Gagnagrunnur á heilbrigðissviði

Miðvikudaginn 16. desember 1998, kl. 16:21:21 (2428)

1998-12-16 16:21:21# 123. lþ. 43.1 fundur 109. mál: #A gagnagrunnur á heilbrigðissviði# frv. 139/1998, Frsm. meiri hluta SF (andsvar)
[prenta uppsett í dálka] 43. fundur, 123. lþ.

[16:21]

Frsm. meiri hluta heilbr.- og trn. (Siv Friðleifsdóttir) (andsvar):

Virðulegur forseti. Samkvæmt þeim upplýsingum sem ég hef þá hefur Íslensk erfðagreining spurt þátttakendur, það má vera að það séu samstarfslæknar þeirra, ég hef ekki vitneskju um það. Það hlýtur að koma fram á þeim eyðublöðum sem fólk hefur skrifað undir, en a.m.k. hafa þátttakendur verið spurðir hvort geyma megi lífsýni eftir lok rannsóknar og nota þau vegna annarra rannsókna ef fengið yrði nýtt upplýst samþykki. Að sjálfsögðu þyrfti vísindasiðanefnd og tölvunefnd að samþykkja síðan samkeyrsluna. Það er aldrei hægt að komast fram hjá því. Vísindasiðanefnd á að fara yfir allar rannsóknir og fyrirspurnir sem berast inn í gagnagrunninn, bæði frá starfsleyfishafanum og utan í frá og tölvunefnd þarf líka að samþykkja vinnuferlið sem samkeyrslan fer eftir og hefur síðan sívirkt eftirlit á grunninum meðan hann er í rekstri.