[prenta uppsett í dálka] 36. fundur, 123. lþ.
Frsm. meiri hluta heilbr.- og trn. (Siv Friðleifsdóttir) (andsvar):
Virðulegur forseti. Hv. þm. Ásta Ragnheiður Jóhannesdóttir hélt því fram að hugsanlega gæti það skert rétt sjúklings til að ráðstafa sínum upplýsingum að búa til þennan miðlæga gagnagrunn. Ég vil nota þetta tækifæri til að leiðrétta það. Það er ljóst að sjúklingar geta áfram fengið afrit af sjúkraskrám sínum eins og verið hefur til að koma þeim á framfæri í hvaða gagnagrunna sem er, erlenda gagnagrunna. Þeir geta sent sjúkraskrár sínar í pósti þess vegna hvert sem er þannig að þetta skerðir alls ekki rétt þeirra.
Það kom líka fram hjá viðkomandi hv. þm. hvort þetta stæðist EES-samkomulagið og hvort við ættum að láta ESA sérstaklega fá þetta frv. til skoðunar. Ég tel að það sé óþarfi. Við leituðum álits fjölmargra aðila, 67 einstaklinga og um 49 stofnana. Þetta var rætt í vor og í sumar og var líka sent út til umsagnar. Ég held því að það sé rétt að samþykkja þetta frv. hér fyrir jól.
Það skal hins vegar viðurkennast að Lagastofnun segir að þetta geti samrýmst öllum reglum EES --- einkaleyfið á ég við --- en það er einhver áhætta sem felst í því vegna þess að menn hafa ekki sett upp sambærilega gagnagrunna fyrr.
Varðandi það sem kom fram hjá hv. þm. Ástu Ragnheiði Jóhannesdóttur um það ferli sem ég ræddi hér, þ.e. að samkeyra erfðafræðiupplýsingar við gagnagrunninn, heilsufarsgagnagrunninn, þá er það alveg rétt að maður á auðvitað ekki að vera að búa til slíkt ferli bara til þess að það sé vinnusparandi ef maður tapar einhverju öðru í leiðinni. En það kemur alveg skýrt fram í máli mínu að það á að sjálfsögðu að tryggja persónuvernd í leiðinni. Þannig að þetta er bæði til að tryggja persónuverndina og að uppfylla öll þau skilyrði, og að vera vinnusparandi fyrir tölvunefnd og væntanlegan starfsleyfishafa. Það eru því öll rök sem mæla með þessu.
