[prenta uppsett í dálka] 37. fundur, 123. lþ.
Heilbrigðisráðherra (Ingibjörg Pálmadóttir):
Virðulegi forseti. Umræða um þetta mál hefur staðið nokkuð lengi og níu mánuðir eru síðan þetta frv. var kynnt fyrst. Það hefur tekið miklum breytingum frá þeim tíma og ég tel að þær breytingar séu allar til bóta. Ég tek eftir því að allir sem ræða þetta mál á hinu háa Alþingi telja þetta mjög spennandi hugmynd varðandi gagnagrunn á heilbrigðissviði. Menn deila hins vegar um hvort hér eigi að vera um dreifða gagnagrunna eða einn gagnagrunn að ræða.
Við höfum rætt það hvað dreifðir gagnagrunnar mundu þýða og komist að þeirri niðurstöðu að í fyrsta lagi höfum við ekki bolmagn til að fjármagna dreifða gagnagrunna þannig að það er samdóma álit meiri hlutans að einn gagnagrunnur sé það sem við getum hrint í framkvæmd hratt og örugglega. Um leið og menn eru tilbúnir til að tala um að þeir séu hlynntir hugmyndinni um slíka gagnagrunna, eins og hér hefur líka komið fram að menn eru samþykkir því að ríkið eigi einn slíkan gagnagrunn, það hefur komið fram hjá ýmsum minnihlutamönnum, þá eru menn auðvitað í leiðinni að samþykkja að þetta sé góð hugmynd. Um leið og þeir samþykkja það að eðlilegt sé t.d. að Háskóli Íslands reki einn slíkan gagnagrunn, þá viðurkenna þeir að hugmyndin sem slík sé góð.
Og þá hljótum við að spyrja okkur: Af hverju reynum við ekki að komast að samkomulagi um að reka einn slíkan gagnagrunn og að Háskóli Íslands geri það? Þá komum við að fjárhagsdæminu. Við erum að tala um dæmi sem margoft hefur komið fram að kostar mikla fjármuni, kostar 20 milljarða kr., og við vitum að það mundi gerast á mjög löngum tíma. Þó það sé ekki sambærileg framkvæmd þá lít ég á Hvalfjarðargöng í samanburði við þetta. Hér var komist að samkomulagi um að fjármagna Hvalfjarðargöng á þann hátt sem hv. þingmenn minnast. Við værum örugglega ekki að keyra Hvalfjarðargöng í dag nema af því að við fjármögnuðum Hvalfjarðargöng á þann hátt sem við gerðum.
Eins er með þetta. Ef við ætlum að hrinda þessu í framkvæmd og gera þennan grunn sem kæmi heilbrigðisþjónustunni að góðu gagni, byggja upp sterka grunna á öllum heilbrigðisstofnunum, þá gerist það ekki hratt nema með fjármagni sem kemur annars staðar að en frá ríkinu. Ég held að allir hv. þm. hljóti að vera sammála um að ríkið er ekki tilbúið til þess í dag. Ég spyr: Hvaðan ættum við að taka 12--20 milljarða kr. út úr ríkisfjármálunum? Hvaðan treysta menn sér til að taka þá peninga?
Þetta segi ég vegna þess að það er alveg ljóst að menn eru hrifnir af tillögunni um gagnagrunn en þá greinir á um hver eigi að reka slíkan grunn. Þetta hefur komið fram í ræðum, m.a. kom þetta mjög glögglega fram þegar hv. síðasti ræðumaður fjallaði um málið hér við 1. umr. Þá var hann mjög jákvæður og fannst þá heldur ekkert útilokað að skoða aðrar tillögur en þá að ríkið ræki slíkan grunn. Menn geta auðvitað skipt um skoðun eftir umfjöllun um málið og nánari athugun en það er alveg ljóst að hann var miklu jákvæðari fyrir því þegar hann talaði hér í fyrsta skipti um þetta mál. Ég ætla ekki að eyða meiri tíma í það.
Það sem menn hafa líka áhyggjur af og mér finnst skipta mestu máli varðandi þetta frv. er persónuverndin, að persónuverndin sé tryggð. Í það höfum við lagt mikla vinnu. Að því verki hafa margir komið. Ég ætla að nefna það hér og hef oft gert það áður að sá sem var okkur til mestrar aðstoðar var fulltrúi landlæknisembættisins, Guðmundur Sigurðsson. En hann er höfundur að þessum þrefalda lás og er hann til að tryggja persónuvernd eins fullkomlega og yfirleitt er hægt að tryggja hana.
Sú umræða sem orðið hefur um persónuvernd almennt, einmitt vegna þess að þetta frv. hefur verið til umfjöllunar, hefur opnað augu okkar fyrir því að þörf er á að fara betur með ýmislegt hér í þjóðfélaginu hvað persónuverndina varðar. Umræðan hefur því verið bæði lærdómsrík og mjög til góðs.
Hér hefur mikið verið rætt um hvað eigi að fara í grunninn. Það er auðvitað stórt mál. Ég og allir þeir sem hafa unnið að þessu máli álíta að enginn geti samið um hvað fara eigi í grunninn nema þeir fagaðilar sem halda utan um sjúkraskrárnar inni á stofnunum. Það er mjög mismunandi eftir eðli stofnana hvaða upplýsingar fara inn í slíkan grunn. Í gær heyrði ég hjá hv. varaformanni heilbr.- og trn. að hann er sama sinnis hvað þetta varðar. (Gripið fram í.) Formanni heilbr.- og trn. háttvirtum og þingmanni jafnaðarmanna og fyrrverandi ritstjóra Dagblaðsins og eflaust verðandi formaður einhvers flokks. Þetta er nú orðið nóg hvað varðar persónulýsingu á hv. þm. Össuri Skarphéðinssyni.
Það sem skiptir máli og við þurfum að ræða hér og nefndin þarf að ræða á milli umræðna er að vísindasamfélagið fái eins greiðan aðgang og mögulegt er varðandi gagnagrunn á heilbrigðissviði. Þetta atriði hefur verið rætt í morgun og verður að ljúka því enda mikilvægt að samstaða náist um þennan grunn. Ég veit að með því að tryggja greiðan aðgang vísindamanna í þennan grunn þá næst sú sátt sem nauðsynleg er varðandi þetta mál.
Auðvitað er eðlilegt, í svo stóru máli sem hér er til umfjöllunar, að upp komi ágreiningur eins og hér hefur verið. Aðalatriðið er að það kemur æ ofan í æ í ljós að menn eru sammála grunnhugmyndinni. Menn eru sammála grunnhugmyndinni, að setja upp gagnagrunn á heilbrigðissviði. Menn telja að með því séum við að styrkja heilbrigðisþjónustuna í landinu, efla vísindi og að auka möguleika varðandi læknisþjónustu í landinu. Við erum þarna með verkfæri í höndunum sem getur ekki einungis gagnast íslensku þjóðfélagi heldur heiminum öllum ef vel tekst til. Við erum með tæki sem getur orðið okkur afar mikilvægt. Ég tel mjög mikilvægt, og ég þakka henni sérstaklega fyrir það, að heilbr.- og trn. hefur unnið þetta mál mjög vel og að mínu mati af trúmennsku. Ég ætla að nota þetta tækifæri hér til að þakka varaformanni nefndarinnar, Siv Friðleifsdóttur fyrir það hvað hún hefur staðið sig vel í þessu máli. (Gripið fram í: Er hún ekki formaður?) Hún hefur staðið sig vel hér í umræðunni. Hún hefur gert það af mikilli skynsemi og mikilli einurð og tekið hér hitann og þungann af umræðunni.
Ég tek fram að formaðurinn er aðeins ósammála varaformanninum um tvennt og það er sérleyfið sem við höfum rætt hér mjög og aðgengisnefndin sem nefndin er að ná samkomulagi um. Þannig að það er ekki margt sem þarna ber á milli.
Ég efast ekki um að menn vilji veita andsvör hérna við ræðu minni. Ég ætla að gefa fólki tækifæri til þess. Tíminn líður og við höfum gert samkomulag um að þessari umræðu ljúki klukkan tvö. Reyndar var það nú samkomulag að henni lyki klukkan tólf en það hefur verið framlengt til klukkan tvö. Til þess að menn geti veitt andsvör þá hef ég hugsað mér ljúka nú ræðu minni.
