[prenta uppsett í dálka] 43. fundur, 123. lþ.
Hjörleifur Guttormsson:
Virðulegur forseti. Það fór aldrei svo að sá sem hér stendur fengi ekki orðið í þessu máli á miðjum degi eða svo gott sem, og er það út af fyrir sig ánægjulegt og góðra gjalda vert. En hitt er lakara, virðulegur forseti, að ekki hefur miklu tauti verið komið við hv. meiri hluta þingsins sem ber þetta mál hér fram og sýnist staðráðinn í að knýja það til afgreiðslu í því formi sem það nú liggur fyrir eftir 2. umr. og með nokkrum brtt. sem hafa verið til umræðu við 3. umr. málsins. Þetta er alvaran sem við okkur blasir og við í minni hluta hér í þinginu, stjórnarandstaðan, höfum sameinast um tillögu til rökstuddrar dagskrár til að freista þess að fá málinu vísað frá. Er það ánægjuefni að þingmenn í stjórnarandstöðu skuli nú koma sameinaðir í afstöðu til þessa máls á lokastigi en eins og fyrir lá við 2. umr. og atkvæðagreiðslu þar voru aðeins átta hv. þm. sem greiddu dagskrártillögu okkar þingmanna óháðra atkvæði sitt. Í umræðunni hafa komið fram ástæður fyrir því að flestir, a.m.k. í stjórnarandstöðu, eru nú orðnir andstæðir afgreiðslu frv. og ætla ég ekki að fjölyrða um það.
Virðulegur forseti. Ég ætla aðeins að fara yfir nokkra þætti sem snerta þróun þessa máls vegna þess að ég tel að einnig á þessari stundu sé mikilvægt að átta sig á því hvernig málið hefur gengið fyrir sig eins og við fáum séð það. Það tengist þá um leið hlut stjórnvalda í málinu, þeim frv. sem fram hafa komið á Alþingi um málið. Vitnað hefur verið til þess í umræðunni að strax vorið 1995 lágu fyrir mótaðar hugmyndir af hálfu þess manns sem telst vera frumkvöðull, a.m.k. að því er Ísland varðar að best verður séð, Kára Stefánssonar. Það sem fram kemur í bréfi til hans frá fyrirtækinu Sequana, í rauninni kortlagning með tilvísun í samtöl milli fyrirtækisins og nefnds Kára Stefánssonar um möguleika á því að koma upp miðlægum gagnagrunni á Íslandi sem að mati Kára Stefánssonar var 12 millj. Bandaríkjadala að kostnaði til og það er nákvæmlega hlutaféð sem liggur til grundvallar deCODE. Hugmyndin virðist því hafa verið allvel mótuð þegar á þessu stigi. Ég ætla ekki að fara að lesa þetta bréf, ég hef þegar við 2. umr. vitnað til ákveðins kafla í því en reyndar má bæta við því sem þá var vitnað til, með leyfi forseta, að í bréfi Sequana frá 26. maí 1995 stendur að aðilar, þ.e. þeir sem um er að ræða, fyrirtækið Sequana og Kári Stefánsson, telja sig þurfa fullan stuðning íslensku ríkisstjórnarinnar og heilbrigðisyfirvalda. Það hefur gengið eftir sem kunnugt er og íslensk heilbrigðisyfirvöld hafa á þessum tíma orðið þátttakendur í málinu eins og allir þekkja. Nokkuð hefur verið rætt hvenær hugmyndir um erfðafræðigrunna eða sértækar erfðafræðiupplýsingar hafi komið inn í þetta mál. Ég tel að það liggi alveg skýrt fyrir af hálfu frumkvöðla málsins þegar á árinu 1995 og síðar að erfðafræðiupplýsingar voru mjög gildur liður í hugmyndinni. Það kemur fram í bréfinu sem ég vitnaði til og það kemur fram í mörgum síðari gögnum, þar á meðal í viðskiptalegri lýsingu fyrirtækisins deCODE á þessu ári sem er opinbert gagn. Í ráðstefnu sem kennd var við IFCC Roche og haldin var í Singapúr 15. til 18. mars 1998, u.þ.b. tæpum tveimur vikum áður en frv. var lagt upphaflega fram á síðasta þingi, kemur þetta enn fram, svo ég vitni til gagns sem ég held að hafi ekki verið vísað til við umræðuna. Margir fyrirlestrar voru haldnir þar og einn þeirra var haldinn af Jeff Gulcher og Kára Stefánssyni og heitir sá fyrirlestur, sem ég hef hér ljósrit af, ,,Population Genomics: Laying the groundwork for genetic disease modeling and targeting``. Snemma í fyrirlestrinum, sem hefur verið gefinn út eins og aðrir fyrirlestrar á ráðstefnunni, er tekið fram að deCODE Genetics hafi byrjað að rannsaka erfðafræðitengsl 20 algengustu sjúkdóma í Vesturheimi og að fyrirtækið hafi komið ákveðnum grunni undir þetta í dulkóðuðum gagnagrunni með upplýsingum úr heilbrigðisskýrslum heillar þjóðar eða hafi hug á því, ættfræðiupplýsingum heillar þjóðar og upplýsingum um arfgerð með miklum þéttleika að því er varðar heila þjóð, þar á meðal að merkja inn sjúkdóma og sjúkdómsgen svo og varðandi efnahagslega þætti íslenska heilbrigðiskerfisins. Farið er orðum um það í fyrirlestrinum að ráðgert sé að tengja erfðafræðiupplýsingar í grunninum og við aðrar upplýsingar með því orðalagi sem lesa má í fyrirlestrinum. Enn fremur, virðulegur forseti, er vikið að því í þessu erindi að mikilvæg efni til að gera líkan af sjúkdómum í samhengi við einstaklinga eða hópa einstaklinga, sé gagnagrunnur sem hafi að geyma ættfræði, arfgerð og svipgerð og hinn æskilegasti gagnagrunnur væri sá sem hefði að geyma nokkuð heildstæða þjóð eða hluta af þjóð til að draga úr truflunum sem tengjast mörgum erfðafræðilegum grunnum og farið orðum um það enn frekar.
Í seinni hluta fyrirlestrarins er vikið að því, virðulegur forseti, að deCODE Genetics þekki mjög vel til menningar íslensku þjóðarinnar og nærri allir sem standa að fyrirtækinu, eða 90% af starfsmönnum, séu Íslendingar, allir þeir sem leggi til efni í grunninn eða ,,clinical collaborators`` séu Íslendingar, fyrirtækið hafi mikinn stuðning í samfélaginu til að búa til slíkan gagnagrunn og er það grundvallað á skoðanakönnunum, að sagt er, og einnig miklum stuðningi eða ,,strong support`` íslenska þingsins. Þetta kemur fram í fyrirlestri austur í Singapúr nokkru áður en þó skömmu áður en frv. um þetta mál er lagt fram á Alþingi Íslendinga í fyrsta sinn. Mér finnst mjög athyglisvert að þetta skuli koma svona fram. Það virðist bera vott um að þá þegar hafi farið fram náið samráð um þetta mál til undirbúnings umræddu frv. og hinir tveir höfundar fyrirlestrarins taka mikið upp í sig að því er varðar líklegan stuðning íslenskra stjórnvalda sem og Alþingis Íslendinga. Segja má að þeir hafi ekki vanmetið það ef marka má stöðu málsins í þinginu við 3. umr. um málið og mun það sýna sig enn frekar þegar málið kemur til lokaafgreiðslu hver niðurstaða verður. Ég tel alveg augljóst að þeir sem að deCODE standa hafa unnið sitt verk með mestu prýði. Þeir hafa þrætt upp valdamenn á Íslandi, tryggt stuðning fyrir fram, tekið æðstu valdamenn í landinu í eins konar gíslingu eða fengið þá sem ákveðna tryggingu fyrir málinu áður en sjálft frv. um miðlægan gagnagrunn var lagt fram og fengið til liðs við sig áberandi fulltrúa í íslensku þjóðlífi til að tryggja byr fyrir málið. Þetta hefur verið unnið mjög faglega og ekki verður annað sagt en að það hafi gengið eftir sem fulltrúar fyrirtækisins ætluðu sér að því er varðar hina formlegu hlið málsins, að fá fram lögfestingu sem tryggði aðgang að heilbrigðisupplýsingum, erfðafræðiupplýsingum og ættfræðiupplýsingum um mikinn hluta Íslendinga, látna og lifandi. Það er þetta verk sem við stöndum frammi fyrir í sambandi við frv. sem við höfum rætt á þinginu undanfarna daga og vikur.
Ég tel að margt af því sem fram hefur komið, ekki síður frá aðilum utan þings en innan, sé mjög þýðingarmikið í sambandi við framhald málsins. Einnig er afar lofsvert hversu þeir sem fylgst hafa með málinu utan þings hafa lagt mikið fram af efni og athugasemdum varðandi þetta mál og hafa tekið þátt í umræðunni og haft samband við fjölmiðla og Alþingi þannig að til fyrirmyndar má teljast. Hins vegar er alveg ljóst að tíminn, sá mikli hraði sem tengist afgreiðslu málsins af hálfu ríkisstjórnarinnar, gerir mönnum erfitt um vik varðandi lýðræðislega umræðu sem er mjög þýðingarmikil. Þess vegna er mikið óráð, virðulegur forseti, að ætla að knýja málið nú til afgreiðslu í staðinn fyrir að fresta umræðunni þar til síðar á þinginu þannig að almenningi gefist betra ráðrúm en raun ber vitni til að fara yfir málið og taka þátt í því. Ég get nefnt ýmsa þar til sögu, t.d. einn mann sem fylgst hefur með þessu máli vestan úr Bandaríkjunum. Út af fyrir sig sýnir það hvernig við erum stödd í tækninni og möguleikum til samskipta að menn einnig erlendis, Íslendingar erlendis sem og erlendir menn, geta fylgst með málinu og í rauninni blandað sér í umræðuna. Það sýnir okkur hvar við erum stödd í sambandi við upplýsingasamfélagið.
Ég vil víkja hér aðeins að erindi sem okkur alþingismönnum barst 7. desember frá Boga Andersen sem er læknir og ég held lífefnafræðingur starfandi í Bandaríkjunum. Hann hefur lagt inn mjög gild sjónarmið í þessa umræðu. Hann hefur m.a. vakið athygli á stöðu einkaréttarins sem á að veita í sambandi við þetta mál. Ég leyfi mér að grípa niður í erindi sem að því er virðist var sent mörgum þingmönnum í tölvupósti. Ég hef hér eintak af því og þar segir Bogi Andersen, með leyfi forseta:
,,Það er grundvallaratriði í þessu máli að Lagastofnun Háskóla Íslands, að beiðni Íslenskrar erfðagreiningar, ályktaði að lögin væru algerlega opin með tilliti til þess hversu víðtækur einkaréttur rekstrarleyfishafa er. Í álitinu segir orðrétt: ,,Að öðrum kosti munu án efa rísa álitamál um það hversu víðtækur einkaréttur rekstrarleyfishafa er í reynd skv. frv. ef að lögum verða.`` Enginn veit hvað hugtakið ,,miðlægur gagnagrunnur`` þýðir og þar sem einkarétturinn hefur ekki verið skilgreindur nánar í meðförum heilbr.- og trn. verður ekki annað skilið en að þessu hafi verið haldið óskýru af ásettu ráði.
Ég hef lesið fjölda viðtala við forstjóra Íslenskrar erfðagreiningar í erlendum ritum. Þar gefur hann í skyn að Íslensk erfðagreining muni fá nánast einokun á erfðafræðirannsóknum á Íslandi. Ég þekki það einnig mjög vel frá vinnu minni hversu harkalega líftæknifyrirtæki verja ,,rétt`` sinn þegar kemur að ,,licensing issues`` [þ.e. leyfisveitingum]. Ef miðlægur gagnagrunnur er eitthvað meira en skammtíma ,,marketing gimmick`` fyrir deCODE til að fara á hlutabréfamarkað þá er engin spurning að Íslensk erfðagreining mun nota þessa óvissu í lögunum til að stoppa aðra starfsemi, m.a. af þeirri tegund sem ég lýsti í grein minni í Morgunblaðinu. Hvernig annars gætu þeir verndað gífurlega fjárfestingu sína?``
Þetta læt ég nægja sem tilvitnun í erindi þar sem einnig koma fram sjónarmið sem freistandi væri að vitna til. Ég læt þetta nægja sem dæmi um mjög efnislega, skýra og þýðingarmikla ábendingu sem berst okkur utan að hér inn á Alþingi Íslendinga.
Ráðgjafar og aðrir sem tengjast Íslenskri erfðagreiningu hafa tekið þátt í umræðunni og það er auðvitað ekkert við það að athuga. Hitt er verra að sumt af því sem þar hefur verið reitt fram hefur ekki verið á rökum reist. Það hefur verið borið fram þannig að það veldur misskilningi. Ég vil nefna eitt dæmi þar að lútandi. Í sjónvarpinu að kvöldi 13. desember kom fram Högni Óskarsson geðlæknir, sem er ráðgjafi Íslenskrar erfðagreiningar. Þau tengsl voru raunar ekki tekið fram hjá fréttastofunni þó þau hafi auðvitað komið fram ítrekað annars staðar. Ég vil leyfa mér að vitna í ummæli Högna Óskarssonar í þessu viðtali og gera við þau nokkrar athugasemdir sem ég held að sé rétt að hér komi fram. Hann segir, með leyfi forseta, og það eru viðbrögð við spurningu sem er svofelld:
,,Högni, telur þú að stöðu okkar í vísindaheimium sé á einhvern hátt ógnað með þeirri leið sem við erum að fara í gagnagrunnsfrumvarpinu og öðru? Víða eru mjög alvarlegar athugasemdir í greinum í erlendum vísindatímaritum við frumvarpið.
Högni Óskarsson, geðlæknir: Eins og frumvarpið lítur út í dag þá tel ég að svo sé alls ekki. Ég vil þó byrja á því að minna á álitsgerð sem kom frá norræna lífsiðfræðiráðinu. Það birtist í Morgunblaðinu fyrir tveimur dögum. Þar koma þeir með ýmsar ábendingar sem öllum hefur verið mætt í frumvarpinu eins og það lítur út í dag. Ég vil líka minna á UNESCO-ráðstefnu sem lauk fyrir viku síðan og var haldin í Amsterdam, sem fjallar um erfðafræðirannsóknir. Og þaðan var boðskapurinn jákvæður og það var minnst á það sem Íslendingar eru að gera á mjög jákvæðan hátt. En ef maður lítur síðan á ýmislegt það sem hefur verið skrifað síðustu mánuðina er ljóst að margir af þessum blaðamönnum og vísindamönnum hafa byggt á eldri gerðum frumvarpsins eða upplýsingum sem þeir hafa fengið frá þriðju hendi. Þannig eru þeir sumir hverjir að skrifa um eitthvað sem er ekkert tengt við raunveruleika sem verið er að fjalla um núna í desemberbyrjun. Ef maður horfir síðan á þá þætti sem þeir hafa helst gagnrýnt þá er það þessi ótti um að fólki verði mismunað eftir því hvernig erfðamengi þeirra er.``
Ég læt þessa tilvitnun nægja í orð Högna Óskarssonar en málið liggur þannig fyrir, virðulegur forseti, að hér er í öllum aðalatriðum farið með rangar staðhæfingar í þessu viðtali. Það var flutt athugasemdalaust í sjónvarpinu án þess að nokkur andmælandi fengi þar að komið. Ég hef ekki orðið var við leiðréttingar á þessu eða að kostur hafi verið gefinn á því. Bogi Andersen sem fylgdist með þessu máli hefur komið á framfæri við fréttastofuna og fréttastjóra og fréttamann athugasemdum við þetta viðtal í bréfi frá 14. desember sem ég hef afrit af. Þar rekur hann skilmerkilega hvernig hallað er réttu máli í áðurnefndu viðtali. Hann segir m.a., með leyfi forseta:
,,Ég hef fylgst vel með umræðunni um frv., bæði erlendis og á Íslandi. Byggt á því vil ég leyfa mér að segja að þessi málflutningur Högna er vægast sagt óheiðarlegur. Þeir sem gagnrýna hafa stuðst við nýjustu gögn á hverjum tíma og gagnrýnin hefur verið málefnaleg. Staðreynd málsins er að það eru þrjú atriði sem mest eru gagnrýnd.
1. Einkaréttur.
2. Vöntun á upplýstu samþykki.
3. Skortur á nægjanlegu vísindalegu eftirliti með starfsemi gagnagrunnsins.
Þessi þrjú vandamál voru til staðar við fyrstu útgáfu frv. og þau eru enn til staðar. Því er það, að gagnrýni sem sett var fram í mars eða apríl á enn fullan rétt á sér. Og þveröfugt við það sem Högni heldur fram þá hefur frv. versnað frá vísindasiðfræðilegu sjónarmiði. Þannig sit ég einmitt við tölvu mína á þessari stundu við að skrifa erlendum vísindamönnum sem hafa fjallað um frv. til að útskýra þessar breytingar sem eru:
1. Það hefur verið skilningur þeirra sem gagnrýna erlendis að sjúklingar gætu neitað þátttöku (opt-out) og tekið upplýsingar sínar úr grunninum. Nú kemur í ljós að sjúklingar geta ekki tekið þær upplýsingar sem komnar eru inn í grunninn. Þannig leyfa lögin rannsóknir á fólki gegn yfirlýstum vilja þeirra. Þetta gengur gegn öllum siðareglum og er miklu alvarlegra en erlendir gagnrýnendur frv. hafa gert sér grein fyrir.
2. Því hefur verið haldið fram að ættfræði- og erfðafræðiupplýsingar teldust ekki til miðlægs gagnagrunns. Þannig sagði forstjóri Íslenskrar erfðagreiningar frá þessu t.d. í viðtali við Sigrúnu Davíðsdóttur í Morgunblaðinu í sumar. Þannig mun Kári Stefánsson hafa útskýrt gagnagrunninn fyrir Ross Anderson, þannig ræddi heilbr.- og trn. málið í tvo mánuði. Þessu hefur nú verið breytt. Þetta er mjög alvarleg breyting og flestir erlendir gagnrýnendur frv. hafa ekki gert sér grein fyrir þessu.
3. Í staðinn fyrir að fela vísindasiðanefnd eftirlit með rannsóknum á gagnagrunninum þá á að setja nefnd sem hefur fulltrúa Íslenskrar erfðagreiningar til að hafa eftirlit. Slíkt gengur gegn öllum alþjóðasamþykktum og slík nefnd getur ekki talist siðanefnd.``
Síðan gagnrýnir bréfritari fréttastofuna fyrir að leyfa ekki andmæli við þessu viðtali og geta ekki um tengsl umrædds læknis við Íslenska erfðagreiningu. Í öllum aðalatriðum er gagnrýnin sem hér kemur fram rétt. Að því er snertir vísindasiðanefnd þá þekkjum við að ætlunin er að breyta frv. þannig að upp verði sett svonefnd þverfagleg siðanefnd sem ráðherra á að skipa. Ekkert liggur fyrir um hvernig hún verði samansett eða til hvaða sjónarmiða hún skuli taka. Það viðfangsefni á að fjalla um í reglugerð eins og málið liggur nú fyrir. Hv. þm. Siv Friðleifsdóttir hafnaði því ekki að til greina gæti komið að fyrirtækið ætti fulltrúa inni í þessari nefnd, ef ég man rétt ummæli hennar við 2. umr. málsins.
Virðulegur forseti. Það eru alltaf að koma ný sjónarmið inn í þetta mál. Það sem hvað mest hefur verið rætt á síðasta stigi málsins varðar erfðafræðiupplýsingar og sérstakan erfðafræðigrunn. Eins og ég hef komið að í ræðu minni þá hefur það allan tímann legið fyrir sem grunnþáttur í hugmyndinni, af hálfu frumkvöðla Íslenskrar erfðagreiningar, að erfðafræðiupplýsingar um Íslendinga væru gildur þáttur og sennilega einn stærsti þátturinn í hugmynd þeirri sem koma á stoðum undir í formi miðlægs gagnagrunns. Þó þessir grunnar, ættfræðigrunnur og miðlægur gagnagrunnur, eigi að vera aðgreindir þá liggur fyrir að í miðlægum gagnagrunni verða erfðafræðilegar upplýsingar sem koma í gegnum heilbrigðisskýrslur. Jafnframt liggur fyrir að samkeyra eigi sérstakan erfðafræðilegan gagnagrunn við miðlægan gagnagrunn eftir ferli sem mótað verður og leggja á fyrir tölvunefnd, en ekki einstaka keyrslur í því sambandi.
Ég tel, virðulegur forseti, að þetta sé einhver alvarlegasti þáttur málsins að því er varðar uppsetningu á þessum miðlæga gagnagrunni í tengslum við aðrar upplýsingar. Ég held að full ástæða sé til að vara mjög sterklega við þeirri braut sem hér á að fara út á. Sú hætta blasir við að erfðafræðigagnagrunnur verði útfærður og rekinn þannig að brotið verði á rétti sjúklinga og stofnana. Þó að menn geri ráð fyrir að upplýsts samþykkis verði aflað um tiltekin atriði þá blasir sú hætta við að þetta samþykki verði notað í öðru samhengi með samkeyrslu þar sem viðkomandi fær ekki að vita hvað er á ferðinni. Hver veit hvernig þessi mál þróast í tímans rás? Hvað er það sem menn fara að kortleggja og keyra saman eftir nokkurn tíma, t.d. að fimm árum liðnum? Því getur að sjálfsögðu enginn svarað. Hér erum við að fara út á braut sem enginn getur sagt fyrir hvert muni leiða.
Á síðustu dögum hafa fjölmiðlar komið fram með mjög merkilegt innlegg í málið. Ég vil nefna hér, virðulegur forseti, afar fróðlega grein í Morgunblaðinu í dag sem Sigrún Davíðsdóttir blaðamaður er höfundur að. Hún er sérstaklega merkileg fyrir þá sök að þar eru í skýru máli dregin fram meginatriði þessa máls. Greinarhöfundur metur það svo að málið sé alls ekki eins flókið og stundum er látið að liggja, heldur sé kjarni þess tiltölulega einfaldur. Ég tek undir það.
Hitt er annað mál að vegna þess hve víðfeðmt málið er þá er ekkert auðvelt fyrir almenning að átta sig á kjarna þess. Ég vil leyfa mér, virðulegur forseti, að vitna aðeins í ummæli í þessari ágætu grein, en get ekki gert henni þau skil sem æskilegt væri. Hana er að finna á bls. 54 í Morgunblaðinu í dag. Þar stendur, með leyfi forseta, undir fyrirsögninni Hin einstaka og ófyrirsjáanlega altilraun:
,,Íslensk erfðagreining kom með hugmynd að því að heilbrigðisráðherra legði til við Alþingi að samþykkja að gera tilraun, sem er einstök í heiminum. Tvennt er alveg einstakt við gagnagrunnsfrumvarpið: Annars vegar þekkist hvergi að svo miklu safni persónuupplýsinga sé steypt saman í einn gagnagrunn. Hins vegar þekkist hvergi að einkafyrirtæki fái sérrétt til að nýta sér aðra eins upplýsingagnótt, sem hið opinbera hefur safnað saman um árabil í þágu einstaklinga, heilbrigðiskerfisins og þjóðarinnar, rétt eins og aðrar þjóðir hafa gert. Því blasa við tvær grundvallarspurningar: Á að gera svona gagnagrunn og ef svo er, á þá að leyfa einkafyrirtæki einkanýtingu hans?``
Þessum meginspurningum svarar blaðamaðurinn í grein sinni mjög skýrt og hafnar hvoru tveggja. Ég taldi sérstaka ástæðu til að vekja athygli á þessu innleggi í umræðuna svo athyglisvert og gilt sem það er.
Ég tel líka rétt, virðulegur forseti, að benda á sjónarmið sem komu fram í Morgunblaðinu í gær í viðtölum og endursögn á viðtali við Sigmund Guðbjarnason, formann Mannverndar, sem lýsir fullri andstöðu við málið eins og það liggur fyrir að teknu tilliti til brtt. frá meiri hlutanum og segir m.a., með leyfi forseta:
,,,,Það er nú svo að sjá að það sé ósköp lítið gert með þessar umsagnir eða þær athugasemdir sem koma fram, þannig að þetta er svona einhver sýndarveruleiki, sem þarna er á ferðinni. Við sjáum fram á að málið verði erfitt, því eins og horfir mun þingið væntanlega samþykkja þetta frumvarp. En stríðinu er engan veginn lokið, því það sem eftir stendur er að læknar standa frammi fyrir því að þeir hafa svarið sinn læknaeið og trúnað við sjúklinga sína, en frumvarpið gerir ekki ráð fyrir því að þeir geti haldið þá eiða. Þeir verða því að hafna því að leggja til efni í þennan gagnagrunn,`` sagði Sigmundur.`` --- samkvæmt frásögn Morgunblaðsins.
Hann segir hér enn fremur og það er endursögn blaðsins, með leyfi forseta:
,,Hann sagði að búið væri að kljúfa bæði læknastéttina og vísindasamfélagið langsum og þversum í þessu máli og það þyrfti talsvert að koma til til að brúa þá gjá sem þar hefði myndast. ,,Við hugsum okkar gang. Við hefðum gjarnan viljað koma í veg fyrir slys. Þessi samtök Mannvernd eru nokkurs konar slysavarnafélag, þar sem við vildum forðast slysin, en menn ætla sér að keyra upp á sker hvort eð er, þannig að við athugum okkar gang. Málinu er engan veginn lokið, vegna þess að við sem þjóð og þingið sér í lagi mun hafa bæði skömm og skaða af,`` sagði Sigmundur enn fremur.
Hann sagði að þetta gagnagrunnsmál þyrfti miklu lengri tíma og umfjöllun, eins og bent hefði verið á hér á landi og erlendis. Menn þyrftu að hugsa málið miklu betur. Það væru margir annmarkar á frumvarpinu og auðvitað þyrftu menn að gefa sér betri tíma til að vinna úr því. Málið væri stórt og flókið og tæki til margra þátta mannlífsins. Athugasemdir hefðu verið gerðar við fjölmörg atriði. ,,Það er einhver undarlegur asi og flýtir á þessu öllu og það verður okkur til skaða vegna þess að það hefði mátt leysa þetta, held ég, á mun farsælli máta ef menn hefðu gefið sér tóm til,`` sagði Sigmundur.``
Þessa tilvitnun í ummæli hans í Morgunblaðinu í gær læt ég nægja enda eru þar dregin fram stór atriði og mjög þýðingarmikil varðandi þetta mál. Ég tel að samtökin Mannvernd hafi gert mjög mikið gagn á undanförnum vikum eftir að þau voru stofnuð við að koma upplýsingum og fræðslu á framfæri við almenning, sem Alþingi hefði einnig mátt taka til sín og menn hefðu getað haft hér meira gagn af en raun ber vitni ef marka má framgang málsins hjá meiri hluta þingsins.
En þetta eru upplýsingar sem ekki eru glataðar. Þetta er vinna sem mun gagnast í frekari skoðun þessa máls og málsmeðferðinni þó svo fari sem horfir að lögin verði samþykkt.
Virðulegur forseti. Það vakti vissulega mikla athygli þegar fram kom í gær að Rannsóknarráð Íslands hefði snúist gegn frv. eins og það nú liggur fyrir. Þannig hefur enn fækkað í þeim fámenna hópi umsagnaraðila sem veittu heilbr.- og trn. þingsins skriflegar umsagnir við málið milli 1. og 2. umr. Menn þekkja það yfirlit sem dregið hefur verið saman um þá stöðu málsins, þ.e. afstöðu einstakra aðila til málsins sem veittu umsögn, og þar hefur Rannsóknarráð Íslands skorist úr leik þeirra sem voru jákvæðir til málsins. Það vekur að sjálfsögðu undrun margra að einnig þessi veðrabrigði hjá Rannsóknarráði Íslands skuli ekki hafa hin minnstu áhrif á meiri hlutann á Alþingi. Því hefur verið svarað til varðandi þessa gagnrýni, þessa afstöðu Rannsóknarráðs til málsins nú, að ráðið hafi ekki náð að lesa rétt í frv. eins og það liggur fyrir. Gagnrýninni hefur hins vegar ekki með rökum verið mótmælt, virðulegur forseti. Ég hef a.m.k. ekki heyrt nein þau rök sem sannfæri mig um það að Rannsóknarráð hafi misskilið eitt eða annað í frv. eins og það liggur nú fyrir. Það blasir við, virðulegur forseti, að íslenskum vísindamönnum er eða verður mismunað gróflega varðandi möguleika til þess að nýta upplýsingar úr miðlægum gagnagrunni og það verður án efa eitt af þeim atriðum sem tekin verða upp fljótlega og látið verður á reyna fyrir dómi eða hjá stofnunum sem bærar teljast til að fjalla um málið og ég er ekki í neinum vafa um það hver niðurstaðan verður.
Hv. þm. Tómas Ingi Olrich er einn þeirra sem hafa hafnað þessum skilningi Rannsóknarráðs Íslands. Sjálfur átti hann, ef ég man rétt, virðulegur forseti, einu sinni sæti í Rannsóknarráði ríkisins fyrr á árum og ætti út af fyrir sig að bera virðingu fyrir þessari stofnun þótt hann eigi ekki sæti í henni nú. Eitt af því sem þingmaðurinn reiddi fram sem skýringu var að heilbrigðissviðið heyrði ekki undir samninga sem Íslendingar væru aðilar að, það væri a.m.k. á gráu svæði og mátti skilja að hann vænti þess að þessi atriði teldust ekki hluti af venjulegu samkeppnisumhverfi og samkeppnisreglum. Ég held að þetta sé mikill misskilningur hjá hv. þm. Við ættum að hafa orðið vör við það á Alþingi undanfarin ár að þættir sem snerta heilbrigðissviðið og önnur svið sem varða samkeppnisviðhorf og samkeppnisreglur og einnig jafnræði, koma til kasta samninga sem Ísland er aðili að.
Virðulegur forseti. Þótt frv. verði lögfest á Alþingi þá er langt frá því að máli þessu sé lokið. Ég held að telja megi að sú ófæra sem hér er verið að leggja út í geti orðið rannsóknum á Íslandi dýrkeypt, þar á meðal erfðafræðirannsóknum og annarri nýtingu á upplýsingum sem fyrir liggja í landinu hjá opinberum aðilum og einstökum stofnunum, að það verði dýrkeypt að ætla að lögfesta frv. um miðlægan gagnagrunn. Mér er kunnugt um að íslenskir læknar, fulltrúar fjölmennra samtaka og stofnana hafa komið á framfæri við aðila sem standa að Íslenskri erfðagreiningu sínum sjónarmiðum varðandi málið og dregið þar fram skilmerkilega í bréflegu formi meginatriði í þeirri gagnrýni sem komið hefur frá vísindasamfélaginu. Ég er ekki í nokkrum vafa um að þau viðhorf og sú rökfasta gagnrýni sem þar kemur fram --- þar er ég að vísa til bréfs frá 10. desember. Það afrit sem ég hef hér undir höndum er sent til Polaris Venture Partners, Mr. Terrence McGuire er viðtakandi, og hefur trúlega þegar verið birt opinberlega erlendis. Þar koma fram þessi helstu atriði sem gagnrýnd eru varðandi málið og það er langur listi. Þar er einnig rakinn sá mikli fjöldi samtaka og stofnana sem hefur gagnrýnt þetta mál.
Við þurfum að gæta þess og ættum að hafa orðið vör við það Íslendingar að við erum ekkert eyland í þessu máli. Hægt er að taka undir orð sem Vigdís Finnbogadóttir, fyrrverandi forseti, mælti á ráðstefnu UNESCO í Hollandi fyrr í þessum mánuði, ráðstefnu sem haldin var fyrir tíu dögum eða svo þar sem hún vitnaði til alþekktra orða Johns Donne, ef ég man rétt, um það að enginn maður er eyland og Ísland er ekki eyland í þessu samhengi. Ef reynir á alþjóðleg viðhorf og alþjóðlegar reglur einhvers staðar þá er það í þessu máli sérstaklega. Þetta svið sem við erum að ræða hér tengist mannréttindum, tengist siðfræðireglum sem Íslendingar hafa skrifað undir og tengist sviði sem er í örri þróun og þar sem viðurkennt er að brýn þörf sé á að styrkja réttarstöðu alveg sérstaklega að því er varðar mannhelgi, mannréttindi og persónuvernd. Gegn þeim viðhorfum er verið að brjóta gróflega með þeirri lagasetningu sem hér er í undirbúningi, virðulegur forseti.
Ég minni á það að lokum, virðulegur forseti, að þingmenn óháðra hafa vísað á allt aðra leið í sambandi við nýtingu á upplýsingum sem snerta heilbrigðismál á Íslandi, erfðaupplýsingar og ættfræði. Við höfum lagt fram þáltill. um dreifða gagnagrunna og persónuvernd sem hefur verið hluti af umræðunni í tengslum við þetta frv. Það mál hefur hins vegar ekki fengið þá þinglegu meðferð sem það verðskuldar. En þar er lögð til fram önnur leið í þessu máli, leið sem tekið hefur verið undir af þeim sem veitt hafa umsagnir um málið og sem jafnframt gagnrýna harðlega það frv. sem hér er til meðferðar. Við, þingmenn óháðra á Alþingi, höfum jafnframt tekið ákveðna rökstudda afstöðu gegn þessu frv. í heild sinni og þeirri braut sem hér er verið að feta inn á með uppsetningu á miðlægum gagnagrunni.
Ég ætla ekki að vitna til þess þingskjals sem gekk til atkvæða við 2. umr. málsins, þskj. 433, sem tillaga til rökstuddrar dagskrár, en þar eru dregin fram mörg meginatriði í andstöðu okkar við þetta mál og jafnframt meginatriði sem hafa verið til umræðu um málið fram að þessu. Ég vænti þess, virðulegur forseti, að þessi umræða, þótt lítið mark hafi verið tekið á sjónarmiðum okkar í þingflokki óháðra og þeirra sem ákveðnast hafa gagnrýnt þetta mál, verði til þess að styrkja stöðu þeirra sem gagnrýnt hafa málið og sem ákveðnir eru í að halda baráttunni gegn þeim órétti áfram, sem verið er að innleiða og lögfesta með þessu frv.
Þar er af mörgu að taka, virðulegur forseti. Þar mun þurfa marga til til að rétta það sem á hallar með lögfestingu þessa máls, en það sem er dapurlegast við málið er að verið er að fórna möguleikum sem Íslendingar hefðu til eðlilegrar þátttöku, myndarlegrar þátttöku á því stóra rannsóknasviði að því er varðar heilsufar, erfðir og ættfræði sem sannarlega er mögulegt að nýta með aðgæslu og með því að taka fullt tillit til gildra sjónarmiða eins og persónuverndar. Það er mjög hætt við því að við séum með lögfestingu þessa frv. að færa klukkuna verulega til baka þannig að allnokkurn tíma muni þurfa til að ná aftur þeirri stöðu að komast á ný á byrjunarreit í þessu máli. Það er hins vegar verkefni sem við blasir og þar mun reyna á þingmenn Alþingis Íslendinga en það mun ekki síður reyna á þá öflugu sveit utan þings sem tekið hefur óvenjumyndarlegan þátt í umræðu um þetta mál allt frá því frv. kom fyrst fram í lok mars sl.
Ég treysti því, virðulegur forseti, að með einbeittri sókn þessara aðila og með gagnrýninni umræðu á Alþingi áfram megi takast, þó að það taki tíma, að bæta úr þeirri ófæru sem hér er verið að leggja út í.
