[prenta uppsett í dálka] 36. fundur, 123. lþ.
Ögmundur Jónasson (frh.):
Hæstv. forseti. Þegar ég gerði hlé á mínu máli fyrir kvöldmat var ég að fjalla um afstöðu launahreyfingarinnar til þessa máls og vitnaði í álitsgerð frá Alþýðusambandi Íslands. Þar eru settir fram mjög strangir og ákveðnir fyrirvarar við frv. sem lúta m.a. að eftirliti með að upplýsingar séu ekki misnotaðar og að ýtrustu kröfur um persónuvernd verði uppfylltar.
Í áliti Alþýðusambandsins segir að margt sé óljóst í frv. og þar sé sitthvað sem þurfi að skýra betur. Hér segir m.a. með leyfi forseta:
,,Þetta á til dæmis við um skilgreiningu hugtaksins ,,heilbrigðisupplýsingar``. Sérstaklega þarf að huga að því hvort upplýsingar um lífsstíl, atvinnu eða hegðunarmynstur, sem geta haft áhrif á heilsufar, flokkist sem heilbrigðisupplýsingar.``
Þá bendir ASÍ á að í frumvarpinu sé ekki vikið að tengslum ættfræðigrunna við sjúkraskrár og sjálfan gagnagrunninn en það hljóti að vera lykilatriði; með þeim tengslum geti gögn augljóslega orðið persónugreinanleg.
Það sem gerst hefur frá því að Alþýðusambandið sendi inn þessa umsögn er að talsmaður meiri hluta heilbr.- og trn. hefur gefið yfirlýsingu þess efnis að nú sé ætlunin að ættfræði- og erfðafræðigögn fari inn í grunninn. Það þýðir að upplýsingarnar sem þar eru geymdar verði allar persónugreinanlegar. Það er ljóst. Talsmenn ríkisstjórnarinnar hafa því kúvent hvað þetta snertir. Forsendur umræðunnar eru í reynd brostnar fyrir vikið.
Enn fremur segir í álitsgerð Alþýðusambands Íslands, með leyfi forseta:
,,Loks vill ASÍ benda á að rétt sé að setja í sjálf lögin ýmis þeirra skilyrða, sem tekin eru fram í greinargerðum og almennri umræðu að eigi að setja í starfsleyfi. Þetta á til dæmis við um ákvæði þess efnis að ekki verði hægt að skoða einstaklinga eða mjög litla hópa, að viðskiptavinir leyfishafa fái aldrei aðgang að gögnum grunnsins heldur aðeins afleiddar, unnar upplýsingar sem farið verði yfir af eftirlitsaðilum og að haldin verði skrá yfir alla notkun grunnsins svo vitað verði hverjir hafi meðhöndlað gögn.``
Í álitsgerð Alþýðusambandsins segir jafnframt:
,,ASÍ telur brýnt að í lögum um persónuvernd og í lögum um almenna meðferð heilbrigðisupplýsinga verði tekið sérstaklega á meðferð heilsufarsupplýsinga um starfsfólk fyrirtækja, störf trúnaðarlækna og gagnaöflun aðila á borð við starfsmannastjórnir fyrirtækja og ráðningarþjónustur. Það er m.a. ótækt að fyrirtæki geti fengið viðkvæmar persónuupplýsingar um einstaklinga frá trúnaðarlækni eða starfsmannastjóra fyrirtækis, sem viðkomandi hefur unnið hjá áður. Þá þarf að tryggja að upplýsingar um einstaklinga verði aldrei að söluvöru.``
Hér er vísað til margra fyrirvara, m.a. frv. til laga um persónuvernd sem ríkisstjórnin hefur boðað en það lítur ekki dagsins ljós. Það er til umræðu í þingflokki Sjálfstfl. Við í stjórnarandstöðunni höfum sett fram þá kröfu að forsenda þess að frv. sem hér er til umræðu fái yfirleitt afgreiðslu sé að frv. um persónuvernd fái umfjöllun og afgreiðslu á Alþingi. Þannig vita menn á hverju er byggt. Alþýðusambandið telur að brýnt sé að í lögum um persónuvernd og í lögum um almenna meðferð heilbrigðisupplýsinga verði tekið sérstaklega á meðferð heilsufarsupplýsinga um starfsfólk fyrirtækja.
Eins og ég nefndi, segir í áliti Alþýðusambandsins að í lögunum sjálfum þurfi ýmis skilyrði, sem setja á í greinargerðir, að fá stoð í lögunum sjálfum. Undir þetta tek ég eindregið.
Eins og hér kom fram bendir Alþýðusambandið á að í frv. sé ekki vikið að tengslum ættfræðigrunna við sjúkraskrár og sjálfan gagnagrunninn þó það sé lykilatriði. Undir þetta skal tekið en nú er komið fram að til stendur að setja þessar upplýsingar inn í grunninn.
Þetta var álitsgerð Alþýðusambands Íslands, sem setur marga mjög stranga fyrirvara við þessa lagasmíð. Alþýðusambandið tekur ekki afstöðu til þess hvort rétt sé að smíða einn gagnagrunn eða hafa þá dreifða en fyrirvararnir eru mjög eindregnir. Samkvæmt því frv. sem við höfum í höndum eru þeir fyrirvarar ekki uppfylltir.
Í álitsgerð BSRB segir, með leyfi forseta:
,,Á vegum BSRB hefur farið fram ítarleg umfjöllun um frv. ríkisstjórnarinnar um miðlægan gagnagrunn á heilbrigðissviði. Umrætt frv. gerir ráð fyrir að fela gagnagrunn um sjúkdóma, heilsufar og upplýsingar um erfðamengi þjóðarinnar í hendur einkafyrirtæki sem síðan hyggst nýta sér hann í hagnaðarskyni. Við þetta vakna ýmsar spurningar sem hljóta að vera áleitnar fyrir samtök launafólks.
Samtök launafólks hafa það hlutverk að stuðla að jafnrétti í þjóðfélaginu og koma í veg fyrir að einstaklingum sé mismunað á nokkurn hátt. Í þessu sambandi er rétt að hafa í huga að atvinnurekendum þykir skipta máli að ráða heilsuhraust fólk til starfa.``
Veikindi eða slæmt heilsufar leiðir til minni afkasta og af því hlýst kostnaðarauki fyrir fyrirtækin. ,,Upplýsingar um heilsufar tilvonandi starfsmanna og hver líkindi eru á góðu eða slæmu heilsufari eru þess vegna mikilvægar fyrir fyrirtækin. Sömu upplýsingar skipta tryggingafyrirtækin máli, það er þeim mikilvægt að hafa sem gleggstar upplýsingar um áhættuhópa.
Í upplýsingabæklingi til væntanlegra viðskiptavina kemur fram að tryggingarfyrirtækjum verður boðinn aðgangur að gagnagrunni um sjúkdóma og heilsufar íslensku þjóðarinnar og segir að Íslensk erfðagreining hafi ,,ótakmarkaðan aðgang að upplýsingum um kjörþjóð``. Um það hefur verið deilt að hvaða marki unnt sé að vernda einstaklinginn fyrir viðskiptaaðilum Íslenskrar erfðagreiningar. Hitt er ljóst að tryggingafyrirtækjum er boðið upp á að fjárfesta í rannsóknum sem þau geta síðan notfært sér til þess að mismuna fólki. Þetta á vitanlega fremur við í heilbrigðis- og tryggingakerfum sem eru rekin á viðskiptagrundvelli en víðast hvar í heiminum er nú tilhneiging í þá átt að einkavæða þessi kerfi. Þess vegna gerast upplýsingar af þessu tagi sífellt verðmætari. Hvernig sem á málið er litið er tilgangur þessara væntanlegu viðskiptavina sérleyfishafans að mismuna einstaklingum og hópum í samræmi við þá sjúkdóma sem þeir hafa eða eru líklegir til að fá.
Hvað varðar læknisfræðilegan ávinning í framtíðinni er um leið nauðsynlegt að spyrja um hugsanlegan fórnarkostnað. Vilja Íslendingar taka þátt í tilraunum sem koma til með að valda mismunun hvort sem er hér á landi eða annars staðar? Og hvað tilraunir snertir hljótum við að setja ákveðna fyrirvara. Eðlilegt er að taka þátt í því sem til framfara horfir á sviði læknavísinda. Engin lyf og engar framfarir verða án tilrauna. En það er sitthvað að taka þátt í tilraun á meðvitaðan hátt, annað að gerast tilraunadýr. Íslensk erfðagreining býður erlendum lyfjafyrirtækjum aðgang að þjóðinni í tilraunaskyni.``
Enn fremur segir í þessari álitsgerð BSRB:
,,Frumvarpið kemur til með að hafa áhrif á frelsi til rannsókna og vísindastarfsemi auk þess sem margvíslega álitamál koma til með að vera uppi varðandi persónuvernd. Þá er ljóst að með einkaleyfi á gagnagrunni eru öðrum vísindamönnum en þeim sem starfa á vegum sérleyfishafans eða eru í viðskiptasambandi við hann settar þrengri skorður til rannsókna en ásættanlegt getur talist.
Eftir að samtökin hafa kynnt sér harða en ígrundaða gagnrýni sem fram hefur komið frá heilbrigðisstéttum og vísindamönnum, andstöðu samtaka sjúklinga sem málið brennur heitast á, og í ljósi þeirra hagsmuna launafólks sem óumdeilanlega eru í húfi þegar til lengri tíma er litið er niðurstaða BSRB afdráttarlaust sú að frv. um miðlægan gagnagrunn á heilbrigðissviði eigi ekki að verða að lögum.
Það er krafa launafólks að aðgangur einstaklinga að vinnumarkaði komi ekki til með að ráðast af erfðafræðilegum líkindareikningi. Þá er mikilvægt að einstaklingarnir standi jafnir gagnvart heilbrigðis- og tryggingakerfi. Undan þessu grefur frv. Það snertir grundvallaratriði í mannlegum samskiptum og varar BSRB eindregið við því að frv. verði samþykkt í mikilli óþökk hluta þjóðarinnar.``
Hér hef ég vísað til umsagna tveggja stærstu heildarsamtaka launafólks á Íslandi. Þar er frv. gagnrýnt mjög harkalega. Grunnhugsuninni er afdráttarlaust hafnað af hálfu BSRB og varað við henni. Af hálfu Alþýðusambandsins eru slegnir ákveðnir varnaglar og settir mjög eindregnir fyrirvarar. Þegar þeir fyrirvarar eru skoðaðir og bornir saman við frv. og þær brtt. sem meiri hlutinn hefur sett fram, stenst frv. ekki þá skoðun og fær greinilega falleinkunn af hálfu Alþýðusambandsins.
Við erum ekki einvörðungu að tala um vísindasamfélagið, læknastéttina og vísindamenn bæði hér á landi og erlendis heldur eru samtök launafólks einnig mjög gagnrýnin á frv.
Ég gæti þess vegna haldið endalaust áfram að vitna í yfirlýsingar og greinargerðir sem heilbr.- og trn. og Alþingi hafa borist um þetta efni. Þeir sem sinnt hafa rannsóknum í landinu hafa áhyggjur, t.d. Krabbameinsfélagið. Krabbameinsfélagið sendir álitsgerð þar sem segir m.a.:
,,Takmörkun á aðgangi annarra en eins rekstrarleyfishafa að tölvuskráðum upplýsingum um allt að tólf ára skeið getur hamlað eðlilegri þróun heilbrigðisvísinda á Íslandi.``
Í því sambandi finnst mér ástæða til að vekja máls á fréttaumfjöllun og aðdróttunum sem fram hafa komið í garð vísindamanna hjá Krabbameinsfélaginu. Reynt hefur verið að gera þá tortryggilega og maður veltir því fyrir sér hvað valdi. Eru einhverjir að reyna að sverta þessa aðila og þá hverjir? Í fjölmiðlum t.d. hafa verið dylgjur, mjög ósanngjarnar og órökstuddar fullyrðingar, í garð vísindamanna hjá Krabbameinsfélaginu sem hafa verið mjög gagnrýnir á þetta frv., um að þeir hafi klúðrað málum eða ekki staðið rétt að sínum rannsóknum. Í ræðustól hér í gær gerði hv. þm. Pétur H. Blöndal þetta að sérstöku umræðuefni. Hver var hans gagnrýni? Hans gagnrýni var sú að Krabbameinsfélagið hér á landi hefði orðið af einhverjum gróða, hefði tapað einhverjum aurum úti í löndum við að hafa ekki fengið einkaleyfi, einhver hefði orðið fyrri til að ná í einkaleyfið.
Staðreyndin er að vísindamenn Krabbameinsfélagsins hafa unnið mjög gott starf í langan tíma og fengið fyrir það mikið lof í hinu alþjóðlega vísindasamfélagi. Hins vegar er jafnan mikið kapphlaup um gen sem finnast og niðurstöður í rannsóknum og því miður er það ekki bara hér á landi sem hagnaðarvonin og græðgin eru orðin drifkrafturinn. Því miður er þetta nú að taka við af hinni vísindalegu rannsóknarþörf og þrá. Heimurinn er að breytast að þessu leyti og þess vegna skipta þær breytingar sem við erum að gera svo miklu máli.
Hið alþjóðlega vísindasamfélag stendur í miklum átökum um hvernig staðið skuli að málum. Til eru þeir sem vilja gera þetta allt að verslunarvöru, gera þekkinguna að verslunarvöru, einoka hana og selja aðgang að henni. Aðrir vilja hafa hana frjálsa, opna, og síðan keppi menn um hugmyndir sínar og þekkingin verði öllum aðgengileg. Þannig hafa íslenskir vísindamenn starfað. Þeir hafa notið góðs af starfi annarra og veitt öðrum þekkingu að sama skapi. Þetta er nú gagnrýnt og þykir einkar ámælisvert að menn hafi opið og heiðarlega tekið þátt í alþjóðlegu samstarfi og verið veitendur á þeim vettvangi. Mér finnst að slíkir aðilar eigi lof skilið.
Það sem ég held að helst gangi í augun á þeim sem styðja þetta frv. er peningavonin, við að framselja einkaréttinn yfir heilsufarsupplýsingum Íslendinga til eins fyrirtækis. Í auravoninni felst tvennt. Annars vegar að til verði störf hér á landi og hins vegar að við fáum svo mikla peninga til að hlaða upplýsingum um íslenska sjúklinga inn í tölvur. Það er hitt og er svo óskaplega dýrt, kostar milljarða. Það er búið að reikna það út. Það veit enginn nákvæmlega hvort þeir eru 11 eða 17 en þetta er ábyggilega eitthvað ógurlega mikið. Í hverju felst þessi vinna? Hún felst í því að skrá upplýsingar úr fortíðinni, fyrst og fremst. Ég held það verði aldrei gert nema í litlum mæli.
Menn vanmeta þá miklu vinnu sem unnin hefur verið. Tölvuskráning þessa er hafin út um allt land, í öllum stofnunum. Það er byrjað að staðla þessar upplýsingar. Það er búið að fjárfesta í þessum tölvum. Við höfum samþykkt hér í fjárlögum og fjáraukalögum kostnað við tölvubúnað. Er þetta niðurgreiðsla deCODE við Íslenska erfðagreiningu? Á sama hátt og Íslendingar og Alþingi settu 630 millj. kr. að núvirði í SR? Í svari við spurningu hv. þm. Svavars Gestssonar kom fram að á árunum fyrir söluna eða gjöfina á SR-mjöli, hefði skattborgarinn sett 630 millj. í SR-mjöl. Síðan var það selt á 790 millj. á núvirði og skattborgarinn fær aðeins 150 millj. eða þar um bil. Það fyrirtæki er nú metið á tæpan milljarð. Á að hafa sama hátt á núna varðandi þetta? Það hefur mikið verið fjárfest í tölvubúnaði úti um allt land í heilbrigðisstofnunum. Skráning upplýsinganna er hafin. Hvað halda menn að gert hafi verið hjá stofnunum og félögum á borð við Krabbameinsfélagið? Halda menn að þar hafi ekkert slíkt verið unnið? Halda menn að hér hafi ekkert vísindastarf verið á liðnum árum? Það er mikill misskilningur.
Ég held að við séum að tala um peninga og upphæðir sem eru stórlega ofmetnar. Hitt er ekki ofmetið að þeir sem fá þennan einkarétt geta grætt verulega á músahjörðinni sinni. Það er ekki ofmetið. Í því sambandi hefur verið talað um áhættu, talað um að sérleyfishafinn sé að taka stórkostlega áhættu. Hver er sú áhætta? Í skuldbindingum um að skrá þessar upplýsingar? Felst hún í því?
Leland Hartwell heitir maður. Hann er yfirmaður hjá Fred Hutchinson Cancer Research Center, sem er krabbameinsrannsóknastöð í Seattle í Bandaríkjunum. Hann hefur fullyrt að hann geti útvegað 200--300 millj. dollara í smíði svona grunns með því að hringja sex símtöl á einum klukkutíma. Hann hefur fullyrt þetta. Nú þegar greiða lyfjafyrirtæki víða um heim 80 millj. dollara hvert, í áskriftargjöld á ári, til að öðlast aðgang að gagnabönkum fyrirtækis sem heitir Incyte. Þeir gagnabankar eru DNA-raðgreiningarbankar og innihalda ekki upplýsingar um fólk. Því er haldið fram að lyfjafyrirtækin, ekki bara þessi einstaklingur eða þetta krabbameinsfyrirtæki í Seattle, séu reiðubúin að reiða fram upphæðir af þessu tagi fyrir aðgang að hráefni.
Hvernig stendur á því að þeir eiga svona erfitt með að fá aðgang að þjóðum, ættflokkum, ættbálkum? Það er vegna þess að vísindasiðareglur banna það og víðast hvar hafa menn bein í nefinu til að koma í veg fyrir svona, láta ekki kaupa sig, láta ekki múta sér. Það gildir ekki um Íslendinga, ekki um meiri hlutann á Alþingi. Hann ætlar að framselja okkur til 15 ára, gegn vilja stórs hluta þjóðarinnar. Þetta tal um áhættu í þessu efni er því algerlega úr lausu lofti gripið.
Í frv. heilbrrn. og greinargerð því fylgjandi kemur fram að í miðlægan gagnagrunn á heilbrigðissviði skuli eingöngu færa heilsufarsupplýsingar úr sjúkraskrám landsmanna sem eru í vörslu heilbrigðisstofnana og sjálfstætt starfandi lækna. Í þeim tillögum sem nú liggja fyrir, og á það vil ég leggja áherslu nú við lok ræðu minnar, er lagt til að einnig verði heimilt að færa aðrar upplýsingar, svo sem ættfræði- og erfðafræðiupplýsingar í gagnagrunninn.
Þessi breyting hefur í för með sér að ákvæði 8. gr. frv. um rétt einstaklings til að hafna þátttöku verður marklaust. Út frá samtengingu ættfræði- og heilsufarsupplýsinga ættingja sem eiga gögn í gagnagrunninum, t.d. þeim sem látnir eru, má draga ályktanir um heilsufar og áhættu annarra einstaklinga á að veikjast af ákveðnum sjúkdómum sem finnast í fjölskyldunni. Ef ættfræðigagnabanki verður í hinum miðlæga gagnagrunni geta í reynd engir Íslendingar hafnað þátttöku í vísindarannsóknum á vegum sérleyfishafans. Þar með er brotin ein af meginreglum vísindarannsókna og siðfræði. Fyrr í dag las ég upp úr Helsinki-sáttmálanum þar sem rækilega er gerð grein fyrir reglum þeim er okkur ber að hlíta.
Mikilvægt er að vara einnig við að blanda í einn gagnagrunn upplýsingum sem um gildir ýmist ætlað samþykki eða upplýst samþykki, t.d. erfðagagnasafni sem orðið hefur til við einstakar vísindarannsóknir, því út frá erfðafræðiupplýsingum og genakortum fámenns hóps má draga ályktanir um arfgerðir ættingja þeirra og öðlast nákvæma mynd af erfðaeiginleikum annarra fjölskyldumeðlima sem ekki hafa veitt til þess leyfi. Það að einstaklingur hafi verið upplýstur og veitt samþykki sitt fyrir því að erfðaeiginleikar hans væru nýttir til vísindarannsókna veitir hvorki stjórnvöldum né vísindamönnum rétt til að nýta slíkar upplýsingar til að öðlast eða skapa þekkingu um erfðaeiginleika ættingja hans sem ekki hafa gefið til þess upplýst samþykki. Vegna einsleitni íslensku þjóðarinnar í erfðum verður þetta aðeins tryggt með því að halda í aðskildum gagnagrunnum heilsufars-, ættfræði og erfðaeiginleikaupplýsingum, að erfðafræðiupplýsingar verði aðeins nýttar eins og viðkomandi gaf upplýst samþykki fyrir og tryggt sé að þær verði ekki nýttar til að búa til mynd af erfðaeiginleikum annarra einstaklinga.
Í frv. um miðlægan gagnagrunn verður að tryggja grundvallarmannréttindi og vísindasiðferði en tillögur meiri hlutans ganga þvert á þessi réttindi og hefðir. Reyndar er mjög erfitt að átta sig á tillögum meiri hlutans. Þær eru misvísandi og mótsagnakenndar en við vitum að þær eru óaðgengilegar.
Í ræðu hér fyrr í dag sagði ég að full ástæða væri til að íhuga hvort sá tími færi ekki senn að renna upp að ástæða væri til að leggja fram vantraust á ríkisstjórn sem stendur svona að málum. Með þessu er ég í raun að orða hugsun sem þegar er komin fram og orðin að veruleika í samfélaginu. Til Alþingis berast yfirlýsingar frá samtökum og einstaklingum sem bera í sér þessa kröfu og efasemdir um að ríkisstjórninni sé treystandi fyrir þessu máli. Reyndar eru uppi alls kyns getgátur í samfélaginu um hagsmunatengsl í þessu máli. Maður veltir því fyrir sér hvort sá tími fari ekki einnig að renna upp að ríkisstjórnin þurfi að gera hreint fyrir sínum dyrum í þessum málum. Því hefur verið haldið fram, m.a. af minni hálfu, að hún gangi erinda tiltekins fyrirtækis. Ég leyfi mér að staðhæfa það. Uppi eru alls kyns getgátur um skýringar sem kunni að vera á því að ríkisstjórnin fer fram eins og raun ber vitni, hvers konar tengsl eiginlega séu hér á ferðinni og hvort óeðlilegir hagsmunir séu í spilinu. Ég er ekki að fullyrða það en staðhæfi hins vegar að af framgangi ríkisstjórnarinnar í þessu máli verður ekki annað ráðið en að hún gangi erinda fyrirtækis sem hún ætlar að fela einkarétt á heilbrigðisupplýsingum íslensku þjóðarinnar og leyfa því eftirlitslítið að versla með þær við erlend tryggingafyrirtæki og lyfjafyrirtæki. Mér finnst það vægast sagt óhugnanleg tilhugsun.
