[prenta uppsett í dálka] 74. fundur, 128. lþ.
Félagsmálaráðherra (Páll Pétursson):
Herra forseti. Greiningar- og ráðgjafarstöð ríkisins hóf starfsemi 1. janúar 1986 skv. 16. gr. laga um málefni fatlaðra, nr. 41/1983, og tók þá við starfsemi athugunardeildarinnar í Kjarvalshúsi. Hlutverk stofnunarinnar var skilgreint ítarlega í þeim lögum og hefur haldist að mestu óbreytt við endurskoðun laga um málefni fatlaðra. Sérstakt frumvarp um Greiningar- og ráðgjafarstöð ríkisins var lagt fram á 126. löggjafarþingi (2000--2001) ásamt þremur öðrum tengdum frumvörpum vegna fyrirhugaðrar yfirfærslu á málefnum fatlaðra til sveitarfélaga, sem hefði leitt til niðurfellingar laga um málefni fatlaðra. Fallið var frá þessari yfirfærslu og frumvörp þar að lútandi dregin til baka.
Þó að horfið hafi verið frá því að sinni að færa málefni fatlaðra til félagsþjónustu sveitarfélaga þykja full rök vera til þess að sett verði sérstök lög um Greiningar- og ráðgjafarstöð ríkisins enda tengdist efni fyrra frumvarps um Greiningarstöð aðeins að hluta fyrirhugaðri yfirfærslu. Starfsemi Greiningarstöðvarinnar hefur þróast mikið frá því að starfssvið hennar var fyrst skilgreint í lögum um málefni fatlaðra árið 1983. Þá hefur alþjóðleg þekking á eðli þroskaraskana, orsökum og aðferðum til að draga úr áhrifum þeirra aukist mikið á síðustu áratugum. Reynslan hefur þannig leitt í ljós að nokkur hluti barna sem hefur verið vísað á Greiningar- og ráðgjafarstöð með alvarleg þroskafrávik hefur með markvissri meðferð og þjálfun vaxið upp til sjálfstæðis og ekki þurft fjölþættan stuðning þjóðfélagsins til langframa og því ekki þurft aðra þjónustu samkvæmt lögum um málefni fatlaðra.
Auk ofangreinds hefur orðið til þekking og reynsla varðandi þjónustu við fötluð börn og önnur börn með ýmis þroskafrávik víða í þjóðfélaginu, t.d. innan skóla og leikskóla, hjá svæðisskrifstofum, félags- og ráðgjafarþjónustu sveitarfélaga, heilbrigðisþjónustu og ýmsum öðrum sérfræðingum. Þessi þróun gefur tilefni til að efla sérhæfingu Greiningarstöðvar og auka við sérstöðu hennar sem þekkingarmiðstöðvar á sviði alvarlegra þroskaraskana barna.
Greiningarstöðin hefur frá stofnun heyrt undir félagsmálaráðuneyti, eins og önnur meginþjónusta við fatlaða sem skilgreind er í lögum um málefni fatlaðra. Er þetta í samræmi við þann meginskilning að fötlunarhugtakið eigi við um þá skerðingu félagslegrar aðlögunar sem leiðir af viðkomandi röskun. Þó að orsakir röskunarinnar séu oft læknisfræðilegar og skjólstæðingar Greiningarstöðvar sem og þjónustukerfis fatlaðra þurfi oft að nota þjónustu heilbrigðisstofnana þykir eðlilegt í ljósi nútímahugmyndafræði að stofnunin heyri áfram undir félagsmálaráðuneyti en hafi jafnframt samstarf við ýmsar stofnanir innan mennta- og heilbrigðiskerfisins.
Greiningarstöðin hefur frá upphafi þjónað öllu landinu. Rúmlega tvö hundruð börnum og ungmennum hefur verið vísað til þjónustustöðvarinnar árlega á undanförnum árum og skjólstæðingafjöldi stöðvarinnar er rúmlega fimm hundruð á hverju ári þar sem mörg börnin eru í áframhaldandi eftirfylgd. Stöðugildi við stofnunina eru rúmlega þrjátíu, þar af nokkur hlutastörf. Við stofnunina starfa sérfræðingar með sérþekkingu á flestum sviðum þroskaraskana barna. Má þar nefna sérhæfða lækna, sálfræðinga, talmeinafræðinga, sjúkraþjálfara, iðjuþjálfa, þroskaþjálfa, félagsráðgjafa og leikskólasérkennara.
Innra skipulag stöðvarinnar var endurskoðað árið 1997 til að auka skilvirkni og sérhæfingu og hefur náðst umtalsverður árangur á því sviði. Í tengslum við breytt skipulag var fræðslustarf stofnunarinnar styrkt verulega. Tilgangur þessa var að efla þekkingu annarra þjónustuaðila á greiningu, orsökum og meðferðarleiðum hinna ýmsu þroskaraskana og efla þannig faglegt starf á þessu sviði utan stofnunarinnar. Á síðasta ári sóttu yfir þúsund manns fræðslunámskeið stofnunarinnar, að miklum hluta starfsfólk sem vinnur við þjónustu við börn með þroskaraskanir á öðrum vettvangi.
Við samningu frumvarpsins hefur verið leitast við að staðfesta og lögbinda þá starfshætti sem að ofan er lýst. Lögð er áhersla á skyldur stofnunarinnar við að sinna börnum sem búa við alvarleg frávik í þroska eða færni, bæði þeirra sem eru ótvírætt fötluð og þeirra sem má með markvissri þjálfun og meðferð koma til sjálfstæðis á fullorðinsárum. Þá er lögð áhersla á nána samvinnu við aðila sem annast þjónustu við börn með alvarlegar þroskaraskanir og reynt að tryggja að þjónusta við barnið sé sem mest í nánasta umhverfi þess. Hlutverk stofnunarinnar verði þannig ekki síst að miðla þekkingu og reynslu til þessara þjónustuaðila en þjónusta til lengri tíma verði fyrst og fremst fyrir þá einstaklinga sem búa við flóknari eða sjaldgæfari þroskaraskanir.
Þór G. Þórarinsson, skrifstofustjóri í félmrn., var skipaður formaður stjórnar Greiningarstöðvar í júní sl. Hann hófst handa við endurskoðun á starfsemi Greiningarstöðvarinnar ásamt með starfsfólki stöðvarinnar og stjórn hennar. Endurskoðunin beindist bæði að faglegri starfsemi og fjárhagslegum rekstri stöðvarinnar. Á grundvelli þeirrar vinnu verða framtíðarsýn og markmið skilgreind með ákveðnari hætti og áætlun gerð til næstu 3--4 ára. Við athugun stjórnar Greiningarstöðvar ríkisins á starfsemi stöðvarinnar er niðurstaðan sú að þjónusta stofnunarinnar er viðunandi á mörgum sviðum þrátt fyrir að tilvísunum hafi fjölgað og eftirspurn eftir sérhæfðri þjónustu hafi aukist. Þó er þjónustan varðandi endurmat á skólabörnum og greiningu á einhverfu ekki fyllilega í samræmi við 16. gr. laga um málefni fatlaðra.
Ljóst er að stytta þarf biðtíma eftir þjónustu stofnunarinnar til að ná ásættanlegum markmiðum og að því er unnið. Einnig þarf að efla ráðgjöf vegna barna með flóknar og langvinnar fatlanir.
Herra forseti. Ég vil líka taka það fram að ef af lagasetningu verður skulu lögin verða endurskoðuð eftir fjögur ár í ljósi reynslunnar.
Að lokinni þessari umræðu, herra forseti, geri ég tillögu um að málið verði sent til hv. félmn.
