[prenta uppsett í dálka] 37. fundur, 123. lþ.
Ögmundur Jónasson (andsvar):
Hæstv. forseti. Ég harma að hv. þm. Siv Friðleifsdóttir skuli hér kynda undir skoðanakúgun með því að reyna að gera tortryggilega gagnrýni, málefnalega gagnrýni sem fram hefur komið úr þessum ræðustól og frá vísindamönnum í samfélaginu. Menn ættu að þakka fyrir hvern áhuga fólk sýnir þessu máli.
Gagnrýni mín hér sem ég óskaði eftir upplýsingum og andsvari um, eða skýringum á frá hv. talsmanni meiri hluta heilbrn., lýtur að Helsinki-sáttmálanum. Svar þingmannsins er á þá lund að við þurfum ekki að hafa áhyggjur vegna þess að inni í grunninum séu ekki persónugreinanlegar upplýsingar. Staðreyndin er sú að Helsinki-sáttmálinn er gerður til að koma í veg fyrir að fólk verði misnotað í þágu læknavísinda eða ímyndaðra framfara. Ég hef fært rök fyrir því að stórkostleg hætta sé á því að svo verði gert hér.
Varðandi persónugreinanlegar upplýsingar, þá er það almennt mat tölvusérfræðinga að grunnurinn sé persónugreinanlegur. En nú er komin önnur hlið á málinu og hún er sú að það hefur verið upplýst að erfðaupplýsingar og ættfræðiupplýsingar gangi til sérleyfishafans. Spurningin er svo hvernig þessar upplýsingar eru geymdar hjá sérleyfishafanum. Við vitum að þær upplýsingar sem eru í heilsufarsskýrslum fara inn í grunninn. Hitt kann líka að gerast að þessar upplýsingar verði í vissum tilvikum samkeyrðar. Nú segja erfðafræðingar okkur að út frá erfðafræðiupplýsingum fámenns hóps megi draga ályktanir um arfgerðir ættingja þeirra og öðlast nákvæma mynd af erfðaeiginleikum annarra fjölskyldumeðlima sem ekki hafa veitt til þess leyfi þannig að sú röksemd um að upplýst samþykki veiti einhverja vörn hvað þessu líður, er röng. Þetta er ekki á rökum reist.
