[prenta uppsett í dálka] 36. fundur, 123. lþ.
Ögmundur Jónasson:
Hæstv. forseti. Í rauninni væri það eina rétta í þessari stöðu að bera fram vantraust á ríkisstjórnina. Það væri í rauninni það eina rétta sem hægt væri að gera í þessari stöðu. Ég leyfi mér að segja að ríkisstjórn Íslands gangi erindis bandarísks stórfyrirtækis hér á Alþingi Íslendinga, gangi erindis fyrirtækisins deCODE Genetics Incorporated og sé í strangri hagsmunagæslu fyrir það fyrirtæki. Við vorum upplýst um það í fréttum útvarpsins í dag af formanni heilbr.- og trn. að Alþingi og alþingismenn og heilbr.- og trn. þingsins séu undir þrýstingi frá þessu fyrirtæki um það lagafrv. sem er hér til umræðu. Ég verð að segja að ég hef af því mjög þungar áhyggjur hvernig ýmsar stofnanir samfélagsins eru orðnar fjárhagslega tengdar þessu máli.
Ég tek eftir því að talsmaður meiri hluta heilbr.- og trn., hv. þm. Siv Friðleifsdóttir, vísar mjög ákaft til Lagastofnunar Háskóla Íslands. Í því sambandi langar mig til að vitna í greinargerð frá Mannréttindaskrifstofu Íslands um þá stofnun og um afskipti hennar af þessu máli. Í greinargerð Mannréttindaskrifstofu Íslands segir m.a., með leyfi forseta:
,,Frumvarpið hefur að vísu verið borið undir Lagastofnun Háskóla Íslands fyrir fram en hún er að sumu leyti farin að gegna hlutverki stjórnlagaráðs sem fjalli um mikilvæg frumvörp þegar þau eru orðin að lögum. Sá hængur var þó á miðað við það sem gerist hjá stjórnlagadómstólum yfirleitt að ekki fór fram neinn gagnstæður málflutningur frammi fyrir álitsgjafanum, þar sem sjónarmið andstæðinga frumvarpsins væru dregin fram, auk þess sem helsti hagsmunaaðilinn í málinu greiddi fyrir álitið. Þetta er einungis sagt til að undirstrika að álit Lagastofnunar HÍ getur í þessu máli ekki haft sama vægi og úrskurður hlutlauss dómstóls en ekki til að vekja tortryggni um lögfræðilegt hald í röksemdafærslu álitsgjafa.``
Tilvitnun lýkur í yfirlýsingu Mannréttindaskrifstofu Íslands um afskipti Lagastofnunar Háskólans af þessu máli.
Lagastofnun Háskóla Íslands er eitt helsta haldreipi ríkisstjórnarinnar í þessu máli. Lagastofnunin reiðir fram álit, kostað af bandaríska fyrirtækinu deCODE Genetics Incorporated, sem Íslendingar ætla að fara að fela einkarétt á heilsufarsupplýsingum þjóðarinnar til að höndla með. Síðan eru að koma fram nýjar upplýsingar, misvísandi og mótsagnakenndar.
Í rauninni veit enginn hvað á að fara inn í þennan heilsufarsgrunn. Það veit það enginn, en það koma misvísandi upplýsingar um það efni. Í umræðunni fram til þessa hefur verið talað um að heilsufarsupplýsingar færu einvörðungu inn í grunninn, og það þröngt skilgreindar. Nú er verið að tala um ættfræðiupplýsingar og erfðaupplýsingar, að allt þetta fari inn í grunninn, vegna þess að menn eru að sjálfsögðu búnir að átta sig á því að grunnurinn kemur ekki að þeim notum fyrir fjárfestana og hugsanlega viðskiptaaðila, lyfjafyrirtæki og tryggingafyrirtæki, nema þessar upplýsingar komi einnig inn. Og nú er að koma í ljós það sem ég hef löngum haldið fram og áður hefur verið hreyft við í umræðu innan heilbr.- og trn. þingsins, að mönnum nægir ekki að fá upplýsingar frá sjúkrahúsum og heilsugæslustöðvum, læknum og sérfræðingum. Mönnum nægir það ekki. Menn vilja líka fá upplýsingar frá lyfjaverslunum. Það kom fram í fjölmiðlum að nú sé verið að ræða þetta. Hvers vegna vilja menn fá þetta inn? Jú, vegna þess að það er ekki nóg fyrir lyfjafyrirtækin að fá upplýsingar um hvað var ávísað á sjúklinginn. Það verður líka að fá staðfestingu á því að hann hafi étið pillurnar og drukkið sín lyf, hafi neytt sinna lyfja. Menn eru í alvöru að tala um að setja þetta inn. Síðan kemur talsmaður meiri hlutans í heilbr.- og trn. og ætlar að skýra málið nánar, og menn verða enn þá ruglaðri, og segir að þetta sé eins og að spila löng segulbönd, klukkutímum saman, ,,ef þingið er nokkru nær með þá skýringu``, segir hv. talsmaður meiri hluta heilbr.- og trn. Ég er engu nær. Ég vissi ekkert hvað var verið að tala um. Það botnar enginn upp né niður í þessu. Og það gerir greinilega talsmaður meiri hluta nefndarinnar ekki heldur. ,,En það skiptir engu máli``, segir talsmaðurinn ,,vegna þess að við höfum tölvunefnd og við höfum siðfræðinefndirnar allar. Þær eiga að passa upp á þetta.`` En hvað segja þær? Hvað segir vísindasiðaráð og siðfræðiráð Læknafélagsins? Og hvað segir tölvunefnd? Allar þessar nefndir fordæma frv. og vilja það út af borðinu. Tölvunefnd og fulltrúar tölvunefndar hafa staðhæft það við þingmenn og heilbr.- og trn. að málið gangi ekki upp, að allt tal um dulkóðun sé út í loftið, að engar reglur séu að byggja á. Og nefndin segir að þingið sé að hlaupast undan merkjum, axli ekki sína ábyrgð vegna þess að það sé löggjafans að setja þær reglur sem tölvunefnd eigi að starfa samkvæmt. Svo kemur hv. talsmaður meiri hluta heilbr.- og trn. og segir að þessu verði öllu bjargað með sérstöku vinnuferli sem tölvunefnd leggi blessun sína yfir, að sérleyfishafinn setji fram tillögur eða hugmyndir um vinnuferli sem tölvunefnd leggi síðan blessun sína yfir. Og það er ætlast til að Alþingi Íslendinga samþykki lög með óútfylltum tékka, ósvöruðum spurningum af þessu tagi. Mér finnst þetta eins fráleitt og hugsast getur. Auk þess er því líka ósvarað hvernig skipað verður í siðfræðinefndina, eða hvað það er kallað, vísindasiðanefndina eða siðanefndina, sem á að hafa eftirlit með sérleyfishafanum og hvað hann gerir, og sem á að hafa eftirlit með þessu bandaríska fyrirtæki deCODE Genetics Incorporated sem verið er að semja við, sem gæti þess vegna á morgun verið komið í eigu lyfjafyrirtækisins sem það hefur gert samning við, Hoffmann-La Roche t.d. Við vitum það ekki. Við vitum ekki hvað á að fara inn í grunninn. Við vitum ekki samkvæmt hvaða reglum á að starfa. Nei, tölvunefnd og vísindasiðanefnd eiga að bjarga því, en enginn veit hvernig þær eru skipaðar. Tölvunefnd heimtar að fá upplýsingar um þær reglur sem eigi að starfa samkvæmt og Alþingi ætlar að hlaupa frá þessu máli án þess að ganga frá því.
(Forseti (GÁS): Forseti vekur athygli hv. þm. á því að nú er klukkan orðin fjögur og forseti mun senn fresta þessum fundi, enda þingflokksfundir að hefjast og spyr hvort það sé heppilegra á þessu augnabliki eða næstu sekúndum eða hvort komið sé að heppilegum kaflaskiptum í ræðu þingmannsins.)
Ég held að þetta séu ágæt kaflaskipti því ég á langt mál eftir.
