og afsökunarbeiðnir dygðu þá skammt. Það er þetta stóra ef sem margir óttast og þeim mun meiri samkeyrsla sem á sér stað þeim mun meiri er hættan. Aldrei hafa þótt góðir búskaparhættir að hafa öll eggin í sömu körfunni og þar er kannski komin ástæða fyrir því að aðrar þjóðir velja þá leið að byggja upp kerfi dreifðra grunna í stað þess að gera einn miðlægan. Mögulegur vísindalegur ávinningur sem kynni að verða meiri af miðlægum grunni en dreifðum er þá látinn víkja vegna tryggari persónuverndar og slíkar varúðarráðstafanir eru skiljanlegar í ljósi þess tjóns sem getur orðið í kjölfar misnotkunar á upplýsingum sem þessum.``
Undir þetta skal tekið enda í fullri samhljóman við tillögur sem undirritaður, sá sem hér talar, hefur borið fram og notar m.a. til rökstuðnings í dagskrártillögu við frávísun á frv.
Annar minni hluti gerir líka ítarlega grein fyrir afstöðunni að því er varðar rannsóknir þar sem ætti að vera frelsi til rannsókna sem skert er samkvæmt frv. og gagnrýnir það harðlega hvernig því er fyrir komið og setur jafnframt fram þá skoðun, m.a. studda af áliti Samkeppnisstofnunar, að þau ákvæði sem lúta að mismunun vísindamanna að því er varðar aðgengi eða upplýsingar úr miðlægum gagnagrunni fái ekki staðist samningsbundnar skuldbindingar Íslendinga, samkvæmt EES-samningnum og e.t.v. fleiri samningum sem við kunnum að vera skuldbundin af.
Ég tel að nál. 2. minni hluta sé vel unnið, vel rökstutt og dragi fram marga af þeim alvarlegu veikleikum sem er að finna í frv. Ég undrast nokkuð að hv. þm. Bryndís Hlöðversdóttir skuli ekki hafa fengið meiri stuðning við þetta álit innan nefndarinnar en raun ber vitni eða frá þeim sem henni standa næst í þinginu í sambandi við afstöðu til málsins. Sú afstaða er í það minnsta óljós. Ef um stuðning er að ræða þá hefur hann ekki komið fram við þetta álit af hálfu annarra þingmanna í þingflokki hennar.
Virðulegur forseti. Ég hef leyft mér að gera nokkur atriði úr nefndarálitum að umtalsefni og bendi á augljósar veilur, það missætti og þær mistúlkanir sem uppi eru og verða að teljast alvarlegar og varða efni frv.
Ég ætla aðeins að víkja að nokkrum atriðum sem snerta önnur atriði í þessu frv., m.a. það sem snýr að siðferðilegum álitaefnum. Þar er um að ræða mörg atriði sem vert væri að gera að umtalsefni. Í þessu máli hefur allt of lítið verið fjallað um þann þátt. Ég tel að siðferðilegu álitaefnin séu eitt af þeim meginefnum sem þurfi að skoða og gera úttekt á í sambandi við erfðafræðilegar rannsóknir, að ekki sé talað um erfðafræðilegar tilraunir, erfðabreytingar og annað af þeim toga.
Svo gott sem það er að við höfum fengið lögfesta vísindasiðanefnd og fengið inn í lög um erfðabreytingar á lífverum sérstaka ráðgjafarnefnd sem á að aðstoða framkvæmdarvaldið, í því tilviki umhvrn., við að meta framkvæmd mála, tel ég að verulega skorti á samhengi og samfellu í málsmeðferð að því er þetta snertir. Ég hef tvívegis gerst flm. að tillögu um að setja á fót sérstakt lífsiðfræðiráð sem fái það hlutverk að reyna að varðveita heildarsýn til þessara mála, að því er varðar erfðafræði og tilraunir og rannsóknir á því sviði. Ég tel afar þýðingarmikið að þar reyni menn að ná sem bestri yfirsýn. Allt sem varðar lífheiminn er skylt, allar þær breytingar, hvort sem um er að ræða menn eða dýr. Plöntur liggja þar aðeins fyrir utan en eru þó af sama meiði. Að mínu mati er því þörf fyrir að sett verði á laggirnar lífsiðfræðiráð, bíóetískt ráð, svo notað sé hugtak sem notað er á Norðurlöndunum yfir slíkar nefndir. Þær eru til nokkuð fjölmennar, t.d. í Noregi, og hafa reynst gagnlegar við málafylgju þar að mér er tjáð. Á þessa tillögu hefur ekki verið fallist enn sem komið er. Hún liggur nú fyrir umhvn. þingsins. En ég leyfi mér að nefna hana hér í samhengi við þetta mál. Samkvæmt tillögunni er henni einnig ætlað að vera samræmingaraðili eða a.m.k að tryggja samtengingu milli þeirra nefnda sem stjórnskipaðar hafa verið svo samfella sé tryggð.
Siðfræðiþátturinn varðar einnig og ekki síst sjálft módelið, sjálfa uppsetninguna á miðlægum gagnagrunni og þá áhættu sem tekin er með slíkri samsöfnun upplýsinga. Að sjálfsögðu er það siðferðilegt álitaefni og þegar þar við bætist mikið magn upplýsinga úr sjúkraskrám og samkeyrsla upplýsinga úr ólíkum áttum, ættfræðiupplýsinga og erfðafræðilegra upplýsinga, í leit að erfðavísum og öðru sem hugmyndin er að þróa á grundvelli þess að einangra þá, þá eru siðferðileg álitaefni við hvert fótmál. Ég legg því mjög ríka áherslu á þennan þátt í sambandi við umræðu um málið. Þó við værum ekki með svo ótrúlegt mál á ferðinni sem miðlægur gagnagrunnur er væri eftir sem áður skylt að standa vörð um þessi efni.
Einnig er rétt að nefna, virðulegur forseti, að sú spurning gerist æ nærgöngulli hvort við séum ekki að nálgast ákveðin landamæri og þörf sé á að staldra við. Öllum þykir okkur að sjálfsögðu vænt um hugmyndina um frelsi vísinda. Við teljum að það beri að hafa eins rúmt um og kostur er. En einnig á því sviði kunnum við fyrr en varir að standa frammi fyrir vali þar sem við þurfum að spyrja okkur grundvallarspurninga. Það er ekki auðvelt að svara en engu að síður skylt að spyrja. Þó að spurt sé og svör fáist er heldur ekki auðvelt að framkvæma niðurstöður eða fylgja eftir ályktunum sem af kynnu að verða dregnar. Það kallar á góða alþjóðlega samstöðu sem jafnframt þyrfti að virða. Þarna er því langt frá því að um einfalda þætti sé að ræða. Ég vildi hins vegar nefna þetta hér vegna þess að þessi landamæri eru að mínu mati þegar í sjónmáli, þar sem við þurfum að staldra við siðfræðileg álitaefni.
Samtökin Mannvernd hafa komið, virðulegur forseti, mörgum athyglisverðum aðgengilegum gögnum á framfæri við þingið. Þar hefur m.a. verið vikið að siðferðismálum. Ég ætla ekki að vitna mikið til þeirra ágætu upplýsinga sem borist hafa okkur þingmönnum. Ég vil þakka fyrir hið merkilega framtak sem stofnun Mannverndar er og þá starfsemi sem félagið hefur staðið fyrir í upplýsingagjöf til þingsins. Ég tel að það beri að þakka og virða það sem frá þessum samtökum hefur komið. Það á að geta nýst Alþingi við frekari skoðun mála. Á annan tug dreifirita hafa borist þinginu frá Mannvernd og allt er það umhugsunarvert. Varðandi efnistökin eru þar álitaefni. Vera kann að menn séu ekki sammála öllu sem þar kemur fram. Ég tel þó að ég geti a.m.k. tekið undir megnið af því sem þar hefur verið reitt fram. Þar er m.a. fjallað um rannsóknafrelsi en siðferðilegu málin eru einnig tekin fyrir.
Vegna þess að ég var að ræða um siðferðileg álitaefni vildi ég staldra við eitt af dreifiritum Mannverndar um óháða eða innanhússsiðanefnd, sem snertir eina af brtt. sem gerðar hafa verið við frv. samkvæmt tillögu meiri hlutans. Þar segir, með leyfi forseta:
,,Rannsóknir á mönnum fást ekki birtar í viðurkenndum vísindaritum nema vísindasiðanefnd hafi fyrir fram gefið samþykki sitt fyrir rannsóknunum. Gagnagrunnsfrumvarpið sniðgengur þessar kröfur um vísindasiðfræðilegt mat. Þess vegna munu niðurstöður rannsókna sem unnar eru í gagnagrunninum ekki fást birtar (nema ef til vill í þriðja flokks tímaritum). Loksins örlar fyrir skilningi á þessu hjá áhangendum gagnagrunnsfrumvarpsins sem hafa lagt fyrir heilbrigðisnefnd Alþingis að sett verði upp innanhúss siðanefnd hjá rekstrarleyfishafa.``
,,Vísindasiðanefndir verða að vera óháðar``, segir í millifyrirsögn.
,,Vísindasiðanefndir eiga að vera óháðar þeim sem sækja til þeirra. Þetta kemur fram bæði í reglugerð settri skv. lögum um réttindi sjúklinga (74/1997) og í Evrópusamþykktum, Helsinki-yfirlýsingu Alþjóðafélags lækna, og fleiri alþjóðlegum samþykktum, en íslensku reglurnar og lögin taka mið af þeim. Í 2. tölulið Helsinki-yfirlýsingarinnar er skýrt kveðið á um óháða nefnd. Þar segir: ,,nefndin skal vera óháð rannsóknaraðilanum og þeim sem kostar rannsóknina.`` Í Helsinki-yfirlýsingunni segir enn fremur: ,,Þegar læknir birtir niðurstöður rannsókna sinna er hann skyldur að standa vörð um nákvæmni þeirra. Skýrslur um tilraunir sem ekki eru í samræmi við grunnatriði þessarar yfirlýsingar ætti ekki að samþykkja til birtingar.`` Vísindarit starfa eftir þessu.``
,,Innanhússnefnd verður aldrei þoluð af alþjóðasamfé\-lagi``, er millifyrirsögn í þessu dreifiriti Mannverndar.
,,Samþykkt Evrópuráðsins frá 1997 um verndun mannréttinda og virðingar að því er lýtur að læknis- og líffræðirannsóknum á mönnum byggir m.a. á Helsinki-yfirlýsingunni og siðareglum frá Nurnberg 1947 sem samþykktar voru í kjölfar upplýsinga um ,,rannsóknir`` nasista á mönnum. Innanhúss vísindasiðanefnd verður því aldrei þoluð af alþjóðasamfélagi lækna og vísindamanna. Enginn á að vera dómari í eigin máli.``
Og síðast í þessu riti segir, með leyfi forseta:
,,Gagnagrunnur er gagnslaus ef niðurstöður fást ekki birtar.
Ef ætlunin er að stunda vísindi sem gjaldgeng eru á alþjóðavettvangi verða menn að lúta alþjóðasamþykktum. Íslendingar geta ekki tekið upp sérreglur um innanhúss vísindasiðanefnd og ætlast til að þeir fái að láta í sér heyra á alþjóðavettvangi. Ef niðurstöður rannsókna fást ekki birtar í viðurkenndum vísindaritum er gagnagrunnurinn einskis virði sem vísindatæki.``
Þetta segir og minnir á það sem rætt hefur verið hér áður af mér og fleirum, að rannsóknir eða niðurstöður eru ekki fengnar fyrr en birting liggur fyrir. Ýmsir ættu nú að gefa gaum að því vegna þeirrar umræðu sem fram hefur farið um töfralausnir, virðulegur forseti.
Siðferðilegu álitaefnunum tengist stefna sú sem fram kemur í frv. og hefur verið nefnd hér áður í umræðunni. Ég hef í greinargerð frá Erni Snorrasyni lækni um þá stefnu að Íslendingar fái ókeypis lyf samkvæmt samstarfssamningi Hoffmann-La Roche við deCODE. Yfirlýsing liggur fyrir um að þau lyf sem hugsanlega yrðu þróuð í þessu samstarfi yrðu veitt íslensku þjóðinni ókeypis. Mig minnir að eitthvað svipað hafa verið í boði fyrir íbúa Tristan da Cunha í sambandi við annað fyrirtæki. Það er kannski regla hjá hinum nýju landkönnuðum í erfðafræðinni að bjóða og hampa slíkum gylliboðum, virðulegur forseti. Ég vildi nefna þetta í sambandi við þennan þátt málsins.
Nú sakna ég hv. talsmanns meiri hluta heilbr.- og trn. því ég ætla aðeins að gera að umtalsefni það sem fram kom hjá hv. þm. varðandi geðsjúka og stöðu þeirra. Í framsögu fyrir nál. vék hv. þm. að stöðu geðsjúkra eitthvað á þá leið sem hér segir, með leyfi forseta:
,,Gert er ráð fyrir að almennar reglur lögræðislaga gildi um þá sjúklinga sem ekki geta veitt samþykki sitt, t.d. börn og ólögráða menn.``
Ég hef fengið afrit af bréfi frá Pétri Haukssyni sem starfar hjá Geðhjálp varðandi þetta atriði. Hann mun hafa beint því til hv. frsm. og talsmanns meiri hlutans í heilbr.- og trn. og þar vakin er athygli á því að þessi lausn sem hv. þm. víkur þarna að gefur ekki mikið í aðra hönd þegar að er gáð. Ég leyfi mér að vitna í örstuttan kafla úr bréfi Péturs Haukssonar. Þar segir, með leyfi forseta:
,,1. Ekki er gert ráð fyrir því í frv. að einstaklingar veiti samþykki sitt því miður, heldur þurfa þeir að eiga frumkvæði að því að hafna þátttöku hafi þeir burði til þess.
2. Í lögræðislögum frá 1997 er ekki fjallað um þátttöku í rannsóknum svo ég viti né um annað sem gæti skýrt hvernig aðstoða megi ólögráða menn eða aðra sem ekki geta gefið samþykki sitt né veitt andmæli um þátttöku í rannsóknum. (Í 58. gr. er fjallað um ákvarðanir um persónulega hagi, en ekki virðist vera átt við gagnagrunna.)
3. Hvað varðar geðsjúka fjalla lögræðislög fyrst og fremst um nauðungarvistanir, nauðungarmeðferð og sjálfræðissviptingar en ekki um aðra sem ekki þurfa á slíku að halda. Þannig fást ekki svör í lögræðislögum við spurningunni hvernig skuli meðhöndla upplýsingar í sjúkraskrám þeirra sem ekki geta andmælt þátttöku í rannsókn eða gagnagrunni.
4. Þeir sem eru menntaðir í heilbrigðisfræðum eins og þú`` --- þessu er beint til talsmanns meiri hlutans --- ,,vita að margs konar sjúkdómar geta valdið því að sjúklingar geta ekki átt frumkvæði að því að hafna þátttöku í rannsókn eða gagnagrunni. Alvarlegur geðsjúkdómur er dæmi um það, einnig Alzheimersjúkdómur, heilabilun af annarri orsök og bráð veikindi sem hafa svo mikil áhrif á líðan að gagnagrunnar eru ekki ofarlega í huga viðkomandi. Ekki er fjallað um þessa sjúklinga í lögræðislögum sem vísað er til. Ég tel rétt þeirra ekki nægilega verndaðan í frv. um gagnagrunn á heilbrigðissviði.
5. Að lokum vil ég minna á álit tölvunefndar og fleiri um að upplýsingar í gagnagrunni á heilbrigðissviði teljast persónugreinanlegar.``
Hér lýkur tilvitnun í þetta bréf sem mér barst afrit af og varðar eitt af þeim atriðum sem eru í rökstuðningi mínum og fleiri fyrir dagskrártillögu sem liggur fyrir.
Virðulegur forseti. Mikið hefur verið rætt um persónuverndina í samhengi við þetta mál og það af eðlilegum ástæðum. Farið hafa fram athyglisverð skoðanaskipti um þau efni. Ég vil aðeins minna á að málið, svo flókið sem það kann að virðast, er jafnframt afar mikilvægt og þó ekki væri annað sem upp úr þessari umræðu kæmi en að sæmilegt sammæli gæti tekist um þennan þátt málsins þá væri kannski til einhvers unnið.
Það liggur fyrir í sambandi við rannsóknir á upplýsingum sem varða heilbrigðismálefni að til staðar þarf að vera samvinna og sammæli um veitingu upplýsinga af hálfu sjúklinga og einnig um meðferð þeirra sem rannsóknir stunda á því hvernig með skuli fara. Þar þarf að liggja fyrir bæði traust en líka sammæli á því hvernig á málum er haldið. Ég vil vekja athygli á þeirri umræðu sem kemur m.a. fram í greinum og skrifum manna eins og Vilhjálms Árnasonar prófessors sem hefur látið sig þessi mál mikið varða. Hann birti m.a. grein um þetta í Morgunblaðinu 30. október sl. þar sem hann útfærir nánar skoðanir, sumpart rangtúlkanir, á máli sem hann flutti á málþingi sem Háskóli Íslands efndi til um þetta efni og þá í samhengi við upplýst samþykki eða annars konar málsmeðferð að því er snertir miðlæga gagnagrunna.
Pétur Hauksson, sem ég vitnaði til áðan, vék að sama máli í grein í Morgunblaðinu 19. nóvember 1998 og svarar þar eða leggur þar orð í belg í sambandi við þetta sama mál, það má segja að hann sé að bregðast við grein Vilhjálms, og kemur með ný sjónarhorn að nokkru leyti. Ég leyfi mér að vitna aðeins í grein Péturs Haukssonar, í örstuttan kafla, með leyfi forseta. Yfirskriftin er: Nýjar aðferðir þurfa samþykki einstaklingsins.
,,Þegar óvissan er svo mikil sem raun ber vitni í gagnagrunnsfrumvarpinu er að mínu mati enn mikilvægara en ella að leita samþykkis hvers einstaklings áður en upplýsingar um heilsufar hans eru skráðar í grunninn. Sérstaklega þegar sýnt hefur verið fram á að það getur haft ýmiss konar áhættu í för með sér fyrir einstaklinginn. Frumvarpið gerir þess í stað ráð fyrir að löggjafinn taki þessa ákvörðun fyrir einstaklinginn, Alþingi gefi sitt upplýsta samþykki með því að afgreiða gagnagrunnsfrumvarpið, þótt samþykki þingmanna verði nákvæmlega jafnóupplýst og samþykki þátttakandans í rannsókninni.``
Enn fremur segir undir millifyrirsögninni: Siðareglur gilda enn, með leyfi forseta:
,,Það er grundvallarsjónarmið í siðfræði vísindarannsókna að ákvörðun um þátttöku hvíli á einstaklingnum og að stjórnvald hafi ekki möguleika á að taka þessa ákvörðun án samráðs við þátttakendur í rannsókn. Þessar siðareglur voru skráðar í Nurnberg 1947, staðfestar í Helsinki-yfirlýsingu Alþjóðafélags lækna 1964 og eru enn í gildi, enda er vitnað í þær í núgildandi leiðbeiningum um vísindarannsóknir.``
Í þessari grein undirstrikar Pétur Hauksson jafnframt nokkru síðar kröfuna til vísindasiðanefndar, með leyfi forseta. Yfirskriftin er: Vísindasiðanefnd þarf að vera óháð.
,,Aftur á móti er ég fullkomlega sammála Vilhjálmi og þeim fjölmörgu öðrum sem hafa bent á að samþykki vísindasiðanefndar þurfi fyrir sérhverri vísindarannsókn í gagnagrunninum ef gefið verður upp á bátinn að leita eftir samþykki einstaklinga. Þar er að sjálfsögðu átt við siðanefnd sem er óháð rekstrarleyfishafa, innanhússsiðanefnd er gagnslaus og mundi leiða til þess að niðurstöður fengjust ekki birtar í vísindatímaritum. Einnig þarf samþykki tölvunefndar. Alþingi getur ekki skotið sér undan þessari lágmarkskröfu, þá væri Alþingi sjálft að taka að sér hlutverk faglegra siðanefnda og tölvunefndar. Þingmenn ættu heldur að láta nægja að taka upplýsta og málefnalega ákvörðun sem tekur mið af almannaheill og hagsmunum einstaklingsins en ekki hagsmunum einstakra fyrirtækja.``
Ég vek athygli á sjónarmiðum beggja þessara virtu fræðimanna.
Virðulegur forseti. Í þessu samhengi vil ég leyfa mér að vitna til innleggs sem mér barst í gær --- það er frá 8. des., nú er kominn 9. des. --- frá manni sem hefur fylgst mjög náið með þeirri umræðu sem hér fer fram á Alþingi og er þó fjarri vettvangi. Þar er um að ræða Skúla Sigurðsson fræðimann sem er um þessar mundir í Berlín og sendir mér svofellda orðsendingu þaðan sem snertir þetta efni sem ég er að vitna til. Og vegna þess að mér þykir það athyglisverð lesning þá vil ég leyfa mér að koma henni á framfæri við þingið eða a.m.k. hluta úr henni, með leyfi forseta:
,,Það sem ég skrifa hér byggist að hluta á samtölum við Vilhjálm Árnason siðfræðing og Pétur Hauksson. Í skeytislok vísa ég í tvær blaðagreinar eftir þá sem gott er að lesa. Ég skrifaði vísvitandi samþykki og ekki upplýst samþykki. Hugsa ber um samþykki og siðanefndir sem svið sem illgerlegt er að skipta upp í skika. Sé það gert eins og Kári Stefánsson vill er hætt við að mannlegt samfélag byrji að leysast upp í frumeiningar sínar.
Í sviðinu má segja að séu tveir pólar. Í fyrsta lagi óheft vald lækna, þeirra sem rannsaka o.s.frv. og í öðru lagi óheft vald fólks til þess að segja nei. Þetta eru pólar eitt og tvö. Áður en farið er að tala um gagnagrunna, samþykki o.s.frv. er nauðsynlegt að skilja að hér er um valdaspurningu að ræða. Hvorugur póllinn má hverfa því þá er stutt í einhvern hrylling.
Fyrst vík ég að pól tvö. Ég sagði vísvitandi fólk því það er ekki eins og einungis sjúkt eða veikt fólk sé það sem er rannsóknarvirði eða að vernda þurfi heilsu þess. Í þessu sambandi er gott að hugsa um lýðheilsu. Fólk getur verið smitberar án þess að vera veikt, ,,healthy carriers``, og samt þarf að vera unnt að rannsaka það án þess að spyrja um leyfi, t.d. ef farsótt brýst skyndilega út. Jafnvel þótt fólki leyfðist að vilja valda sér vís- eða óvísvitandi skaða, þá eru skorður settar fyrir því hvaða tjón það má baka öðrum eða sjálfu sér, samanber sjálfsmorð, annaðhvort með valdboði ríkisins eða þá með tryggingavaldi (hætta á skaðabótum).
Það sem ég vildi segja með þessu er að fólk má aldrei hafa óskoraðan rétt til þess að segja: ,,Ég er stikkfrí, ég er ekki með, ég geri það sem mér sýnist.``
Áður en ég vík að hinum pólnum á sviðinu, þ.e. eitt, vil ég vitna stutt í grein John Hodgsons í nóvemberhefti Nature Bio\-techno\-logy. Þar skrifar hann og er að svara Kára [þ.e. Stefánssyni væntanlega].``
Það er enska sem mætir okkur hér, með leyfi forseta:
,,He [Kári] believes that patients do not need to understand the fine detail of every genetics study to which their data or biological samples might contribute.`` --- Hann trúir því að sjúklingar þurfi ekki að skilja hina fínu drætti í sérhverri erfðafræðiathugun, stúdíu, sem upplýsingar eða lífsýni frá þeim eru notuð. --- ,,It is enough that they understand their own desire to contribute to the advancement of science, he argues.`` --- Það er nóg að þeir skilji eigin löngun til þess að leggja eitthvað fram til þróunar eða framfara í vísindum, segir hann. --- ,,,,As a patient, my right of self-determination is a fundamental right. [In contrast,] the view of what is informed consent is constantly changing.```` --- Sem sjúklingur er réttur minn til sjálfsákvörðunar grundvallarréttindi. Í mótsögn er það sjónarmið hvað sé upplýst samþykki stöðugt að breytast.
Þetta er tilvitnun af tiltekinni blaðsíðu úr Nature Bio\-techno\-logy, síðu 1020--1021 og ég hef reynt með ófullburða hætti að útleggja þetta hér í morgunsárið, virðulegur forseti.
Svo segir í þessari orðsendingu frá Skúla Sigurðssyni:
,,Það er rétt hjá Kára að hvað er upplýst samþykki breytist í sífellu en ekki hvað varðar skilninginn á pólum eitt og tvö.`` --- Það eru annars vegar læknar og hins vegar fólk, það er mitt innskot.
,,Auk þess verða Kára á reginmistök í málflutningnum því hvað gerist ef sjúklingar nýta sér það sem hann segir ,,fundamental right``, grundvallarréttur, og segja: Ég er ekki með, ég tek ekki þátt í mannlegu samfélagi, mér er skítsama um framfarir? Getur þessi ,,fundamental right`` verið svona sterkur? Það tel ég ekki. Það verða ætíð að vera einhver höft á pól tvö [þ.e. fólkið].
Það sama gildir um pól eitt. Kári nota bene telur að þekkingin sé góð í sjálfu sér og aldrei megi hefta framleiðslu hennar jafnvel þótt þar með sé fólki valdið skaða. Hann mundi eflaust segja: Fólkið styður framleiðslu á þekkingu og það er gott í sjálfu sér. (Svona álíka og the National Rifle Association in U.S.A. segir: People kill people, guns don't kill people.)``
Ég reyni ekki að þýða þetta, virðulegur forseti. Þetta er líka innan sviga hér.
,,Það þarf ekki að tína til blóði drifna sögu Þriðja ríkisins til þess að skilja að setja verður skorður fyrir því hvað megi gera þegar læknar og rannsakendur styðjast við pól eitt.``
Ég sleppi hér smákafla.
,,Það sem skiptir máli er að skilja að pólar eitt og tvö hrærast á sviði í ytra umhverfi sem getur samanstaðið af valdakerfi ríkis, kirkju, siðferðis eða viðskipta. (Það síðasta er lykilatriði þegar kemur að atburðarás á Íslandi á þessu ári.)
Lagafrumvarpið`` --- og það veit ég að hæstv. ráðherra tekur eftir, þeim dómi sem hér er felldur um lagafrumvarpið --- ,,er tilraun til þess að snúa siðferðiklukkunni á Íslandi aftur um meira en 50 ár. Því segi ég 50 ár, að við Nurnberg-réttarhöldin kom í ljós hvað gerist ef pól tvö er eytt (sjálfsákvörðunarréttur fótum troðinn). Til þess að skilja það sem ég segi hér mætti hugsa um þrískiptingu valds, sem er arfleifð upplýsingarinnar og sem ætti að tryggja, sé vel haldið á málum, að einræði komist ekki á. Læknar í Þýskalandi lutu bæði valdboði nasista og líka eiðs Hippókratesar. Þeir gleymdu því síðarnefnda.
Niðurstaða mín er sú að pólar eitt og tvö megi aldrei birtast í tærri mynd því að þá er stórkostleg hætta á ferðum. Það að í frv. og/eða í umræðunni er ekki skilið að ómögulegt er að brjóta sviðið upp sýnir að heilbr.- og trn. og of margir þingmenn skilja ekki hvað felst í málinu og eigi að koma á innanhússsiðanefnd hjá deCODE er það tilraun til þess að vera með tvöfalt bókhald (sem jafngildir því að setja megi girðingar niður hvar sem er á sviðinu).
Ég hef skrifað þetta án þess að tala um upplýst samþykki. Lýðheilsudæmið að ofan sýnir að stundum verður að notast við ,,presumed consent``. Það má hins vegar ekki vera gert að grundvallarreglu og það að almennri heilbrigðisstjórn er stungið inn í frumvarpið er snilldaraðferð til þess að dreifa athyglinni frá því sem mestu máli skiptir, þ.e. að frumvarpið er tilraun til þess að brjóta upp sviðið og nánast eyða pól tvö. Sem er, svo ég leiti til skýringar fyrr í þessari orðsendingu, óheft vald fólks til þess að segja nei.``
Þetta er tilvitnun úr þessari orðsendingu frá því í gær og ég vildi deila henni með mönnum vegna þess að hún varðar beint það sem við erum að ræða hér. Þetta frv., spurninguna um persónuverndina, það jafnvægi sem þarf að vera á milli þeirra póla sem Skúli Sigurðsson gerir hér að umtalsefni til að vel fari, og það jafnvægi sem verið er að raska með mjög óskynsamlegum hætti með þessu frv., svo ekki sé fastar að orði kveðið.
Það er, virðulegur forseti, mikið sagt í þeim orðum sem ég vitna hér til en þau ættu að vera okkur til umhugsunar. Ég fullyrði að þau er sögð af velvild og af viðleitni til að koma á framfæri við okkur ákveðnum viðvörunum á því sem hér er á ferðinni. Því taldi ég rétt að koma þessum þætti að í máli mínu.
Við hljótum, virðulegur forseti, að spyrja okkur að því, í ljósi þessa máls, inn í hvaða heim erum við að ganga með þessu þingmáli sem við ræðum hér. Ég efast um að þeir sem að formi til leiða þá för, og ég segi að formi til, átti sig nema að mjög takmörkuðu leyti á því sem þar er á ferðinni. Þetta kann að vera mikið sagt en ég er þeirrar skoðunar að menn hafi ekki gaumgæft hvert þetta frv. kann að bera okkur.
Ég hef yfirlit, virðulegur forseti, yfir afstöðu þeirra sem veitt hafa heilbr.- og trn. Alþingis álit, og ég veit það er í höndum annarra þingmanna. Þetta er samandregið yfirlit yfir umsagnir sem nefndinni bárust, einfölduð framsetning á því þar sem tíundaðir eru þeir sem álit gáfu og það síðan flokkað í andvíga, óljósa umsögn og samþykki. Þetta er komið að ég held frá því ágæta félagi Mannvernd, þó ég vilji ekki staðhæfa það hér, ég hef ekki fylgibréfið handa á milli, ég segi það eftir minni en með fyrirvara. Ef menn líta hér á síðuna þá sést að rauði liturinn ,,andvígir`` er hreint yfirgnæfandi. Jákvæðar umsagnir sem styðja stefnu frv. eru sárafáar, helst í sérflokki sem er að finna í þessu yfirliti þar sem teknir eru sérstaklega aðilar tengdir Íslenskri erfðagreiningu og álitin frá þeim fengin sem undantekningarlítið eru meðmæltir frv. En það er lítill hópur sem það á við um.
Algjörlega ríkjandi eru þeir sem eru andvígir, og ég hef kynnt mér hluta af þeim umsögnum, ég hef ekki lesið þær allar, en ég hef handa á milli, virðulegur forseti, hluta af þessum umsögnum sem leggjast gegn frv. Ég veit að hv. frsm. meiri hluta heilbr.- og trn. þekkir þetta mál og gæti vafalaust staðfest það sem dregið er upp. Það hefur komið fram að nefndinni bárust eitthvað yfir 50 umsagnir, sumar mjög ítarlegar, vandlega unnar, og þar ber flest að sama brunni í þessum umsögnum.
Samkeppnisstofnun er með langa umsögn, ég hef ekki gert það efni að miklu umtalsefni hér, þ.e. einkaleyfið, sem er auðvitað gildur þáttur í þessu máli sem er gagnrýnivert og er hluti af rökstuðningi í dagskrártillögu okkar.
Ég er með umsögn frá Bandalagi starfsmanna ríkis og bæja, mjög skýra umsögn og rökfasta, þar sem stefnunni í frv. er mótmælt, einkum frá sjónarhóli bandalagsins sem fulltrúa starfsmanna og varðandi læknisfræðileg og heilsufræðileg viðhorf.
Vísindasiðanefnd skilar nefndinni áliti sínu prýðilega unnu og vel rökstuddu og leggst gegn frv., Læknadeild Háskóla Íslands er í þessum hópi, tölvunefnd, sem ég hef áður vitnað til og er með þá lykilniðurstöðu, að upplýsingar í miðlægum gagnagrunni verði persónugreinanlegar. Samkvæmt því áliti er staða frv. ótraust svo ekki sé meira sagt. Siðfræðiráð, stjórn siðfræðiráðs Læknafélags Íslands fjallar um þetta í langri umsögn, erfðafræðinefnd Háskóla Íslands sendir inn gilt álit, vel rökstutt, og Læknafélag Íslands, sem fékk mikla umfjöllun í fjölmiðlum þar sem þetta mál var rætt milli funda og skýr niðurstaða fengin í áliti á frv., Krabbameinsfélagið með skýra umsögn, Hjartavernd með umsögn, Miðstöð í erfðafræði við Háskóla Íslands, umsögn undirrituð af Eiríki Steingrímssyni rannsóknarprófessor, mjög ítarleg og vel unnin umsögn um málið, Blóðbankinn, Mannvernd og svo má lengi telja, virðulegur forseti. Á sjötta tug umsagna sem nefndinni bárust eru yfirgnæfandi andvígar frv.
Þetta ætti að segja okkur það að við erum ekki á réttri leið með þetta mál, þ.e. meiri hlutinn. Við eigum að staldra hér við. Við eigum að geyma þetta mál, taka það til baka svipað og gert var á síðasta vori til frekari ígrundunar og byrja í rauninni upp á nýtt á þessu máli. Fyrsta atriðið sem ætti að taka til, eftir að menn hefðu sett málið í hvíldarstöðu er að svipast um alþjóðlega. Vinna það upp sem vanrækt hefur verið, átta sig á eðli máls, hvert verið er að stefna, svara þeim fjölmörgu álitaefnum sem ég hef gert að umræðuefni í máli mínu, draga það fram og setja það saman til upplýsinga og aflestrar, m.a. fyrir Alþingi Íslendinga. Síðan ættu menn að fikra sig fram til hagnýtra lausna í sambandi við rannsóknir á þessu sviði. Ég hef ákveðin sjónarmið um hvernig ætti að standa að því. Ég tel að sjálfsögðu nauðsynlegt að skoða það mál mun betur því að ég held því ekki fram að ég hafi einhvern allsherjarlykil höndlað eða í höndum varðandi þetta mál, allir þurfa að spyrja spurninga í sambandi við það. Og það er fátt dýrmætara nú um stundir held ég varðandi málið en að spyrja spurninga.
Ég hef, virðulegur forseti, haldið til haga miklu efni sem komið hefur í fjölmiðlum á þessu ári um þetta. Sumt af því lét ég fylgja sem ítarefni með tillögu til þál. um dreifða gagnagrunna á heilbrigðissviði, síðan hefur margt bæst við. Ég gæti og teldi út af fyrir sig ástæðu til þess að leiða margt fram af því efni, ég ætla hins vegar ekki tímans vegna og vegna þess hvernig stendur á sólarstöðu um þessar mundir, það er farið að nálgast rismálin á þessum morgni, þess vegna ætla ég ekki að taka mörg dæmi. En ég ætla að leyfa mér, virðulegur forseti, að grípa aðeins niður í tvær nýlegar greinar. Sú fyrri heitir Gagnagrunnsfrumvarp -- verslun eða vísindi? frá 4. nóv., skrifuð af Tómasi Helgasyni. Þar segir örstutt undir millifyrirsögninni Að selja Íslendinga.
,,Til marks um hversu mikið er í húfi fyrir hið fjölþjóðlega fyrirtæki, sem ætlar sér einkaréttinn, er að forsvarsmenn þess hafa ekkert til sparað í auglýsingum, kaupum á lögfræðilegum álitsgerðum, ferðalögum og fundahöldum til að kynna frumvarp heilbrigðismálaráðherra um gagnagrunn á heilbrigðissviði. Hafa þeir hagað sér eins og stjórnmálamenn fyrir kosningar, en kostað miklu meira til heldur en venjulegir stjórnmálamenn á Íslandi geta gert. Sennilega hefur ekki neitt fyrirtæki á Íslandi haft jafnmikilvirka áróðursvél til að vinna að markmiði sínu.
Aðalmarkmið fyrirtækisins er eins og annarra einkahlutafélaga að hámarka hagnað hluthafanna. Það hámark næst með því að fá einkarétt á rekstri miðlægs gagnagrunns á heilbrigðissviði og selja upplýsingar um Íslendinga útlendum lyfja- og líftæknifyrirtækum og tryggingafélögum. Þetta má sjá í kynningarbæklingi, þar sem fyrirtækið býður útlendum hluthöfum sínum og væntanlegum viðskiptavinum ,,einstaka breidd af framleiðslu (offers a unique breadth of products to its corporate partners)``.
Þetta læt ég nægja sem tilvitnun í greinina Gagnagrunnsfrumvarp --- verslun eða vísindi. En ég ætla að leyfa mér ögn lengri tilvitnun --- og ég fer að stytta mál mitt, virðulegur forseti, þó að efnið sé ærið sem ég hefði fram færa til viðbótar --- í stutta blaðagrein sem hefur fyrirsögnina Hvar hafnar högni?, og högni er með litlum staf í fyrirsögn en greinilega orðaleikur. Þetta er frá 24. nóvember, höfundur er Alfreð Árnason erfðafræðingur sem alþjóð mun kannast við.
,,Högni Óskarsson, geðlæknir og ráðgjafi Íslenskrar erfðagreiningar, ritar grein í Morgunblaðið 14. nóvember sl. undir heitinu: ,,Gagnagrunnsfrumvarpið stefnir í höfn``. Í því sambandi vil ég ræða nokkur atriði sem ég tel óútkljáð og þurfi að leysa, hvort sem menn telja miðlægan gagnagrunn æskilegan eða ekki.
Í millifyrirsögn er því haldið fram að persónuvernd sé tryggð. Þetta er rangt. Það er innbyggt í frumvarpið að menn eru persónugreinanlegir sbr. 3. gr. liði 2, 6 og 7. Í frumvarpinu segir:
,,3. gr. Skilgreiningar.
2. Persónuupplýsingar: Allar upplýsingar um persónugreindan eða persónugreinanlegan einstakling. Maður telst persónugreinanlegur ef unnt er að persónugreina hann, beint eða óbeint, svo sem með tilvísun í kennitölu eða einn eða fleiri þætti sem sérkenna hann í líkamlegu, lífeðlisfræðilegu, andlegu, efnalegu, menningarlegu eða félagslegu tilliti.
6. Heilsufarsupplýsingar: Upplýsingar er varða heilsu einstaklinga, þ.m.t. erfðafræðilegar upplýsingar.
7. Erfðafræðilegar upplýsingar: Hvers kyns upplýsingar sem varða erfanlega eiginleika einstaklings.``
Ef upplýsingar samkvæmt lið 6 og 7 fara inn í grunninn er hann persónugreinanlegur samkvæmt lið 2. Því eins og allir vita eru erfðafræðilegar upplýsingar notaðar til að bera kennsl á einstaklinga. Má þar sem dæmi nefna: val á líffæragjöfum, við lausn faðernismála svo og sakamála. Erfðafræðilegar upplýsingar, sem við nefnum oft erfðamörk, er sú kennitala sem við berum frá getnaði til grafar og reyndar handan grafar og dauða, hvað sem líður allri dulkóðun, einfaldri eða margfaldri og í hvaða átt sem hún gengur.
Því verður að álykta að upplýst samþykki þurfi ef erfðafræðilegar upplýsingar eiga að fara í hinn miðlæga gagnagrunn. Ætlað samþykki nægir ekki í þessu tilviki því hér er um persónugreinanlegar upplýsingar að ræða eins og að ofan getur.
,,Aðgengi vísindamanna tryggt`` segir í annarri millifyrirsögn í grein Högna Óskarssonar. Ég mundi heldur orða það svo að vísindamönnum væri tryggð mismunun, þeim reyndar settir afarkostir. Þeir sem leggja í grunninn eiga að fá aðgang og Högni gerir því skóna að aðrir sem vinni með hinum fyrrnefndu eigi möguleika á að fá að vera með. Þá er stór hluti vísindamanna enn úti í kuldanum. Um þetta er fjallað í IV. kafla frumvarpsins, 9. gr., en þar segir m.a.: ,,Ráðherra skal skipa nefnd um aðgang vísindamanna, sem starfa hjá þeim aðilum sem vinna upplýsingar í gagnagrunn á heilbrigðissviði, að upplýsingum úr grunninum. Nefndin skal skipuð þremur mönnum til fjögurra ára í senn. Skal einn tilnefndur af landlækni, og skal hann vera formaður nefndarinnar, einn af læknadeild Háskóla Íslands og einn af rekstrarleyfishafa.`` Að rekstrarleyfishafi eigi fulltrúa í nefndinni og sá rekstrarleyfishafi stundi um leið rannsóknir á sviði erfðafræði og líftækni fer ekki saman. Þessi aðili sem situr báðum megin við borðið og sér allar umsóknir og getur nýtt sér þær án þess að veita aðgangsleyfið. Þetta tvöfalda siðgæði er algjörlega óásættanlegt. Það er því augljóst að líftækni- eða lyfjafyrirtæki mega ekki reka miðlægan gagnagrunn á heilbrigðissviði.
Niðurstaða mín verður því önnur en Högna. Þetta frumvarp nálgast ekki höfn með þau atriði óútkljáð, sem ég hef getið um. Annars er svo margt óskoðað varðandi þessi mál, að það væri glapræði að samþykkja þetta frumvarp án frekari íhugunar. Hafa margir mætir menn bent á að fresta afgreiðslu frumvarpsins, þar á meðal margir erlendir fræðimenn og gildir hér sem fyrr ,,að glöggt er gests augað``.
Ég hélt fyrst í vor að þessi hugmynd um miðlægan grunn gæti gengið, ef vel væri til vandað. Nú hefur mér snúist hugur eftir mikla umhugsun og upplýsingaöflun. Miðað við aðstæður er miðlægur gagnagrunnur fyrir heila þjóð óhæfa. Dreifðir gagnagrunnar undir ströngu eftirliti eru mun betri kostur.
Einkaleyfi á ekki heima hér. Staðan í dag er óviss og margir endar lausir. Ekki er vitað hvað fer í grunninn og hvað út úr honum, né í hvaða tilgangi. Það er því ráðlegt að hafna þátttöku í honum á meðan svo er. Förum okkur hægt, því ekkert liggur á.``
Þetta var tilvitnun í grein Alfreðs Árnasonar erfðafræðings og ég valdi hana úr vegna þess að hún dregur í knöppu formi fram mörg þau meginatriði sem einkenna frv. og valda því að óhæfa er eins og greinarhöfundur segir að samþykkja það og ég er sammála greinarhöfundi um þetta efni.
Ég undrast, virðulegi forseti, og hef undrast það frá því að þetta mál bar á góma í aprílbyrjun 1998 hvers vegna hæstv. heilbrrh. --- sem ég sé í fjarska í hliðarherbergi --- gætir ekki betur að sér en raun ber vitni. Ég ætla hæstv. ráðherra ekkert illt í þessum efnum eða að ráðherrann vilji ekki gera vel en eitthvað er það sem byrgir hæstv. ráðherra sýn.
Ég vil nefna það, virðulegur forseti, að ég held að þá sem hafa áhyggjur af þessu máli sé að finna í öllum stjórnmálaflokkum fyrir utan hina, sem eru auðvitað fleiri, sem standa utan flokka og ég er raunar alveg fullviss um að svo er. Ég er sannfærður um að þá er einnig að finna í flokki hæstv. heilbrrh. og hef raunar orðið áþreifanlega var við það í samtölum mínum við marga um þetta mál, þar á meðal í röðum framsóknarmanna eða manna sem ég þekki sem slíka og manna sem ég met mikils sem eru ekki sáttir við þá stefnu sem hér er verið að knýja fram.
Ég get ekki þagað yfir því að síðdegis í gær átti samtal við mig einn af trúnaðarmönnum í Framsfl. og ræddi þetta mál. Ég sé, virðulegur forseti, ekki ástæðu til að greina þann hinn sama en nefni það hér vegna þess að mér fannst að það væru mikilsverð skilaboð sem þar var verið að flytja. Þungum áhyggjum var lýst yfir þeirri stefnu sem hér er borin fram fram og hryggð yfir því að það skuli gert í nafni Framsfl. af ráðherra í þeim flokki. Sá hinn sami vitnaði til þess að í samþykkt flokksþings Framsfl. hefði verið ályktað um þessi efni og það verði að líta á það sem þar var rætt og samþykkt í sambandi við þetta mál þar sem segir í ályktun um heilbrigðismál, með leyfi forseta, það er flokksþing Framsfl.:
,,Að heilbrigðisyfirvöldum beri að nýta þau tækifæri sem felast í miðlægum gagnagrunni á heilbrigðissviði. Tryggt verði að allar skuldbindingar þjóðarinnar á sviði mannréttinda, persónuverndar og vísindasiðfræði verði virtar.``
Hjá viðmælanda mínum kom fram að sá hinn sami teldi að skilyrðin sem þarna eru nefnd séu mjög langt frá því að teljast uppfyllt í sambandi við þetta mál og ég tek undir það sjónarmið.
Ég vil undir lok máls míns, virðulegur forseti, varpa fram spurningunni hvort við eigum að gera ráð fyrir því að miðlægur gagnagrunnur verði til við þær aðstæður sem nú ríkja. Ég vona vissulega að svo verði ekki og mér finnst að það sé margt sem er að gerast í umræðunni í samfélaginu sem geti styrkt það sjónarmið að menn nái ekki því fram sem ætlað er með frv. hæstv. ráðherra og ríkisstjórnar. Það er vaxandi skilningur í landinu á því að ástæða sé til að doka við. Það eru ekki bara læknar eða starfsmenn úr röðum heilbrigðisstétta sem hafa áhyggjur af þessu máli. Áhyggjurnar eru mjög víða í samfélaginu og þeim fer fjölgandi sem spyrja spurninga um þessi efni.
Ég tel, virðulegur forseti, að rík nauðsyn sé á því að Alþingi Íslendinga staldri við varðandi þetta mál, að við leitumst við að opna húsið ef svo má segja fyrir þeim straumum og sjónarmiðum sem er að finna utan veggja þessarar stofnunar og við litumst um sem víðast áður en lengra er haldið. Ef við gerum það er ég nokkuð sannfærður um að horfið yrði frá því ráði sem hér er haldið að okkur og ég hef látið það koma fram að þótt ég óttist það vissulega að menn ætli að fara út í ófæruna, lögfesta þetta frv. og segja þar með stríð á hendur þeim fjölmörgu sem telja að málið sé óhæft og treysti sér ekki til að sinna þeim leikreglum sem boðaðar eru. Það er auðvitað alvarlegt mál og alvarlegt ástand sem þá skapast í samfélaginu og enginn getur óskað þess að til slíks ástands komi. En ég hlýt að gera þá kröfu til þeirra sem vald hafa í landinu að þeir gái að sér og reyni að ná áttum, hlusti á viðvörunarraddirnar og meti málið upp á nýtt áður en lengra er haldið. Ég hvet sérstaklega þingnefndina sem hefur málið til skoðunar, væntanlega milli umræðna, til þess að spyrja þessara spurninga, grundvallarspurninga varðandi málið, og það væri hörmuleg kveðja til þjóðarinnar ef stefnt væri að því og það skref stigið að afgreiða þetta mál og lögfesta fyrir jólahlé þingsins. Við skulum a.m.k. nota það ráðrúm sem gefst í jólahléi þingsins til þess að fara betur yfir málið og átta okkur á nýju ári á því hvort ekki er hægt að hverfa að öðru og vænlegra ráði en hér er að stefnt.
Ég þakka þeim, virðulegur forseti, sem hafa setið undir máli mínu og eytt þessum stundum djúpt inn í nóttina eins og staðgengill forseta orðaði það, að til stæði að halda ekki fundi áfram djúpt inn í nóttina, en mér sýnist að farið sé að styttast í rismál og læt máli mínu lokið.