[prenta uppsett í dálka] 84. fundur, 126. lþ.
Fyrirspyrjandi (Ásta R. Jóhannesdóttir):
Herra forseti. Árið 1997 kvartaði Neistinn, stuðningsfélag hjartveikra barna, til umboðsmanns Alþingis vegna reglugerðar um fjárhagsaðstoð við framfærendur fatlaðra og langveikra barna en það taldi hana ekki standast lög og vera brot á jafnræðisreglu. En árið 1997 var lögum breytt og heimild til umönnunargreiðslna til foreldra miðuð við tilfinnanleg útgjöld og sérstaka umönnun eða gæslu sem líkamleg og andleg hömlun hefði í för með sér. Reglugerðin miðaði aftur á móti við fötlun og sjúkdómsstig en ekki umönnunarþörfina og útgjöldin eins og lagabreytingin gerði ráð fyrir. Farið var eftir sjúkdómsheiti en ekki útgjöldum og flokkuðust hjartveiku börnin yfirleitt í 2. flokk sem gefur 85% af fullum umönnunargreiðslum nema þá tímabundið í undantekningartilvikum en framfærendur barna með lífshættulega sjúkdóma fá greitt samkvæmt 1. flokki, þ.e. fullar greiðslur.
Umboðsmaður komst að þeirri niðurstöðu að reglugerðin þrengdi lagaheimildina og væri ekki í samræmi við hana. Langveikindi barns geta haft í för með sér sambærileg og tilfinnanleg útgjöld þó barnið sé ekki lífshættulega veikt og því væri ekki rétt að miða við 1. og 2. flokk eingöngu við lífshættuleg veikindi. Umboðsmaður fór fram á að ráðherra tæki ákvæðið til endurskoðunar.
Þetta gerðist fyrir tæpu ári eða 7. apríl 2000. Þá kemur álitið frá umboðsmanni og er það sent ráðherra. En ekkert hafði gerst í kjölfar álitsins fyrr en fyrir viku þegar þessi fsp. var fyrst á dagskrá í þinginu. Þá var Neistanum, styrktarfélagi hjartveikra barna, tilkynnt að ráðherra væri að breyta reglugerðinni, þ.e. nú tæpu ári eftir að álitið barst frá umboðsmanni. Ég velti fyrir mér, herra forseti, hvort það þurfi fyrirspurn á þingi til að ráðherra bregðist við áliti umboðsmanns Alþingis og furða ég mig á því ef sú er raunin.
En ég spurði hæstv. ráðherra hve mörg hjartveik börn hefðu verið úrskurðuð í 1. flokk og því spyr ég nú, eftir að hæstv. ráðherra hefur breytt reglugerðinni, hvort sú reglugerðarbreyting muni auka rétt hjartveikra barna. Ég verð að geta þess hér, herra forseti, að styrktarfélag hjartveikra barna, Neistinn, telur reglugerðarbreytinguna sem ráðherra kynnti þeim fyrir viku ekki vera í samræmi við niðurstöðu umboðsmanns. Því spyr ég hæstv. ráðherra hvort áform séu uppi um að gera frekari breytingar á henni, en helstu breytingarnar eru þær að í stað ,,lífshættulegra sjúkdóma`` er talað um ,,alvarleg og langvarandi veikindi``. En eins og kom fram í máli mínu á undan er verið að tala um umönnunarþörfina frekar og útgjöldin vegna veikindanna frekar en sjúkdómsgreiningu eftir lagabreytinguna 1997.
