[prenta uppsett í dálka] 58. fundur, 125. lþ.
Ögmundur Jónasson (andsvar):
Herra forseti. Grunnurinn er settur á fót til að gera tvennt í senn, að safna upplýsingum frá sjúklingum, væntanlega með það fyrir augum að lækna þá og enn fremur eru þessar upplýsingar boðnar til kaups í vísinda- og rannsóknarskyni. Einn af eigendum fyrirtækisins og stjórnandi hefur sent lyfjafyrirtækjum bækling þar sem boðið er upp á kjörþjóðina Ísland, The Ideal Nation. Lyfjafyrirtækjum er m.a. boðið upp á aðgang að þessari þjóð til þess væntanlega að fylgjast með áhrifum lyfja á hana.
Hvernig skyldi standa á því að fyrirtækið Íslensk erfðagreining, sem fylgdist mjög rækilega með gangi þessa máls og reyndi að hafa áhrif á frv. --- ef það smíðaði ekki frv. sjálft --- vildi og lagði áherslu á að settar yrðu inn í grunninn upplýsingar ekki aðeins frá læknunum og sjúkrahúsunum heldur líka frá lyfsölum? Þannig hefðu menn alveg á hreinu að lyfin sem sjúklingurinn ætti að taka væru tilgreind, líka yrði fylgst með að hann hefði örugglega tekið þau. Til hvers var þetta gert? Til þess að geta fylgst með áhrifum lyfjatökunnar. Ef þetta eru ekki tilraunir þá veit ég ekki hvað.
Menn verða að gera sér grein fyrir því, þegar þeir eru að bera íslenska gagnagrunninn saman við danska eða aðra gagnagrunna, að við erum að fara inn á nýjar brautir. Þetta er í fyrsta skipti sem heilsufarsupplýsingar heillar þjóðar eru boðnar til kaups, eins og til stendur, lyfjafyrirtækjum, tryggingafyrirtækjum og öðrum slíkum.
Ég vil að lokum geta þess og leggja áherslu á að ég er hlynntur rannsóknum. Ég vil hins vegar að ýmsum forsendum sé fullnægt um upplýst samþykki. Það vegur þyngst. Við lögðum fram á Alþingi frv. um dreifða gagnagrunna á heilbrigðissviði með upplýstu samþykki og undir ströngu eftirliti.
