[prenta uppsett í dálka] 96. fundur, 125. lþ.
Ásta R. Jóhannesdóttir:
Herra forseti. Frv. til laga um lífsýnasöfn var til umræðu á 123. löggjafarþingi, þ.e. sl. vetur, og kom þá til heilbr.- og trn. þar sem ég átti sæti og var þar aðeins nokkuð til umfjöllunar og var sent út til umsagnar. Í þessu frv. sem hér er til umræðu hefur verið tekið tillit til þeirra athugasemda sem voru nokkrar við frv.
Ég vil taka undir það sem kom fram hjá hv. þm. Bryndísi Hlöðversdóttur að það er til fyrirmyndar þegar staðið er að gerð frv. á þann hátt sem hér hefur verið gert. Frumkvæðið að þessu máli kemur frá siðaráði landlæknis og síðan er það unnið áfram af vinnuhópi á vegum heilbr.- og trmrn. Þar koma aðilar sem hafa mjög góða og mikla reynslu og þekkingu á sviði lífsýna og lífsýnasafna. Það var alveg ljóst þegar umsagnirnar komu til nefndarinnar sl. vetur að þær voru yfirleitt mjög jákvæðar þó að bent væri á ýmislegt sem betur mætti fara í frv. Ég tek undir með hv. þm. Bryndísi Hlöðversdóttur að svona mætti oftar standa að verki við gerð frv., sérstaklega þegar um er að ræða eins viðkvæm mál og lífsýnasöfn og ýmis önnur heilbrigðismál, þá þurfa málin að vera í sátt við það samfélag sem lögin eiga að gilda um.
Ég ætla ekki að fara yfir þessar breytingar, en mér sýnist að þær séu nú allar til bóta. Ég hef ákveðnar efasemdir um gjaldtökuna, ég er samt ekki alveg búin að taka afstöðu til þess en tel að við þurfum að skoða það í heilbr.- og trn. hversu víðtæk gjaldtakan á að vera.
Í umsögn frá fjmrn. með frv. er kveðið á um að kynningarstarf þurfi að fara fram og m.a. að kynna réttindin til almennings og er talið að í það fari um 1--2 millj. kr. Það væri fróðlegt að fá að heyra það frá hæstv. ráðherra hvernig menn hyggjast kynna þetta, hvort það verður gert líkt og í sambandi við gagnagrunnslögin, hvort þetta verður sent á hvert heimili, því það er mjög mikilvægt að fólk þekki rétt sinn, þ.e. það sem snýr að lífsýnum.
Herra forseti. Ég get líka tekið undir að ég tel óeðlilegt að inn í þetta lagafrv. komi breyting, 17. gr. sem er breyting á lögum um réttindi sjúklinga. Ég tek undir að það hefði þurft að vera í sérstöku frv. Ég get ekki ímyndað mér annað en að menn sættist á það í heilbr.- og trn. að það verði tekið sér.
Herra forseti. Ég get ekki séð annað en að þetta mál sé allt hið ágætasta og mun betra frv. en það var í fyrravetur þar sem gerðar hafa verið ákveðnar breytingar á því á einum 11 atriðum sem mér sýnist allar vera til bóta. Við munum fást við þetta í heilbr.- og trn. þegar málið kemur þangað og ég get ekki ímyndað mér annað en um það verði allnokkur sátt.
