[prenta uppsett í dálka] 58. fundur, 125. lþ.
Rannveig Guðmundsdóttir:
Virðulegi forseti. Það hefur verið afar athyglisvert að hlusta á þessa umræðu. Hún hefur verið málefnaleg og alveg er greinilegt að þeir sem hingað til hafa tekið þátt í umræðunni hafa farið vel yfir frv. og hafa á því mótaðar skoðanir. Það er mikilvægt fyrir okkur hin sem vinnum ekki í þessum málaflokki og látum okkur nægja að taka þátt í umræðunni á grundvelli þess að hlusta á umfjöllun og reyna að átta okkur á hvað séu meginatriði og hvað sé gagnrýnivert í frv. þegar það er gert með þeim hætti sem hér hefur gerst í dag. Það er ekki æsingur yfir umræðunni en allir benda á hversu stórt og þýðingarmikið þetta mál er og undir það tek ég. Hv. þm. Pétur Blöndal sagði fyrir nokkrum mínútum að hann kysi að umræðunni lyki ekki með afgreiðslu þessa frv. og ég tek undir það. En ég vil líka koma með þá áréttingu að þessi umræða hófst þegar við vorum að vinna með gagnagrunnsfrv. á sínum tíma. Og þá, herra forseti, er ég komin að ástæðu þess að ég kveð mér hljóðs og tek þátt í umræðunni og það er til að tala um vinnubrögð. Af hverju í ósköpunum þurfum við á Alþingi að viðhafa þau vinnubrögð sem gera það að verkum að við erum að taka mál fyrir í öfugri röð? Af hverju í ósköpunum er það þannig hjá okkur að við erum að auka átök og jafnvel búa til ótta af því ekki eru tekin fyrir á Alþingi mál sem mundu geta leyst ágreininginn?
Eins og hv. þm. Bryndís Hlöðversdóttir benti á í ræðu sinni kom fram frv. um persónuvernd sem átti að leggja fyrir heilbr.- og trn., það voru drög sem kynnt voru heilbr.- og trn., drög sem voru ekki tekin fyrir í umræðunni og þetta voru tillögur nefndar sem skilaði tímanlega miðað við Evróputilskipunina og hefði verið eðlilegt að þá hefðu verið sett lög samhliða lögum um gagngrunn. Enginn vafi er í mínum huga á því að ástæða þess að menn geymdu lögin um persónuvernd var nákvæmlega þessi heita umræða um gagnagrunninn sjálfan. Menn voru uppteknari af því að koma lögum um gagnagrunninn í gegn og setja lög til að tryggja ákveðna hagsmuni en að komast að skynsamlegri og heilbrigðri niðurstöðu um hvernig við viljum sjá lög um gagnagrunna og hvernig við viljum tryggja persónuvernd. Þess vegna erum við núna, löngu síðar, að fá hingað frv. sem hefur verið breytt í grundvallaratriðum frá þeim drögum sem lögð voru fyrir þingið á þeim tíma sem gagnagrunnurinn var afgreiddur. Þess vegna eru slík vinnubrögð til þess fallin að skapa tortryggni og þess vegna komu góð vinnubrögð sem hefðu getað farið hér fram, ekki í veg fyrir þann ótta sem hefur fylgt samþykktinni á gagnagrunni á heilbrigðissviði alveg frá því hann var lögfestur og þess vegna er spurningum ekki svarað fullnægjandi enn í dag sem tengjast þeim grunni sem og öðrum.
Hv. þm. Tómas Ingi Olrich hélt því fram að þetta frv. um persónuvernd snerti ekki gagnagrunn á heilbrigðissviði. Hann snerti bara aðra grunna, svo sem Krabbameinsfélagsins og gagnagrunn erfðafræðideildar Háskóla Íslands. Auðvitað eigum við að tryggja persónuvernd í öllum grunnum og auðvitað erum við langt á eftir öðrum þjóðum að ganga þannig frá málum að ekki sé verið að valta og skalta með persónulegar upplýsingar um einkalíf og einkahagsmuni fólks hér og þar í kerfinu. Það er alvarlegt umhugsunarefni að það skuli yfirleitt gerast vegna atbeina EES-samningsins að verið er að færa inn í þingið mikilvæg réttindamál eða frv. sem varða öryggislöggjöf af ýmsum toga af því við gerðumst aðilar að EES-samningnum og eigum þess vegna að taka við tilskipunum Evrópusambandsins og laga íslensk lög að þeim. Stundum velti ég því fyrir mér hvort við værum hvorki farin að setja lög um peningaþvætti eða ýmis félagsleg réttindi sem og lög um persónuvernd, nema af því við hefðum gerst aðilar að EES og verðum að skoða Evróputilskipanir á því sviði. Við ættum í rauninni að vera að tala um það hvort við þingmenn, Alþingi, þurfi ekki að taka sér tak og fara svolítið yfir á víðtækan hátt hin ýmsu mál sem snerta einkalíf fólks, hvort við eigum alltaf að bíða eftir því að menn hafi vit fyrir okkur þarna úti í hinni stóru Evrópu og að tilskipanir þaðan komi hingað inn í þingið og menn komi með frv. sem geta þó verið jafnólík á ýmsum sviðum eins og drög að frv. sem var kynnt í heilbr.- og trn. fyrir einu og hálfu ári og það frv. sem kemur nú hingað inn og ætlað er að verði að lögum.
Hins vegar, herra forseti, tek ég eftir að hæstv. dómsmrh. kýs í andsvörum sínum við ræðum þingmanna hér, að segja að ýmislegt þurfi að skoða betur í frv. og hæstv. dómsmrh. er, sýnist mér, að leggja talsvert miklar skyldur á allshn. og formann allshn. um að fara yfir frv. og skoða þær ábendingar sem fram hafa komið og gera e.t.v. breytingar á frv. Það vekur líka upp spurningar um hvers vegna það þurfi að vera svo að þegar nýtt frv. kemur inn, svo breytt frá fyrri drögum að ekki sé búið að fara svo vel yfir það á einu og hálfu ári að ekki þurfi að koma hér ítrekað í ræðustól og segja að mikilvægt sé að allshn. skoði þetta mál og kanni hvort ekki þurfi að breyta þessu lagaákvæði, o.s.frv. Allt þetta gerir það að verkum, þó að ekki felist tortryggni í því, að maður hugsar --- af hverju þarf þetta að vera svona? Við erum sammála um að tryggja persónuvernd á öllum sviðum og í öllum grunnum og við erum líka, held ég, öll sammála um að efla rannsókna- og vísindastörf og reyna að nýta þær upplýsingar sem við eigum til að stuðla að bæði auknum lækningamöguleikum og hvernig lyf sé hægt að nota o.s.frv.
Hv. þm. Tómas Ingi Olrich nefndi danska gagnagrunna, ég þekki þá ekki, en ég geri mér alveg grein fyrir því vegna umræðunnar í þjóðfélaginu að opinberir rannsóknargrunnar í höndum annaðhvort háskólasjúkrahúsa eða annarra tilsvarandi stofnana, njóta ákveðinnar tryggingar í hugum fólks, ég er alveg sannfærð um það. En það er mjög erfitt fyrir gagnagrunn á heilbrigðissviði varðandi alla umfjöllun um hann hve hann er tengdur miklum viðskipta- og fjármálahagsmunum. Það hvarflar ekki að mér að við Íslendingar getum tekið einhver fordæmi úr opinberum rannsóknargrunnum og sagt að þeir geti átt við um gagnagrunn á heilbrigðissviði sem er allt annars eðlis eins og við höfum fengið að kynnast, og ekki síst á hlutabréfamarkaði.
Ég þarf ekki að endurtaka það sem komið hefur fram hjá þingmönnum Samfylkingarinnar, bæði hv. þm. Bryndísi Hlöðversdóttur og hv. þm. Lúðvíki Bergvinssyni, en hann fór vel yfir frv. og grg. og nefndi í framsögu sinni að þetta frv. væri hannað til að falla að þörfum gagnagrunnsins. Það er mjög alvarlegt vegna þess að það er ekki þannig sem við eigum að vinna, við ættum í rauninni fyrst að vinna að lögum um persónuvernd. Hvernig viljum við tryggja persónuvernd okkar, barnanna okkar og Íslendinga allra og síðan þegar við heimilum vinnslu á viðkvæmum persónuupplýsingum um okkur verður sú vinnsla að lúta að lögmálum persónuverndarinnar. Þannig er unnið ef maður ætlar að vera vandvirkur og gera hlutina í réttri röð.
Hv. þm. Lúðvík Bergvinsson benti á að það sem hefði verið skilgreint sem viðkvæmar persónuupplýsingar í drögum að fyrra frv. hefði m.a. verið upplýsingar um einkafjárhag. Skyldi nokkur efast um að upplýsingar um einkafjárhag séu viðkvæmar persónuupplýsingar? Hitt sem hann nefndi var að félagsleg vandamál voru áður skilgreind sem viðkvæmar persónuupplýsingar og eru ekki lengur í þessari upptalningu. Skyldi nokkur efast um að félagsleg vandamál séu viðkvæmar persónuupplýsingar? Bara þetta tvennt gerir það að verkum að fólk horfir á þetta frv. og hugsar um lögin sem verða til í kjölfar þess og fyllist tortryggni. Erum við að þjónka einni tegund gagnagrunns eða ætlum við að vinna með hagsmuni neytenda, fólksins í landinu í huga, og gera þá kröfu að allir þeir grunnar, hvort sem það er gagnagrunnur á heilbrigðissviði, grunnar Krabbameinsfélagsins eða aðrir rannsóknargrunnar falli að þessu? Ég fagna því út af fyrir sig að ráðherrann skuli, varðandi ýmsar ábendingar, nefna að nefndin skoði einstaka þætti. Ég treysti því að allshn. fari ítarlega ofan í þetta mál og gefi sér góðan tíma í það þó ekki sé mælt fyrir því fyrr en núna undir miðjan febrúar vegna þess að það er þá a.m.k. hægt að bæta fyrir hraðann og offorsið sem einkenndi alla vinnuna við lagasetninguna um gagnagrunn á heilbrigðissviði.
Herra forseti. Ein grundvallarspurning sem sett var fram í umræðunni var um hvort gagnagrunnslögin og þá væntanlega líka þetta frv. sem hefur verið aðlagað stæðust tilskipunina sem var orsök lagasetningarinnar. Ég minni á þessa spurningu og verði henni ekki svarað til hlítar í umræðunni þá bið ég um að hún verði skoðuð ítarlega í nefndinni.
Herra forseti. Eins og ég gat um í upphafi máls míns hef ég ekki farið í gegnum frv. heldur hef ég fylgst með umræðunni og drep því á viðbrögðum mínum við því sem hér hefur komið fram. Ég hef metnað fyrir hönd þessarar stofnunar og mikið vildi ég óska að við værum alltaf að gera hlutina rétt, ég er ekki að gera þá rétt. En hér er áþreifanlegt dæmi um öfuga atburðarás og með því, herra forseti, lýk ég máli mínu, enda er klukkan fjögur.
