[prenta uppsett í dálka] 53. fundur, 125. lþ.
Heilbrigðisráðherra (Ingibjörg Pálmadóttir):
Virðulegi forseti. Ég fagna því að fá tækifæri til að ræða nokkur af þeim grundvallaratriðum sem hafa verið áberandi í umræðunni um gagnagrunn á heilbrigðissviði eftir að rekstrarleyfi var gefið út 22. janúar sl. Raunar eru þetta sömu atriðin og rædd hafa verið í tæp tvö ár og sum atriðin kom málshefjandi inn á, önnur eiga vafalaust eftir að koma fram hér á eftir.
Mér var frá upphafi ljóst að skiptar skoðanir væru um þetta mál meðal lækna. Ég bendi þó á að þessi andstaða hefur fyrst og fremst byggst á því að um væri að ræða persónugreinanlegar upplýsingar. Gagnagrunnurinn mun hins vegar ekki innihalda slíkar upplýsingar um einstaka sjúklinga og úrvinnsla úr sjúkraskrám fer einungis fram á viðkomandi heilbrigðisstofnun. Þessi vinna verður unnin af starfsmönnum viðkomandi stofnunar samkvæmt ströngustu verklagsreglum undir eftirliti tölvunefndar. Ég vænti þess því þegar menn hafa kynnt sér þær ströngu öryggiskröfur sem gerðar verða til að tryggja að einstaklingar verði aldrei persónugreinanlegir muni draga verulega úr andstöðu við gagnagrunninn. Hv. þm. Ögmundur Jónasson hefur einmitt fjallað um öryggismál og heldur því fram að öryggi einstaklinganna sé ekki tryggt eins og lögin kveða skýrt á um. Tveir íslenskir lagaprófessorar fjalla um þetta í virtu evrópsku lagatímariti sem er að koma út og annar höfundanna, prófessor Davíð Þór Björgvinsson, bendir á það í grein í Morgunblaðinu á dögunum, að þrír aðilar, starfrækslunefnd, tölvunefnd og þverfagleg siðanefnd, hafi eftirlit með gerð og starfrækslu grunnsins. Síðan segir lagaprófessorinn orðrétt, með leyfi forseta:
,,Þetta öryggis- og eftirlitskerfi er svo mikið og ítarlegt að engu verður við jafnað þegar um upplýsingar í sjúkraskrám er að ræða, hvorki hér á landi né annars staðar.``
Hér talar lagaprófessor sem gjörþekkir lögin, leiðir og alþjóðalög, sem gilda um gagnagrunna. Það liggur í hlutarins eðli að eftirlit þessara stofnana nær auðvitað inn í fyrirtækið sjálft. Ég vona að þetta svari spurningum hv. þm. Hagsmunagæsluaðili sjúklinga í landinu, Sigurður Guðmundsson landlæknir, segir um þetta atriði, með leyfi forseta:
,,Ég held að óvíða hafi jafnmiklar girðingar verið settar og mikill varnarmúr reistur um persónuvernd fólks.`` --- Þetta segir landlæknir í samtali við Morgunblaðið 27. janúar sl.
Ég vek sérstaka athygli á því að ekki er verið að ræða um öryggiskröfur sem settar eru í eitt skipti fyrir öll og verða síðan úreltar, það er beinlínis gert ráð fyrir að skilyrðum verði breytt í samræmi við breyttar aðstæður. Af því að þeir sem gagnrýna gagnagrunninn hvað harðast og þrástaglast á því að lög, samningar og reglugerðir séu brotin er rétt að fara með grein 1.7 í rekstrarleyfinu, með leyfi hæstv. forseta:
,,Rekstrarleyfið, starfsræksla gagnagrunnsins og meðferð upplýsinga úr honum skal á hverjum tíma vera í samræmi við íslensk lög og reglugerðir, eins og þau eru á hverjum tíma, alþjóðasáttmála, alþjóðasamninga og hvers konar alþjóðlegar samþykktir sem Ísland er eða verður aðili að.``
Skýrara verður það ekki sagt og, hæstv. forseti, að skilyrðum settum er það hreint og beint hlægilegt að heyra gagnrýnendur hrópa á torgum: mannréttindabrot, mannréttindabrot. Rekstrarleyfishafi verður að fara að ákvæðum í rekstrarleyfi og eins og fram kemur í lögum skal starfsrækslunefnd m.a. hafa eftirlit, því að brot á ákvæðum í rekstrarleyfi getur varðar sviptingu leyfis.
Svo er spurt að því hvernig meðhöndlun Alþingis verði á þessu máli. Rekstrarleyfið hefur þegar verið sent fulltrúum í heilbr.- og trn. og jafnframt hefur ráðuneytið boðist til að fylgja því eftir með sérfræðingum ráðuneytisins sem komið hafa að málinu. Þegar því er haldið fram að læknar séu og verði sniðgengnir þegar upplýsingar sem unnar eru úr sjúkraskrám eru fluttar í gagnagrunn, þá er það líka rangt. Eins og fram kemur í gagnagrunnslögunum eru það heilbrigðisstofnanir sem ákveða hvort gengið verður til samninga við rekstrarleyfishafa við flutning upplýsinga í gagnagrunninn. Síðan er það yfirstjórn hverrar heilbrigðisstofnunar, þ.e. stjórn og framkvæmdastjóri, sem mun taka ákvörðun um samninga við rekstrarleyfishafa að höfðu samráði við læknaráð og faglega stjórnendur stofnana. (Forseti hringir.)
Ég er alveg að ljúka máli mínu, virðulegi forseti. Mig langar aðeins að segja hér í lokin að það er fjöldi lækna sem bíður eftir því að þessi gagnagrunnur verði að veruleika. Mig langar, virðulegi forseti, alveg í blárestina að segja að þetta snýst ekki aðeins um lækna, þetta snýst líka um sjúklinga. Og, með leyfi forseta, þá var í Morgunblaðinu ...
(Forseti (GuðjG): Hæstv. ráðherra verður að ljúka máli sínu og fær orðið aftur í lokin.)
Ég er að ljúka máli mínu, bara í blárestina: þetta snýr líka að sjúklingum og sjúklingur skrifar í Morgunblaðið 29. janúar, (Forseti hringir.) með leyfi forseta ...
(Forseti (GuðjG): Hæstv. ráðherra verður að nota seinni umræðutíma sinn fyrir þetta það er komin mínúta fram yfir.)
Ég skal gera það, en ég endurtek: þetta snýst líka um sjúklinga, virðulegi forseti.
