[prenta uppsett í dálka] 4. fundur, 125. lþ.
Ögmundur Jónasson:
Herra forseti. Í lok síðustu viku bárust þær fréttir að starfsmenn Íslenskrar erfðagreiningar hefðu fengið leyfi til þess að rannsaka sjúkraskrár á Sjúkrahúsi Reykjavíkur. Tölvunefnd hafði samkvæmt fréttum veitt þessa heimild. Athygli og furðu vakti sú staðreynd að samkvæmt heimild tölvunefndar höfðu starfsmenn fyrirtækisins fengið leyfi til að gramsa í gögnum sjúklinga án þess að persónueinkenni væru afmáð. Síðar kom í ljós að forsvarsmenn sjúkrahússins hygðust hafa vit fyrir tölvunefnd og mæltust til þess að nöfn sjúklinganna yrðu afmáð. Eftir sem áður eiga starfsmenn Íslenskrar erfðagreiningar að fá aðgang að þessum gögnum. Landlæknir hefur nú lýst efasemdum um að rétt sé að farið og á honum er að skilja að óeðlilegt sé að heimila aðgang að sjúkragögnum fólks án þess að einstaklingarnir séu beðnir um það. Við þetta mál, sem ég lít mjög alvarlegum augum, vakna ýmsar spurningar. Í fyrsta lagi er það staðreynd að þrátt fyrir lagalegar heimildir um gerð miðlægs gagnagrunns á heilbrigðissviði og greinilegan ásetning ríkisstjórnarinnar að semja við fyrirtækið Íslenska erfðagreiningu um afnot af heilsufarsupplýsingum íslensku þjóðarinnar hefur ekki verið gengið frá samningi við fyrirtækið enn þá. Fyrir þá sem eru áhugasamir um jafnræði með fyrirtækjum má spyrja hvers vegna fulltrúum þessa fyrirtækis sé veittur þessi forgangur. Megum við þá e.t.v. eiga von á því að öðrum fyrirtækjum sem kynnu að vilja versla við ríkisstjórnina með sjúkraskýrslur verði veitt svipuð leyfi?
Reyndar finnst mér þetta ekki vera mergurinn málsins heldur hitt að verja sjúklinga og standa vörð um lagalegan og siðferðilegan rétt þeirra. Þær varnir eru því miður að brotna niður eða það sem verra er, ríkisstjórnin er að brjóta þær varnir niður. Ég hef efasemdir um að það sem nú er að gerast sé í samræmi við lög um réttindi sjúklinga og hitt er ljóst, morgunljóst, að siðferðilega stenst þetta engan veginn. Full ástæða er til þess að hafa af því áhyggjur að þeir sem eiga að standa vörð um mannréttindi og almannahag í heilbrigðisþjónustunni séu að bregðast skyldu sinni. Á því sviði horfi ég til fjögurra aðila.
Í fyrsta lagi horfi ég til vísindasiðanefndar. Hún hefur fram á þennan dag reynt að standa vakt sína og reyndar gerði hún það svo vel gagnvart gagnagrunnsfrv. ríkisstjórnarinnar að hún var rekin með ráðherravaldi nú síðsumars. Það mál verður sérstaklega tekið til umræðu á Alþingi að frumkvæði okkar.
Í öðru lagi horfi ég til starfsmanna heilbrigðisþjónustunnar. Ég skal játa að ég hef spurt sjálfan mig hvort þær stéttir ætli að láta allt yfir sig ganga í þessu efni. Eðlilegt er að menn velti því fyrir sér hvort peningalegir, fjárhagslegir hagsmunir hangi þar á spýtunni. Eðlilegt er að menn spyrji hvort lykilmenn í heilbrigðisþjónustunni sjái sjálfir hagnaðarvon í samningunum fyrirhuguðu við Íslenska erfðagreiningu. Þess vegna var það mikill léttir að heyra nú í hádeginu fréttirnar frá læknasamtökunum sem fordæma framgöngu tölvunefndar.
Í þriðja lagi horfi ég einmitt til hennar. Hún hefur komið fram í þessu máli með miklum ólíkindum og verður fróðlegt að heyra rökstuðning tölvunefndar, sem verður að sjálfsögðu óskað eftir, fyrir því að heimila að opna sjúkraskrár einstaklinga fyrir fyrirtækjum.
Í fjórða lagi horfi ég til Alþingis og ríkisstjórnar. Í þessu máli er það hæstv. heilbrrh. sem er í forsvari. Nú beini ég tveimur spurningum til hæstv. ráðherra:
1. Á hvern hátt hefur hæstv. heilbrrh. komið að því að heimila starfsmönnum Íslenskrar erfðagreiningar aðgang að sjúkraskýrslum á Sjúkrahúsi Reykjavíkur?
2. Hvernig hyggst hæstv. ráðherra beita sér í þessu máli í ljósi þeirrar gagnrýni sem fram hefur komið?
