[prenta uppsett í dálka] 43. fundur, 123. lþ.
Frsm. meiri hluta heilbr.- og trn. (Siv Friðleifsdóttir) (andsvar):
Virðulegi forseti. Það er alveg ljóst að lífsýnasöfn eru til. Þau hafa orðið til annars vegar vegna þjónusturannsókna og hins vegar vegna vísindarannsókna með upplýstu samþykki lífsýnagjafa og á síðari árum með samþykki siðanefndar og vísindasiðanefndar. Aðalreglan er sú að lífsýnum er ekki hent og því hafa orðið til lífsýnasöfn án þess að hafa til þess sérstakt leyfi. En hér kom fram að einhverjir væru að nota upplýsingar án sérstaks leyfis eða upplýsts samþykkis. (MF: Ef.) Já, ef. Það er enginn að nota núna upplýsingar úr erfðasýnum án heimilda. Mér er ekki kunnugt um að neinn sé að nota það en þegar þessi miðlægi gagnagrunnur verður kominn upp er alveg ljóst að verði hann samkeyrður að hluta við erfðafræðiupplýsingar, þá þarf að gera það með upplýstu samþykki viðkomandi aðila. Það þarf að leita upplýsts samþykkis fyrir því og það samþykki ... (MF: En telur þingmaðurinn ekki þörf á að setja lög og reglur um meðferð erfðaupplýsinga? Þær eru ekki til á landinu.) Ég vil benda hv. þm. Margréti Frímannsdóttur á að við erum einmitt með í þinginu frv. um vörslu og meðferð lífsýna. Þar er tekið á þessu líka en gagnagrunnurinn, sá miðlægi sem við ætlum að greiða atkvæði um á næstunni, mun ekki taka til starfa fyrr en eftir fimm ár. Það tekur svo langan tíma að setja hann upp þannig að fyrir þann tíma verður að öllum líkindum búið að setja, ég get eiginlega bara fastslegið það hér, nýja löggjöf um lífsýnasöfn og vörslu lífsýna.
