[prenta uppsett í dálka] 43. fundur, 123. lþ.
Ögmundur Jónasson:
Hæstv. forseti. Nú er að ljúka 3. umr. um eitt umdeildasta lagafrv. sem komið hefur til kasta Alþingis. Þótt umræðunni ljúki hér, þá mun hún halda áfram bæði á þessum vettvangi, í þjóðfélaginu almennt og úti í hinum stóra umheimi. Umræðan þar er reyndar hafin og viðbrögðin mjög á einn veg. Sterk og ákveðin varnaðarorð til okkar Íslendinga um að samþykkja ekki þetta lagafrv. Í umfjöllun erlendra fjölmiðla og í umsögnum erlendra vísindamanna gætti fyrst í stað undrunar, síðan vorkunnsemi og því miður örlar nú á fyrirlitningu. Vegna þess að það sem ræður ferðinni hér er skammsýni, þröngsýni og græðgi. Ég óttast að þetta eigi eftir að koma okkur í koll síðar meir.
Ef fer fram sem horfir, að þetta lagafrv. verði samþykkt á Alþingi í atkvæðagreiðslu á morgun, þá lít ég svo á að það sé eitt stærsta og versta hneyksli þingsögunnar. Þá er ég að vísa bæði til frv. sjálfs og þess sem það mun leiða yfir okkur og einnig hins hvernig að málum hefur verið staðið. Meiri hlutinn á Alþingi hefur neitað stjórnarandstöðunni og þá sérstaklega minni hluta heilbr.- og trn. um að leita álits þeirra aðila sem gerst þekkja til í þjóðfélaginu á þeim brtt. sem fram komu á milli 2. og 3. umr. Sem dæmi má nefna að þegar Lagastofnun Háskóla Íslands fjallaði um frv. gekk hún út frá því að um væri að ræða ópersónugreinanlegar upplýsingar. Í mínum huga var reyndar alltaf ljóst að þær væru það ekki en við þær breytingar sem fram hafa komið er enn ljósara að þær eru persónugreinanlegar. Ég leitaði upplýsinga um það í dag hvort Lagastofnun Háskóla Íslands hefði verið beðin um það af hálfu ríkisstjórnarinnar eða meiri hlutans að endurmeta frv. í ljósi þeirra tillagna sem fyrir Alþingi liggja. Svarið er neitandi. Að meina samtökum sem þetta mál snertir sérstaklega um að koma og færa rök fyrir máli sínu frammi fyrir heilbr.- og trn. Alþingis er dæmi um óvönduð og ólýðræðisleg vinnubrögð. Og það er líka ólýðræðislegt að neita minni hluta þingsins, eða minni hluta heilbr.- og trn. um að fá fram vitnisburð aðila sem minni hlutinn telur að máli skipti að heyrist frá.
Margar röksemdir í þessu máli hafa komið fram og mjög þung rök gegn því að samþykkja þetta lagafrv. En ég er þeirrar skoðunar að umræðan hafi að mörgu leyti verið til góðs --- (Gripið fram í.) (Gripið fram í: Hvað er að gerast í þinginu?) Mönnum er að sjálfsögðu heitt í hamsi þegar verið er að ganga frá einhverju stærsta hneyksli þingsögunnar. Það er það sem er að gerast. Við erum að verða okkur til skammar bæði hér innan lands og á alþjóðavettvangi. Við erum því miður að kalla yfir okkur vorkunnsemi og fyrirlitningu erlendra vísindamanna. Nokkuð sem á eftir að koma okkur mjög í koll þegar til lengri tíma er litið.
Ég nefndi að tíminn hafi að mörgu leyti verið dýrmætur vegna þess að hann hefur gefið möguleika á því að leiðrétta ýmsar missagnir og ósannindi sem hafa verið borin á borð í þessu máli. Hv. þm. Hjörleifur Guttormsson nefndi áðan yfirlýsingar sem fram hefðu komið í fjölmiðlum frá Högna Óskarssyni sem hefur verið talsmaður Íslenskrar erfðagreiningar, eða bandaríska fyrirtækisins deCODE Genetics Incorporated, þar sem hann vék sérstaklega að fundi UNESCO í Noordwijk í Hollandi og norræna lífsiðfræðiráðinu, sem hefur gagnrýnt þetta frv. mjög harkalega. Fram hefur komið að engin breyting hefur orðið á afstöðu þessara aðila sem hefur verið reyndar mjög gagnrýnin í garð frv. og í tilviki norræna lífsiðfræðiráðsins var sett fram mjög ítarleg, rökstudd ályktun í einum átta liðum þar sem lagst var gegn því að við samþykktum þetta frv.
Okkur hefur borist ótrúlegur fjöldi greina og ég vil sérstaklega vekja athygli þingsins á grein sem hæstv. forsrh. hefur verið send. Einar Árnason, prófessor við Háskóla Íslands, sendi þá grein og nefnist hún á íslensku: Að lesa gen á Íslandi. Þingmenn hafa fengið eintak af þessari grein, allflestir að ég hygg, og fyrir þá sem koma til með að kynna sér sögu þessa máls þegar fram líða stundir --- því það eiga menn eftir að gera --- þá vil ég vekja sérstaklega athygli á þessari grein sem er að finna hér í gögnum.
Þar er þessi ráðagerð okkar gagnrýnd mjög harkalega af einum fremsta vísindamanni heims, en hann segir í niðurlagi greinar sinnar að þetta lagafrv. og þessi ráðagjörð, þ.e. að fela einu fyrirtæki einkarétt á heilsufarsupplýsingum Íslendinga til að versla með, hafi þó orðið til að draga athyglina bæði að ágæti fyrri erfðafræðirannsókna á Íslandi og framtíðarmöguleikum slíkra rannsókna en hefur einnig dregið fram í dagsljósið hin alvarlegu siðfræðilegu og tæknilegu vandamál sem eru samfara genaveiðum.
Hann segir enn fremur að þau lönd sem búa ekki við ríka lýðræðis- og réttarhefð og eru e.t.v. einnig þjökuð af fátækt og búi við lágt mennta- og heilsustig og spillta stjórnmálamenn, þau lönd munu sennilega standa berskjölduð frammi fyrir þvílíkum atgangi frá aðilum með takmarkaða siðferðiskennd.
Og um heiminn allan er horft núna til fordæmis Íslendinga. Ég ætlaði ekki að hafa mörg orð hér og nú því ég hef gert rækilega grein fyrir máli mínu. Ég vakti athygli á því í þingræðu í gær, nokkuð sem fór mjög fyrir brjóstið á mönnum, hvort þetta fyrirtæki, Íslensk erfðagreining, hefði stutt stjórnmálaflokka. Mönnum þótti þetta óviðurkvæmileg spurning mörgum og menn spurðu hvort ég væri að gera því skóna að menn létu stjórnast af slíkum peningahagsmunum. Ég gerði ekkert annað en bera þessa spurningu fram. En ef ég á að segja hvað það er sem ég tel að knýi ríkisstjórnina áfram núna, þá er það að tíminn er henni mjög dýrmætur núna vegna þess að þjóðin er að snúast gegn frv.
Fólk er að vakna til vitundar um hvers konar ómerkilegan blekkingaleik ríkisstjórnin og meiri hlutinn hefur leikið í þessu máli, að telja fólki trú um að verið sé að búa í haginn sérstaklega fyrir rannsóknir og það er verið að telja veiku fólki trú um að nú verði auðveldara að finna lækningu við meinum þess, á sama tíma og samtök sjúklinga eru að vara okkur við þessu, á sama tíma og læknar eru að vara okkur við þessu og á sama tíma og vísindamenn færa rök fyrir því að þetta komi til með að torvelda rannsóknir en ekki að auka þær og efla, að fela grunninn einu fyrirtæki sem þess vegna getur verið komið í eigu eins lyfjafyrirtækis á morgun. Það er verið að torvelda rannsóknir, það er verið að reisa þröskulda. Það er enginn misskilningur. Það er verið að gera það og vísindamenn eru að vara okkur við því og segja að það muni gerast.
Þegar menn eru að meta þennan asa og alla þá taugaveiklun í ríkisstjórninni að koma þessu fram er umhugsunarvert að í viðskiptatímariti sem heitir Red Herring segir að deCODE-fyrirtækið, deCODE Genetics sé á lista yfir fyrirtæki sem talið er að fari á hlutabréfamarkað fyrir áramót. Þetta kemur m.a. fram í grein eftir Sigrúnu Davíðsdóttur í Morgunblaðinu í dag og er einnig að finna í öðrum gögnum. Þetta er skýringin. Og þessi vesæla hv. ríkisstjórn sem gengur núna erinda þessa fyrirtækis er búin að ýta öllum öðrum málum út af borðinu. Kvótamálinu, það er smámál. Málefnum öryrkja, það er smámál þegar þjóna þarf hagsmunum þessa fyrirtækis. (Gripið fram í: Þeir eru ekki frumkvöðlar í þeim.) Nei.
Síðan að lokum, hæstv. forseti, gætti nokkurs misskilnings hjá hv. þm. Tómasi Inga Olrich í umræðunni í gær. Ég staðhæfði og staðhæfi enn að það sem hér er verið að gera stríðir gegn alþjóðasáttmálum sem við eða vísindamenn okkar eigum aðild að. Ég vitnaði þar í svokallaðan Helsinki-sáttmála eða Helsinki-yfirlýsingu, Helsinki Declaration eins og hann heitir á enskri tungu, og las þar upp úr greinum og vitnaði í greinar þess sáttmála. En hv. þm. Tómas Ingi Olrich sagði í umræðunni í gær að þetta væri allt saman misskilningur hjá mér því í þessu frv. væri ekki verið að tala um að ráðast í rannsóknir á mönnum. Er þetta virkilega skilningur manna? Er þetta virkilega skilningur manna á þessu lagafrv. og því sem stendur til að gera? (Gripið fram í: Hjá ráðamönnum.) (Gripið fram í: Rannsóknir í gegnum gagnagrunn.) Rannsóknir í gegnum gagnagrunn! Hvers konar rugl er þetta eiginlega? Hafa menn ekki lesið auglýsingabæklinga frá þessu fyrirtæki til lyfjafyrirtækja? (Gripið fram í: Það er allt annað.) Það er ekkert allt annað. Það sem lyfjafyrirtæki vilja gera er tvennt. Þau vilja kortleggja gen og þau vilja fá aðstöðu til að fylgjast með lyfjanotkun, hvernig lyf virka á fólk og að sönnu skiptir það þessi fyrirtæki ekki máli hvað sá heitir sem borðar pillurnar og lyfin. Það nægir að hafa hv. Siv Friðleifsdóttur inni í slíkum gagnagrunni sem hluta af mengi, en eftir sem áður er hún af holdi og blóði og borðar sínar pillur og þær hafa aukaverkanir í för með sér. Þetta kalla ég að gera rannsóknir á fólki og um þetta hafa vísindamenn gert sáttmála og samþykktir um hvernig staðið skuli að málum. Við erum að fara inn í nýja veröld. Það er það sem er að gerast. Og það er ömurlegt til þess að vita á hve takmörkuðum skilningi hér er byggt. Hann er greinilega enginn. Hvað heldur hv. þm. að felist í því að rannsaka fólk? Að skera það upp? Er það það eitt? Hvers vegna vildi Íslensk erfðatækni, eða hvað það heitir nú fyrirtækið, deCODE Genetics, fá upplýsingar frá lyfjabúðunum líka? Hvers vegna vildi það fá þær? Það dugði ekki að fá upplýsingar um hvað ávísað var á sjúklingana heldur þurfti líka að fá staðfestingu á því að þessu hefði verið sporðrennt og síðan yrði fylgst með sjúklingunum og fólkinu og aukaverkun lyfjanna. Þetta eru tilraunir á fólki og það er boðið upp á þetta í auglýsingabæklingi sérleyfishafans. Þess vegna er þetta misskilningur hjá hv. þm. Tómasi Inga Olrich, hann skilur ekki um hvað þetta frv. fjallar og hvaða hættur það hefur í för með sér fyrir íslenska þjóð. Hér er verið að samþykkja og ganga frá lagafrv. sem gefur einu fyrirtæki heimild til að höndla með okkur. Til að ráðstafa okkur inni í rottubúri. Þetta er hneyksli. (SF: Þetta er vitleysa.)
