Starfsleyfi fyrir gagnagrunni á heilbrigðissviði

Þriðjudaginn 01. febrúar 2000, kl. 16:28:19 (3791)

2000-02-01 16:28:19# 125. lþ. 53.95 fundur 264#B starfsleyfi fyrir gagnagrunni á heilbrigðissviði# (umræður utan dagskrár), Flm. ÖJ
[prenta uppsett í dálka] 53. fundur, 125. lþ.

[16:28]

Ögmundur Jónasson:

Herra forseti. Ég vil þakka fyrir þessar umræður en þó sakna ég þess að þeim spurningum sem ég bar fram væri svarað. (Heilbrrh.: Þeim var öllum svarað.) Þeim var öllum svarað. Við skulum þá hyggja að svörunum.

Hæstv. ráðherra sagði að hvergi í víðri veröld væru reistir eins háir og traustir múrar til varnar persónuvernd og undir þetta hafa hv. þm. tekið, hv. þm. Tómas Ingi Olrich og fleiri. Staðreyndin er sú að hvergi í heiminum er gengið eins langt í að versla með heilsufarsupplýsingar heillar þjóðar og hér er gert og þeir eru margir, ekki bara hér á landi heldur víða um heim, sem telja að þessi viðskipti séu ósiðleg og að þau stríði gegn hugmyndum um friðhelgi einstaklingsins. Læknar og mannréttindasamtök hafa af því áhyggjur að þær upplýsingar sem gangi inn í grunninn séu persónugreinanlegar og í uppsiglingu eru málaferli af þessum sökum. Það er rétt að hæstv. ráðherra svaraði þessum aðilum og sagði að sú gagnrýni sem borin væri fram af mannréttindasamtökum og læknum væri hlægileg. Ráðherrann sagði að það væri hlægileg umræða og hlægileg gagnrýni sem læknar og mannréttindasamtök hefðu fram að færa. Mér finnast ummæli af þessu tagi áhyggjuefni frá æðsta yfirmanni heilbrigðisþjónustunnar á Íslandi.

Síðan er talað um að þessi gagnagrunnur muni leiða til framfara í vísindum og lækningum. Gagnrýnin gengur einmitt út á það að svo verði ekki. Verið er að loka upplýsingar inni. Verið er að fela þær í hendur einokunarfyrirtæki sem gæti selt að þeim aðgang og menn hafa af því áhyggjur að þetta komi til með að torvelda framfarir á sviði vísindanna. Ég sakna þess að hæstv. ráðherra svari þeim spurningum sem ég bar fram: Hvaða eftirlit er haft með þessu einokunarfyrirtæki? Hvað gerist þar innan veggja með lífsýni, með upplýsingar um ættfræði og aðganginn að heilsufarsupplýsingum íslensku þjóðarinnar? Hvernig er eftirlitinu varið?