[prenta uppsett í dálka] 77. fundur, 125. lþ.
Jóhanna Sigurðardóttir:
Herra forseti. Hæstv. félmrh. hefur lagt hér upp með ákveðna málsmeðferð á þessu frv. í þinginu sem ekki hefur verið mótmælt. Ég held að það sé alveg ljóst af umræðunni sem hér hefur farið fram og ýmsu sem fram kom í máli hæstv. ráðherra að þetta mál þurfi að skoða mjög ítarlega.
Varðandi málsmeðferðina þá held ég að það sé afar mikilvægt að félmn., þrátt fyrir að hún afgreiði ekki málið til 2. umræðu, fjalli ítarlega um þetta frv. á þessu þingi og eftir atvikum þá í sumar þar sem hér hafa komið fram ýmsar ábendingar. Ég tel ekki nægjanlegt að nefndin sendi málið bara út til umsagnar og síðan verði það unnið áfram í félmrn. og lagt fram nýtt frv., endurskoðað eftir atvikum. Ég tel það mikilvægt fyrir meðferð málsins að félmn. skili athugasemdum sínum og skýrslu til félmrn. eftir að hafa fjallað um frv. í ljósi þeirra umsagna sem koma. Ég held að það væri mjög jákvætt fyrir framgang málsins og mikilvægt fyrir ráðherra og ráðuneyti að fá afstöðu þingnefndarinnar til ýmissa álitamála sem komið hafa upp hér við 1. umr. Vafalaust munu koma fram fleiri við umfjöllun nefndarinnar um málið, ekki síst í ljósi þeirra umsagna sem nefndin fær.
En nokkur atriði vil ég árétta hér í lok þessarar umræðu. Ég geri þrátt fyrir allt ráð fyrir að þetta frv. komi ekki aftur til umræðu á þessu þingi. Ég vil fara aðeins út í fjármögnunina sem nokkuð hefur verið rædd. Ég treysti því, herra forseti, komi ekki annað fram hjá hæstv. ráðherra, að dyggilega verði að því unnið að öll þau frv. sem fylgja þurfa með þessu frv., þar á meðal fjármögnun og tekjustofnar, verði lögð fram á næsta þingi og málin komi samhliða til umræðu. Það auðveldar okkur mjög að fá þá heildaryfirsýn sem við þurfum í þessum mikilvæga málaflokki þannig að við sjáum að hvergi sé dregið úr þjónustu frá því sem nú er. Hæstv. ráðherra hefur reyndar fullvissað okkur um að svo verði ekki.
Ég held að það þurfi t.d. að fara mjög rækilega yfir það verkefni sem Framkvæmdasjóður fatlaðra hafði í uppbyggingu á þjónustu við fatlaða og athuga hvort eitthvað sé verið að draga úr ýmsum fjármögnunarþáttum sem verið hafa á hendi hins opinbera. Það er auðvitað grundvöllur og forsenda fyrir því að ekki sé verið að skerða með einum eða neinum hætti þjónustuna.
Ég nefni hér að sjóðurinn hefur getað varið ákveðnum fjármunum til viðhaldsframkvæmda á stofnunum fatlaðra. Verður það örugglega yfirtekið af sveitarfélögunum og fá þau fjármagn til þess? Sjóðurinn hefur haft heimild til að verja allt að 10% af ráðstöfunarfé sínu til lagfæringa á aðgengi að opinberum byggingum með það að markmiði að hreyfihamlaðir og blindir geti athafnað sig með eðlilegum hætti. Nú man ég ekki hversu mikið þetta hefur verið nýtt, þessi hluti heimildarinnar sem sjóðurinn hefur, en þetta þarf að skoða og bera saman.
Ég hef ekki síður áhyggjur af því að sjóðurinn hafði heimild til þess að veita félagasamtökum og sjálfseignarstofnunum styrk til að koma á fót þjónustustofnunum á heimilum fatlaðra. Hann gat einnig lagt fram 10% framlag að því er varðar uppbyggingu á félagslegum íbúðum. Ég sé ekki alveg fyrir mér hvernig frá þessu á að ganga í samvinnu við sveitarfélögin þannig að þarna verði hvergi úr dregið. Ég óttast að félagasamtök, sem hafa verið býsna öflug í uppbyggingu á íbúðarhúsnæði og búsetuúrræðum fyrir fatlaða, sjái sér ekki fært að halda þeirri uppbyggingu áfram nema fá þann fjárhagslega styrk sem þau hafa haft af Framkvæmdasjóði fatlaðra. Ég vil sjá skýrar hvernig frá þessu verður gengið þegar fjármögnunarþátturinn liggur fyrir. Félagasamtök hafa örugglega byggt nokkur hundruð íbúðir á umliðnum árum, bæði leiguíbúðir og félagslegar íbúðir. Þau hafa þar með sinnt ákveðnum hluta þeirrar þjónustu sem hið opinbera á að veita fötluðum. Þess vegna held ég að það sé ekki skynsamlegt að draga úr þeirri aðstoð sem félagasamtök hafa fengið í þessu skyni.
Ég vil líka spyrja hæstv. ráðherra, af því að hann svaraði því ekki og það skiptir auðvitað líka miklu máli í þessu sambandi: Erum við hér á síðasta árinu að því er varðar niðurgreiðslu á vöxtum til leiguíbúða, til félagslegra íbúða? Ef svo er þá getur maður varla vænst þess að mikið verði um uppbyggingu á félagslegum íbúðum hvorki hjá sveitarfélögum né félagasamtökum. Ég minni enn og aftur á að sveitarfélögin hafa ekki verið sérlega dugleg við að koma upp leiguíbúðum þrátt fyrir beinar niðurgreiðslur á vöxtum til leiguíbúða. Þar báru lánin 1% vexti. Eigi að fara með þessa vexti upp í 5 eða 6% þá held ég að þau hafi varla burði til þess að sinna þessu verkefni. Þess vegna spyr ég hvort t.d. vaxtakjörin hafi verið ákveðin fyrir yfirstandandi ár.
Ég vil aðeins fjalla um langveik börn. Við fyrstu umferð málsins sé ég að það þarf að skoða sérstaklega í frv. ráðgjöf. Í 4. mgr. athugasemda um 22. gr. er talað um hvers vegna sérhæfð ráðgjöf vegna langveikra barna er ekki tilgreind sérstaklega í greininni. Það er sagt að ástæðan sé sú að slík ráðgjöf heyri til heilbrigðismála.
Þeir sem þekkja til vita að ráðgjöf innan heilbrigðisþjónustunnar til aðstandenda langveikra barna og önnur stoðþjónusta er í mýflugumynd. Hér er því augljóslega verið að vísa foreldrum langveikra barna út í kuldann hvað ráðgjöf snertir nema verulegrar breytingar sé að vænta innan heilbrigðisþjónustunnar. Þetta finnst mér að þurfi að skoða sérstaklega af því að gífurlega mikil áhersla hefur verið lögð á þetta af Umhyggju og aðstandendum langveikra barna.
Sama gildir um heimaþjónustuna. Í upphafi 29. gr. er útskýrt til hvers veita skal fólki heimaþjónustu. Til að undirstrika þörf og rétt fjölskyldna langveikra barna finnst mér vanta þarna inn ástæðuna til að fyrirbyggja vandamál hjá fjölskyldum langveikra barna vegna umönnunarálags.
Varðandi sumardvölina er verið að tala um að ,,miðað við aðstæður hverju sinni eigi að veita langveikum börnum eða fötluðum aðgang að sumardvöl``. En það eru engar aðstæður fyrir hendi svo vitað er hjá sveitarfélögunum til að mæta þessari þörf hjá langveikum börnum. Því er að óbreyttu enn verið að vísa á það sem ekki er til og út í kuldann nema gert sé ráð fyrir uppbyggingu sumardvalarstaða eða öðrum breytingum í þágu langveikra barna.
Þetta vildi ég að kæmi fram og einnig er mjög mikilvægt að tryggt sé að veitt verði fjármagn til uppbyggingar á hvíldarheimilum fyrir langveik börn og aðstandendur þeirra sem hefur skort sárlega hjá þeim og finnst mér að það þurfi mjög að skerpa á því í frv. að það verði gert. Ég fagna því sem fram kom hjá hæstv. ráðherra að það verði kynnt sem ríkisstjórnin hefur á prjónunum með langveik börn sem er væntanlega í samræmi við það sem var afgreitt í till. til þál. sem við fjölluðum um á síðasta eða næstsíðasta þingi, um réttarstöðu langveikra barna.
Síðan í lokin, herra forseti, árétta ég að mér finnst að það þurfi að skoða mjög það samráð sem á að hafa við hagsmunasamtökin og ég sé að það er fellt niður að félagsmálanefnd í sveitarfélaginu hafi samráð við hagsmunasamtök fatlaðra. Það er sjálfsagt gert með vísan í sjálfsákvörðunarrétt sveitarfélaganna. Ég held að menn þurfi að skoða það mjög vel vegna þess að það hefur gefist vel að þetta samráð hefur verið fyrir hendi og bundið í lögunum um málefni fatlaðra. Þetta hefur verið lögbundið og það er afar mikilvægt að það haldist áfram. Eins treysti ég líka orðum ráðherrans að það verði í endurskoðuðu frv. að fulltrúar Umhyggju fái að koma að þar sem er fjallað um nefnd sem á að fylgjast með framkvæmd laganna.
Í lokin varðandi sólarhringsstofnanirnar. Ég hef nokkrar áhyggjur af því og spyr hæstv. ráðherra hvort þær breytingar, sem voru gerðar á frv. frá því að laganefnd skilaði tillögum sínum, þ.e. þær ábendingar sem hæstv. ráðherra tók tillit til og er breytt í frv., hafi verið gerðar í samráði við hagsmunasamtökin. Mér finnst sú breyting sem gerð var varðandi sólarhringsstofnanir a.m.k. ekki í takt við það sem Þroskahjálp hefur óskað eftir og haft á stefnuskrá sinni. Mér finnst að verið sé að festa í sessi þær sólarhringsstofnanir sem eru nú fyrir hendi en ekki sé verið að fara að því sem samkomulag náðist um í nefndinni. Mér sýnist að það sé niðurstaðan.
Síðan ítreka ég þá málsmeðferð sem ég lagði til í upphafi ræðu minnar varðandi framkvæmd málsins í félmn.
