[prenta uppsett í dálka] 7. fundur, 125. lþ.
Ögmundur Jónasson:
Herra forseti. Staðreyndin er sú að vísindasiðanefnd á að úrskurða um ýmis álitamál sem upp kunna að koma í tengslum við miðlægan gagnagrunn á heilbrigðissviði. Það er staðreynd málsins. Það skiptir máli að hún njóti trausts. Það gerir hún ekki eftir þær breytingar sem hafa verið gerðar.
Ég held sannast sagna, herra forseti, að allir hljóti að sjá í gegnum þennan málflutning, eins gagnsær og hann er. Við höfðum vísindasiðanefnd sem skipuð var samkvæmt tilnefningum frá læknadeild Háskóla Íslands, frá Siðfræðistofnun Háskóla Íslands, frá lagadeild Háskóla Íslands, frá Líffræðistofnun Háskóla Íslands, frá Félagi ísl. hjúkrunarfræðinga og Læknafélagi Íslands en sjöundi maður var skipaður af heilbr.- og trmrh. Nú erum við komin með nefnd sem er tveimur einstaklingum færri. Þrír ráðherrar skipa í nefndina. Það er dómsmrh., menntmrh. sem skipaði skrifstofustjóra sinn og heilbrrh. Síðan kemur landlæknisembættið einnig þar við sögu.
Að sjálfsögðu liggur í augum uppi að þetta er miklu þrengra og í ríkari mæli en áður framlenging á framkvæmdarvaldinu. Hugsunin á bak við vísindasiðanefndir er að gera þær eins óháðar hagsmunaaðilum og kostur er, þeim sem sinna rannsóknum eða hafa þar ábyrgð á hendi. Það eru að sjálfsögðu stjórnvöld sem voru nú að gera samning við rannsóknaraðila um afnot af heilsufarsupplýsingum íslensku þjóðarinnar. Auðvitað skiptir máli að nefndin sé óháð þeim aðilum þannig að hún njóti trausts. Það gerir hún ekki og mér finnst það vesöl framsetning á málinu að tefla þessum einstaklingum fyrir sig og segja: Er þetta ekki allt óskaplega gott fólk og virt?
Ég leyfi mér að fullyrða og endurtaka þá fullyrðingu mína að sumir þeirra sem þarna eru nefndir hafa haft uppi málflutning og áróður varðandi gagnagrunn á heilbrigðissviði og Íslenska erfðagreiningu. Ég leyfi mér að fullyrða það. Ég spyr hæstv. ráðherra hvort einhver könnun hafi farið fram á því að þarna séu engin tengsl á milli.
Ég hef varpað þeirri spurningu fram bæði í blaðagreinum og hér á Alþingi hvort ýmsir lykilmenn í heilbrigðisþjónustunni sjái sér einhverja hagnaðarvon í að stuðla að samningum við Íslenska erfðagreiningu um afnot af heilsufarsupplýsingum íslensku þjóðarinnar. Slíkar spurningar vakna. Ég er ekkert einn um það að spyrja hvaða fjárhagslegu hagsmunir kunni að hanga á spýtunni og hvort sérfræðingar sem starfa í íslenska heilbrigðiskerfinu séu farnir að selja sjúkraskýrslur eða sjúkragögn. Það er eðlilegt að um þetta sé spurt. Ég vil leyfa mér að spyrja hæstv. heilbrrh. hvort athugun hafi farið fram á þessu. Hefur farið fram könnun á þessu?
Ég minnist þess að ég fékk upplýsingar um það á sínum tíma að þess hefði verið farið á leit við Sjúkrahúsið á Akureyri að fá upplýsingar um einstaklinga sem þar hefðu verið á geðdeild til að setja inn í einhverjar rannsóknir sem tengdust Íslenskri erfðagreiningu. Ég spurði ráðamenn á sjúkrahúsinu hvort rétt væri að þessar óskir hefðu komið fram og ég fékk staðfestingu á því að svo hefði verið. Ég spurði hvort menn ætluðu að verða við slíkum óskum en mér var sagt að það yrði ekki gert. Viðkomandi kvaðst vera andvígur því. Nú leyfi ég mér að spyrja hæstv. heilbrrh.: Hefur farið fram athugun á þessu, hver hlutur íslenskra lækna er og hvaða fjárhagslegan ávinning þeir kunna að sjá í fyrirhugðum samningum? Er að undra að menn spyrji þegar fréttir af þessu tagi berast og þegar jafnfullkomið ábyrgðarleysi og við verðum nú vitni að frá fulltrúa ríkisstjórnarinnar er fyrir hendi.
Ég treysti þessu fólki, segir hæstv. ráðherra, telur upp nöfnin og vitnar í rannsóknartitlana. Ég treysti þessu fólki. Auðvitað viljum við treysta þessum einstaklingum, við viljum treysta öllum einstaklingum. En við viljum búa svo um hnútana þegar skipað er í nefndir sem eiga að gæta almannahags að sem flestir óháðir aðilar, stofnanir og samtök komi þar við sögu til að fyrirbyggja misnotkun valdsins. Þess vegna var leitað til Siðfræðistofnunar Háskóla Íslands, til lagadeildar Háskóla Íslands, til Lífræðistofnunar Háskóla Íslands, til Félags ísl. hjúkrunarfræðinga og Læknafélagsins. Þess vegna var leitað til þessara aðila. Vill ekki hæstv. heilbrrh. skýra fyrir þinginu og þjóðinni hvers vegna þeim aðilum var ekki lengur treystandi til að skipa í vísindasiðanefnd? Hvers vegna þurfti að fela valdið í hendur hæstv. menntmrh., Birni Bjarnasyni, svo hann gæti skipað skrifstofustjórann sinn og hæstv. heilbrrh. og hæstv. dómsmrh. gætu skipað sína fulltrúa? Hvers vegna var tilnefningarvaldið tekið frá þessum aðilum? Hæstv. ráðherra verður að skýra það fyrir Alþingi og þjóðinni. Ég ítreka spurningu mína og krefst þess að fá við henni svar: Hefur verið gerð könnun á því hvaða læknar hafi gert samkomulag við Íslenska erfðagreiningu og hvort þeir fara með gögn út af sjúkrahúsum og sjúkrastofnunum inn í þetta samstarf? Hver er fjárhagslegur ávinningur fyrir stofnanir þeirra eða hugsanlega fyrir þá persónulega? Hefur verið gerð á þessu könnun?
Við erum að tala um fyrirtæki sem veltir miklum fjármunum og það berast fréttir af verðmæti hlutabréfa upp á milljarða kr. og tugi milljarða. Hér er um mikla fjárhagslega hagsmuni að tefla. Þegar við leggjum áherslu á að þeir aðilar sem sinna eiga eftirlitshlutverki fyrir almenning séu skipaðir þannig að um þá ríki traust, þá er lesin upp fyrir okkur nafnaruna. Okkur er sagt að þetta sé allt prýðisfólk. Ég efast ekkert um það. En málið snýst ekkert um það. Málið snýst um að ríkisstjórnin og hæstv. heilbrrh. hefur svipt þá sem ég hefði haldið að væru óumdeildir réttinum til að tilnefna í nefndina. Það er það sem hefur gerst og því erum við að mótmæla og það er því sem Læknasamtökin hafa verið að mótmæla og fulltrúar aðila á borð við Mannvernd sem njóta trausts í þessu máli. Þeir hafa verið að mótmæla þessu fyrirkomulagi líka og við erum að leggja til að sami háttur verði hafður á og áður um skipan í nefndina.
Nú þarf hæstv. ráðherra að skýra fyrir Alþingi og þjóðinni hvers vegna tilnefningarrétturinn var tekinn frá þessum aðilum.
