[prenta uppsett í dálka] 43. fundur, 123. lþ.
Rannveig Guðmundsdóttir:
Herra forseti. Stjórnarflokkarnir hafa sýnt ótrúlega skammsýni í meðhöndlun þessa máls. Stjórnarliðar hafa komið í ræðustól í umræðunni og talið klukkustundir sem hér hefur verið rætt um þetta mál við 1. umr., 2. umr. og við 3. umr. og viljað taka fjölda þeirra sem dæmi um ítarlega meðferð málsins á Alþingi. Þetta er rangt. Klukkustundir í umræðu hér hafa ekkert gildi fyrir það hvernig málið vinnst í sjálfu sér en þær sýna hins vegar alvöru málsins. Þetta mál er grafalvarlegt og hefur því miður ekki fengið umfjöllun í nefnd sem slíkt. Vinnan fer fram í nefnd og þar er málinu ráðið til lykta og þar reyna menn að ná samstöðu. Við í stjórnarandstöðunni höfum farið hörðum orðum um það, herra forseti, hvaða vinnubrögð hafa verið viðhöfð á Alþingi, fyrst og fremst vinnubrögðin í nefnd.
Þótt ég gefi stjórnarflokkunum þá einkunn að þeir sýni ótrúlega skammsýni þá hefur ekki bara skammsýni birst í verkum þeirra heldur er í raun og veru verið að gefa fjölda manns langt nef. Stjórnarandstöðunni er gefið langt nef og það kemur okkur ekki á óvart. En það alvarlega er hvernig komið hefur verið fram við fólk sem starfar á sviði siðfræði, rannsókna og læknisfræði. Því fólki er öllu gefið langt nef líka. Það eru bara þessir tveir stjórnarflokkar sem vita hvernig lög um gagnagrunna eiga að vera. Þeir hirða ekki um að spyrja aðra og þeir hirða ekki um að leita víðtækrar samstöðu sem er grundvöllur þess að svona lög verði virk, að gagnagrunnurinn verði til, að gagnagrunnurinn verði nothæfur. Að mínu mati er gagnagrunnurinn þegar fyrir fram orðinn ónýtur vegna þess hvernig haldið hefur verið á málum.
Herra forseti. Ég var í hópi þeirra sem í mikilli alvöru vildu skoða hugmyndir um að koma hér upp gagnagrunni ef það mætti verða til þess að leysa gátu sjúkdóma og finna leiðir, bæði til lækninga og ekki síður til forvarna, ef þetta væri unnt. Ég minnist þess að hafa á Alþingi rætt um það hvernig við höfum hér víðtækar upplýsingar, t.d. um gigtar\-ættir á Íslandi þar sem þekking liggur fyrir um heilu ættirnar, alla þessa öld og jafnvel lengur. Því hefur verið haldið fram af sérfræðingum að til sé vitneskja í samfélaginu um það hvernig megi leysa gigtargátuna. Gigt er einhver víðtækasti sjúkdómur á Íslandi og sennilega sá sjúkdómur sem veldur hvað mestri fjarveru fólks frá vinnumarkaði og helsti orsakavaldur þess að fólk þurfi að hverfa af vinnumarkaði. Fólk verður örkumla og þessi sjúkdómur er samfélaginu dýr. Ég nefni hann einan. Auðvitað höfum við oft verið að tala hér um marga aðra sjúkdóma sem mikilvægt væri að afla sér þekkingar um en þessi sem ég nefni er þannig skráður að um hann eru til miklar upplýsingar og á læknaþingum erlendis hefur því oft verið haldið fram að við Íslendingar gætum leyst þessa gátu. Þess vegna var ég í hópi þeirra sem voru jákvæð fyrir fram þótt ég væri hrædd. Ég var hrædd við persónuverndina. Ég var hrædd við það hvernig við nýttum þær víðtæku upplýsingar sem finnast. Það ber að fara þannig með þær að það kæmi aldrei illa út fyrir þann sem væri í slíkum ættum.
Ég viðurkenni líka að þegar við fórum að fjalla um þetta sérstaka mál var það óþægilegt hve væntanlegur sérleyfishafi beitti sér í málinu. Hann hefur purkunarlaust unnið að málinu og talað eins og Alþingi væri að setja lög fyrir hann. Hann hefur talað eins og Alþingi væri að setja lög fyrir hann og hans fyrirtæki. Ég hefði kosið að Alþingi setti lög um gagnagrunn, sjálfstætt og óháð því hvort einstaklingur úti í bæ hafi verið frumkvöðull að því að kalla eftir að slíkur gagnagrunnur yrði búinn til og hann fengi á honum einkaleyfi. Ég hefði kosið að við skoðuðum það saman, Alþingi, hvernig slíkur gagnagrunnur yrði best gerður og hvort væri unnt að búa hann til og gæta hagsmuna allra einstaklinga í nútíð og framtíð, að við skoðuðum hverjir ættu að hafa aðgang, hvernig vísindamönnum væri tryggð aðkoma að slíkum gagnagrunni, hvernig við tryggðum að rannsóknir sem færu fram í gegnum slíkan gagnagrunn kæmu landsmönnum til góða. Ég vildi óska þess, herra forseti, að þetta stóra mál væri ekki tengt miklum fjármunum og einkaleyfi til eins aðila, að við ræddum í bróðerni hagsmuni okkar og barna okkar en ræddum það ekki í skugga viðskiptahagsmuna eins og hér hefur verið gert.
Þegar þingflokkur jafnaðarmanna fjallaði um þetta mál voru þar að vísu ólík viðhorf. Sumir voru nokkuð skýrt fylgjandi málinu. Aðrir voru hlynntir því svo fremi að persónuverndin væri tryggð og aðkoma annarra vísindamanna en þess sem átti að fá sérleyfið væri jafnframt tryggð. Nokkrir úr okkar hópi fluttu frv. um miðlæga gagnagrunna sem settir væru upp miðað við skilgreind verkefni hverju sinni. Ég vil að það komi skýrt fram úr ræðustól Alþingis að það frv. naut stuðnings mun fleiri úr þingflokki jafnaðarmanna en fluttu það. En menn vildu hreinlega ekki binda sig of sterkt tiltekinni lausn til þess frekar að geta unnið að sameiginlegri niðurstöðu þótt allir í hópnum væru sammála því að það væri afar dýrmætt að koma inn með frv. sem sýndi aðra nálgun til að draga það fram að ef við legðum saman þá gætum við e.t.v. unnið þetta stóra verkefni í sameiningu og tryggt að það sem ég gat um hér í upphafi, þekkingin hjá þessari fámennu þjóð, nýttist framtíð og börnum hennar.
Eftir atkvæðagreiðsluna eftir 2. umr. var okkur, þingflokki jafnaðarmanna, enn þá í mun að reyna að ná samstöðu og við vorum tilbúin að gefa umfjöllun í nefnd milli 2. og 3. umr. nýtt tækifæri og því stóðum við ekki að frávísun málsins á þeim tíma. Börn vorum við. Þetta var barnaleg afstaða þegar maður hugsar til þess hvernig stjórnarflokkarnir tveir hafa hægt og sígandi verið að festast í vinnubrögðum vissunnar um það að bara þeir tveir með valdi sínu þurfi að ná saman til þess að setja lög á Alþingi og það hvort stjórnarandstaðan eða fleiri flokkar standi að þýðingarmiklu máli er fyrir þá algert aukaatriði. Enda var í þessu máli sýnd fullkomin óbilgirni og ég harma það, herra forseti.
Við þingflokksformenn höfum á þessu kjörtímabili sýnt mikinn vilja til þess að gera breytingar á störfum Alþingis. Við höfum unnið í nokkrum rispum að breytingum á þingsköpum. Við breyttum á sínum tíma ræðutíma við 1. umr. og þrengdum tímamörk. Og það lá alveg fyrir að vilji yrði til þess í ljósi reynslunnar að skoða það að setja tímamörk á ræðutíma, bæði við 2. umr. og e.t.v. 3. umr., að það yrði skoðað í ljósi reynslunnar og samstöðunnar um að skapa hér nýtt umhverfi þar sem stjórn og stjórnarandstaða stæðu saman að stjórn þingsins, að í forsætisnefndinni væru fulltrúar stjórnar og stjórnarandstöðu, að í nefndum þingsins mundum við koma því á að formenn kæmu jafnt frá stjórnarandstöðu sem stjórnarflokkum. Með þessu og öðru í breytingum á þingstörfum vildum við skapa sameiginlega ábyrgð á þingstörfunum. Við höfum reynt að fóta okkur á þessum breytingum, m.a. með því sem ég hef þegar nefnt, þ.e. að þrengja tímamörkin og jafnframt skoðað ýmsar breytingar til að setja umræðu og verkum hér frekari skorður þannig að á einhverjum tíma mundum við geta unnið að því að ná saman um að umræðu væri gefinn ákveðinn tími.
Ég held því fram að við höfum með opnum huga unnið að þessum breytingum og að veigamikil áform hafi verið uppi um að ná saman um þýðingarmiklar grundvallarbreytingar.
Þær breytingar hefðu þrengt að stöðu minni hluta á hverjum tíma. Þess vegna var það undirliggjandi að staða minni hlutans yrði virt og tillit yrði tekið til hans í meðferð og störfum þingsins. Þessari vinnu, eins og hún var vel komin á veg, var reyndar sópað út af borðinu fyrir ári síðan af stjórnarmeirihlutanum, eða oddvita hans, af því það fór í pirrurnar á viðkomandi að hér var ágreiningur uppi og minni hlutinn nýtti rétt sinn þar sem ekki var vilji til þess að sýna burði til samstöðu.
Nú hafa þau tíðindi gerst í nefnd sem hljóta að hafa áhrif á þátt minni hlutans í breytingum á störfum þingsins. Ef við sameinumst um að gera breytingar sem þrengja að stöðu minni hluta á hverjum tíma og við skulum muna það, hv. þingmenn --- virðulegi forseti. Ég biðst velvirðingar á því að ég beini orðum mínum beint til þingmanna, sem mér er ekki leyfilegt --- en við skulum muna að allir flokkar lenda á einhverjum tíma í stjórnarandstöðu, þá verður það að vera þannig að við sköpum störfum þingsins umhverfi þar sem virðing verður að vera sýnd stöðu flokka hvort heldur þeir eru í stjórn eða stjórnarandstöðu. Nú gerðist það að völdin voru tekin af formanni heilbr.- og trn. sem hefur stýrt þessari vinnu við gagnagrunn, völdin voru tekin af honum á fundi og hann beittur valdi af meiri hlutanum. Hann fékk ekki að kalla til gesti sem höfðu óskað að koma til fundar við nefndina. Meiri hlutinn ákvað að umfjöllun væri lokið, málið yrði tekið úr nefnd, að ekkert yrði gert með óskir þeirra sem höfðu uppi vonir um að nú skyldi taka á málum. Stjórnarmeirihlutanum þótti enginn akkur í því að lagasetning af þessum toga nyti stuðnings nokkurra úr stjórnarandstöðunni. Öllu þessu var veifað burtu og ekkert með það gert og það hefur áhrif langt út fyrir vinnuna við þetta frv.
Herra forseti. Ég var ekki þátttakandi í umræðunni þegar þetta mál kom til 2. umr. en ég hef fylgst með málinu. Þessi meðferð á þýðingarmiklu máli hefur komið mér mjög á óvart. Það er nefnilega þannig að það kemur málinu ekkert við þótt fulltrúar hópa hafi verið búnir að koma til nefndar til að fjalla um frv. eins og það var í frumgerð sinni. Þegar mál hefur fengið umfjöllun í nefnd, gerðar hafa verið á því breytingar og ég tala nú ekki um þegar breytingar koma fram nærri því sama daginn og nefndin tók málið til umfjöllunar, þá hefur það viðgengist að kalla til alla þá sem nefndarmenn hafa óskað eftir og hlusta á sjónarmið þeirra sem gerst þekkja hvaða áhrif brtt. hafa. Þetta gerðist ekki varðandi þá hópa sem þegar hafa verið nefndir: Mannvernd, Læknafélag Íslands, Læknafélag Reykjavíkur, siðfræðiráð Læknafélagsins og læknadeildina. Þó er um að ræða fólk sem hefur vit á þessu máli og þetta fólk hefur vit á því hvað brtt. þýða.
Þetta er ekki í fyrsta sinn sem flókið eða umdeilt mál hefur komið til meðferðar í nefnd og ekki í fyrsta sinn sem beðið er um gesti þegar mál fer í nefnd milli umræðna, en afgreiðslan á þessu máli hefur verið alveg ótrúlega klaufaleg. Þess vegna gripum við fulltrúar stjórnarandstöðu til þess ráðs að kalla til þá aðila sem höfðu óskað eftir að koma. Og frá þeim komu mjög þýðingarmiklar upplýsingar. Það sem vakti athygli mína var auðvitað hversu hissa þessir einstaklingar voru á því að svo stórt mál ætti að keyra í gegn og þeir töldu að hér væri að verða til ónýtanlegur gagnagrunnur vegna þess að í gagnagrunni yrðu að vera heilsteyptar upplýsingar og þegar vísindasamfélagið væri á móti málinu þá yrðu þær heilsteyptu upplýsingar ekki til í gagnagrunninum. Bent var á að þeir sem vinna með gagnagrunninn mundu senda upplýsingar og líklega ríkisstofnanir einnig, en sjálfstætt starfandi læknar mundu verða á móti og hætta væri á að þeir mundu því ekki senda upplýsingar til lækna sem afgreiddu slíkar upplýsingar í grunninn. Það er mjög alvarlegt ef þetta á eftir að gerast. Þegar einstaklingur fer til sérfræðings fara upplýsingar frá sérfræðingnum til heimilislæknisins þannig að heimilislæknirinn heldur utan um allar heilsufarsupplýsingar síns sjúklings. Og ef það er þannig að vilji er á heilsugæslustöðvum til að senda upplýsingar í grunninn en sérfræðingar vinna á móti honum og eru í andstöðu við hann þá er e.t.v. hætta á að sérfræðingar hætti að senda upplýsingar til heimilislæknisins sem mikilvægt er að haldið sé utan um þar. Það verður að horfa á það hvaða afleiðingar aðrar svona meðferð hefur út yfir vinnuna við gagnagrunninn. Þarna hef ég bent á eitt atriði sem kom fram hjá gestunum á fundi okkar.
Einnig var bent á að ekki þurfi leyfi fyrir hverri samkeyrslu og það þýði í raun að tölvunefndin sé sett aftur fyrir prósessinn í málinu. Það hefur verið tekist á um þetta. Þessir einstaklingar eru sannfærðir um að þannig liggi í málinu. Líka var bent á að bréf hefði komið til lækna 3. desember um að erfðaupplýsingar færu ekki í grunninn en brtt. meiri hlutans fjölluðu um það öndverða. Það er ekkert nýtt í umræðunni. En ég bendi á að auðvitað kemur það einstaklingum sem eru að vinna á þessum vettvangi á óvart að fá bréf 3. desember og síðan er brtt. um það sem bréfið er að afsanna komin fram eftir viku. Þetta eru ekki vinnubrögð sem Alþingi eru sæmandi, herra forseti.
Þessir menn bentu líka á hve lýðræðið er falskt. Það á að vera okkur umhugsunarefni vegna þess að við ásamt Norðurlöndunum höfum bent á að í okkar löndum sé lýðræði hvað virkast. Hingað koma hámenntaðir einstaklingar sem starfa í vísindasamfélaginu og þeir segja: Það er erfiðast að sætta sig við hve lýðræðið er falskt. Það er kallað eftir álitsgerðum frá okkur en það er ekkert gert með þær. Og það má búast við að eftir þessa meðhöndlun verði kannski hálf þjóðin með í þessum gagnagrunni vegna þess hve sjúklingar eru farnir að spyrja mikið um hvort upplýsingar um þá verði sendar í grunninn. Það er líka bent á að fólk veit ekkert hvort það fær að sjá sínar eigin upplýsingar, hvers lags þær eru því þær geta í raun verið ógnvænlegar.
Herra forseti. Minni hlutinn í heilbr.- og trn. hefur sent frá sér mjög ítarlegt framhaldsnál. sem hefur verið fylgt úr hlaði hér. Þar hefur verið gagnrýnt það sem ég hef gert hér að umfjöllunarefni, þ.e. vinnubrögðin í heilbr.- og trn. En margt fleira kemur fram í því nál. sem mér finnst mjög mikilvægt að stjórnarmeirihlutinn svari af ábyrgð. Ég ætla hins vegar ekki að tefja fundinn með því að fjalla nánar um þetta framhaldsnál. því ég hef ákveðið að ræða mín við þessa umræðu verði fremur stutt. En ég er með eina spurningu til hæstv. heilbrrh. og óska eftir því að ef hæstv. heilbrrh. er í húsinu þá komi hún í salinn svo að ég geti beint spurningu minni til ráðherrans.
Herra forseti. Þegar við vorum að byrja umræðuna í gær var í hólfum þingmanna umsögn Mannréttindaskrifstofu Íslands um frv. um gagnagrunn. Þetta er afskaplega ítarleg og fagleg umsögn upp á 22 blaðsíður og kemur reyndar seint fram. Að Mannréttindaskrifstofunni standa mjög mörg samtök á því sviði sem láta sig varða hvernig lagasetningin á að fara hér fram. Mér finnst mjög slæmt að ekki skuli vera farið faglega yfir þá umsögn af hálfu nefndarinnar, að við skulum vera með hana við 3. umr. (Gripið fram í: Hún kom fram í nefndinni.) Hún kom fram í nefndinni er sagt hér, þannig að hún er þá send okkur sem ekki erum í nefndinni. Ég ætla ekki að fara ítarlega í hana, herra forseti, en ætla að nefna tvö til þrjú atriði. Á einum stað segir, með leyfi forseta:
,,Frumvarpið hefur að vísu verið borið undir Lagastofnun Háskóla Íslands fyrir fram en hún er að sumu leyti farin að gegna hlutverki stjórnlagaráðs sem fjalli um mikilvæg frumvörp þegar þau eru orðin að lögum. Sá hængur var þó á miðað við það sem gerist hjá stjórnlagadómstólum yfirleitt að ekki fór fram neinn gagnstæður málflutningur frammi fyrir álitsgjafanum, þar sem sjónarmið andstæðinga frumvarpsins væru dregin fram, auk þess sem helsti hagsmunaaðilinn í málinu greiddi fyrir álitið. Þetta er einungis sagt til að undirstrika að álit Lagastofnunar HÍ getur í þessu máli ekki haft sama vægi og úrskurður hlutlauss dómstóls en ekki til að vekja tortryggni um lögfræðilegt hald í röksemdafærslu álitsgjafa.``
Þetta er mjög þýðingarmikið, herra forseti, vegna þess að við hér á Alþingi höfum gjarnan sótt visku og gripið til álita eins og álits Lagastofnunar Háskóla Íslands. Þar er líka mjög ítarleg umfjöllun um frv. sjálft sem mér hefði fundist að taka ætti mikið tillit til og þær ábendingar sem koma fram ættu að vera umhugsunarefni fyrir okkur.
Herra forseti. Ég sé að hæstv. heilbrrh. er mætt í salinn og ég ætla að bera þessa spurningu upp við hana. Í frv. er heimild til að semja um greiðslu, semja við væntanlegan sérleyfishafa um greiðslu sem renni til íslenska heilbrigðiskerfisins og spurning mín til heilbrrh. er þessi:
Hvenær á að semja við sérleyfishafann? Um hvað á að semja?
Það hvarflar ekki annað að mér núna, þegar þetta frv. er komið á lokastig, en að búið sé að setja niður fyrir sér nákvæmlega hvernig sá samningur á að vera og það er mikilvægt að við fáum að heyra það.
Við höfum lagt mikla áherslu á hvað þingið hefur sett niður með þessum vinnubrögðum og að ekki er sátt um brtt. meiri hlutans. Það eru nokkrar spurningar sem hafa verið bornar hér fram en meiri hlutinn hefur ekki svarað þeim. Ég ætla ekki að endurtaka þær allar en ég vil samt gera enn eina tilraun til að fá svar við því hvort unnt verði að ná upplýsingum út úr grunninum ef því verður t.d. mótmælt að upplýsingar séu komnar inn. Þar gæti verið um að ræða börn eða ólögráða fólk. Verður hægt að ná upplýsingum út úr grunninum ef fólk sækist eftir því? (Gripið fram í: Það er búið að svara því.) Þá verður því bara svarað einu sinni enn. Þá verður það bara áhersla á hve alvarlegt það er að við séum að setja lög þar sem hægt er að setja inn börn og ólögráða fólk og reyndar aðra sem ekki gæta að sér og upplýsingar fara inn í þennan grunn sem á að keyra með ættfræði- og erfðaupplýsingum. Og þegar fólk áttar sig á því og vill ekki vera þarna og vill ekki að öll samkeyrð vitneskja um það sé til í slíkum gagnagrunni og vill leita réttar síns og segir: Ég vil ekki vera þarna, þá verður það ekki hægt. Það hlýtur að vera umhugsunarefni fyrir lýðræðislegt þing eins og okkar að þannig ætlum við að hafa þessi lög.
Herra forseti. Sum lög sem sett eru eru þess eðlis að aukinn meiri hluti á Alþingi ætti að vera að baki þeirra. Þetta frv. er slíkt mál. Það eru mikil mistök að keyra svona mál í gegn með atkvæðum tveggja flokka. Þetta er mál sem menn hljóta að hafa ætlað sér að yrði til í framtíðinni annars væru menn ekki að leggja það á sig að beita slíku valdi að setja upplýsingar um okkur, sem höfum lifað á þessari öld, og börnin okkar inn í grunninn. Það er meiri ástæða til að reyna að ná samstöðu og gefa málinu tíma en setja sér þröng tímamörk eins og stjórnarflokkarnir hafa gert og beita loks valdi í nefndarstarfi. Þess vegna höfum við ákveðið að svara gerræðislegum vinnubrögðum meiri hlutans með tillögu um rökstudda dagskrá, herra forseti. Hún er flutt af þingflokksformönnum þingflokka í stjórnarandstöðu, hv. þm. Rannveigu Guðmundsdóttur, Svavari Gestssyni, Kristínu Halldórsdóttur og Ögmundi Jónassyni og hljóðar svo, herra forseti:
,,Þar sem fjölmörg atriði mæla gegn afgreiðslu frumvarpsins, meiri hluti heilbrigðis- og trygginganefndar beitti eindæma gerræði við afgreiðslu málsins á fundi sínum eftir 2. umræðu á Alþingi og þar sem málið fékk ekki fullnægjandi umfjöllun í nefnd milli 2. og 3. umræðu gagnstætt því sem heitið var og líkur eru á að lögfesting frumvarpsins leiði til átaka og tjóns í heilbrigðiskerfinu ályktar Alþingi að vísa málinu frá og taka fyrir næsta mál á dagskrá.``
