[prenta uppsett í dálka] 77. fundur, 123. lþ.
Fyrirspyrjandi (Hjörleifur Guttormsson):
Virðulegur forseti. Ég flyt hér stutta fyrirspurn til hæstv. heilbrrh. um vísindasiðanefnd. Fyrirspurnin er svohljóðandi:
,,Hefur ráðherra skipað í vísindasiðanefnd, sbr. lög nr. 74/1997, um réttindi sjúklinga, fulltrúa sem jafnframt eiga sæti í vísindaráði (Scientific Board) deCODE Genetics Ltd.?``
Ástæðan fyrir þessari fsp. er sú að ganga úr skugga um hvort það geti verið að hagsmunaárekstrar séu fyrirliggjandi í þessu mikilsverða máli. Sem kunnugt er starfar vísindasiðanefnd samkvæmt lögum frá 1997 um réttindi sjúklinga og um hana gildir sérstök reglugerð, reglugerð um vísindarannsóknir á heilbrigðissviði sem tekur til starfa nefndarinnar. Sú reglugerð var sett 4. júlí 1997 og samkvæmt henni skipar heilbr.- og trmrh. sjö manna vísindasiðanefnd til fjögurra ára í senn til að fjalla um vísindarannsóknir á heilbrigðissviði. Síðan eru raktir tilnefningaraðilar, en einn skal skipaður af heilbr.- og trmrh. án tilnefningar og skal hann vera formaður. Varamenn skulu tilnefndir af sömu aðilum.
Ég hef skrá yfir þá sem nú eru í vísindasiðanefnd og vil aðeins fara yfir hana. Þar er formaður Guðmundur Þorgeirsson yfirlæknir, skipaður af ráðherra, og Karl G. Kristinsson læknir, varaformaður. Af læknadeild er tilnefndur Reynir Tómas Geirsson prófessor, og til vara Gunnar Sigurðsson prófessor. Af Siðfræðistofnun er tilnefndur Mikael M. Karlsson og til vara Ástríður Stefánsdóttir læknir. Af Læknafélagi Íslands er tilnefndur Tómas Helgason, fyrrverandi prófessor, og til vara Guðmundur Sigurðsson heilsugæslulæknir. Af lagadeild er tilnefndur Björn Þ. Guðmundsson prófessor og til vara Davíð Þór Björgvinsson prófessor. Af Félagi ísl. hjúkrunarfræðinga er tilnefnd dr. Auðna Ágústsdóttir og til vara dr. Kristín Björnsdóttir dósent og af Lífræðistofnun er tilnefndur Einar Árnason prófessor og til vara Halldór Þormar prófessor.
Þetta eru þeir sem nú sitja í vísindasiðanefnd. Mér hefur virst af göngum sem ég hef handa á milli að það geti verið að eitthvað skarist í þessum efnum og auðvitað er nauðsynlegt að átta sig á því, því að samkvæmt 12. gr. laga um miðlægan gagnagrunn skal nefndin sem sér um starfrækslu gagnagrunns reglulega senda vísindasiðanefnd skrá um allar fyrirspurnir sem gerðar er í gagnagrunninn ásamt upplýsingum um fyrirspyrjendur. Þess utan hefur hún almennu vöktunarhlutverki að gegna og er því lykilaðili ásamt tölvunefnd í þessum málum.
