[prenta uppsett í dálka] 71. fundur, 127. lþ.
Heilbrigðisráðherra (Jón Kristjánsson):
Herra forseti. Hvað varðar fyrri spurningu hv. þm. er því til að svara að Alþingi ályktaði 2. júní 1998 að fela ríkisstjórninni að undirbúa heildstæða og samræmda stefnu í málefnum langsjúkra barna. Í því skyni skyldi skipuð nefnd með aðild ráðuneyta heilbrigðis-, félags- og menntamála og fulltrúum samtaka um málefni langsjúkra barna. Nefndinni var falið að leggja mat á hvort þörf yrði sérstakrar löggjafar um réttindi langsjúkra barna eða hvort fella ætti þennan hóp undir gildissvið laga um málefni fatlaðra. Niðurstöður og nauðsynleg lagafrv. skyldu lögð fyrir Alþingi í upphafi árs 1999.
Þáv. heilbr.- og trmrh. skipaði nefnd í samræmi við ályktun Alþingis. Skilaði nefndin skýrslu í júní 1999. Aðalniðurstaða nefndarinnar var að fremur bæri að endurbæta núverandi lög og reglugerðir en að setja sérlög um málefni langveikra barna, enda væri það í samræmi við þá stefnu að aðstoð samfélagsins eigi að miða við þarfir fólks frekar en flokkun á færni þess.
Í skýrslunni kemur fram að hugtakið langsjúk börn er hvergi skilgreint nákvæmlega en almennt talað væri átt við börn sem þurfa að vera undir lækniseftirliti a.m.k. þrjá mánuði samfellt vegna sjúkdóms sem hefur veruleg áhrif á daglegt líf barnsins. Miðuðust niðurstöður nefndarinnar við þann hóp barna.
Í framhaldi af skýrslunni hefur ýmsu verið breytt varðandi heilbrigðis- og tryggingamál. Sem dæmi má nefna að lög nr. 62/2000, um breytingu á lögum um almannatryggingar, heimila Tryggingastofnun ríkisins að greiða dvalarkostnað foreldra langveikra barna við innlögn barnsins á sjúkarhús, að aldursákvæðum reglugerðar um fjárhagslega aðstoð við framfærendur fatlaðra og langveikra barna var breytt úr 16 í 18 ára og heimilaðar eru umönnunargreiðslur að 20 ára aldri vegna barna með lífshættulega sjúkdóma eða alvarlega fjölfötlun, að heimilað var að veita fjárhagslega aðstoð við framfærendur í allt að sex mánuði eftir andlát langveiks barns, að ný lög nr. 95/2000, um fæðingar- og foreldraorlof, hafa verið samþykkt.
Reglur nr. 213/1999 um ferðakostnað sjúkratryggðra sjúklinga og aðstandenda þeirra innan lands eru settar með stoð í ákvæðum um sjúkratryggingar í lögum um almannatryggingar. Reglurnar ná ekki til annarra en þeirra er nota heilbrigðisþjónustu. Meðferðarstofnanir á vegum félmrn. falla ekki undir reglurnar þar sem ekki er um að ræða þjónustu sem telst vera heilbrigðisþjónusta.
Herra forseti. Hvað síðari spurningu hv. þm. varðar þá get ég tekið undir það að ástæða væri til að hafa sambærilegar reglur og í sjúkratryggingum þegar gerð er krafa um að foreldri taki þátt í meðferð barna á meðferðarstofnunum. Ég verð þó að segja að setning slíkra reglna heyrir ekki undir heilbrrn. heldur félmrn. Ég vil eigi að síður láta í ljós þessa skoðun í tilefni af fyrirspurn hv. þm.
