[prenta uppsett í dálka] 64. fundur, 128. lþ.
Jónína Bjartmarz:
Herra forseti. Hæstv. heilbrrh. gat í máli sínu fyrr í dag um að Persónuvernd hefði komið að samningu frv. sem hér er til umræðu, um breytingu á lyfjalögum og læknalögum. Jafnframt gat hann þess, sem hefur svo sem ekki farið fram hjá neinum í fjölmiðlaumræðu, að Persónuvernd væri ekki sátt við endanlega gerð frv.
Hæstv. heilbrrh. hefur líka gert grein fyrir því að þeim athugasemdum sem Persónuvernd hafði gert við frv. verði komið áleiðis til heilbr.- og trn. Ég geri ráð fyrir að nefndin muni fara vel yfir það eins og fyrrum, þegar slíkar athugasemdir hafa komið fram og bregðast til hins ýtrasta við þeim ábendingum sem Persónuvernd kemur fram með.
En að því sögðu og í því trausti að nefndin muni, eins og ég sagði, bregðast við þessu vildi ég sérstaklega fá að árétta hið margþætta gagn og þær margþættu ástæður sem liggja að baki frv. Það er alveg ljóst að það er hægt að ná ýmsu fram til hagsbóta fyrir heilbrigðiskerfið ef þessir gagnagrunnar verða að veruleika. Við horfum til að mynda til þess að hægt er að vinna að lækkun lyfjakostnaðar. Ég held að enginn hér í þessum sal vilji ekki leita sem flestra leiða til að ná því fram. Við erum líka að tala um úrræði til að koma í veg fyrir misnotkun ávana- og fíkniefna og loks erum við að tala um bætta þjónustu við einstaklinga.
Samkvæmt 24. gr. lyfjalaganna er landlækni heimilt að kalla eftir tölvuskráðum upplýsingum frá lyfjaverslunum. Með breytingu sem gerð var hér á hv. Alþingi í maí 2000 var lyfsölum gert skylt að afhenda Tryggingastofnun ríkisins rafrænar upplýsingar um afgreiðslu allra lyfseðilsskyldra lyfja, ekki aðeins þeirra lyfseðilsskyldu lyfja sem Tryggingastofnun tók þátt í að greiða eins og áður var. Rökin á bak við þetta frv., á bak við breytinguna, voru mikilvægi heildstæðra upplýsinga um lyfjanotkun landsmanna ásamt upplýsingum um greiðsluskiptingu almannatrygginga og sjúklinga. Með slíkum upplýsingum er kostur á að greina lyfjakostnaðinn og greiðslubyrði landsmanna eftir sjúkdómum, kyni og aldri. Þetta hlýtur að vera mjög mikilvægt þegar greiðsluþátttökukerfi almannatrygginga er metið, skoðað og endurskoðað.
Tryggingastofnun ríkisins hefur hins vegar skort skýra lagaheimild til að varðveita og vinna þær upplýsingar sem við gerðum lyfsölum skylt í maí 2000 að afhenda stofnuninni í rafrænu formi. Frumvarpinu er ætlað að bæta úr þessu og veita Tryggingasstofnun heimild til að starfrækja gagnagrunna.
Með frumvarpinu er ætlunin að veita landlækni beinan aðgang í stað þeirrar heimildar sem hann hefur haft til að kalla eftir upplýsingum frá lyfsölum. Nú hlýtur einhver að spyrja: Hvers vegna og hvað ávinnst með því? Það er auðvitað hagkvæmara að heilbrigðisyfirvöld og stofnanir samnýti núverandi gagnagrunn Tryggingastofnunar með þeim breytingum sem frumvarpið gerir ráð fyrir, í stað þess að hver stofnun reki sinn eigin grunn. Gagnvart persónuvernd sjúklinga er heldur ekki talið æskilegt að lyfjaverslanir sendi sömu eða sams konar upplýsingar til margra aðila um allan bæ.
Í þessu samhengi er vert að minna á að samkvæmt frv. mun ekki fara fram vinnsla hjá Tryggingastofnun ríkisins á neinum viðkvæmum upplýsingum eins og upplýsingum um lyfjanotkun einstaklinga. Frá þessu er skýrt greint í því frumvarpi sem við erum hérna að fjalla um.
Herra forseti. Frumvarpið gerir ekki aðeins ráð fyrir einum gagnagrunni heldur tveimur, sem Tryggingastofnun verður samkvæmt frv. ekki aðeins heimilt heldur skylt að setja fót. Í frumvarpinu er gert ráð fyrir mismunandi aðgangi stofnana. Frumvarpið tiltekur tæmandi hver þau tilvik séu, þ.e. undir hvaða skilorði stofnanirnar eigi aðgang að þessum grunnum.
Frumvarpið fjallar annars vegar um þennan ópersónugreinanlega gagnagrunn. Hann á að innihalda upplýsingar um afgreiðslu lyfja til sjúklinga. Aðgang að þessum grunni er ætlunin að allir þessir þrír nefndu aðilar hafi, þ.e. Tryggingastofnun, landlæknir og Lyfjastofnun, í þeim tilgangi að safna nauðsynlegum tölfræðiupplýsingum um lyf, lyfjaávísanir, lyfjanotkun og lyfjakostnað.
Raunveruleikinn eins og hann er í dag er hins vegar sá, og þetta kemur fram á heimasíðu Tryggingastofnunar, að sama kennitalan er aldrei dulkóðuð eins. Þannig er í dag ekki er hægt að fá upplýsingar um fjölda einstaklinga sem veldur því að úr núverandi gagnagrunni er aðeins hægt að fá magn- og kostnaðarupplýsingar, ekki upplýsingar um þann fjölda einstaklinga sem þarna liggur að baki. Upplýsingar um fjöldann hljóta hins vegar að vera forsenda þess að hægt sé að greina greiðslubyrði mismunandi sjúklingahópa eða lífeyrisþega í samanburði við aðra og finna út hvaða hópar verða fyrir mestum kostnaði. Til þessara breytinga þarf leyfi Persónuverndar og af hálfu Tryggingastofnunar verður samkvæmt því sem fram kemur á heimasíðu þeirra lögð mikil áhersla á að fá þessu breytt svo hægt verði að greina upplýsingar um lyfjanotkun landsmanna eftir lyfjum, flokkun lyfja, kyni og aldri. Eftir sem áður --- það er tekið skýrt fram á heimasíðunni líka --- á að vera tryggt að ekki sé hægt að rekja upplýsingar til tiltekinna einstaklinga.
Þetta var um ópersónugreinanlega gagnagrunninn. Þá komum við að þessum persónugreinanlega gagnagrunni sem mér hefur helst fundist þingmenn takast á um. Tryggingastofnun á samkvæmt frumvarpinu að sama skapi að vera skylt að reka þann grunn. Sömu aðilum og við nefndum áðan, Lyfjastofnun og landlækni, er líka ætlaður aðgangur að honum en hverjum um sig aðeins í skilgreindum tilgangi sem líka er tilgreindur tæmandi í frumvarpinu sjálfu.
Í fyrsta lagi er ætlunin að Tryggingastofnun hafi aðgang í því skyni að greina og skoða tilurð lyfjaávísana og ávísanavenjur lækna vegna eftirlits með lyfjakostnaði, eins og segir í frumvarpinu. Það er athyglisvert að fara inn á heimasíðu Tryggingastofnunar og skoða hver tilgangurinn er með þessari grein. Þar segir að Tryggingastofnun hafi sett fram hugmyndir um samstarf við landlækni um að læknum verði reglulega sendar upplýsingar um ávísanavenjur þeirra í samanburði við viðmiðunarhópa, sem hljóta þá að vera læknar í sömum sérgreinum eða aðrir heimilislæknar ef um heimilislækna er að ræða. Þetta er skýrt á heimasíðu Tryggingastofnunar, með leyfi forseta:
,,Með þeim hætti fá læknar góða yfirsýn yfir eigin stöðu sem, með góðri eftirfylgni t.d. í tengslum við klínískar leiðbeiningar, ætti að stuðla að betri nýtingu fjármagns.``
Það er einmitt eitt markmiðið með þessu frv. Síðan segir:
,,TR fyrirhugar að vinna með upplýsingar varðandi lækna þar sem tilurð lyfjakostnaðar verður greind, en þar er ekki um viðkvæmar persónuupplýsingar að ræða samkvæmt skilgreiningu persónuverndarlaga eins og upplýsingar um lyfjanotkun einstaklinga eru.
Þær upplýsingar sem hægt verður að vinna úr gagnagrunnunum eins og lagt er til í nýju frumvarpi geta yfirvöld notað sem mikilvægt mótvægi við öfluga markaðssetningu lyfjafyrirtækjanna.``
Varðandi persónugreinanlegu upplýsingarnar þá er hugsunin líka sú með frv. að hægt sé að nýta grunninn í þágu endurgreiðslu lyfjakostnaðar einstaklinga, enda hafi viðkomandi sótt um endurgreiðslu og með undirritun sinni óskað eftir að stofnunin noti upplýsingar um lyfjanotkun og kostnað úr persónugreinanlegum gagnagrunni. Þannig er tryggt að allur útlagður kostnaður sjúklinga komi til álita án þess að viðkomandi þurfi að safna og halda til haga yfir mislöng tímabil kvittunum fyrir því sem hann hefur greitt. Það er þá einn tilgangurinn enn að bæta þjónustuna við sjúklinga.
Í öðru lagi gerir frv. ráð fyrir að persónugreinanlegi gagnagrunnurinn verði starfræktur til að koma í veg fyrir misnotkun ávana- og fíkniefna og færa sönnur á ætlaða ólögmæta háttsemi vegna lögbundins eftirlitshlutverks Lyfjastofnunar og í samvinnu við landlækni sem einnig gegnir eftirlitsskyldu eins og hv. þm. Katrín Fjeldsted vék að áðan, samkvæmt lögum um heilbrigðisþjónustu, læknalögum og lyfjalögum. En heimildir landlæknis eru samkvæmt frv. takmarkaðar við þau tilvik er einstaklingur fær ávísað miklu af ávana- og fíknilyfjum frá mörgum læknum, þegar læknir ávísar slíkum lyfjum á sjálfan sig og þegar einstaklingur fær meira af slíkum lyfjum ávísað en eðlilegt getur talist á tilteknu tímabili.
Umræðan hér á undan, hjá hv. þingmönnum Láru Margréti Ragnarsdóttur og Katrínu Fjeldsted, hefur fyrst og fremst snúist um það sem frv. geymir ekki. Umræðan hefur vikið að því kerfi sem við vorum upplýst um í morgun á fundi í heilbr.- og trn. að búið væri að taka upp í Danmörku til lausnar á sama vanda og Margrét Georgsdóttir læknir, eins og hv. þm. Katrín Fjeldsted vék hérna að áðan, hafði orð á læknadögum á dögunum, að læknar sem eiga að hjúkra og hjálpa sjúklingum þurfa að vita hvað aðrir læknar eru að gera til að hægt sé að hjálpa þeim. Þar erum við að ræða um aðgang lækna, hvaða læknis sem er sem sjúklingur getur heimsótt á stofu, í þennan sama grunn. Þetta frv. fjallar bara alls ekkert um það.
Hins vegar, eins og fram kom í máli hæstv. heilbrrh., er ekki loku fyrir það skotið að að lokinni þessari umræðu, þegar málinu verður vísað til hv. heilbr.- og trn., verði þetta sérstaklega tekið til skoðunar, sem ég geri ráð fyrir að verði gert jafnframt því að við tökum til skoðunar umsagnir og fáum á fund nefndarinnar þá gesti sem best vita og mesta þekkingu hafa á þessu sviði.
