[prenta uppsett í dálka] 121. fundur, 127. lþ.
Fyrirspyrjandi (Ásta Möller):
Herra forseti. Fyrirspurnin sem ég ber fram er í framhaldi af fyrirspurn sem var til umræðu hér á undan. Árið 1999 samþykktu Evrópuþingið og Evrópuráðið að setja af stað sérstaka framkvæmdaáætlun til fimm ára um sjaldgæfa sjúkdóma á sviði lýðheilsu. Þátttaka í þessari framkvæmdaáætlun er opin fyrir ESB-ríkin, EFTA-ríkin, þar á meðal Ísland en einnig Möltu og Kýpur. Markmið áætlunarinnar er að tryggja hágæðaheilbrigðisþjónustu fyrir þá sem þjást af sjaldgæfum sjúkdómum með því að auka þekkingu á slíkum sjúkdómum. Þetta yrði m.a. gert með því að setja á laggirnar samræmt evrópskt upplýsinganet um sjaldgæfa sjúkdóma til að auðvelda upplýsingamiðlum um þá milli fagaðila, rannsakenda og þeirra sem slíkir sjúkdómar hafa bein eða óbein áhrif á. Þetta yrði einnig gert með því að hvetja til og styrkja fjölþjóðlegt samstarf milli faghópa og hagsmunahópa sem láta sig sjaldgæfa sjúkdóma varða.
Í framkvæmdaáætluninni er litið svo á að sjaldgæfir langvinnir sjúkdómar sem ógna lífi eða hafa verulega fötlun í för með sér kalli á sértækar fjölþjóðlegar aðgerðir til að auka lífslíkur þeirra sem haldnir eru slíkum sjúkdómum svo og til að auka lífsgæði þeirra og efnahagslegar og félagslegar aðstæður. Þessi framkvæmdaáætlun er til fimm ára og henni lýkur á næsta ári. Töluvert fjármagn hefur verið sett í þessa áætlun. Augljóst er að mikilvægt er að tryggja að Ísland hafi aðgang að slíku fjölþjóðlegu upplýsinganeti um sjaldgæfa sjúkdóma þar sem aðgangur að nýjustu upplýsingum á hverjum tíma er tryggður.
Við fyrri fyrirspurn mína áðan kom fram í máli mínu að 60--90 börn hér á landi að lágmarki þjáist af sjaldgæfum sjúkdómum. Ég hefði reyndar kosið að fá nákvæmari upplýsingar um það. Þessar upplýsingar hef ég frá samtökunum Einstökum börnum, en ekki er víst að foreldar allra barna sem falla undir þessa skilgreiningu séu í þeim samtökum. Það er einnig óljóst hve margir fullorðnir hér á landi mundu falla undir þá skilgreiningu að vera með sjaldgæfan sjúkdóm.
Ég hef lýst stöðu þeirra hér á landi og nauðsyn þess að taka sérstaklega á þeirra málum. Ein leiðin er þátttaka í fjölþjóðlegu samstarfi sem Evrópuráðið og Evrópuþingið hafa hrint af stað. Því varpa ég fram eftirfarandi fyrirspurn til hæstv. heilbrrh.:
Á hvern hátt hafa íslensk heilbrigðisyfirvöld tekið þátt í fimm ára áætlun Evrópusambandsins vegna sjaldgæfra sjúkdóma?
