[prenta uppsett í dálka] 36. fundur, 123. lþ.
Þórunn H. Sveinbjörnsdóttir:
Hæstv. forseti. Það stórmál sem hér er til umfjöllunar á sér enga hliðstæðu. Hér er verið að gera íslensku þjóðina að einu rannsóknarverkefni. Hins vegar er ljóst að almenningur í landinu er langt frá því að skilja um hvað málið snýst. Þá er sú mótstaða sem læknar og vísindasamfélagið hafa komið á framfæri og kallar á eftirköst sem eru ófyrirséð.
Fram kom í mörgum umsögnum og viðtölum við umsagnaraðila að þeir telja þennan gagnagrunn mjög varasaman og kom t.d. fram hjá fulltrúa Blóðbankans að þeir óttuðust um þá blóðgjafa sem eru fastakúnnar Blóðbankans ef ekki væri tryggt að réttur þeirra til að vera utan grunnsins væri tryggður. Blóðbankinn má alls ekki við því að fækkun yrði í blóðgjafahópnum. Þar er um mjög viðkvæmt mál að ræða. Starfsemi hans byggir á að almenningur treysti starfsmönnum hans og þeim upplýsingum um þá sem þar liggja sem trúnaðarmál þessara aðila.
Ég vil vekja athygli á að í 8. gr. kemur fram, með leyfi forseta: ,,Sjúklingur skal tilkynna landlækni um ósk sína.`` Það segir í umsögn um greinina að samkvæmt 7. gr. séu persónueinkenni dulkóðuð með þeim hætti að ekki sé hægt að rekja upplýsingarnar til baka til tiltekins einstaklings með greiningarlykli. Upplýsingar í gagnagrunni verði því ekki persónuupplýsingar og því ekki nauðsynlegt að afla upplýsts samþykkis fyrir flutningi þeirra í gagnagrunninn.
Nú hefur komið fram að hægt er að brjóta þennan dulkóðunarlykil þannig að þetta er í uppnámi.
Af sömu ástæðum er ekki skylt að gefa sjúklingum kost á að hafna því að upplýsingar um þá færu í grunninn. Þó að persónuvernd sé nú betur tryggð en í fyrra frv. þykir rétt að gefa þeim kost á því. Því er hér gert ráð fyrir að sjúklingur geti á þar til gerðu eyðublaði óskað eftir því að upplýsingar um hann verði ekki fluttar í gagnagrunn á heilbrigðissviði. Beiðnin getur varðað allar tilteknar upplýsingar og er skylt að verða við beiðninni og skal hún virt, einnig eftir lát sjúklings.
Mér er alvarlega spurn hvernig eigi að koma þessu við og hvernig fólk sjái að almenningur eigi greiðan aðgang að því að koma mótmælum sínum til landlæknis á framfæri. Ég vil beina því til þeirra sem eru að vinna þetta frv. að það verði þá ákaflega tryggt hvernig þær upplýsingar verði unnar og leiðbeiningar. Ég sé fyrir mér að almenningi sé þessi aðferð óaðgengileg og þurfi að hafa þetta eins einfalt og mögulegt er. Ég á hér við að sjúklingur skuli tilkynna landlækni um ósk sína. Ég segi bara eins og er, hér er verið að flækja alvarlega fyrir fólki um frágang þessa máls.
Sífellt mikilvægari tækni til söfnunar og miðlunar upplýsinga um persónulega hagi fólks kallar á aukna aðgæslu. Ég bendi sérstaklega á að ef misfarið væri með margvíslegar upplýsingar sem fyrir liggja um einstaklinga gæti það haft afdrifarík áhrif á stöðu þeirra og tækifæri á vinnumarkaði, svo og möguleika á tryggingavernd. Erfðafræðilegar upplýsingar og aðrar upplýsingar um ættgenga sjúkdóma geta verið mjög skaðlegar lendi þær í röngum höndum. Því er sérstaklega brýnt að komið verði í veg fyrir slíka misnotkun.
Ég tel að ýmis atriði í frv. verði að skýra betur en nú er gert. Þetta á t.d. við um skilgreiningu hugtaksins heilbrigðisupplýsingar. Sérstaklega þarf að huga að því hvort upplýsingar um lífsstíl, atvinnu og hegðunarmynstur, sem geta haft áhrif á heilsufar, flokkist sem heilbrigðisupplýsingar. Rétt er að benda á að í frv. er ekki vikið að tengslum ættfræðigrunna við sjúkraskrár og sjálfan gagnagrunninn en það hlýtur samt sem áður að vera lykilatriði. Í þessum tengslum er augljóst að gögn geta orðið persónugreinanleg.
Ég tel þörf á að skilgreina mun betur í frv. hvað felst í aðgengi stjórnvalda að upplýsingum úr miðlægum gagnagrunni og hvað stjórnvöld geti gert við slíkar upplýsingar. Þá er rétt að benda á að setja í sjálf lögin ýmis þau skilyrði sem tekin eru fram í greinargerðum og almennri umræðu að eigi að setja í starfsleyfi. Þetta á t.d. við um ákvæði þess efnis að ekki verði hægt að skoða einstaklinga eða mjög litla hópa, að viðskiptavinir leyfishafa fái aldrei aðgang að gögnum grunnsins heldur aðeins afleiddar, unnar upplýsingar sem farið verði eftir af eftirlitsaðilum og haldin verði skrá yfir alla notendur grunnsins svo vitað verði hverjir hafi meðhöndlað gögn. Því er brýnt að í lögum um persónuvernd og í lögum um almenna meðferð heilbrigðisupplýsinga verði tekið sérstaklega á meðferð heilsufarsupplýsinga um starfsfólk fyrirtækja, störf trúnaðarlækna og gagnaöflun aðila á borð við starfsmannastjórnir fyrirtækja og ráðningarþjónustur. Það er m.a. ótækt að fyrirtæki geti fengið viðkvæmar persónuupplýsingar um einstaklinga frá trúnaðarlækni og eru til dæmi um það eða starfsmannastjóra fyrirtækis sem viðkomandi hefur unnið hjá. Þá þarf að tryggja að upplýsingar um einstaklinga verði aldrei að söluvöru.
Virðulegi forseti. Það er alvarlegt mál ef gagnagrunnsfrv. brýtur í bága við EES-reglur og fleiri lög. Er þá ekki betra að kanna þessi mál betur og gefa því lengri tíma?
Virðulegi forseti. Ég hef lokið máli mínu.
