[prenta uppsett í dálka] 96. fundur, 125. lþ.
Ásta Möller:
Herra forseti. Ég vil eins og aðrir þingmenn sem hafa komið hingað í ræðustól fagna því að þetta frv. er komið fram. Í umræðunni hefur komið fram að gríðarlega mikil vinna liggur að baki þessu frv. Það hefur áður verið kynnt fyrir hinu háa Alþingi og hefur farið til umsagnar og unnið hefur verið úr þessum umsögnum þannig að mörg sjónarmið hafa komið fram og þau hafa ratað inn í frv. sem við höfum nú fyrir framan okkur. Ég sé því ekki betur en við ættum að geta skapað samstöðu um að afgreiða þetta frv. Það eru ekki mörg álitamál eftir í því, en kannski ýmis atriði sem við þurfum að skoða betur. Hins vegar er alveg ljóst að hér hefur verið unnin mjög góð vinna.
Segja má að frv. sé í anda annars frv. sem er til umfjöllunar í hv. allshn. og það er frv. um persónuvernd og meðferð persónuupplýsinga og ýmislegt sem þar er kemur einmitt fram í þessu frv., ekki síst varðandi rétt einstaklinga til að fá að vita hvar upplýsingar um þá liggja innan stjórnkerfisins. Jafnframt er kveðið á um rétt einstaklinga til að draga til baka eða fá rétt til að draga upplýsingar sínar út úr þeim gagnagrunni sem þeir hafa ekki áhuga á að vera í hverju sinni.
Í 7. gr. frv. er annars vegar talað um upplýst samþykki og hins vegar ætlað samþykki. Þar, og í fleiri greinum frv., kemur fram sá skilyrðislausi réttur einstaklingsins að draga til baka samþykki sitt, upplýst eða ætlað. Fram kemur að hafi lífsýni verið fært í lífsýnasafn að fengnu upplýstu, óþvinguðu samþykki og einstaklingurinn óskar eftir að draga það út, þá verður það gert og því eytt. Hins vegar kemur það einnig fram að hafi lífsýni farið inn í lífsýnasafnið á ætluðu samþykki, þá í gegnum þjónusturannsókn, getur einstaklingurinn óskað eftir því að það sé dregið út og þá er það dregið út vegna vísindarannsókna en það er hins vegar eingöngu notað í þágu einstaklingsins sjálfs nema ef veitt er að nýju upplýst samþykki ef svo ber við.
Annað atriði skiptir verulegu máli í þessu frv. og það er að kveðið er upp úr um stöðu þeirra lífsýnasafna sem hefur verið safnað hér á landi undanfarna áratugi. Kveðið er upp úr um það hvernig á að meðhöndla lífsýni úr látnum einstaklingum, þ.e. gengið er út frá ætluðu samþykki og þar með er staðfest vinnuregla sem hefur verið beitt til margra ára í þeim lífsýnasöfnum sem eru þegar til hér á landi. Í umsögn um bráðabirgðaákvæði II þar sem kveðið er á um stöðu lífsýna úr látnum einstaklingum, segir eftirfarandi, með leyfi forseta:
,,Hér eru tekin af tvímæli um að gengið skuli út frá ætluðu samþykki fyrir vistun þeirra lífsýna sem aflað var fyrir gildistöku laganna í lífsýnasafni og gildi það einnig þegar lífsýnisgjafi er látinn. Rétt er þó að benda á að vísindasiðanefnd og/eða tölvunefnd geta sett skilyrði um öflun upplýsts samþykkis fyrir notkun lífsýnis við vísindarannsókn. Á sama hátt geta vísindasiðanefnd og/eða tölvunefnd sett skilyrði um að leitað skuli samþykkis ættingja látins lífsýnisgjafa ef þeir eiga hagsmuna að gæta, t.d. ef talið er að niðurstöður rannsóknar geti veitt mikilvægar upplýsingar um eftirlifandi ættingja.``
Þetta atriði tel ég vera mjög mikilvægt og ekki síst í ljósi þeirrar umræðu sem hefur verið um stöðu lífsýna úr látnum einstaklingum þannig að ekki er eingöngu gengið út frá ætluðu samþykki, heldur geta ættingjar haft eitthvað um það að segja ef þeir hafa athugasemdir við það að verið sé að nota lífsýnið í tilgangi sem þeir eru ekki sáttir við.
Þetta var það sem ég vildi segja um frv. og við munum taka það til umfjöllunar í hæstv. heilbr.- og trn. og vonast til þess að við náum að afgreiða það fljótt og vel því frv. er afskaplega vel unnið.
