[prenta uppsett í dálka] 7. fundur, 125. lþ.
Kolbrún Halldórsdóttir:
Virðulegi forseti. Ég get ekki látið hjá líða að koma upp í umræðu um frv. sem hér er til umfjöllunar, frv. til laga um breytingu á lögum um réttindi sjúklinga, sem gengur út á það að vísindasiðanefndin eða skipan þeirrar nefndar eins og hún var þangað til í sumar verði endurreist.
Mig langar til að fara nokkrum orðum um aðdraganda þessa máls vegna þess að ég er ný á Alþingi og horfði á lögin um gagnagrunninn fara hér í gegn sem áhorfandi úti í samfélaginu á síðasta ári.
Lög um miðlægan gagnagrunn á heilbrigðissviði voru samþykkt á hv. Alþingi á síðasta þingi. Um frv. voru miklar deilur. Það var mikið skrifað, margt sagt og mikið og hatrammlega tekist á um grundvallaratriði, mörg sjónarmið voru viðruð og greinilega erfitt að ná sáttum á milli þeirra sjónarmiða sem uppi voru. Það lá við að þjóðin yrði þreytt á öllum þessum málflutningi um gagnagrunn á heilbrigðissviði, hvort hann ætti að vera miðlægur eða dreifður, hvort tölvunefnd eða vísindasiðanefnd ætti að sjá um þetta eða hitt. Þessi umræða fór út á afskaplega faglegar eða tæknilegar brautir. Málið var þvælt í sölum Alþngis aftur á bak og áfram þangað til þjóðin og ég efast ekki um þingmenn líka voru orðnir ruglaðir. Fólk var orðið ruglað á öllum þessum málflutningi. Það átti erfiðara með að taka afstöðu til málefna þessa lagafrv. eftir því sem tíminn leið, eftir því sem fleiri sjónarmið komu fram um málið. Á endanum virtist það vera svo að stjórnarandstaðan gæfist upp í málinu. Andófið á Alþingi var skyndilega lagt af. Það var búið að þvæla málið svo mikið að fólk gafst upp við umræðuna.
Það sama má segja um þjóðina. Þjóðin gafst upp á að fylgja þessu eftir og gafst upp á því að reyna að skilja þetta. Og eftir þetta, þegar fólk var orðið ruglað og þreytt, átti erfitt með að gera upp hug sinn og sjónarmiðin orðin svona mörg og átökin svona mikil, þá liggur mér við að segja að það hafi litið þannig út út á við að lögunum hafi á endanum verið troðið niður í kokið á þjóðinni. Þannig upplifði maður það úti í samfélaginu að hér í þessum sal hefði nánast verið beitt ofbeldi við að koma þessum lögum í gegn og manni rann til rifja að sitja úti í samfélaginu og sjá og upplifa máttleysi stjórnarandstöðunnar á endanum, á lokasprettinum í þessu máli.
Það upphófust ýmis átök úti í samfélaginu eftir að frv. um miðlægan gagnagrunn á heilbrigðissviði var orðið að lögum. Læknafélag ályktar. Félag er stofnað sem heitir Mannvernd. Greinar fara að berast frá útlöndum. Fréttir fara að berast frá útlöndum um að hér hafi hræðilegir hlutir átt sér stað. Sú saga gengur fjöllunum hærra að jafnvel ákveðnir heilbrigðisháskólar neiti íslenskum stúdentum um inngöngu af því að það umhverfi sem stjórnvöld á Íslandi bjóða læknum upp á sé ekki boðlegt og þess vegna fái fólk ekki að læra til læknis í virtum háskólastofnunum í útlöndum. Alls kyns sögur fóru á kreik. Þetta ól enn á óöryggi þjóðarinnar gagnvart þessu máli og á tortryggni þjóðarinnar gagnvart stjórnvöldum.
Enn nötrar þjóðin af óöryggi gagnvart þessu máli. Til vitnis um það voru viðbrögð þjóðarinnar þegar hæstv. heilbrrh. í sumar rak eða setti af þá vísindasiðanefnd sem hafði þó starfað um um það bil tveggja ára skeið, og skipaði nýja. Það fer að hrikta í stoðunum. Fólk fer að spyrja spurninga og segir: ,,Hvað er hér í gangi?`` Enn einu sinni er vakin upp tortryggni og óöryggi þjóðarinnar gagnvart þessum málum. Fólk spyr: ,,Er gagnagrunnurinn svona hættulegur? Eru slagsmálin sem hafa geisað í samfélaginu ekki bara þess virði að halda þeim áfram? Skoðanir manna sem eru andvígir eða hafa verið á móti þessum gagnagrunni og því hvernig staðið hefur verið að málum ganga í endurnýjun lífdaga. Fólk fer enn að skrifa greinar. Aftur gýs upp stór flaumur greinaskrifa og fólk er farið að spyrja: ,,Er þetta í alvöru svo stórt mál að verið sé að tala um að veita stóru fyrirtæki einkaleyfi á því að versla með heilbrigðisupplýsingar um mig og börnin mín, foreldra mína, fjölskyldu mína?`` Ég skil óöryggi þjóðarinnar og ég skil tortryggni þjóðarinnar mætavel.
Tæplega 13 þúsund manns eru nú þegar búnir að segja sig úr þessum gagnagrunni og mér skilst að enn standi straumur fólks til landlæknis sem segir sig úr grunninum. Aðgerð ráðherra frá því í sumar þar sem vísindasiðanefnd er afsköffuð elur enn á þessari tortryggni gagnvart stjórnvöldum og óöryggi þjóðarinnar gagnvart öllu þessu máli.
Aðgerð af þessu tagi er líka til þess fallin að auka vantraust þjóðarinnar á þeim hugmyndum og þeirri lífssýn sem liggur að baki lögunum um gagnagrunn á heilbrigðissviði og sem liggur að baki því sem er að gerast í verslun með upplýsingar af því tagi sem þessi gagnagrunnur býr yfir. Þetta er eldfimt mál og stórhættulegt mál og ég treysti því að heilbrn. hafi með sér það veganesti sem til þarf til að taka virkilega djúpa og vel ígrundaða afstöðu til frv. sem hér liggur frammi.
