Gagnagrunnur á heilbrigðissviði

Fimmtudaginn 17. desember 1998, kl. 11:43:56 (2472)

1998-12-17 11:43:56# 123. lþ. 44.1 fundur 109. mál: #A gagnagrunnur á heilbrigðissviði# frv. 139/1998, KÁ (grein fyrir atkvæði)
[prenta uppsett í dálka] 44. fundur, 123. lþ.

[11:43]

Kristín Ástgeirsdóttir:

Hæstv. forseti. Verði þetta frv. að lögum verður safnað saman í einn miðlægan gagnagrunn upplýsingum um heilsufar, ættir og erfðamengi Íslendinga og þær afhentar einkaleyfishafa til 12 ára. Það yrði hvergi leyft á byggðu bóli nema hér vegna þess hve viðkvæmar upplýsingar er um að ræða. Það er hvorki skilgreint hvað á að fara inn í grunninn né hvað má ekki fara inn í hann. Það er heldur hvorki skilgreint hvað má selja út úr grunninum né hverjum og það er rangt að það sé tryggt að ekki verði hægt að nota upplýsingar úr grunninum til að mismuna fólki.

Íslenska vísindasamfélagið er afar ósátt við þetta mál og því alls óvíst hvort grunnurinn verður nokkurn tíma barn í brók ef neitað verður að láta upplýsingar af hendi. Erlendir vísindamenn eiga ekki orð yfir því hve gáleysislega íslensk stjórnvöld ganga um hinn viðkvæma heim erfðavísindanna.

Við erum hér að afgreiða mál sem snertir vísindalegar, lagalegar og siðferðilegar spurningar af allra alvarlegasta tagi. Þetta mál hefði þurft miklu meiri tíma og það hefði átt að skoða aðrar leiðir. Því miður mun Alþingi hafa bæði skömm og skaða af þessu máli. Ég segi nei.