[prenta uppsett í dálka] 42. fundur, 123. lþ.
Hjörleifur Guttormsson (andsvar):
Virðulegur forseti. Varðandi það sem hér var rætt áðan og ég hafði raunar einnig í huga að nefna, þá vil ég aðeins að fram komi það mat mitt á þessari deilu sem hér var uppi að það ákvæði sem nú hefur verið sett inn í frv. stangast augljóslega á við kröfu um jafnræði vísindamanna og ég tel að menn þurfi ekki að fara langt til þess að sjá það.
Síðan um erfðafræðigrunna í þessu samhengi og samkeyrslu erfðafræðilegra upplýsinga sem fara inn í hinn eiginlega miðlæga gagnagrunn eins og það er fram sett, þá er það að segja af minni hálfu að ég tel að það fái ekki staðist miðað við fyrirliggjandi forskriftir að taka upp samkeyrslu á erfðafræðigrunnum við þennan miðlæga gagnagrunn og það skorti í raun allar heimildir fyrir erfðafræðigagnabönkum eða gagnagrunnum eins í því samhengi sem hér er verið að tala um.
Það hefur verið upplýst að hjá Íslenskri erfðagreiningu sé kominn gagnabanki með svo og svo miklu, það eru nefndar þúsundir, jafnvel hærri tölur, af upplýsingum frá fjölda einstaklinga svo þúsundum skiptir og ég fæ ekki séð að neinar heimildir séu fyrir slíkri söfnun. Hafa samstarfslæknar Íslenskrar erfðagreiningar haft heimild til þess að framvísa upplýsingum frá sínum umbjóðendum inn í slíkan grunn? Ég efast um að svo sé, að upplýst samþykki liggi fyrir um slíka samkeyrslu upplýsinga við miðlægan gagnagrunn.
Ég tel þetta sem hér er á ferðinni í raun mjög alvarlegt og mæla eitt út af fyrir sig gegn þessu máli.
