Stefnumótun í málefnum langsjúkra barna

[15:37]

Heilbrigðisráðherra (Ingibjörg Pálmadóttir):

Virðulegi forseti. Hv. þm. Jóhanna Sigurðardóttir ber hér upp fsp. í þremur liðum og fyrsti liðurinn er:

,,Hverjar eru helstu niðurstöður nefndarinnar sem skipuð var samkvæmt ályktun Alþingis 2. júní 1998, um stefnumótun í málefnum langsjúkra barna, og ljúka átti störfum í upphafi árs 1999?``

Nefndin skilaði skýrslu til heilbr.- og trmrh. í júní 1999. Aðalniðurstaða nefndarinnar var sú að fremur beri að endurbæta núgildandi lög og reglugerðir en að setja sérlög um málefni langveikra barna. Jafnframt leggur nefndin til að komið verði á fót samstarfsráði sömu aðila og tilnefndu fulltrúa í nefndina.

Skýrslu nefndarinnar er skipt í fjóra meginkafla eftir málefnum. Í kaflanum um menntamál er m.a. bent á að næg laga- og reglugerðarákvæði séu fyrir hendi til þess að kennsla fyrir langveik börn á grunnskólastigi geti farið fram á ákjósanlegan hátt. Hins vegar þurfi að bæta fræðslu fyrir kennaranema og aðstöðu til kennslu. Nefndin benti sérstaklega á að setja þurfi skýr ákvæði í lög um framhaldsskóla, nr. 80 frá 1996, sem tryggi að þörfum langveikra ungmenna sé mætt varðandi menntun og félagslegan stuðning svipað og á við um grunnskólanemendur.

Í kaflanum um trygginga- og skattamál er bent á að ýmis tryggingamál er varða börn almennt komi ekki síst til góða þeim börnum sem langveik eru. Þannig styður nefndin að almennt fæðingarorlof verði lengt og að dregið verði úr tekjutengingu barnabóta. Þá bendir nefndin m.a. á ýmis atriði sem varða sérstaklega rétt foreldra til að dvelja heima og annast veik börn og að Tryggingastofnun ríkisins fái heimild til að taka jafnmikinn þátt í lyfjakostnaði barna og gert er vegna lífeyrisþega. Lagt er til að þak verði sett á greiðslur á ári á fleiri málaflokkum en þjálfun barna.

Í kaflanum Félagsmál er gerð grein fyrir því að þarfir langveikra barna og aðstandenda þeirra eru að mörgu leyti svipaðar þörfum fjölskyldna fatlaðra barna. Þá er í nefndarálitinu rætt um upplýsingaþörf aðstandenda og um rétt langveikra barna á félagslegri ráðgjöf. Nefndin telur að langveik börn og unglingar skuli eiga kost á liðveislu og stuðningsfjölskyldu á sama hátt og fatlaðir.

Í kaflanum um heilbrigðisþjónustu gætir bjartsýni varðandi framtíð heilbrigðisþjónustu fyrir langveik börn. Nú þegar hillir undir að nýr og fullkominn barnaspítali verði tekinn í notkun. Bent er á að þar sé nú unnið að stofnun þverfaglegs teymis fyrir langveik börn og að auka þurfi þjónustu félagsráðgjafa og sálfræðinga. Þá er bent á að nú sé verið að innrétta rúmgott húsnæði fyrir barnadeild Fjórðungssjúkrahússins á Akureyri. Hvað varðar börn með geðræna sjúkdóma telur nefndin að úrbætur í málefnum þeirra eigi að hafa forgang í heilbrigðiskerfinu á næstunni. Nefndin telur að faglegi þátturinn takmarki fremur þjónustu en húsnæðis- og tækjaskort.

Frá því að nefndin skilaði skýrslu sinni hefur verið sett mikið fjármagn til þessa málaflokks og einnig mun vera að fjölga í stétt barnageðlækna og kennslustaða hefur verið auglýst í þeirri grein við læknadeild.

Önnur spurning hv. þm. var:

,,Hvaða lagafrumvörp, sbr. efni ályktunar Alþingis frá 2. júní 1998, sem tengjast stefnumótun í málefnum langsjúkra barna, verða lögð fyrir Alþingi?``

Eins og fram hefur komið telur nefndin að ekki beri að setja sérstök lög um langveik börn en bendir á nauðsyn endurskoðunar á ýmsum laga- og reglugerðarákvæðum sem snerta málefni langveikra barna. Þau lög og reglugerðir sem endurskoða þarf heyra ýmist undir heilbr.- og trmrn., félmrn., fjmrn. eða menntmrn. Ráðgert er að vinnu við þá endurskoðun verði lokið um áramót.

Þriðja spurningin er:

,,Hvernig hyggst ráðherra framfylgja niðurstöðum nefndarinnar og hvenær má vænta að þær komist til framkvæmda?``

Svarið við því er að skýrslan hefur verið til umfjöllunar í heilbr.- og trmrn. í sumar en nú þegar er ljóst að verið er að vinna að fjölmörgum málum af hálfu ráðuneytisins er varða langsjúk börn.

Nú sé ég að tíma mínum er lokið en í lokin vil ég segja að ríkisstjórnin hefur fjallað um skýrsluna og samþykkt að setja á stofn sérstaka stefnunarmótunarnefnd sem á að ljúka störfum fyrir áramót. Í nefnd þeirri eru fulltrúar þeirra fjögurra ráðuneyta sem hér um ræðir.