[prenta uppsett í dálka] 41. fundur, 123. lþ.
Frsm. meiri hluta heilbr.- og trn. (Siv Friðleifsdóttir):
Virðulegur forseti. Ég mæli hér fyrir framhaldsnál. um frv. til laga um gagnagrunn á heilbrigðissviði á þskj. 480 og brtt. á þskj. 481.
,,Nefndin ákvað að taka málið til frekari umfjöllunar eftir að því hafði verið vísað til 3. umræðu. Nefndin hefur fjallað um málið og fengið á sinn fund Guðríði Þorsteinsdóttur, skrifstofustjóra frá heilbrigðis- og tryggingamálaráðuneyti, Davíð Þór Björgvinsson, prófessor frá Lagastofnun Háskóla Íslands, Sigrúnu Jóhannsdóttur, Hauk Oddsson, Jón Ólafsson og Valtý Sigurðsson frá tölvunefnd og Hákon Guðbjartsson frá Íslenskri erfðagreiningu ehf.
Meiri hlutinn mælir með samþykkt frumvarpsins með breytingum sem gerð er tillaga um í sérstöku þingskjali. Helstu efnisbreytingar eru eftirfarandi:
1. Lagt er til að í 6. gr. verði kveðið nánar á um hlutverk nefndar um gerð og starfrækslu gagnagrunns á heilbrigðissviði við samningsgerð rekstrarleyfishafa við heilbrigðisstofnanir og sjálfstætt starfandi heilbrigðisstarfsmenn. Við samningsgerðina er nefndinni ætlað að gæta hagsmuna heilbrigðisyfirvalda, heilbrigðisstofnana, sjálfstætt starfandi heilbrigðisstarfsmanna og vísindamanna. Þá er kveðið á um að hluti af endurgjaldi rekstrarleyfishafa fyrir afnot af heilsufarsupplýsingum verði í formi aðgangs heilbrigðisstofnana, sjálfstætt starfandi heilbrigðisstarfsmanna og starfsmanna þeirra að upplýsingum úr gagnagrunninum vegna vísindarannsókna.``
Vert er að taka fram að 1. minni hluta heilbr.- og trn., þ.e. formaður hennar, hv. þm. Össur Skarphéðinsson, og hv. þm. Ásta Ragnheiður Jóhannesdóttir mæltu með tveimur leiðum til að bæta aðgengi íslenskra vísindamanna. Við í meiri hlutanum höfum nú fallist á aðra af þeim tveimur leiðum sem framangreindir hv. þingmenn bentu á. Meiri hluti heilbr.- og trn. er þannig sammála 1. minni hluta um að aðgengi vísindamanna sem starfa hjá heilbrigðisstofnunum og sjálfstætt starfandi heilbrigðisstarfsmönnum sé betur fyrir komið með tilliti til EES-ákvæða með þessum hætti.
Tekið skal fram að hér er ekki um þrengingu að ræða. Ljóst er að rekstrarnefndin eða starfrækslunefndin, sem getið er um í 6. gr., skal gæta hagsmuna vísindamanna við samninga um að aðgengi þeirra að upplýsingum úr gagnagrunninum vegna vísindarannsókna. Þar kemur og skýrt fram að samið skuli um slíkt aðgengi.
Virðulegur forseti. Í tilefni af bréfi sem við þingmenn fengum frá Rannsóknarráði Íslands í hólf okkar áðan vil ég taka fram að þar kemur fram sá reginmisskilningur að með þessu séum við ,,að takmarka frekari aðgengi vísindamanna að grunninum,`` svo ég vitni beint í bréfið. Það erum við alls ekki að gera. Með þessari breytingu erum við einmitt að tryggja að aðgengi vísindamanna okkar standist EES-reglurnar betur. Samið verður um aðgengi þeirra á sérkjörum sem hluta af endurgjaldi rekstrarleyfishafa fyrir að fá upplýsingnar úr sjúkraskrám.
Ég vil einnig taka fram að aðalverkefni starfrækslunefndarinnar verður að tryggja eins víðtækan aðgang vísindamanna að gagnagrunninum og mögulegt er. Lögð verður áhersla á að sá aðgangur verði sem opnastur og ekki lakari en gert var ráð fyrir í upphaflegu frv.
Virðulegur forseti. Af þessu tilefni vil ég einnig leyfa mér að lesa upp úr nál. 1. minna hluta, þ.e. hv. þm. Össurar Skarphéðinssonar og Ástu Ragnheiðar Jóhannesdóttur, þar sem fjallað er um aðgang vísindamanna okkar:
,,Innan nefndarinnar [þ.e. heilbr.- og trn.] var raunar einhugur um að reyna að haga frumvarpinu svo að vísindamönnum væri tryggður eins mikill aðgangur að grunninum og frekast væri unnt. Sama viðhorf virtist ríkja hjá væntanlegum rekstrarleyfishafa.``
Síðar kemur, með leyfi forseta:
,,Allmargar leiðir voru skoðaðar til að reyna að finna aðferð sem tryggði aðgang íslenskra vísindamanna á kostnaðarverði. Ekkert einstakt atriði fékk eins mikla umfjöllun í vinnu nefndarinnar við frumvarpið. Innan nefndarinnar skildu þó leiðir að lokum.``
Í nál. 1. minni hluta segir jafnframt:
,,Fyrsti minni hluti leggur ekki fram að svo stöddu breytingartillögu um að tryggja öllum vísindamönnum aðgang að rannsóknum í gagnagrunninum, en síðar í nefndarálitinu eru tvær leiðir reifaðar. 1. minni hluti telur báðar leiðirnar koma til greina en sökum mikilvægis málsins telur hann rétt að freista samkomulags um málið og hefur því afráðið að fresta um sinn að leggja fram formlega breytingartillögu um aðra hvora leiðina.``
Nú höfum við í meiri hluta heilbr.- og trn. tekið undir sjónarmið minni hlutans með brtt. okkar. Þar segir, með leyfi forseta:
,,2. Í tengslum við breytingu á 6. gr. er lagt til að felld verði brott ákvæði í 9. gr. um sérstaka nefnd um aðgang vísindamanna að upplýsingum úr gagnagrunninum. Vegna gagnrýni á ákvæði 9. gr. um aðgang vísindamanna telur meiri hlutinn rétt að fella þau niður en leggja í stað þess til viðbót við 6. gr. sem kveður á um að rekstrarleyfishafi skuli semja við heilbrigðisstofnanir og sjálfstætt starfandi heilbrigðisstarfsmenn um aðgang starfsmanna þeirra að upplýsingum úr gagnagrunninum vegna vísindarannsókna. Lagt er til að heiti greinarinnar verði breytt í samræmi þessar efnisbreytingar.
3. Með breytingum á 10. gr. eru tekin af öll tvímæli um að í gagnagrunni á heilbrigðissviði eru eingöngu heilsufarsupplýsingar úr sjúkraskrám, sbr. 6. tölul. 3. gr. frv. Ættfræðiupplýsingar og erfðafræðilegar upplýsingar, aðrar en skráðar eru í sjúkraskrár, verður að geyma í aðskildum gagnagrunnum. Um samtengingu upplýsinga úr þessum þremur gagnagrunnum fer samkvæmt verklagi og vinnuferli sem uppfyllir skilyrði tölvunefndar og skal hún meta það áður en vinnsla hefst. Tölvunefnd ber að tryggja að verklag og vinnuferli, m.a. tæknilegar aðgangstakmarkanir, séu þannig að persónuverndar sé gætt þegar gagnagrunnarnir eru tengdir saman tímabundið. Þá gerir frumvarpið ráð fyrir virku eftirliti tölvunefndar með starfrækslu gagnagrunnsins, sbr. 1. mgr. 12. gr.``
Þetta þýðir að ekki er hægt --- og ég ítreka það --- að samkeyra erfðafræðilegar upplýsingar án samþykkis tölvunefndar. Tölvunefnd skal fyrir fram setja skilyrði sem rekstrarleyfishafi þarf að uppfylla áður en tölvunefnd gefur heimild til samkeyrslu hluta þessara grunna.
Þessar breytingar, virðulegur forseti, eru ekki veigamiklar að mati meiri hlutans. Í samandregnu máli fela þær það í sér að við föllumst á hugmyndir hv. þm. Össurar Skarphéðinssonar og Ástu Ragnheiðar Jóhannesdóttur varðandi aðgengi íslenskra vísindamanna. Við tökum fram að við samtengingu erfðafræðilegra upplýsinga skuli farið eftir sérstöku verklagi og vinnulagi sem uppfyllir skilyrði tölvunefndar. Tölvunefnd hefur þannig í hendi sér að neita samkeyrslu ef þeim finnst hún ekki tryggja persónuvernd. Nefndin getur sett frekari skilyrði fyrir samkeyrslu sem rekstrarleyfishafa ber að uppfylla.
Virðulegur forseti. Þar sem ég er að sjá hér frhnál. minni hlutans í fyrsta sinn --- því var dreift núna hér á fundinum --- þá langar mig að renna aðeins yfir ýmsar rangfærslur í því. Í upphafi er t.d. fyrirsögnin Valdníðsla meiri hlutans.
Ég vil mótmæla þessu. Þetta eru fáheyrð vinnubrögð (Gripið fram í: Það á eftir að mæla fyrir þessu.) þskj. liggur fyrir og ég hef ráðfært mig við þá sem vel til þekkja hér í þinginu. Mér hefur skilist að eðlilegt sé að ég geti svarað þskj. sem fyrir liggur í umræðum. Þannig að ég vil spyrja hæstv. forseta hvort óeðlilegt sé að ég ræði um það þskj. sem hér liggur fyrir.
(Forseti (GÁS): Nú er ekkert fyrir skrifað um það beinlínis í þingsköpum eða mælt gegn því. Venjan er nú engu að síður sú að mælt sé fyrir nál. áður en þau koma til almennrar umfjöllunar.)
Virðulegur forseti. Ég ráðfærði mig hér áðan við fólk sem vel þekkir til varðandi þingstörf. Mér var sagt að eðlilegt væri, enda lægi þingskjalið fyrir hér á borðum hv. þingmanna, að ég gæti rætt hér um þetta framhaldsnefndarálit. Sé það hins vegar rétt sem hæstv. forseti segir, að þetta sé óvenjulegt, þá tel ég eðlilegra að gera það í sérstakri ræðu, að fara yfir nefndarálit minni hlutans og lýk því máli mínu hér að því leyti.
Ég vil að lokum ítreka, hæstv. forseti, að meiri hlutinn leggur til að frv. um gagnagrunnsfrumvarp verði samþykkt með þeim tveimur breytingum sem ég hef lagt hér til. Þær eru ekki veigamiklar. Önnur þeirra er tæknilegs eðlis og hin er til þess að veita vísindamönnum okkar betri aðgang, aðgang sem frekar stenst EES-samninginn. Vegna þeirra umræðna sem hafa orðið um þetta mál í fjölmiðlum, sérstaklega af hendi hluta stjórnarandstöðunnar, vil ég að lokum vísa því algjörlega á bug að hér sé óeðlilega staðið að málum.
