[prenta uppsett í dálka] 104. fundur, 126. lþ.
Flm. (Margrét Frímannsdóttir):
Virðulegi forseti. Ég mæli hér fyrir frv. til laga um breytingu á lögum nr. 118/1993, um félagslega aðstoð, með síðari breytingum, sem ég flyt ásamt hv. þm. Jóhönnu Sigurðardóttur, Sigríði Jóhannesdóttur og Ástu R. Jóhannesdóttur.
Þetta frv. var áður flutt á 123. og 125. löggjafarþingi. Það var þá ekki afgreitt og er flutt hér nær óbreytt.
Tilgangur frv. er að heimilt verði, að fenginni umsögn og að mati heimilislæknis og félagsráðgjafa, að inna af hendi umönnunargreiðslur til framfæranda barna sem eiga við alvarlegan fíkniefnavanda að stríða. Í greinargerðinni segir, með leyfi forseta:
,,Frumvarp sama efnis var flutt á 123. og 125. löggjafarþingi en hlaut ekki afgreiðslu og er nú endurflutt nær óbreytt.
Á undanförnum árum hefur neysla ólöglegra fíkniefna aukist stöðugt og fjöldi einstaklinga ánetjast eiturlyfjum, bæði börn og fullorðnir. Þörfin fyrir meðferðarheimili og önnur með ferðarúrræði fyrir fíkniefnaneytendur er mikil. Meðferðarúrræðum hefur vissulega fjölgað en þau fullnægja þó hvergi nærri þörfinni. Foreldrar ungra fíkniefnaneytenda sem starfa í foreldrasamtökum Vímulausrar æsku hafa margoft bent á þá nauðsyn sem er fyrir aukna og fjölbreyttari meðferð fyrir börn og ungmenni. Þar sé ekki aðeins um að ræða að fjölga þurfi meðferðarheimilum heldur, og ekki síður, er nauðsyn á möguleikum á langvarandi meðferð fyrir þessa ungu einstaklinga og fjölskyldur þeirra. Þátttaka foreldra í meðferð barns eða unglings sem hefur ánetjast fíkniefnum er nauðsynleg. Neysla fíkniefna hefur oftar en ekki staðið yfir í langan tíma áður en til meðferðar kemur. Oft líður nokkur tími þar til vandamálið verður ljóst og síðan tekur við biðtími þar til pláss fæst á meðferðarheimili eða í annarri meðferð. Í mörgum tilvikum er sá tími sem ætlaður er til meðferðar hjá fagfólki á meðferðarheimilum of stuttur og foreldrar þurfa að fylgja meðferðinni eftir, halda henni áfram eftir að ungi sjúklingurinn kemur heim. Því er ljóst að mikið álag hvílir á foreldrum ungra fíkniefnaneytenda áður en meðferð hefst og eftir að henni ,,lýkur``. Þá þarf stöðuga umönnun og eftirfylgni ef takast á að sigrast á sjúkdómnum og aðstoða börnin og ungmennin við að komast á rétta braut í lífinu.
Langt er síðan áfengissýki og eiturlyfjafíkn voru viðurkennd sem sjúkdómur og nú er varið töluverðum fjármunum úr sameiginlegum sjóðum landsmanna til þeirra stofnana sem veita meðferð við þessum sjúkdómi. Þó þarf oft að annast börn í heimahúsi um lengri eða skemmri tíma. Heimilt er samkvæmt lögum nr. 118/1993, um félagslega aðstoð, að greiða bætur til foreldra barna sem þurfa mikla umönnun vegna veikinda eða fötlunar. Ekki er um háar greiðslur að ræða en þó viðurkenningu á því að þessir foreldrar hafa mjög takmarkaða möguleika á því að stunda vinnu utan heimilis og tekjumöguleikar skerðast samfara því að útgjöld aukast vegna veikinda barnsins.
Með frumvarpi þessu er lagt til að foreldrar eða framfærendur þeirra barna að 18 ára aldri sem ánetjast hafa neyslu vímuefna eigi rétt á umönnunargreiðslum vegna veikinda barna sinna. Með því er verið að bæta möguleika þessara foreldra til þess að aðstoða börn sín við að vinna bug á þessum alvarlega sjúkdómi.
Í umsögnum sem bárust heilbrigðis- og trygginganefnd um málið þegar það var lagt fram á fyrri þingum komu fram efasemdir þess efnis að erfitt yrði að leggja mat á það hvenær barn eða ungmenni sem ánetjast fíkniefnum telst svo veikt að þörf sé á umönnun heima og einnig að um meðvirkni foreldra gæti verið að ræða. Því hafa flutningsmenn frumvarps þessa bætt inn í textann því ákvæði að leita þurfi umsagnar heimilislæknis og félagsráðgjafa þeirra sem um umönnunarlaun sækja. Ráðherra er síðan falið að sjá um nánari útfærslu á framkvæmd ákvæðisins. Þá komu einnig fram þær athugasemdir að brýnna væri að bæta úr þörfinni fyrir meðferðarúrræði og faglega eftirmeðferð. Flutningsmenn taka undir þau sjónarmið að brýnt sé að bæta þjónustu hins opinbera hvað varðar möguleika til meðferðar við fíkniefnaneyslu barna og unglinga, en benda á nauðsyn þess að foreldrum og aðstandendum barna og ungmenna sem háð eru fíkniefnum sé gert kleift að taka fullan þátt í meðferðinni. Stór þáttur í því er réttur til þess að fá greidd umönnunarlaun. Það er orðið löngu tímabært að viðurkenna í verki að hér er um alvarleg veikindi barna og ungmenna að ræða.``
Virðulegi forseti. Ég verð að geta þess að ég hefði gjarnan viljað að hæstv. heilbrrh. væri viðstaddur umræðuna hér í dag og reyndar einnig hæstv. félmrh. Ég hafði vænst þess, í tengslum við þetta mál sem og önnur mál sem heyra undir þessa hæstv. ráðherra og snerta þennan mjög svo mikilvæga málaflokk sem margoft hefur verið tekinn fyrir á þingi og talað um nauðsyn á þverpólitískri samstöðu til úrbóta, að sjá þessa tvo hæstv. ráðherra í þinginu þegar umræða færi fram. Málið hefur beðið ansi lengi, eins og mörg önnur mál frá þingmönnum, eftir að komast á dagskrá. Ég hefði því gjarnan viljað heyra afstöðu hæstv. ráðherra til þess, ekki síst í ljósi umsagna sem ég nefndi áðan, sem komu annars vegar frá Reykjavíkurborg, félagsþjónustunni, og hins vegar frá Barnaverndarstofu. Það kom mér afar mikið á óvart að þessar tvær stofnanir skyldu ekki taka undir það að þörf væri fyrir að foreldrar þeirra barna sem hafa ánetjast fíkniefnum, eru í harðri neyslu og mjög veik, fárveik ungmenni, skuli eiga rétt á umönnunargreiðslum til að taka þátt í að barnið öðlist einhvern bata. Auk þess vita allir að þarna er um langvarandi veikindi að ræða, jafnvel veikindi sem aldrei næst fullur bati af.
Eftir að ég skrifaði grein sem birtist í Morgunblaðinu laugardaginn 10. mars um þennan vanda, að það þyrfti að sjá til þess að foreldrar ættu rétt á umönnunarlaunum, barst mér bréf frá Ingibjörgu Georgsdóttur barnalækni hjá Tryggingastofnun ríkisins. Afrit af því bréfi var sent Karli Steinari Guðnasyni, forstjóra Tryggingastofnunar ríkisins, og Jóni Sæmundi Sigurjónssyni, deildarstjóra í heilbr.- og trn., þannig að hér er um opinbert plagg að ræða. Ég hlýt að líta svo á og leyfi mér þess vegna, virðulegi forseti, að lesa upp það sem fram kemur frá þessum ágæta lækni, þar sem hún segir, með leyfi forseta:
,,Laugardaginn 10. mars 2001, birtist grein í Morgunblaðinu eftir þig um langveik börn og fjölskyldur þeirra. Þar segir m.a. að foreldrar barna með fíkniefnavanda fái ekki umönnunargreiðslur þar sem börn þeirra séu ekki skilgreind langveik.
Vegna þessa tel ég mér skylt að koma á framfæri við þig nánari upplýsingum um þessi mál.
Innan umönnunarkerfis TR eru nú um 3.200 börn og unglingar frá 0--17 ára eða um 4,2% af börnum á þeim aldri. Flest þeirra eru skilgreind með þroska- eða hegðunarraskanir eða um 1.317 börn, langveik börn eru um 1.091 og fötluð börn um 797.
Umönnunargreiðslur renna til tæplega 2.000 foreldra vegna u.þ.b. 2.150 barna og ungmenna og námu alls á sl. ári 695 milljónum. Öll umönnunarbörnin 3.200 eru með umönnunarkort sem lækkar lyfjakostnað, þar af eru 1.061 metin í 5. flokk, þ.e. eru eingöngu með umönnunarkort og engar umönnunargreiðslur. Í desember 2000 voru í 5. flokki 5 fötluð börn tímabundið meðan mæður eru með greiðslur í fæðingarorlofi, 728 langveik börn sem þurfa reglulega í lyfjagjöf og eftirlit sérfræðinga og 334 börn með þroska- eða hegðunarraskanir.
Börn með fíkniefnavanda eru ýmist skilgreind með alvarlegar hegðunarraskanir og/eða geðraskanir og eru því metin annaðhvort í 4. eða 3. umönnunarflokk á grundvelli sjúkdómsgreininga þeirra sem fram koma í læknisvottorðum.`` --- Virðulegi forseti, hér stendur aðeins börn og ekki getið um neinar undantekningar. Og áfram segir í bréfinu: ,,Það hefur ekki tíðkast að merkja þessi börn með sérstökum hætti t.d. með sjúkdómsgreiningunni Z72 ,,problems related to lifestyle`` eða Z72,2 ,,problems related to drug use`` af mannúðarástæðum. Því er ekki hægt að sjá hversu mörg þeirra barna og ungmenna sem eru innan umönnunarkerfis TR glíma við fíkniefnavanda sem hluta af hegðunar- eða geðvanda sínum. Foreldrar barna og ungmenna með alvarlegar hegðunarraskanir eða geðraskanir fá umönnunargreiðslur samkvæmt umönnunarmati.``
Síðar í bréfinu segir:
,,Í reglugerð 504/1994, um fjárhagslega aðstoð við framfærendur fatlaðra og langveikra barna, er tilgreint að umönnunargreiðslur falli niður ef börn eru vistuð utan heimilis. Það þýðir að foreldrar barna sem eru vistuð á heimilum fyrir fötluð börn eða á meðferðarheimilum Barnaverndarstofu fá ekki umönnunargreiðslur ef slíkar vistunarráðstafanir eru tilkynntar til Tryggingastofnunar ríkisins. Ef börnin snúa aftur heim til foreldra, hefjast greiðslur að nýju og gildir það bæði um fötluð börn og börn á meðferðarheimilum. Með þessu má segja að samfélagið taki þátt í kostnaði vegna umönnunar barna á einu heimili en ekki báðum/mörgum.``
Í niðurstöðunni segir síðan, með leyfi forseta:
,,Niðurstaða: Foreldrar barna og ungmenna sem hafa ánetjast fíkniefnum eru með umönnunargreiðslur vegna hegðunar og/eða geðraskana barnanna. Greiðslur til foreldra falla niður við vistun barns eða ungmennis á vistheimili. Greiðslur falla ekki niður við dvöl á sjúkrastofnun.``
Undir þetta ritar Ingibjörg Georgsdóttir, barnalæknir.
Þetta, virðulegi forseti, samrýmist ekki þeim upplýsingum sem ég hef um stöðu foreldra barna sem eiga við alvarlegan fíkniefnavanda að stríða. Ég styðst jafnframt við það að fá börn eða ungmenni, sakhæf 15 ára. Ungmenni sem hafa ánetjast fíkniefnum og eru sakhæf, hafa lent inn á braut afbrota og verið dregin fyrir dómstóla --- hafa, jafnvel þrátt fyrir langan afbrotaferil, verið greind þannig að foreldrar viðkomandi barns hafi átt rétt á umönnunarlaunum. Þannig er ekki hægt að alhæfa að barn sem á við fíkniefnavanda að stríða hafi jafnframt fengið greiningu þess efnis að það eigi við geð- eða hegðunarraskanir að stríða og þess vegna hafi verið greiddar umönnunarbætur til foreldra. Það er ekki þannig.
Til að taka af allan vafa, virðulegi forseti, óskaði ég eftir upplýsingum frá foreldrasamtökunum Vímulaus æska, eða foreldrahópnum sem rekur Foreldrahúsið. Segja má að hvergi nokkurs staðar á einum stað sé að finna jafnvíðtækar upplýsingar um hver raunveruleg staða foreldra ungra fíkniefnaneytenda er eins og hjá þessum foreldrasamtökum í Foreldrahúsinu. Starfsemin þar er mjög öflug. Ég óskaði eftir því að þau skoðuðu fullyrðingar eða efni þessa bréfs frá Ingibjörgu og gæfu mér síðan álit sitt á því hvort það sem ég hefði áður sagt í frv. sem við flytjum ætti ekki lengur við rök að styðjast. Það gat hugsanlega gerst að breytingar hefðu átt sér stað frá því þetta frv. var lagt fram að reglugerðin varðandi umönnunargreiðslunar hefði breyst. En svo er ekki, virðulegi forseti. Ég leyfi mér einnig að lesa upp kafla úr bréfi sem mér barst frá Vímulausri æsku, foreldrahópnum, þar sem þau segja, með leyfi forseta:
,,Þú leitaðir álits okkar foreldra á því hversu auðveldlega okkur gengi að fá samþykktar umönnunarbætur með börnum okkar sem eiga við vímuefnavanda að etja. Því miður er okkar reynsla sú að í flestum tilvikum gengur það ekki fyrr en eftir langa baráttu að fá umönnunarbætur með börnum okkar og í sumum tilvikum alls ekki. Foreldrar í okkar hópi eru tilbúin til að staðfesta það, ef þú óskar eftir. Börn okkar eru þá metin vera með ýmsa aðra sjúkdóma.``
Ég minni á það sem fram kemur í bréfi Ingibjargar Georgsdóttur. Það er ljóst að börn sem einungis greinast vímuefnaneytendur öðlast ekki rétt, að sú greining gefur ekki réttinn á umönnunarlaunum heldur er það greiningin á hegðunar- eða geðröskun sem gefur rétt á umönnunargreiðslum, ekki það að sjúklingur greinist vera eiturlyfjaneytandi, jafnvel í harðri neyslu. Þá segir áfram í bréfinu:
,,Það er vitað að í sumum tilvikum hafa þau börn sem hefja fíkniefnaneyslu átt við hegðunarerfiðleika og/eða geðraskanir að stríða frá barnæsku. Í þeirra tilfelli gengur betur að fá umönnunarbætur því yfirleitt er hægt að benda á langa erfiðleikasögu er styður þá kröfu foreldris að það eigi rétt á umönnunarbótum. Í þeim tilfellum þar sem engin slík saga er fyrir hendi og barnið, að því er foreldrum virðist, skyndilega umturnast, virðast foreldrar ekki eiga neinn rétt á fjárhagsstuðningi þrátt fyrir að vitað sé með vissu að margra ára erfiðleikatímabil sé fram undan.
Þeir foreldrar er eiga barn er á við fíknisjúkdóm að stríða eiga að okkar mati engan sjálfkrafa umönnunarbótarétt hjá Tryggingastofnun ríkisins, nema að svo vilji til að barnið sé jafnframt haldið einhverjum öðrum sjúkdómi sem betur þóknast læknum stofnunarinnar. Reyndar óska foreldrar þess oft að einhver annar sjúkdómur hrjái barnið þeirra, sjúkdómur sem hægt væri að lækna með lyfjagjöf eða a.m.k. sjúkdómur sem er viðurkenndur af samfélaginu.
Miklir fordómar hafa ríkt í garð barna okkar og skuldinni af veikindum þeirra er oft skellt á okkur foreldra. Nú virðist sem Tryggingastofnun ríkisins veigri sér enn fremur við að viðurkenna sjúkdóm barna okkar ef marka má bréf Ingibjargar Georgsdóttur. Segir hún það gert af mannúðarástæðum en við getum ekki annað en verið ósammála þeirri túlkun. Við viljum alla vega fá nánari skýringu á því hversu mörg börn er hér um að ræða, ekki að vera í neinum feluleik. Fyrsta skrefið, ef lækning á að nást, hlýtur að vera að viðurkenna sjúkdóminn. Það á einnig við um aðra sjúkdóma, svo sem krabbamein, sykursýki og hjartveiki. Ef sjúkdómurinn er ekki greindur rétt verður lækningin að sjálfsögðu röng fyrir bragðið.
Þeir einstaklingar sem árangri hafa náð vegna áfengis- eða vímuefnameðferðar, munu undantekningarlaust vita að þeir eru haldnir langvinnum, alvarlegum sjúkdómi, ólæknandi, ævilöngum sjúkdómi sem hægt er að halda niðri með því að hætta allri neyslu vímugjafans en aldrei að lækna hann. Foreldrar og aðstandendur slíkra einstaklinga lifa í látlausum ótta um einstaklinginn. Vímuefnasjúklingurinn stelur, meiðir, hótar, fremur sjálfsvíg eða jafnvel myrðir, eins og mörg dæmi undanfarið sanna.
Foreldrar eru oft illa á sig komnir andlega, félagslega og fjárhagslega út af neyslu barna sinna. Ef fyrirvinna heimilisins er aðeins ein og hún brotnar saman undan álaginu er ekkert ákveðið stuðningskerfi sem tekur við. Ýmist þarf það foreldri að sækja um atvinnuleysis- eða félagslegar bætur sem í báðum tilvikum miðast við lágmarksframfærsluþörf og dugar hvergi nærri til að sjá fyrir þörfum heimilisins.``
Virðulegi forseti. Ég tel það alveg ljóst af þessu bréfi og því bréfi sem kemur frá Ingibjörgu Georgsdóttur hjá Tryggingastofnun ríkisins að um er að ræða að aðeins hluti foreldra þeirra barna sem ánetjast fíkniefnum eiga rétt á umönnunargreiðslum. Það er ekkert sem kemur fram í bréfi Ingibjargar sem í raun segir annað en að það eru börnin sem greinast með hegðunar- eða geðraskanir sem eiga rétt á þessu og þá helst að greiningin hafi átt sér stað áður en neysla hefst.
Mýmörg dæmi hafa safnast upp við vinnu þeirra sem hafa unnið hjá samtökunum Vímulausri æsku, foreldrasamtökunum, og ég tala nú ekki um eftir að Foreldrahúsið hóf starfsemi sína, mýmörg dæmi eru um foreldra sem hafa komið og lýst áhyggjum sínum, ekki einungis vegna þess að einstaklingurinn, barnið þeirra, á við erfiðan sjúkdóm að stríða heldur einnig að þau geta ekki, hafa enga möguleika á því að sinna barninu eins og þyrfti á meðan það er heima og bíður eftir meðferð eða eftir að það kemur heim úr meðferð, hvað þá að taka þátt í meðferðarkostnaði. Og hvers vegna? Vegna þess að þegar barn fær inni á meðferðarstofnun þá eru það í flestum tilvikum meðferðarstofnanir á vegum félmrn. Það eru ekki sjúkrastofnanir. Þar af leiðandi falla þessir foreldrar og barnið sjálft að sjálfsögðu eða ungmennið ekki undir þau lög þar sem tekið er á fjárhagslegri aðstoð til foreldra ungra sjúklinga, hvorki ferðakostnaðurinn, umönnunarlaunin né neitt annað. Öll þátttaka foreldris í meðferð barns sem er á meðferðarstofnun, allur sá kostnaður, fellur á foreldrana sjálfa. Ef þau geta ekki borið hann og ráða ekki við hann af fjárhagslegum ástæðum vegna þess að a.m.k. annað foreldrið hefur þurft að hætta vinnu vegna veikinda barnsins, hvað gerist þá? Þá verður að sækja á náðir félagsmálakerfisins og það getur verið ótrúlega niðurlægjandi fyrir foreldra ungra fíkniefnaneytenda að þurfa að fara þá leið.
Það ætti auðvitað að vera þannig að hér væri stuðningskerfi sem tæki sjálfkrafa við. Það er orðin mikil nauðsyn á því að við viðurkennum það að hvort sem barn er í meðferð á stofnun sem heyrir undir félmrn., meðferðarstofnun, eða hjá SÁÁ, sem er sjúkrastofnun, þá gildi sömu lög um einstaklingana, að þau falli ekki undir mismunandi löggjöf. Og eins og reyndar er getið um í bréfinu frá foreldrasamtökunum Vímulausri æsku þá þurfa foreldrarnir oft að sækja á náðir stofnana sem falla undir þrjú ráðuneyti, þ.e. heilbr.- og trn., félmrn. og dómsmrn. Að sjálfsögðu ætti það að vera þannig að menntmrn. kæmi líka inn í þessa meðferð því að mjög stór hluti ungra fíkniefnaneytenda hefur hætt námi, aldrei lokið skyldunámi. Til staðar þyrfti að vera heildstæð meðferð í samstarfi allra þessara ráðuneyta þar sem foreldrarnir væru sjálfir þátttakendur og þeim væri gert það fjárhagslega kleift.
En fyrst og síðast hlýtur það að vera þannig að ef við í orði viðurkennum að fíkniefnaneyslan sé sjúkdómur þá hljótum við að viðurkenna að barn eða ungmenni sem ánetjast fíkniefnum á við langvarandi alvarleg veikindi að stríða. Það þýðir þá að foreldrar þessa barns eða ungmennis eiga að eiga sama rétt og aðrir foreldrar langveikra eða fatlaðra barna.
Mér finnst aðeins eins og sá tónn sé í bréfinu frá Tryggingastofnun ríkisins sem ég fékk sent eftir að grein þessi birtist í Morgunblaðinu, vera slíkur að verið sé að draga úr þörf annarra fyrir umönnunarlaun. Það er alls ekki þannig því að umönnunarlaun eða umönnunargreiðslur til foreldra langveikra barna eru síst of háar. Í lægstu flokkunum eru þær mjög lágar miðað við þá erfiðleika sem blasa við hverju einasta heimili þegar barn greinist með alvarlegan langvarandi sjúkdóm.
Það sem við flutningsmenn þessa frv. erum að fara fram á, virðulegi forseti, er að réttur foreldra ungra fíkniefnaneytenda sé viðurkenndur og fyrst og fremst það að við viðurkennum í verki að fíkniefnaneysla barna og ungmenna er sjúkdómur. Virðulegi forseti. Auðvitað væri ástæða til þess að taka þetta fyrir frá mörgum öðrum hliðum. Ég hef lagt hér fram fyrirspurnir sem á eftir að svara sem tengjast þessum málum. En síðan væri út af fyrir sig líka fróðlegt að fara yfir það með hæstv. heilbrrh., þ.e. ef hún hefði haft tíma til þess að vera viðstödd þessa umræðu þá hefði verið fróðlegt að heyra viðhorf hennar gagnvart því hvernig komið er fram við þessa ungu sjúklinga þegar þeir hafa hlotið dóm og eru settir í fangelsi því það þarf að taka upp hér á þinginu. Ég hef lagt fram fyrirspurnir. Og Samfylkingin mun flytja mál sem við erum að undirbúa á næsta þingi, þar sem tekið verður heildstætt á meðferð þeirra ungmenna sem leiðast út í afbrot. En þau eru oft fárveik, þ.e. þessir ungu fíkniefnaneytendur sem hljóta dóm fyrir afbrot og jafnvel röð afbrota.
Ég beini því síðan til þingsins að þetta frumvarp fari til heilbr.- og trn. að lokinni þessari umræðu en fái jafnframt umsögn frá félmn. því eins og ég nefndi hér áðan þá held ég að það sé virkilega orðin þörf á því að um samræmda stefnu verði að ræða og að tekið sé heildstætt á þessu máli og að við viðurkennum í verki að hér er um langvarandi alvarlegan sjúkdóm barna og ungmenna sem og fullorðinna að ræða og réttindin séu metin út frá því.
