[prenta uppsett í dálka] 84. fundur, 126. lþ.
Heilbrigðisráðherra (Ingibjörg Pálmadóttir):
Virðulegi forseti. Hv. 15. þm. Reykv. spyr tveggja spurninga um greiðslur samkvæmt 1. flokki umönnunargreiðslna samkvæmt lögum um félagslega aðstoð nr. 188/1993.
Samkvæmt upplýsingum Tryggingastofnunar kemur fram að börn með umönnunarmat samkvæmt 1. flokki voru alls 82 í desember 2000. Flest þessara barna eru skilgreind sem fötluð börn eða 65 talsins en 17 eru skilgreind sem langveik börn. Sum fötluðu barnanna eru jafnframt með hjartasjúkdóma en þar sem þau eru einnig fötluð og eiga rétt á þjónustu samkvæmt lögum um málefni fatlaðra eru þau skilgreind fötluð hjá Tryggingastofnun ríkisins. Í þessum hópi eru m.a. börn sem greinst hafa með Downs-heilkenni.
Ef skoðuð er greinargerð þeirra 17 barna sem skilgreind eru langveik og eru með mat samkvæmt 1. flokki eru flest með krabbamein eða 11 talsins, 2 börn eru alvarlega slösuð og hin 4 börnin eru með hjartasjúkdóma, meltingarsjúkdóma, efnaskiptasjúkdóma og ónæmissjúkdóma.
Hjá Tryggingastofnun ríkisins í þessari viku kom í ljós að 73 börn eru skráð með hjartasjúkdóma og umönnunarmat. Af þessum börnum eru aðeins 3 í 1. umönnunarflokki en það er sá hópur sem er veikastur og þarf mestrar aðstoðar við. 3 börn eru í 2. umönnunarflokki, 20 í þeim 3. og 12 í 4. en 35 eru í þeim 5. Tekið skal fram að þessar upplýsingar miðast við fjölda barna en tölur liggja ekki fyrir um fjölda framfærenda eins og spurning þingmannsins hljóðar.
Nokkur fjölgun hefur orðið á síðustu árum á umsóknum til Tryggingastofnunar um umönnunarbætur fyrir hjartveik börn en ekkert bendir þó til að börnum með þessa sjúkdóma sé að fjölga. Árið 1997 var 31 barn á skrá hjá Tryggingastofnun ríkisins með hjartasjúkdóma, árið 1999 eru 65 en nú eru þau 73 talsins. Hafa ber í huga að tala barna í hverjum flokki er breytileg og háð veikindum og þörfum barnanna. Þannig getur barn fengið umönnunarmat í 1. flokki meðan veikindi þess eru alvarleg en síðan færst neðar í flokki þegar því batnar.
Virðulegi forseti. Vegna seinni spurningar hv. 15. þm. skal tekið fram að kvörtun Neistans er frá árinu 1998, eins og kom fram hér áðan, en álit umboðsmanns Alþingis er dagsett 7. apríl árið 2000. Til að gera langt mál stutt er hér upplýst að ég hef þegar staðfest breytta reglugerð um þetta efni sem birtist í Stjórnartíðindum þann 7. febrúar sl. en ekki fyrir viku, eins og hv. þm. sagði hér áðan, og var því búið að birta hana í Stjórnartíðindum áður en fsp. var lögð fyrir á Alþingi. Þannig hefur með reglugerðinni verið tekið fullt tillit til þeirra sjónarmiða sem fram komu í áliti umboðsmanns Alþingis. Breytingin felst í því að í flokki 1 og flokki 2 í 4. og 5. gr. reglugerðarinnar koma orðin ,,alvarlega og langvarandi sjúkdóma`` í stað ,,lífshættulegra sjúkdóma``. Það voru orðin ,,lífshættulegra sjúkdóma`` sem umboðsmaður Alþingis taldi að ætti sér ekki stoð í lögum frá 1993.
Ég tel mikilvægt að nefna að í vinnureglum Tryggingastofnunar, sem gefnar voru út þann 7. apríl 2000, felast rýmkunarheimildir sem unnið hefur verið að á síðustu árum. Þessar reglur eiga sér stoð bæði í lögum um félagslega aðstoð og reglugerð um fjárhagslega aðstoð við framfærendur fatlaðra og langveikra barna.
Nú þegar hefur Tyggingastofnun ríkisins ritað bréf til lækna, svæðisskrifstofa, fulltrúa foreldrafélaga Þroskahjálpar og fleiri sem koma að þessum málum þar sem breytingin er tilkynnt og aðilum boðið að senda inn athugasemdir eða ábendingar sem rétt væri að hafa til hliðsjónar þegar vinnureglur Tryggingaráðs verða endurskoðaðar í tilefni af þessu.
Ég held að ég hafi svarað fsp. þingmannsins og þakka hana en endurtek að þó að fsp. hennar hafi verið góð þá var þegar búið að breyta þessu þegar hún kom fram á Alþingi.
