Ögmundur Jónasson:
Hæstv. forseti. Nú er ég sannast sagna byrjaður að kannast við mig í umræðunni. Við vorum upplýst um það hér fyrir stundu af hálfu hv. þm. Sólveigar Pétursdóttur að við 2. umr. málsins hefðu verið fluttar 17 ræður og menn hefðu talað í 39 klst. Þetta mál væri með öðrum orðum að fá mjög vandaða afgreiðslu.
Þegar ég segist kannast við mig þá minnist ég svipaðra ummæla um frv. sem hafa verið afgreidd í tíð þessarar ríkisstjórnar og vakið mikil mótmæli í þjóðfélaginu og verið mjög umdeild. Þannig var talað um húsnæðislöggjöfina í vor. Nú er að koma á daginn að þau varnaðarorð sem stjórnarandstaðan hafði þar uppi reyndust eiga við rök að styðjast. Nú er komið á daginn það sem þá var spáð, að mikill fjöldi einstaklinga og fjölskyldna eiga í miklum húsnæðiserfiðleikum vegna þessara lagabreytinga. Á annað þúsund einstaklingar og fjölskyldur í landinu eru á biðlistum eftir leiguhúsnæði, að reyna að komast inn á leigumarkað sem í reynd er ekki til. Húsnæðiskerfið var í reynd eyðilagt með löggjöfinni sl. vor. Það var eyðilagt með löggjöfinni í vor og nú er þetta endanlega að renna upp fyrir öllum, líka þeim sem efuðust um málið.
Þá var talað mikið af hálfu stjórnarandstöðunnar, færð fram rök til að reyna að koma í veg fyrir eyðilegginguna sem verið var að vinna á þessu kerfi, en svör ríkisstjórnarinnar og talsmanna hennar voru á sama veg og nú: Það er búið að tala svo mikið um málið, það hefur fengið svo vandaða afgreiðslu að þetta hlýtur að vera gott mál.
Ég minnist þess líka þegar löggjöf, mjög umdeild löggjöf um vinnumarkaðinn, vinnulöggjöfin var til umfjöllunar. Þá minnti hv. þm. Siv Friðleifsdóttir þann sem hér talar á hinn mikla og vandaða undirbúning þeirrar nefndar. Þingmaðurinn var búinn að færa til bókar hversu margir fundir hefðu verið haldnir í félmrn. til undirbúnings því frv. Það fylgdi ekki sögunni að á þessum fundum var tekist mjög hart á og mjög ólíkar skoðanir voru uppi en þetta var nóg fyrir statistík ríkisstjórnarinnar og hennar talsmenn, vegna þess að hún mælir vönduð vinnubrögð í fjölda funda sem haldnir eru eða hversu margar ræður fluttar eru og hve langar.
Fleiri þingmál hafa verið hér til afgreiðslu í tíð þessarar ríkisstjórnar sem hafa verið mjög umdeild. Síðastliðið vor var afgreitt frv. um auðlindir í jörðu. Samkvæmt því frv., ef ég man rétt, var að finna heimild til ráðherra til að samþykkja reglugerð og senda hana frá sér þar sem kveðið væri á um einkaleyfi um hitakærar örverur. Það var í því frv. Við þessu var líka varað og talsvert um þetta mál rætt á Alþingi og svör ríkisstjórnarinnar voru alltaf á sömu leið: Það er búið að tala svo mikið, það eru svo margir búnir að koma í ræðustól, þeir hafa talað svo lengi, þetta hlýtur að vera gott mál. Það hefur fengið svo vandaða umfjöllun.
Og núna er sennilega langalvarlegasta málið til afgreiðslu á þingi. Ég jafna því við og má á sama hátt líkja því við frv. um auðlindir í jörðu þar sem ráðstafað er hugsanlegum auðlindum í iðrum jarðar allt inn í miðju jarðarinnar til þeirra sem eiga efsta flötinn, hafa eignarhaldið á honum. Og við skulum minnast þess að eftir EES-samninginn margrómaða var opnað fyrir eignarhaldi útlendinga á íslensku landi og þar með eignarhaldi þeirra á hugsanlegum verðmætum í jörðu. Þá var álíka mikill áhugi á umræðu um málið af hálfu ríkisstjórnarinnar og talsmanna hennar úr meiri hlutanum á Alþingi og þessu máli nú. Nánast enginn annar en að mæta hér og greiða atkvæði með samþykkt málsins. Það var álíka mikið. Síðan rennur það upp fyrir mönnum síðar, og því miður löngu síðar í mörgum tilvikum og allt of seint, hversu alvarlegt mál var á ferðinni.
En fyrst hv. þm. Siv Friðleifsdóttir er svona upptekin af hinni vönduðu umræðu og umfjöllun í þjóðfélaginu og ver sig þannig fyrir gagnrýni sem fram hefur verið sett núna á síðustu klukkutímum og dögum, um að þeir sem hafa viljað tjá sig um þetta mál hafi ekki fengið aðgang að heilbrn. þingsins sem hefur þetta mál til umfjöllunar, þá er ég hér með yfirlit yfir afstöðu þeirra aðila í þjóðfélaginu sem hafa látið þessi mál til sín taka og ályktað um málið. Þessu yfirliti hafa verið gerð skil hér áður á þinginu í ræðustól, ég veit það.
Hér kemur fram að rauði liturinn sýnir andstöðu við þetta frv. og allflestir þeirra sem hafa tjáð sig um málið eru því mjög harkalega andvígir. Græni liturinn hins vegar sýnir þá sem eru jákvæðir eða samþykkir frv. Það eru einstaka aðilar, nokkrir prófessorar og dósentar við læknadeild Háskóla Íslands. Og hér, á þessum græna fleti er að finna aðila sem eru tengdir Íslenskri erfðagreiningu, hagsmunaaðilar, einstaklingar og fyrirtæki sem eiga beinna hagsmuna að gæta.
Það er ekki að undra að einstaklingum og samtökum, aðilum í þjóðfélaginu sem láta þessi mál til sín taka sárni og þeir reiðist þegar talað er til þeirra á þann hátt sem hér hefur verið gert, og gefið í skyn að þeir hafi fengið að tjá sig um málið og tillit hafi jafnvel verið tekið til skoðana, sjónarmiða og viðhorfa þeirra. Það er engu líkara en þeir hafi talað um rör sem leitt hafi verið út um glugga, það hrein ekkert á meiri hluta heilbr.- og trn. og það hefur ekkert hrifið á meiri hluta ríkisstjórnarinnar, þá aðila sem veita henni brautargengi hér.
Síðan leyfa menn sér að segja að meiri hlutinn ráði. Ég leyfi mér nú fastlega, hæstv. forseti, að efast um að í reynd sé meirihlutavilji að baki þessari ráðstöfun. Ég held það sé mikill minnihlutavilji. Þá er ég ekki einvörðungu að hugsa um þá sem þetta mál snertir í samfélaginu, ég er að hugsa um sérfræðinga, vísindamenn, samtök sjúklinga, ég er jafnvel líka að vísa til Alþings sjálfs og þeirra sem hér sitja. Vegna þess að ég hef trú á því að mjög margir alþingismenn úr stjórnarmeirihlutanum hafi um þetta mjög miklar efasemdir en þeim er einfaldlega skipað að samþykkja málið. Þeim er skipað að veita því brautargengi og það gera þeir margir og hafa margir gert gegn eigin sannfæringu.
Auðvitað er þetta nokkuð sem erfitt er að fullyrða um. En mér segir hugur að svo sé um mjög marga hv. alþingismenn. Ég hef trú á að þetta eigi við um mjög marga alþingismenn, þeim sé þvert um geð að samþykkja þetta frv. Enda er það svo, eins og ég mun koma að í ræðu minni, að þetta stríðir náttúrlega gegn þeim hugmyndum og hugsjónum sem t.d. ýmsir frjálshyggjumenn hafa borið uppi og hafa látið kjósa sig inn á Alþingi á þeirri forsendu að þeir ætli að vinna slíkum sjónarmiðum og slíkum hugmyndum brautargengi. Síðan kemur frv. sem er þvert á þetta, frv. um einokun.
Þetta var nú eins konar formáli að ræðu minni um frv. ríkisstjórnarinnar um miðlægan heilsufarsgrunn. Reyndar væri hægt að hafa mjög mörg orð um vinnubrögð ríkisstjórnarinnar í þessu máli og það sem við höfum orðið vitni að hér í dag, þegar minni hlutinn á Alþingi fór fram á að þessu máli yrði frestað a.m.k. um einn dag. Málið yrði tekið upp að nýju í heilbr.- og trn. og þeim sérfræðingum og fulltrúum þeirra samtaka sem hafa sérstaklega óskað eftir því að koma að máli við heilbr.- og trn. yrði heimilað að gera slíkt. og minni hlutanum í heilbr.- og trn. yrði gefinn kostur á að kalla þá sérfræðinga og aðila sem hann vill kalla til, til að varpa ljósi á málið og þær breytingar sem fram hafa komið af hálfu stjórnarmeirihlutans.
Það deilir enginn um að ýmsar afgerandi breytingar hafa verið gerðar á þessu frv. sem frá fyrstu tíð reyndar hefur verið meingallað því að hugmyndin sjálf er gölluð og siðlaus. Hún er gölluð og siðlaus, eins og fram hefur komið í áliti vísindamanna hér og erlendis. Fyrir þessu öllu mun ég færa rök hér á eftir.
Það sem hefði verið æskilegt og réttast í þessu máli væri að fresta afgreiðslu þess þar til á nýju ári, taka málið til umfjöllunar að nýju með hækkandi sól og gefa sér gott tóm til að skoða málið. Reyndar er ég á þeirri skoðun að menn hefðu átt að gefa sér eitt, tvö ár til þess verks en í millitíðinni hefði mátt taka þáltill. til skoðunar sem þingflokkur óháðra hefur flutt um svokallaða dreifða gagnagrunna á heilbrigðissviði. Það sem athyglisvert er við þá tillögu og hugmynd er að yfirgnæfandi meiri hluti þeirra sem spurðir voru álits úr heimi vísindanna, samtaka sjúklinga og einstaklinga sem gerst þekkja til þessara mála, var á því máli að þar væri komin og fundin hin rétta leið til að nálgast þetta viðfangsefni sem hér er til umfjöllunar, um hvernig eigi að fara með heilsufarsupplýsingar þjóðarinnar og hvernig eigi að nýta þær í þágu vísindanna og til að stuðla að framförum á sviði læknisfræðinnar.
Í þáltill. um dreifða gagnagrunna, sem ekki fékkst rædd í þinginu --- málið fékkst rætt við 1. umr. málsins og var vísað til þingnefndar en þar var það fellt. Það var fellt af hálfu meiri hlutans í þingnefndinni að taka málið til umfjöllunar og afgreiða það samhliða frv. ríkisstjórnarinnar um miðlægan gagnagrunn. Ástæðan var að sjálfsögðu sú að hér var kominn valkostur sem verulegt fylgi er við í samfélaginu og um það bera umsagnir vott sem komu frá ýmsum aðilum. Hér er t.d. tekið á ýmsum þeim málum sem umsagnaraðilar um miðlægan gagnagrunn, í því formi sem ríkisstjórnin lagði til, fundu að. Ég nefni t.d. umboðsmann barna. Það er eitt af stóru álitamálunum í þessu máli öllu, hvernig eigi að fara með upplýsingar um þá sem eru undir lögaldri eða að ekki sé minnst á þá sem ekki hafa þroska til, eru þroskaheftir eða búa við einhverja þá sjúkdóma sem koma í veg fyrir að þeir geti sjálfir tekið örlagaríkar ákvarðanir um hvernig skuli farið með upplýsingar um þá, og sem vitað er að muni einnig snerta aðra sem kunna að vera í fjölskyldu eða tengslum við þá.
Á öllum þessum álitamálum er tekið í þeirri þáltill. sem við lögðum fram þar sem 1. flm. var Hjörleifur Guttormsson og við aðrir þingmenn óháðra erum samflutningsmenn.
Á fundi heilbr.- og trn. Alþingis í gær, eða öllu heldur minni hluta heilbr.- og trn. og fulltrúum annarra úr stjórnarandstöðu, þar sem við sýndum aðilum sem vildu tjá sig um þetta mál þá sjálfsögðu kurteisi og vegna þess að við vildum læra af þeim og heyra sjónarmið þeirra og fá frá þeim upplýsingar, þá boðuðum við til fundar seinni partinn í gær þar sem við hlýddum á mál þeirra. Það sem mér fannst einna athyglisverðast sem þar kom fram var frá virtum geðlækni. Það komu þarna nokkrir virtir íslenskir geðlæknar og einn þeirra sagði að hann ætti erfitt með að sætta sig við --- ég velti því fyrir mér hvort hæstv. heilbrrh. er í húsinu, er hæstv. heilbrrh. í húsinu? Ég mun gera hlé á máli mínu þar til ...
(Forseti (GÁ): Forseti er að kanna málið. --- Hæstv. heilbrrh. gengur í salinn.)
Ég þakka hæstv. forseta fyrir. Það sem mig langaði til að leyfa hæstv. heilbrrh. að heyra er nokkuð sem meiri hluti heilbrn. Alþingis frábað sér að hlusta á þegar fulltrúar ýmissa samtaka komu á fund heilbrn. í gær til að segja álit sitt á þeim brtt. sem fram hafa komið frá meiri hlutanum á milli 2. og 3. umræðu. Þar fannst mér einna athyglisverðust sú yfirlýsing virts geðlæknis að hann ætti mjög erfitt með að sætta sig við þá tilhugsun að upplýsingar um sjúklinga hans yrðu að kvöldi hvers dags sendar til varðveislu í gagnagrunni, dulkóðaðar eður ei, og gerðar að söluvöru. Hann sagði: Þetta er tilhugsun sem ég á mjög erfitt með að sætta mig við. Fyrir okkur geðlækna sem höfum í langan tíma byggt upp trúnaðartraust og trúnaðarsamband við sjúklinga okkar er þetta slæm tilhugsun. Þetta er slæm tilhugsun.
Í raun er ekki undarlegt að menn vilji hafa vara á í þessum efnum. Menn hafa stundum sagt að allt þetta fari inn dulkóðað og að auki ekki í rituðu máli heldur í tölulegu. Við höfum verið upplýst um það í heilbrn. Alþingis að í læknavísindunum talist menn að mestu leyti við í tölulegu formi en ekki rituðu máli, þar sem þriggja stafa tala er ,,áfengissýki``, önnur þriggja stafa tala er ,,þunglyndi`` og þriðja þriggja stafa talan er eitthvað annað. Þegar þessu er öllu raðað saman er komin lýsing á einstaklingi sem getur í vissum tilvikum haft afdrifaríkar afleiðingar fyrir þá sem í hlut eiga.
Ég er hér t.d. með mjög athyglisverða grein eftir Denise Nagel frá Cambridge í Massachusetts í Bandaríkjunum sem er forseti samtaka um réttindi sjúklinga. Umræðuefni hennar er Hippókratesar-eiðurinn, læknaeiðurinn sem kveður á um trúnað milli læknis og sjúklings. Í greininni kennir margra grasa. Þar er t.d. varað við því sem varað hefur verið við, hér í ræðustól Alþingis, í umfjöllun um þetta mál og í fjölmörgum blaðagreinum, þ.e. að í löndum þar sem heilbrigðiskerfið og tryggingakerfið er meira og minna einkavætt, þar sem einstaklingurinn og í sumum tilvikum atvinnurekandi þarf að bera kostnað af veikindum starfsmanna og hugsanlega fjölskyldna þeirra, þar eru heilbrigðisupplýsingar mikilvæg og verðmæt söluvara.
Í greininni eru rakin nokkur dæmi um hvernig upplýsingar af þessu tagi geta skipt máli. Þar segir m.a.: ,,Þú veist ekki hvort verkamanninum sem var rekinn var í reynd sagt upp starfi vegna þess að hann hafi sjálfur verið óhæfur til vinnu eða gagnaðist ekki fyrirtækinu, eða hvort það var vegna þess að barnið hans var asmasjúklingur.`` Það skiptir máli fyrir fyrirtækið. Það þurfti að borga vegna fjarveru starfsmannsins.
Þess vegna sækjast fyrirtækin eftir upplýsingum af þessu tagi og vilja að sjálfsögðu ekki ráða til starfa þá sem eru í áhættuhópum. Tryggingafyrirtækin, sem þessir sömu atvinnurekendur baktryggja sig hjá, hafa að sjálfsögðu allt annað iðgjald fyrir hópa sem bera áhættuna í eigin líkama.
Ömurlegast af öllu finnst mér þegar Íslendignar eru að velta því fyrir sér hvort hægt verði að elta þá sjálfa uppi, ef ekki þá hljóti allt að vera í himnalagi. Við berum að sjálfsögðu ábyrgð á alþjóðavísu. Viljum við láta nota rannsóknir um okkur til að mismuna öðru fólki?
Í greininni kemur fram margt annað athyglisvert. Það sem mér fannst merkilegast voru upplýsingar um það, eða staðhæfingar öllu heldur, um að í Bandaríkjunum og víðar sé mjög mikill þrýstingur frá tryggingafélögum og tölvuiðnaði til að koma á tölvuskráningu af því tagi sem hér er um að ræða. Ég ætla að vitna í nokkrar setningar á ensku, með leyfi forseta:
,,And insurance company lobbyists, information con\-glomerates and the computer industry are clamoring for legislation, under the guise of medical privacy, to legitimize the establishment of an electronic medical dossier. In the name of efficiency, this coalition of economic interests is attempting to legalize their intrusion into the previously sacred doctor/patient relationship with minimal public discussion.``
Þeir reyna að komast hjá umræðu um efnið en það er mikill þrýstingur frá tryggingafyrirtækjunum, tölvufyrirtækjunum og öðrum þeim sem eiga hagsmuna að gæta að fá samþykkta löggjöf af því tagi sem við ætlum að snerta hér --- snerta, segi ég. Hvergi í heiminum ætla menn að ganga eins langt og hér. Hvergi!
Þeir sem tengjast þessum málum leggja áherslu á að það sem gera á hér á Íslandi sé fordæmisgefandi. Þarna eiga sér stað átök. Þarna er um að ræða sterka viðskiptahagsmuni og að sjálfsögðu hafa ýmsir læknar og vísindamenn verið keyptir upp til agna og eru tilbúnir að stimpla þetta og gagnast undir allt saman. Það er sorglegt til þess að vita að Íslendingar skuli hafa forgöngu í þessum efnum.
Í greininni er spurt um það hvort ætla megi að upplýsingar sem séu settar inn í grunna um heilsufar verði misnotaðar. Þar er vitnað í sérfræðing, sem kom m.a. hingað til lands, Ross Anderson. Hann er sérfræðingur við Cambridge háskólann í Bretlandi og hefur verið einn helsti ráðgjafi bresku læknasamtakanna, British Medical Association, og einn helsti ráðgjafi áströlsku ríkisstjórnarinnar líka. Hann segir að líkurnar á misnotkun á upplýsingum ráðist af því hve mikil verðmæti séu í húfi. Hann segir það undir því komið hversu miklar upplýsingar sé að finna í grunnunum, það stýri verðmætunum hversu miklar upplýsingar séu settar inn í grunninn.
Nú hefur 2. umr. um þetta mál farið fram. Fram hafa komið brtt. við upphaflega frv. frá ríkisstjórninni. Menn hafa setið yfir brtt. í nokkra sólarhringa. Hver hafa viðfangsefnin verið? Hver hafa verið viðfangsefnin þegar gengið er til þeirra verka?
Jú. Þar er verið að skoða tvo meginþætti. Gaumgæft er á hvern hátt hægt sé að samræma textann í frv. alþjóðlegum skuldbindingum Íslendinga. Menn ætla að reyna að ná sömu markmiðum og voru í upphaflega textanum, en þau þóttu stríða gegn alþjóðlegum skuldbindingum og verkefnið var að finna hvernig hægt væri að komast fram hjá reglunum.
Hvaða alþjóðlegu skuldbindingar skyldu þetta vera? Hvaða alþjóðlegu skuldbindingar eru það sem frv. upphaflega stríðir gegn? Jú, það er tvennt. Það er svokallaður Helsinki-sáttmáli sem á rætur sínar í Nurnberg í Þýskalandi frá árinu 1947 og hefur síðan verið tekinn til umfjöllunar og hlotið samþykki á fjöldamörgum alþjóðaráðstefnum lækna og vísindamanna í Helsinki í Finnlandi 1964, í Tókíó í Japan 1975, í Feneyjum á Ítalíu 1983 og í Hong Kong árið 1989. Íslendingar hafa að sjálfsögðu alltaf samþykkt grundvallar\-atriðin sem þarna er að finna. Ég veit ekki betur en að íslenskir vísindamenn aðhyllist þau grundvallaratriði sem fram koma í Helsinki-sáttmálanum.
Ég hef áður vísað til þess sem fram kemur sáttmálanum. Sáttmálinn er mjög afdráttarlaus. Hann fjallar m.a. um hvernig haga skuli rannsóknum á sjúklingum. Hér er mjög skýrt og afdráttarlaust kveðið á um að rannsóknir sem gerðar eru á mönnum skuli vera undir mjög ströngu eftirliti, hver rannsókn. Þar er ekki rætt um eitthvert almennt vinnuferli eins og fram hefur komið hjá hv. þm. Siv Friðleifsdóttur, vinnuferli sem tölvunefnd á að stimpla. Hver rannsókn á að vera undir eftirliti. Hún á að vera undir eftirliti sjálfstæðrar nefndar sem óháð er þeim sem framkvæmir rannsóknina og hún á að vera í samræmi við lög og reglugerðir. --- Lögin er verið að setja, kann einhver að segja, og reglugerðirnar kunna að koma fram. Við höfum ekki séð þessar reglugerðir. Það er mjög óljóst hvað lögin kveða á um. Menn deila um það sem lögin kveða á um og reglugerðirnar vitum við ekkert um. Við höfum ekkert séð þær. Hér er síðan vísað í alls kyns samninga sem menn eigi eftir að gera. En það er ekki búið að gera þessa samninga.
Hv. þm. Siv Friðleifsdóttir, sem hefur talað hér mikið um sérleyfishafann, er nú farin að leiðrétta sig og tala um væntanlegan sérleyfishafa. Auðvitað vita allir sem vilja vita að verið er að tala um Íslenska erfðagreiningu. En nú er það borið á borð fyrir okkur að það sé nú allt óljóst um það. Það viti enginn hver komi til með að fá þetta, að sjálfsögðu. Það er eiginlega á mörkunum að hægt sé að bjóða mönnum upp á þetta.
Í Helsinki-yfirlýsingunni, Helsinki-sáttmálanum, eru mjög skýr fyrirmæli um það hvernig staðið skuli að rannsóknum með manneskjur. Og þetta frv., eins og það liggur fyrir núna, hefur legið fyrir og gerir enn, stenst ekki þessar kröfur að mínum dómi. Ég hef margoft óskað eftir því að það sé skýrt fyrir mér nákvæmlega hvernig það geri það samkvæmt frv. og þeim brtt. sem liggja fyrir.
Ég spyr hvort talsmenn ríkisstjórnarinnar í þessu máli hafi farið rækilega ofan í þennan sáttmála, Helsinki-sáttmálann, farið rækilega ofan í hann og borið hann saman við frv. og þær breytingar sem gerðar hafa verið. Ég er þar t.d. að vísa í 2. gr. grundvallaratriða sáttmálans. Hún hljóðar svo á ensku, með leyfi forseta:
,,The design and performance of each experimental procedure involving human subjects should be clearly formulated in an experimental protocol which should be transmitted for consideration, comment and guidance to a specially appointed committee independent of the investigator and the sponsor provided that this independent committee is in conformity with the laws and regulations`` --- það er ekki til --- ,,of the country in which the research experiment is performed.``
Það er talað um hverja einustu tilraun, ekki vinnuferli, heldur hverja tilraun.
Ég hef óskað eftir að þessu verði svarað og ég ítreka þá kröfu að þetta verði skýrt rækilega. Og þetta er nokkuð sem menn eru að reyna að vinna sig út úr, reyna að finna orðalag sem skýtur okkur á bak við þetta vandamál, að þurfa að hlíta alþjóðaskuldbindingum, alþjóðlegum skuldbindingum um siðfræði vísindamanna.
Hitt viðfangsefni íslensku ríkisstjórnarinnar er að finna út hvernig hægt sé að svindla á EES-samningnum. Það er hitt viðfangsefnið. Mér fannst það léleg viðbrögð áðan þegar hv. þm. Ásta Ragnheiður Jóhannesdóttir var minnt á það að hún kynni að hafa verið andvíg EES og væri núna að vísa í EES-reglugerð. Það er engin mótsögn í þessu. Það er ekki nokkur einasta mótsögn í þessu. Menn geta verið andvígir lagasetningum, jafnvel alþjóðlegum skuldbindingum en jafnframt viljað að farið sé að lögum ef því er að skipta. Ég er reyndar þeirrar skoðunar að í þeim efnum er ég í flestum tilvikum reiðubúinn að láta reyna á rétt Íslendinga, þegar því er að skipta. Það er mín skoðun í ýmsum málum og ég hef oft haldið því sjónarmiði fram. En ég er ekki viss um að það eigi endilega við í þessu.
Hvað er það sem EES-samningurinn gengur út á í grófum dráttum? Hann gengur út á það að við séum á einu efnahagssvæði þar sem fjármagnið og vinnuaflið streymir frjálst og að einstaklingum eða fyrirtækjum sé ekki mismunað. Þau njóti öll sama réttar eða svipaðs réttar. Út á það gengur þetta.
Þegar íslenska ríkisstjórnin vill núna reyna að tryggja íslenskum vísindamönnum aðgang að gagnagrunninum og því sem þar er að finna --- umfram vísindamenn í útlöndum, þar á meðal á Evrópska efnahagssvæðinu, þá er verið að reyna að finna leið til að mismuna. Þá er bent á það af þeim sem gagnrýna þetta að við munum ekki standast kæru til ESA, til dómstólsins sem um þetta kann að fjalla.
Í Morgunblaðinu laugardaginn 12. desember er vitnað í hv. talsmann meiri hluta heilbr.- og trn. á eftirfarandi hátt, með leyfi forseta. Þar segir fyrst:
,,Meiri hluti heilbrigðis- og trygginganefndar hefur lagt fram tvær breytingartillögur á frumvarpinu. Í fyrsta lagi er lögð til breyting sem miðar að því að tryggja aðgengi íslenskra vísindamanna að miðlægum gagnagrunni með öðrum hætti en ráð var gert fyrir í frumvarpinu. Sú breyting felur í sér, að sögn Sivjar Friðleifsdóttur, varaformanns nefndarinnar, að ákvæði frumvarpsins um svokallaða aðgengisnefnd verði tekið út en í stað þess lagt til ákvæði þess efnis að samið verði um aðgengi innlendra vísindamanna á sérstökum sérkjörum, þ.e. lægri kjörum en markaðsverði, í samningum milli væntanlegs starfsleyfishafa, heilbrigðisstofnana og sjálfstætt starfandi heilbrigðisstarfsmanna.``
Hér var vísað og vitnað í talsmann meiri hluta heilbr.- og trn. Að finna leið til að opna dyrnar fyrir íslenskum vísindamönnum þannig að þeir njóti annarra og betri kjara en markaðskjara, með öðrum orðum annarra kjara en vísindamenn á hinu Evrópska efnahagssvæði. Þetta er viðfangsefnið. Að finna annað orðalag á þessu sem er skothelt.
En það á eftir sem áður að mismuna. Og það stríðir gegn ákvæðum og grundvallarhugsun EES-samningsins. Það var nú þess vegna sem við mörg vorum á móti þeim samningi og erum enn. Ég tel þetta hafa verið einhverja heimskulegustu ráðstöfun sem gerð hefur verið og menn eru alltaf annað veifið að tala sig bláa í framan um ágæti þessa samnings sem hefur svipt okkur lýðræði og takmarkað lýðræðislegt svigrúm okkar, eins og kemur fram í þessu máli. Hér eru menn á átakanlegan hátt að reyna að finna leið til þess að komast á bak við þessar skuldbindingar. Það á að mismuna íslenskum vísindamönnum, þeir eiga að hafa forgang umfram það sem gerist annars staðar. Það er markmiðið sem menn eru að reyna að ná.
Ég mun reyndar koma nánar að þessu á eftir, en það eru ýmsar spurningar sem vakna í þessu sambandi. Hvað með þá vísindamenn sem starfa sjálfstætt eða eru hjá sjálfstæðum fyrirtækjum, sjálfstæðum stofnunum? Hvað með þá? Hvernig verður þeirra hagur tryggður? Vísindamenn sem hafa ekki sett sjálfir neinar upplýsingar inn í grunninn.
Svarið er væntanlega á þá leið að vegna þess að íslenska ríkið hafi gert samninga við fyrirtækið um að láta upplýsingar inn í grunninn, þá sé búið að greiða fyrir þeirra hönd. En ég spyr: Er ekki bannað samkvæmt EES-sáttmálanum að niðurgreiða atvinnustarfsemi? Er það ekki bannað? Ég hélt það. Hvernig ætla menn að svara þessu?
Hvernig ætla menn að svara því gagnvart fyrirtækjum og einstaklingum sem eru sjálfstætt starfandi, hafa ekki látið upplýsingar inn í grunninn en vilja fá aðgang að honum, fá þeir einhvern stuðning? Ég spyr. Og ef þeir fá stuðning í formi þess að íslenska ríkið hafi látið upplýsingar frá stofnunum, sem reknar eru á vegum ríkisins, inn í grunninn og líta beri á það sem eins konar greiðslu, þá vaknar sú spurning, hvort hér sé ekki niðurgreiðsla á ferðinni sem er bönnuð samkvæmt EES-sáttmálanum. Hvernig ætla menn að komast fram hjá þessu? Ég bara spyr og ég vil fá svör við þessu.
Ég vil fá svör við því í framhaldinu: Hvað gerist ef þættir af þessu tagi eru ekki alveg skýrir og reynast brot á EES-samkomulaginu? Verður íslenska ríkið skaðabótaskylt? Hvað segir í EES-samkomulaginu um það efni? Það þýðir ekkert að vísa til þess að á þetta hafi ekki reynt nema í mjög takmörkuðum mæli, vegna þess að ástæðan fyrir því að ekki hefur á þetta reynt er sú að því er okkur hefur verið tjáð, að yfirleitt þegar um mjög umdeilanleg mál er að ræða hafa komið fram varnaðarorð áður en af slysinu verður. Á þetta hefur því ekki reynt nema í mjög takmörkuðum mæli.
Núna hafa varnaðarorðin komið fram. Þau eru að koma fram t.d. hér nú. Þetta er hlutur sem við þurfum að fá svör við, hvaða athugun, hvaða könnun hefur farið fram á því að Íslendingar verði ekki skaðabótaskyldir í þessu máli ef þeir brjóta samninginn.
Hin leiðin er að brjóta hann ekki og reisa háa þröskulda fyrir íslenska vísindamenn þannig að þeir komist ekki að þessum rannsóknum, og er ég þar að vísa til fjárvana vísindamanna eða þeirra sem starfa hjá fjárvana stofnunum og hafa ekki látið upplýsingar inn í þennan grunn. Ég er að vísa til þeirra.
Hvað er það síðan sem hefur breyst í frv. á milli 2. og 3. umr.? Ég er búinn að nefna hver viðfangsefnin voru. Viðfangsefnin eru þau að samræma lagafrv. alþjóðlegum skuldbindingum og siðferðilegum reglum sem Íslendingar hafa undirgengist í þessum efnum, og í annan stað EES-viðskiptasáttmálanum. Hvað er það sem hefur síðan breyst? Það sem hefur breyst lýtur í fyrsta lagi að 6. gr., en þar skal kveðið nánar, svo ég vitni í nál. meiri hlutans:
,,Lagt er til að í 6. gr. verði kveðið nánar á um hlutverk nefndar um gerð og starfrækslu gagnagrunns á heilbrigðissviði við samningsgerð rekstrarleyfishafa við heilbrigðisstofnanir og sjálfstætt starfandi heilbrigðisstarfsmenn. Við samningsgerðina er nefndinni ætlað að gæta hagsmuna heilbrigðisyfirvalda, heilbrigðisstofnana, sjálfstætt starfandi heilbrigðisstarfsmanna og vísindamanna. Þá er kveðið á um að hluti af endurgjaldi rekstrarleyfishafa fyrir afnot af heilsufarsupplýsingum verði í formi aðgangs heilbrigðisstofnana, sjálfstætt starfandi heilbrigðisstarfsmanna og starfsmanna þeirra að upplýsingum úr gagnagrunninum vegna vísindarannsókna.``
Grundvallarbreytingin sem er að verða er að aðgengið að grunninum á núna að eiga sér stað í formi samninga einkaleyfishafans, rekstrarleyfishafans og viðkomandi stofnana.
Halda menn að þetta verði til að styrkja þá sem í hlut eiga? (SF: Nákvæmlega.) Nákvæmlega, segir hv. þm. Siv Friðleifsdóttir. Ég held ekki. Ég held að menn séu ekki í mjög sterkri stöðu ef þeir eru starfsmenn í fjárvana stofnunum eða félitlum stofnunum. Ég held ekki.
Þetta er eitt dæmið sem við höfum um mjög óljósa lagasmíð. Þetta á allt að vera komið undir samningum sem rekstrarleyfishafinn, sérleyfishafinn gerir við viðkomandi stofnanir og starfsmenn þar. Fyrir utan að allt er mjög óljóst hjá vísindamönnum og einstaklingum sem starfa þar fyrir utan. Ef þeim verður ekki tryggður aðgangur á markaðsvísu eins og menn ætla að gera úti í hinum stóra heimi er hætt við því að þetta verði túlkað sem niðurgreiðslur EES og verði bannað.
Síðan segir í framhaldsnál. meiri hlutans:
,,Í tengslum við breytingu á 6. gr. er lagt til að felld verði brott ákvæði í 9. gr. um sérstaka nefnd um aðgang vísindamanna að upplýsingum úr gagnagrunninum. Vegna gagnrýni á ákvæði 9. gr. um aðgang vísindamanna telur meiri hlutinn rétt að fella þau niður en leggja í stað þess til viðbót við 6. gr. sem kveður á um að rekstrarleyfishafi skuli semja við heilbrigðisstofnanir og sjálfstætt starfandi heilbrigðisstarfsmenn um aðgang starfsmanna þeirra að upplýsingum úr gagnagrunninum vegna vísindarannsókna. Lagt er til að heiti greinarinnar verði breytt í samræmi þessar efnisbreytingar.`` Og á nú að heita: Aðgengi heilbrigðisyfirvalda að upplýsingum í gagnagrunni á heilbrigðissviði.
Síðan segir hér:
,,Með breytingum á 10. gr. eru tekin af öll tvímæli um að í gagnagrunni á heilbrigðissviði eru eingöngu heilsufarsupplýsingar úr sjúkraskrám, sbr. 6. tölul. 3. gr. frumvarpsins. Ættfræðiupplýsingar og erfðafræðilegar upplýsingar, aðrar en skráðar eru í sjúkraskrár, verður að geyma í aðskildum gagnagrunnum. Um samtengingu upplýsinga úr þessum þremur gagnagrunnum fer samkvæmt verklagi og vinnuferli sem uppfyllir skilyrði tölvunefndar og skal hún meta það áður en vinnsla hefst. Tölvunefnd ber að tryggja að verklag og vinnuferli, m.a. tæknilegar aðgangstakmarkanir, séu þannig að persónuverndar sé gætt þegar gagnagrunnarnir eru tengdir saman tímabundið. Þá gerir frumvarpið ráð fyrir virku eftirliti tölvunefndar með starfrækslu gagnagrunnsins.``
En þetta hljóðar svo, hér er bætt við 10. gr. frv., með leyfi forseta:
,,Rekstrarleyfishafa skal heimil vinnsla í gagnagrunni á heilbrigðissviði úr þeim heilsufarsupplýsingum úr sjúkraskrám sem þar eru skráðar, enda sé þess gætt við úrvinnslu og samtengingu upplýsinga að ekki sé unnt að tengja þær persónugreinanlegum einstaklingum. Rekstrarleyfishafi skal móta verklag og vinnuferli sem uppfylla skilyrði tölvunefndar til að tryggja persónuvernd við samtengingu upplýsinga úr gagnagrunni á heilbrigðissviði, gagnagrunni með ættfræðiupplýsingum og gagnagrunni með erfðafræðilegum upplýsingum. Um samtengingu upplýsinga í gagnagrunni á heilbrigðissviði við aðra gagnagrunna en fyrrgreinda fer samkvæmt ákvæðum laga um skráningu og meðferð persónuupplýsinga. Óheimilt er að veita upplýsingar um einstaklinga og skal það m.a. tryggt með aðgangstakmörkunum.``
Hér segir: ,,Um samtengingu upplýsinga í gagnagrunni á heilbrigðissviði við aðra gagnagrunna en fyrrgreinda fer samkvæmt ákvæðum laga um skráningu og meðferð persónuupplýsinga.``
Af hverju ekki um þessa? Í þessari brtt. ríkisstjórnarinnar er verið að gefa undanþágu um lög um skráningu og meðferð persónuupplýsinga. Eitt af því sem hefur reyndar verið nefnt í umræðunni og margoft tekið upp er að forsenda þess að hægt sé að afgreiða þetta mál er að frv. um persónuvernd verði lagt fyrir Alþingi --- það frv. hefur strandað inni í þingflokki Sjálfstfl. að því að sagt er --- og ekki aðeins lagt fram í þinginu heldur tekið til afgreiðslu og samþykkt.
Í mörgum greinum og í umræðum hafa menn sýknt og heilagt vitnað í þetta frv. og það kemur ekki fram. Því var lofað fyrr í haust að frv. yrði lagt fram. Ef ég man rétt sagði talsmaður ríkisstjórnarinnar að málið yrði lagt fram á Alþingi á komandi dögum. Það er ekki enn þá komið fram en menn ætla að þröngva þessu máli gegnum þingið og liggur svo á að því var neitað fyrr í dag að veita frest a.m.k. til eins dags meðan farið yrði nánar í saumana á þessu máli.
Ýmsar breytingar hafa verið gerðar á þessu frv. sem hafa orðið þess valdandi að ýmsir aðilar sem voru áður fylgjandi málinu eru núna orðnir því andvígir. Í því sambandi má nefna Rannís, Rannsóknarráð Íslands, sem sendi frá sér yfirlýsingu í gær, 14. desember, þar sem segir eftirfarandi, með leyfi forseta:
,,Ef ekki reynist unnt að tryggja íslenskum vísindamönnum og stofnunum öruggan aðgang að hinum miðlæga gagnagrunni á þeim sérkjörum sem frumvarpið gerði ráð fyrir, greiðslu viðbótarkostnaðar við vinnslu, og án óeðlilegs íhlutunarvalds leyfishafa þá hefur almennt gildi hans fyrir framþróun vísinda á Íslandi rýrnað svo að ráðið mælir gegn samþykkt frumvarpsins og veitingu fyrirhugaðs sérleyfis.``
Rannsóknarráð Íslands telur að þetta sé ekki tryggt samkvæmt þessu frv. og mælir núna gegn veitingu fyrirhugaðs sérleyfis.
Reyndar hef ég, með leyfi forseta, alltaf haft efasemdir um þetta þegar verið er að leita leiða, eins og ég gat um hér áðan, til fara á bak við þær skuldbindingar sem við höfum gengist undir. Mér finnst það alltaf pínulítið hlálegt en látum það vera. Hér kemur afdráttarlaus yfirlýsing frá Rannsóknarráði um að málið sé þess eðlis að ekki sé hægt að veita því stuðning.
Ýmsir aðrir hafa verið að tjá sig um þetta mál á liðnum dögum. Nátengt mál tengist sérleyfi eða fyrirhuguðu sérleyfi á hitakærum örverum. Vinnuveitendasamband Íslands hefur miklu meiri skilning reyndar á réttindum hitakærra örvera en sjúklingum og rauk upp til handa og fóta til að mótmæla því og sendi frá sér ítarlega yfirlýsingu en hefur ekki enn þá mannað sig upp í að senda frá sér álitsgerð um heilsufarsupplýsingar íslensku þjóðarinnar sem er náttúrlega miklu stærra mál. Hitt er stórt mál og ég er ekki að gera lítið úr því, alls ekki, eða draga úr því, en ég geri hins vegar lítið úr því að Vinnuveitendasambandið skuli ekki manna sig upp í að andmæla þessu frv. Eða Verslunarráðið sem er svo óskaplega umhugað um að afnema einkaleyfi á brennivínssölu. Það má ekki vera neitt einkaleyfi og ríkið má náttúrlega alls ekki koma nálægt neinu slíku. En það hefur ekki mannað sig upp í að andmæla þessu frv.
Hins vegar hafa menn verið að benda á þær mótsagnir sem koma fram í málflutningi talsmanna ríkisstjórnarinnar í þessu máli og þá kannski einkum og sér í lagi þeirra sem hafa verið að kenna sig við frjálshyggju eða markaðshyggju einhvers konar. Fyrir fáeinum dögum birtist t.d. mjög athyglisverð grein í Morgunblaðinu, föstudaginn 11. desember, eftir Ásgeir Sverrisson, þar sem hann segir, með leyfi forseta:
,,Furðuleg ósamkvæmni einkennir um þessar mundir málflutning stuðningsmanna ríkisstjórnar Davíðs Oddssonar. Þingmenn stjórnarflokkanna virðast fylgja foringjum sínum í blindni við vörslu hagsmuna án þess að huga að röklegu samhengi afstöðu sinnar. Frumstæð foringjahollusta er að sönnu ekki nýjung í íslenskum stjórnmálum en afleiðingar hennar geta reynst skaðlegar þegar um stórmál er að ræða.
Að undanförnu hefur almenningur getað fylgst með undarlegum skoðanaskiptum ráðamanna á Alþingi og raunar víðar í þjóðfélaginu. Til umfjöllunar hafa verið réttnefnd stórmál; frumvarp um miðlægan gagnagrunn á heilbrigðissviði, kennitölusöfnun banka og verðbréfafyrirtækja og dreifð eignaraðild á bönkum og það kerfi, sem stuðst hefur verið við er aflaheimildum hefur verið úthlutað.``
Síðan ræðir blaðamaðurinn áfram um þessar einkaleyfishugmyndir Sjálfstfl. í þessu máli og í niðurlagi greinarinnar segir hann eftirfarandi:
,,Stjórnmálamenn kvarta á stundum undan því að þeim og störfum þeirra sé ekki sýnd tilhlýðileg virðing. Ein ástæða þessa er sú að þeir hinir sömu falla oftlega í þá gryfju að sýna ekki dómgreind almennings nægilega virðingu. Frelsið er eitt og ódeilanlegt. Það lýsir ekki heilindum og samkvæmni að boða að frelsi skuli ríkja þegar það er einungis ætlað sumum og stundum.``
Hér vitnaði ég til blaðagreinar eftir Ásgeir Sverrisson í Morgunblaðinu 11. desember sl. þar sem fjallað er um ósamkvæmni í málflutningi stuðningsmanna ríkisstjórnarinnar.
Það eru reyndar margir sem hafa haft uppi varnaðarorð vegna þessa einkaleyfis sem verið er að veita einu fyrirtæki á heilsufarsupplýsingum Íslendinga. Meðal þeirra sem komu upphaflega á fund heilbrn. til að ræða um þetta mál var Guðmundur Eggertsson prófessor, sá maður sem þekkir einna best til erfðafræðirannsókna á Íslandi. Hann rakti fyrir okkur sögu þessarar vísindagreinar sem hann sagði að væri ekki gömul. Hann sagði að þetta væru í rauninni aldarfjórðungsgömul vísindi, 25 ára. Það sem einkennt hefði framþróun í þessum fræðum væri frelsið, hversu greiðlega vísindamenn hefðu skipst á upplýsingum og hversu samstarf hefði verið gott innan þessara greina og aðrir vísindamenn sem hafa komið á okkar fund í heilbr.- og trn. hafa lagt áherslu einmitt á þetta. Þeir hafa sagt okkur að hægt sé að nálgast málin á tvo vegu og fram til þessa hafi þróun í vísindum byggst á því að aðgangur að þekkingu, upplýsingu hefði verið frjáls, óheftur og vísindamönnum að kostnaðarlausu. Þeir sem hefðu síðan verið hugmyndaríkir, sett fram sínar hugmyndir og jafnvel fundið lyf eða gen eða annað sem væri vísindunum til framdráttar hefðu hugsanlega hagnast á slíku. Samkeppnin hefði átt sér stað um hugmyndirnar og það sem þær hefðu leitt af sér en ekki um þekkinguna sem slíka.
Nú ætla Íslendingar að nálgast þetta öðruvísi. Þeir ætla að selja aðgang að upplýsingunum. Um þetta hafa íslenskir vísindamenn fjallað í blaðagreinum síðustu vikurnar. Ég er hér með góða grein eftir Laufeyju Tryggvadóttur faraldsfræðing. Hún kemur m.a. inn á þetta efni og segir, með leyfi forseta:
,,Ein af forsendum blómlegra vísinda er frjáls samkeppni góðra hugmynda. Einokun á rannsóknarefnivið, og þar með útilokun hugmynda annarra en ákveðinna útvalinna, hlýtur að draga úr möguleikum á því að notkun gagna leiði til framfara. Gagnagrunnsfrumvarpið gerir ráð fyrir því að eitt fyrirtæki sjái um rekstur allra okkar heilsufarsupplýsinga og að vísindamenn sem þar starfa hafi forgang að gögnunum.``
Þetta var úr grein eftir Laufeyju Tryggvadóttur faraldsfræðing. Eins og ég gat um áðan eru menn að velta því fyrir sér hvernig megi tryggja aðgengi íslenskra vísindamanna að þessum grunni. Hugmyndin á bak við gagnagrunninn er að hann verði gerður að söluvöru og menn kaupi sér aðgang að honum. Viðfangsefnið er að finna reglur þar sem Íslendingar geti haft forgang umfram aðra. Hvernig getum við brotið EES-samkomulagið hvað þetta snertir? Her lögfræðinga verður settur í það fyrir ríkisstjórnina að finna út hvernig hægt sé að brjóta þennan sáttmála eins og þeir hafa verið að brjóta alþjóðlegar skuldbindingar okkar um siðareglur í vísindunum.
Hvað segir rekstrarleyfishafinn sjálfur um þetta efni? Hvernig lítur hann á þetta? Hann hefur sent frá sér yfirlýsingu til háskólans og ýmissa fræðimanna. Væntanlegur rekstrarleyfishafi segir:
,,Við afgreiðslu heilbrn. Alþingis hefur ekki náðst nægilega skýr niðurstaða í orðalagi þegar kemur að því að skilgreina aðgengi vísindamanna að gagnagrunninum. Svo virðist þó sem almenn sátt sé um meginlínur en vandi varðandi orðalag sprettur upp úr mögulegum árekstri við lög og samþykktir um samskipti í viðskipum. Forsvarsmenn ÍE hafa skilgreint sína afstöðu til málsins á þann hátt að aðgengi vísindamanna við þær stofnanir sem leggja til upplýsingar í gagnagrunninn verði tryggt. Aðrir vísindamenn fái aðgang að gagnagrunninum með samvinnu við vísindamenn ofangreindra stofnana en það er sá háttur sem nú tíðkast. Vísindamennirnir munu geta notað gagnagrunninn til hvers kyns rannsókna í samkeppni við sérleyfishafa, í samvinnu við sérleyfishafa, eða án tillits til sérleyfishafa`` --- og takið nú eftir --- ,,svo fremi sem virtur sé einkaréttur sérleyfishafa til að markaðssetja niðurstöður rannsóknanna og afleiddra rannsókna.`` Og afleiddra rannsókna líka.
Með öðrum orðum: Það er alveg guðvelkomið að keppa og má vera dúndrandi samkeppni ef ég bara fæ þetta allt sjálfur. Ávinningurinn verður að renna til mín, ekki bara af þeim rannsóknum sem hér er um að ræða heldur líka afleiddum rannsóknum. Hvað skyldi nú gerast þegar upp rísa deilur um hvað séu afleiddar rannsóknir? Skyldi ekki þurfa að taka málið upp við framlengingu samninga milli fyrirtækisins og viðkomandi stofnana? Hver skyldi þá hafa sterkari stöðu? Sá sem hefur allar heilsufarsupplýsingar Íslendinga á eigin vegum og skammtar aðgang að þeim með samningum sem menn verða að ná við hann, eða hinir sem eru févana og þurfa að komast í þennan grunn? Svarið sem við höfum stundum fengið við þessum álitamálum er að í reynd sé ekki verið að taka neitt af mönnum. Krabbameinsfélagið mun áfram hafa sinn grunn og þær stofnanir og þeir vísindamenn sem starfað hafa að rannsóknum hafa sína grunna.
Vísindamenn, eins og allir aðrir dauðlegir menn, starfa í ákveðnu samhengi, samhengi þekkingarinnar. Til að hafa jafna aðstöðu til að taka þátt í kapphlaupinu, eða samvinnunni um framfarir, þarf staða allra gagnvart þekkingunni að vera jöfn. Þekkingin verður varðveitt inni í þessum miðlæga grunni og sá sem hefur hann á hendi hefur yfirburða aðstöðu. Hér hefur hann skilgreint hvað hann ætlist til að fá út úr þessari aðstöðu. Menn mega keppa og rannsaka alveg þar til þeir verða bláir í framan en ávinningurinn skal verða hans, ekki aðeins af rannsóknunum heldur og einnig af afleiddum rannsóknum.
Í varnaðarorðum annarra hafa reyndar einnig komið fram sjónarmið þau sem ég setti fram áðan varðandi vísindamenn sem standa utan þeirra stofnana sem gera samninga við Íslenska erfðagreiningu eða deCODE Genetics. Þau varnaðarorð hafa komið fram frá samtökum á borð við Mannvernd sem eru samtök um persónuvernd og rannsóknafrelsi. Í yfirlýsingu frá þeim segir, með leyfi forseta:
,,Margir vísindamenn íslenskra háskóla og annarra stofnana sem ekki leggja gögn í gagnagrunninn munu því ekki hafa aðgang að honum. Hér er um óviðunandi takmarkanir aðgangs að ræða sem skapa ójafnræði meðal vísindamanna eftir því hvar þeir starfa. Ef miðlægur gagnagrunnur verður til er auk þess líklegt að minni gagnagrunnar verði lagðir niður.``
Og hér segir áfram, með leyfi forseta:
,,Sérleyfi eins aðila á rekstri jafn umfangsmikils gagnagrunns og frumvarpið gerir ráð fyrir jafngildir einkarétti til rannsókna á Íslandi. Erfitt verður að fjármagna rannsóknir óháðra aðila í skugga slíks einkaréttar, hvort sem fjármagnið kemur frá vísindasjóðum eða fyrirtækjum og hvort sem það kemur frá innlendum eða erlendum aðilum. Einkaréttur á rannsóknum er óviðunandi. Hann mun takmarka frelsi vísindamanna, möguleika þeirra til samvinnu og fjármögnunar og hefta framþróun vísinda og líftækni á Íslandi.``
Þetta er úr yfirlýsingu frá Mannvernd, samtökum um persónuvernd og rannsóknafrelsi.
Ein ástæðan fyrir því að við í minni hlutanum á Alþingi höfum lagt áherslu á að málinu yrði frestað er sú að hraðinn hefur ákveðnar hættur í för með sér. Einn stærsti og versti annmarkinn á hraðanum er að réttar upplýsingar koma ekki fram. Menn tjá sig í fjölmiðlum og oft er farið með rétt mál en stundum er farið með rangt mál og stundum er misskilningur á ferðinni. Tíminn einn getur leitt hið rétta í ljós þannig að öllum aðilum gefist tóm til að meta þær yfirlýsingar og upplýsingar sem fram koma.
Að undanförnu hefur því t.d. verið haldið fram í fjölmiðlum að ýmsir aðilar, þar á meðal norræna lífsiðfræðinefndin og siðfræðiráð UNESCO, hafi ekki lagst gegn þessu frv. og jafnvel lagt blessun sína yfir það. Svo hefur mátt skilja á yfirlýsingum lækna sem eru hliðhollir deCODE Genetics og þessu máli öllu. Þetta hefur komið fram bæði í útvarpi og í sjónvarpi. Málið hefur verið kannað og rannsakað, hvað hið rétta sé í því máli. Fram kemur að á fundi sem haldinn var í siðfræðiráði UNESCO í Hollandi fyrir fáeinum dögum hafi engin slík velþóknun verið látin í ljós á þessu frv. eins og ráða mátti af yfirlýsingu eins af talsmönnum gagnagrunns ríkisstjórnarinnar í sjónvarpinu. Engin slík velþóknun var látin í ljós. Þvert á móti hafa vísindamenn sem tengjast bæði þeirri stofnun og öðrum haft uppi mjög harða gagnrýni.
Einnig hefði mátt skilja það sem svo að norræna lífsiðfræðinefndin hefði lagt blessun sína yfir þetta mál. Norræna lífsiðfræðinefndin hefur fjallað mjög ítarlega um gagnagrunn ríkisstjórnarinnar. Í einum átta liðum er sett fram rökstudd gagnrýni á gagnagrunninn. Eftir því sem ég best fæ séð hefur ekki verið komið til móts við þá gagnrýni sem hér er sett fram svo afgerandi sé. Þvert á móti stendur þessi gagnrýni þótt hún sé byggð á frv. eins og það var lagt fyrir í júlílok. Eftir eftirgrennslan mína um þetta mál og annarra sem höfum komið að þessu máli í stjórnarandstöðu og minni hluta heilbrn. má sjá að þessi gagnrýni stendur öll enn þá. Hér segir m.a., með leyfi forseta, í yfirlýsingu norrænu lífsiðfræðinefndarinnar um gagnagrunnsfrv. ríkisstjórnarinnar:
,,Frv. kemur ekki í veg fyrir að hægt sé að afla upplýsinga um ákveðna þjóðfélagshópa án upplýsts samþykkis þeirra. Hér höfum við einkum í huga fólk sem ekki getur veitt upplýst samþykki sökum aldurs, sjúkdóma eða andlegrar fötlunar og er því í sérstaklega viðkvæmri stöðu og getur átt á hættu að fá á sig óæskilegan stimpil sé upplýsingum um það ekki haldið fullkomlega leyndum og að sjálfsögðu einnig þá sem látnir eru.``
Síðan er vakið máls á atriðum sem hafa oft komið til umfjöllunar við þessa umræðu um málið hér á þingi og ég ætla ekki að rekja það í neinum smáatriðum og ekkert nánar en legg áherslu á að sú gagnrýni sem þarna hefur komið fram stendur öll óhögguð.
Það stendur líka óhaggað að á annað hundrað sérfræðingar í læknastétt á Íslandi hafa gagnrýnt frv. mjög harkalega og ekki nóg með það heldur hafa þeir lýst því yfir að þeir muni ekki koma að gerð grunnsins. Þriðjungur heilsugæslulækna í landinu hefur lýst sams konar andstöðu við frv.
Ég spyr: Hvar er ábyrgð ríkisstjórnar sem ber það síðan á borð fyrir okkur að hin besta sátt ríki um málið? Það hefur verið borið á borð fyrir alþingismenn að um málið ríki hin besta sátt á meðan allt logar hér. Flest samtök sjúklinga sem hafa ályktað um þetta mál hafa lýst yfir mjög eindreginni andstöðu við það. Siðfræðiráð lækna hefur lýst mjög eindreginni andstöðu við frv., vísindasiðanefnd, siðaráð landlæknisembættisins hefur lýst mjög eindreginni andstöðu við málið. Finnst hæstv. heilbrrh. þetta vera hégómi? Mér er spurn.
Ég hef nógan tíma, hæstv. heilbrrh., til þess að fjalla um þetta mál og mun taka mér allan þann tíma sem þarf til að ná athygli ráðherrans á þessu vegna þess að hæstv. ráðherra og ríkisstjórnin hefur svívirt þau samtök sem hafa komið að þessum málum. Ekkert er hlustað á þau samtök, ekki neitt. Svo leyfir talsmaður meiri hlutans á Alþingi sér að bera það á borð að talað hafi verið um málið í þetta mörgum ræðum, í 40 klst. eða hvað það nú var. En allflest samtök sem hafa látið málið til sín taka hafa andmælt því mjög harðlega. Þeir aðilar í þjóðfélaginu sem eiga að gæta almannahagsmuna hafa varað við því. Tölvunefnd, vísindasiðanefnd, siðaráð landlæknis, siðaráð læknafélagsins eru á móti málinu og vara við því. Álit raunvísindadeildar Háskóla Íslands skiptir heldur ekki máli. Þar segir, með leyfi forseta:
,,Frumvarp til laga um gagnagrunn á heilbrigðissviði fer í grundvallaratriðum á svig við vísindasiðferði.``
Helstu ábyrgðarmenn ríkisstjórnarinnar og þjóðarinnar virða algerlega að vettugi vilja allra þessara aðila og eru að gera okkur að viðundri á erlendri grundu. Þessi sama ríkisstjórn er að óska eftir því við Alþingi, sem menn hafa nú orðið við, að verja 35 millj. kr. á næsta ári til að undirbúa heimssýninguna í Hannover. Það á að auka hróður Íslands á erlendri grundu. Heimssýningin á að kosta 200--300 millj. kr. Síðan eru framkvæmd svona skemmdarverk, ekki bara á íslenska heilbrigðiskerfinu heldur á alþjóðavettvangi vísindanna, þar sem íslenska þjóðin er gerð að viðundri. Þegar besta fólk okkar og þeir sem þjóðfélagið hefur kjörið til að sinna þessum málum, vernda almannahag, eru að vara okkur við eru þeir virtir að vettugi. Það er ekki hlustað á þessa aðila.
Það er hlustað á nokkra sérfræðinga sem eru flestir hverjir starfsmenn þessa fyrirtækis. Það eru ráðgjafar ríkisstjórnarinnar íslensku. Ég mun koma síðar að því í ræðu minni hvaða fjárhagslegir hagsmunir kunna að hanga hér á spýtunni.
Menn hafa verið að spyrja um hvað hér kunni að vera á seyði. Hvaða skýring sé á því að Framsfl. og Sjálfstfl. gangi erindis eins fyrirtækis á Alþingi. Hér eru alvarleg mál til umfjöllunar. Kvótamálið, fjárlög, afkoma öryrkja og fátæks fólks, er allt látið víkja til þess að fara að skipunum eins fyrirtækis. (Gripið fram í.) Þetta er sett í forgang. Í dag var óskað eftir því að þessu máli yrði frestað um einn dag meðan við værum að afla upplýsinga frá þeim aðilum sem láta þetta mál til sín taka og hafa af því áhyggjur. Því var neitað vegna þess að ríkisstjórnin óttaðist að frestun á málinu mundi setja það í uppnám og sú hætta skapaðist að málið fengist ekki afgreitt fyrir jólin. Allt annað var látið víkja til þess að geta þjónað hagsmunum þessa fyrirtækis. Það er alvarlegt mál ef ríkisstjórn Íslands er farin að ganga erinda fyrirtækis á Alþingi.
Í dagblaðinu Degi laugardaginn 12. des. birtir ritstjórinn Stefán Jón Hafstein grein þar sem hann veltir fyrir sér ýmsum peningalegum vangaveltum sem hafa komið upp í tengslum við þetta mál. Ég ætla að vitna í þessa grein, með leyfi forseta:
,,Hæstiréttur hefur nú sýnt hve brýnt er að veita lýðræðiskerfi okkar aðhald. Slíkt aðhald skortir algerlega á mikilvægu sviði lýðræðis og stjórnmála. Fjármál flokkanna eru hulin.
Kjósendur hafa ekki hugmynd um hverjir veita stjórnmálamönnum og flokkum fé.
Kjósendur hafa engan rétt til að fá upplýsingar um það.
Það hefur vakið athygli hve einstaka meðferð bandaríski áhættufjármögnunarhópurinn deCODE hefur fengið í ríkisstjórnarflokkunum. Útibú deCODE, Íslensk erfðagreining, er óskabarn landsfeðra.``
Og hér segir áfram í sömu blaðagrein eftir ritstjóra blaðsins, með leyfi forseta:
,,Óþarft er að rekja flýtimeðferð gagnagrunnsmálsins frá í vor. Nú á þetta fyrirtæki að fá einkaleyfi á örverum í hverum. Fullyrt er á Alþingi (formaður heilbrigðisnefndar, Össur Skarphéðinsson) að á bak við breytingartillögur við frumvarp um gagnagrunn, sem enn eru að koma fram standi Íslensk erfðagreining, ekki heilbrigðisráðuneytið. Málið er í andstöðu við vísindamenn og heilbrigðisstéttir.
Frá upphafi er málið tortryggilegt. Þess vegna er hér varpað fram spurningu til Davíðs Oddssonar og Halldórs Ásgrímssonar:
Hafa Sjálfstæðisflokkurinn og Framsóknarflokkurinn þegið fé --- eða fengið loforð um fjárstuðning --- frá Íslenskri erfðagreiningu eða aðilum henni tengdri?
Með spurningunni er átt við flokkana sjálfa, stofnanir eða sjóði; vita formennirnir til þess að einstakir stjórnmálamenn hafi þegið fé frá ÍE eða tengdum aðilum?
Óhjákvæmilegt er að vísa sömu spurningu til leiðtoga stjórnarandstöðuflokka líka. Sá siður er algengur hjá fyrirtækjum að gauka lítilræði að sumum flokkum til að skapa siðferðislegt sýndarskjól fyrir stórgjafir til útvalinna.``
Og hér segir áfram, með leyfi forseta:
,,Við eigum siðferðislegan rétt á að vita hvernig málum er háttað. Miðað við þá efnahagslegu hagsmuni sem eru í húfi er ljóst að deCODE munar ekkert um þá smáskildinga sem nægja til að reisa bágan efnahag íslenskra stjórnmálaflokka.
Lagaleg upplýsingaskylda flokkanna er engin. Því verður að heita á drengskap forustumanna til að svara undanbragðalaust. Því siðferðisskyldan er rík.
Í spurningunni felst engin aðdróttun. En hún er vissulega byggð á tortryggni.
Blaðamenn geta ekki grennslast fyrir um svörin við þessari spurningu, svo mikilvæg sem hún er, vegna þess að stjórnmálaflokkarnir eru varðir með upplýsingaleynd. Sú leynd brýtur í bága við hugmyndir okkar um siðleg stjórnmál og góðar venjur í stjórnkerfinu. Nægir að vísa í upplýsinga- og stjórnsýslulög. Dagur er smáblað sem auðvelt er að láta sem ekki sé til. Því er heitið á aðra fjölmiðla að bera spurninguna upp við ráðamenn líka. Hún er brýn. Hún er ekki borin upp að ástæðulausu.
Auðvitað getur hver sem er logið. En hafi menn slíkt í hyggju ættu þeir fyrst að splæsa í símtal vestur til Bandaríkjanna. Ekki til deCODE, heldur til deClintons.``
Hér er slegið á létta strengi í lok þessar alvarlegu greinar sem birtist í Degi fyrir fáeinum dögum, sl. laugardag. Ég ætla að leyfa mér, hæstv. forseti, að taka þessa spurningu upp. Ég er ekki með neinar aðdróttanir í þessu efni. En það er staðreynd að menn hafa velt því fyrir sér hver sé skýringin á því að ríkisstjórnin fer fram með slíku offorsi í þessu máli og raun ber vitni. Menn hafa spurt.
Ef svarið er á þann veg ... (Gripið fram í: Og trúir þingmaðurinn þessu?) Trúir þingmaðurinn þessu? Ég veit það ekki. Ég hef ekki neinar forsendur til að meta það. En ég veit hitt að stjórnmálaflokkar þiggja peninga frá fyrirtækjum, ég veit það og ég trúi því.
En spurningin er þessi: Hafa Sjálfstfl. og Framsfl. þegið fé frá þessu fyrirtæki? Ef svarið er neitandi þurfum við að fá það. Ef það er játandi þá þarf að gera grein fyrir málinu á Alþingi.
Mér finnst eitt mjög undarlegt. Trúir hv. þm. þessu? spyr hæstv. heilbrrh. Ég svara því til að ég trúi því og ég veit að stjórnmálaflokkar fá stuðning frá fyrirtækjum, hafa fengið. Það er rétt. Og spurningin er þessi: Hafa Sjálfstfl. og Framsfl. fengið fjárstuðning frá þessu fyrirtæki? Er bannað að spyrja svona? Ég bara spyr.
Ef svarið er neitandi ætti það að vera fyrirhafnarlaust í andsvörum á eftir að koma og upplýsa málið. Þá er málið úr sögunni. Þá skulum við leggja trúnað á það. En við viljum fá upplýsingar um þetta.
Þegar hæstv. heilbrrh. veltir því fyrir sér hvers vegna spurning af þessu tagi er sett fram má spyrja á móti: Hver er skýringin á því offorsi sem ríkisstjórnin sýnir í þessu máli? Hver er skýringin á því? Hver er skýringin á því að kvótamálið er látið víkja? Hver er skýringin á því að fjárlagaumræðan er látin víkja og bíða? (Gripið fram í.)
Hér í dag var óskað eftir því að hlé yrði gert á umræðu um þetta mál. Það yrði sent aftur til heilbrn. til umfjöllunar þannig að þeir aðilar sem vildu tjá sig um þær lagabreytingar sem eru nú lagðar fyrir fengju til þess ráðrúm og möguleika. Því var hafnað.
Ef ríkisstjórnin hefði viljað verða við þessari eðlilegu og lýðræðislegu kröfu hefði mátt taka til umræðu önnur mál sem eru brýn. Er ég þar að vísa í kvótamálið eða fjárlagafrv. þar sem teknar eru ákvarðanir sem varða lífskjör stórra þjóðfélagshópa, aldraðra og öryrkja. Öllu þessu er sópað frá til að þjóna þessu eina fyrirtæki. Er að undra að menn spyrji og leiti skýringa? Í vor kom frv. hér inn á Alþingi eftir að undirritaður var samningur í Perlunni í Reykjavík þar sem forsrh. þjóðarinnar sat á milli fulltrúa deCODE Genetics og svissneska stofnfyrirtækisins, lyfjafyrirtækisins Hoffmann-La Roche, og sat þar eins og pantur. Síðan átti að þröngva frv. í gegnum þingið, því frv. sem hér er til umfjöllunar. (ÁRJ: Meingölluðu.) Þá átti að þröngva því í gegnum þingið með methraða. Þetta vakti mikil mótmæli í þjóðfélaginu. Málinu var frestað og aftur var sett upp dagsetning og nú er komið að ögurstundu. Nú svífst ríkisstjórnin einskis, lætur allt annað víkja, neitar stjórnarandstöðunni um eðlileg og lýðræðisleg vinnubrögð til að þröngva þessu máli fram. Er að undra að menn spyrji og er að undra að menn vilji fá svör? Ég frábið mér það að menn fari að móðgast yfir því að spurt sé spurninga af þessu tagi. Ég frábið mér það. Þetta er eðlileg spurning í lýðræðisþjóðfélagi. Reyndar er ég þeirrar skoðunar að öll fjármál flokkanna eigi að vera uppi á borði. Þar eiga ekki að vera nein felumál, engin felumál. Og nú er óskað eftir því og þess krafist að þetta mál verði upplýst. Þetta hefur verið til umræðu í þjóðfélaginu. Þetta hefur komið fram í blöðum, á prenti. Ritstjóri dagblaðs hefur sett þessar spurningar fram og það er eðlilegt að þær séu bornar upp hér á þessum vettvangi.