[prenta uppsett í dálka] 96. fundur, 125. lþ.
Bryndís Hlöðversdóttir:
Herra forseti. Ég vil byrja á því að fagna því að þetta mál, frv. til laga um lífsýnasöfn, er komið fram og tek undir með hæstv. heilbrrh. að hér er mikilvægt mál á ferðinni. Eins og kom fram í ræðu hennar var frv. lagt fram á 123. löggjafarþingi en fékk ekki afgreiðslu en efni frv. er mikilvægt og áríðandi að það fái framgang á Alþingi.
Þetta mál er byggt á því meginmarkmiði löggjafar á þessu sviði sem er að styrkja starfsemi þeirra lífsýnasafna sem til eru hér á landi en eins og við þekkjum eru mörg rótgróin lífsýnasöfn til hér á landi. Það er því verkefni löggjafans í þessu samhengi að setja m.a. leikreglur um þau söfn sem eru starfandi fyrir og eins síðan hvernig við ætlum að taka á ýmsum málum þessu tengt í framtíðinni.
Það þarf líka að vera markmið löggjafar á þessu sviði að hvetja til vísinda- og þjónusturannsókna en ekki að hamla þeim. Það þarf að fjalla um það eins og fram kemur í athugasemdum með frv. að ,,styrkja starfsemi þeirra lífsýnasafna sem til eru hér á landi, hvetja til vísinda- og þjónusturannsókna, styrkja samstarf fagaðila hér á landi og samstarf íslenskra vísindamanna við erlenda stéttarbræður þeirra íslenskri heilbrigðisþjónustu og vísindastarfi til heilla``.
Frv. leitast við ,,að tryggja að varsla, meðferð og nýting lífsýna úr mönnum verði með þeim hætti að virðing og réttindi þegnanna séu tryggð og nýting lífsýnanna þjóni vísindalegum og læknisfræðilegum tilgangi og stuðli að almannaheill``. Það er því ekki lítið sem er undir í þessu frv. og ég er þeirrar skoðunar að farsællega hafi til tekist.
Ég vil líka láta þess getið strax við 1. umr. að ég held að það sé mjög mikilvægt og ég held að það komi glögglega fram í frv. hversu vel var staðið að undirbúningi þess. Eins og hæstv. heilbrrh. lýsti voru upphaflega gerð drög af siðaráði landlæknis að þessu frv. Það er síðan hæstv. heilbrrh. sem tekur við þeim drögum, setur á stofn vinnuhóp sem skipaður er fagaðilum á sviðinu, fólki sem er að vinna við lífsýnasöfn og í tengslum við lífsýnasöfn, m.a. forstöðulækni Blóðbankans, sérfræðingum Rannsóknastofu háskólans í meinafræði, læknum og auk þess voru fjölmargir kallaðir til skrafs og ráðagerða við vinnuhópinn. Þá á ég við sérfræðinga bæði á sviði læknisfræði, siðfræði, rannsókna og öryggis persónuupplýsinga og vinnuhópurinn átti m.a. fundi með forsvarsmönnum stærstu lífsýnasafnanna hér á landi.
Ég held að það komi glögglega fram í þessu frv., herra forseti, að leitað var til þeirra sem eiga síðan að vinna eftir lögunum áður en frv. var lagt fyrir Alþingi. Ég held að þetta sé mjög mikilvægur punktur og ég held að mikið megi læra af þessu í tengslum við önnur mál sem hafa verið mjög erfið í umræðu vegna þess að það átti í raun og veru eftir að leita álits og hlusta á þá sem eiga að vinna eftir lögunum. Ég held að það sé mjög mikilvægt að þetta var gert og vil hæla hæstv. heilbrrh. fyrir allan þann undirbúning.
Það kom líka fram þegar umsagnir bárust um þetta mál síðast þegar það var rætt að þær voru flestar jákvæðar. Það virðist vera nokkur sátt um grundvallaratriðin í frv. eins og það var lagt fyrir þá og ég á ekki von á að það hafi mikið breyst þar sem fá grundvallaratriði eru breytt í þessu frv. frá því sem var í frv. sem lagt var fyrir á 123. þingi.
Það eru nokkur stór álitamál sem tekið er á í þessu frv. og hæstv. heilbrrh. rakti og eru í raun og veru meginatriði frv. sem er skipt upp í þrjá flokka í athugasemdum. Það er í fyrsta lagi eignarréttur að lífsýnum, samþykki lífsýnisgjafa og persónuverndin og hvernig haldið er utan um þessa þrjá þætti í efni frv.
Vegna eðlis lífsýna og hvernig til lífsýnasafna er stofnað, liggur náttúrlega beint við að þau geta hvorki né mega lúta neinum almennum lögmálum eignarréttar í venjulegum skilningi. Leyfishafi lífsýnasafns telst því ekki eigandi lífsýnanna, hann getur ekki selt þau eða veðsett en er heimilt að taka gjald samkvæmt því frv. sem nemur kostnaði við öflun, vörslu og aðgang að sýnunum. Leyfishafi fær ákveðinn umráða- og ráðstöfunarrétt yfir þeim eins og nánar er kveðið á um í frv.
Kveðið er á um þessa gjaldtökuheimild í 10. gr. frv. Ég er þeirrar skoðunar að gjaldtökuheimildin eins og hún er sett inn í þetta frv. sé í raun og veru það sjálfsögð að vart hefði þurft að setja um þetta ákvæði en það má vel vera að ég eigi eftir að komast að einhverri annarri niðurstöðu þegar ég heyri frekari rök í umræðum í heilbrn. um málið. Í 10. gr. segir um gjaldtökuna: ,,Heimilt að taka gjald fyrir lífsýni, eða aðgang að lífsýni, sem nemur kostnaði við öflun, vörslu og aðgang að sýnunum. Gjaldtaka umfram það er óheimil.`` Það má kannski segja að þarna sé verið að taka af skarið í hinn endann um það að gjaldtaka umfram kostnað við öflun, vörslu og aðgang að sýnunum sé óheimil. Ég er sammála því markmiði en tel jafnframt að gjaldtaka sem nemur kostnaði við öflun, vörslu og aðgang að sýnunum sé sjálfsögð. Ég er því mjög sátt við það hvernig lendingin er varðandi gjaldtökuna.
Kveðið er á um fyrirkomulag samþykkis lífsýnisgjafa í 7. gr. Ég held að það sé allt mjög í samræmi við almennar viðmiðunarreglur og ýtrustu kröfur hvað það varðar og eins persónuverndin, það er komið inn á hana líka, en áhætta af starfrækslu lífsýnasafna felst aðallega í hugsanlegri misnotkun á upplýsingum eða niðurstöðum rannsókna á lífsýnum. Lögð er rík áhersla á það í þessu frv. að tryggja öryggi persónuupplýsinga í íslenskum lífsýnasöfnum.
Í athugasemdum með frv. er líka dregið fram að ,,starfræksla lífsýnasafna um margra áratuga skeið og almenn varðveisla heilsufarsupplýsinga hefur hvorki orðið tilefni til tortryggni meðal almennings í garð heilbrigðisstétta né hafa komið í ljós tilvik misnotkunar eða vanrækslu`` en allt að einu er þó lögð áhersla á að tryggja að öryggis persónuupplýsinga í lífsýnasöfnum sé gætt. Ég held að mikilvægt sé að draga þetta fram í umræðunni. Ekki hefur orðið vart við almenna tortryggni í garð þeirra safna sem hafa verið starfandi hér lengi. Sátt hefur verið um starfrækslu þeirra og rétt er að draga það fram. En allt að einu er þó mikilvægt að tryggja að þetta öryggi sé til staðar í ókominni framtíð.
Ég mun fara frekar ofan í efni þessa frv. við 2. umr. eftir að hv. heilbr.- og trn. hefur fjallað um málið og mun ekki fara efnislega frekar í það hér, en ég vil einungis benda á og kannski má vísa þeirri ábendingu til heilbr.- og trn. þegar þar að kemur, að það er mjög skrýtið lagatæknilegt atriði í þessu frv. sem ég kannast ekki við að hafa séð áður í frumvörpum. Það er þannig að frv. heitir frv. til laga um lífsýnasöfn, en 17. gr. þess fjallar um breytingu á lögum um réttindi sjúklinga og eingöngu um breytingu á þeim lögum og hljóðar svo:
,,Við 15. gr. laganna bætist ný málsgrein, svohljóðandi:
Um lífsýni sem varðveitt eru í lífsýnasöfnum og aðgang að þeim gilda ákvæði laga um lífsýnasöfn.``
Ég held að það hefði verið betra, og ég mun leggja það til í heilbr.- og trn., að þessi grein verði tekin út og hún verði flutt í sérstöku frv. Bæði er það mikilvægt til þess að þeir sem sjá þetta frv. hér og fjalla um það átti sig á því um hvað það fjallar en auk þess er það svo að ég sé það ekki fyrir mér hvernig 17. gr. laga hljóði um lífsýnasöfn, þegar þau verða tilbúin. Ég held að þetta gangi illa upp lagatæknilega, að þá muni væntanlega 15. gr. laga um réttindi sjúklinga, nr. 74/1997, hljóða svo, og ég held að það sé mjög óeðlilegt að hafa slíkt ákvæði inni í lögum um lífsýnasöfn. Mig grunar að það hafi kannski verið óþarfa sparsemi á pappír að setja þetta ákvæði, sem er annars sjálfsagt efnislega að taka á því um leið og þetta frv. er flutt en það ætti þá bara að vera í sér frv.
En að öllu leyti er ég efnislega mjög sátt við þetta frv. og mun leggja mitt lóð á vogarskálar þess að það verði samþykkt nokkurn veginn því formi sem það er lagt hér fram.
