[prenta uppsett í dálka] 121. fundur, 127. lþ.
Fyrirspyrjandi (Ásta Möller):
Herra forseti. Ég þakka hæstv. heilbrrh. fyrir svör hans og hv. þm. Sigríði Jóhannesdóttur fyrir þátttökuna í þessari umræðu. Það er alveg ljóst af upptalningu hæstv. heilbrrh. á þeirri vinnu sem Ísland hefur tekið þátt í á vettvangi Evrópuráðsins og Evrópuþingsins varðandi heilbrigðismál, þ.e. lýðheilsu, heilsueflingu, vímuvarnir og alnæmi, að þegar í dag sjáum við árangur af þessu samstarfi milli Evrópuþjóða og Íslands. Þess vegna fagna ég því sem fram kom í ræðu hæstv. ráðherra, að Ísland hefur tekið þátt í vinnu varðandi sjaldgæfa sjúkdóma þó það hafi ekki verið gert með eins nánum hætti og fyrri verkefni. En það segir okkur í raun hvað þetta samstarf er mikilvægt.
Ljóst er að Evrópuþjóðirnar hafa lagt mikið á sig á undanförnum árum til að koma til móts við þarfir fólks sem þjáist af sjaldgæfum sjúkdómum og þessi framkvæmdaáætlun sem hefur verið hér til umræðu um sjaldgæfa sjúkdóma er mikilvægt skref og mikilvæg viðurkenning á þörfum þessa fólks sem líður fyrir að vera með þess konar sjúkdóma.
Stærstur hlutinn af þessu samstarfi er að setja upp gagnabanka, fjölþjóðlegan gagnabanka, og augljóst er að Íslendingar hafa mikinn hag af þátttöku í því og það mun til lengri tíma spara mikilvæga vinnu sem annars hefði verið unnin frá grunni hér heima. Ég legg því áherslu á hvað þetta er stórkostlegt tækifæri til þess að byggja upp heilbrigðisþjónustu fyrir verulega stóran hóp sem er í hættu. Ég er ekki að segja að hann sé afskiptur, en hann er í verulegri hættu á að vera afskiptur.
Í fyrri ræðu minni við fyrri fyrirspurn lagði ég áherslu á að verulegur árangur hefur náðst í Danmörku á síðustu 12 árum í þjónustu við þetta fólk, einmitt með ákveðnum sérstökum aðgerðum í þá veru.
