[prenta uppsett í dálka] 89. fundur, 128. lþ.
Félagsmálaráðherra (Páll Pétursson):
Herra forseti. Í lögum um málefni fatlaðra, nr. 59/1992, eru ákvæði í II. kafla um stjórn og skipulag við framkvæmd þjónustunnar við fatlaða. Í 3. gr. eru ákvæði um hlutverk ráðuneytisins og skal það annast stefnumótun, gerð heildaráætlana og eftirlit með framkvæmd laganna. Sú þjónusta sem veitt er samkvæmt lögunum og snýr að málefnum barna og fjölskyldna þeirra er skilgreind í IX. kafla, í 17.--23. gr. Þar er m.a. fjallað um þjónustu stuðningsfjölskyldna og skammtímavistunarþjónustu. Framkvæmd þessarar þjónustu er á vettvangi svæðisskrifstofu fatlaðra og hjá þeim sveitarfélögum sem hafa yfirtekið ábyrgð á þjónustunni sem er einstaklingsbundin og ræðst af þörfum viðkomandi barns fyrir þjónustu. Ekki er sérstaklega getið um þjálfun við framkvæmd þessara úrræða í lögunum en þó mun markviss þjálfun eiga sér stað í sérstökum tilvikum þar sem nauðsynlegt er talið að tryggja samræmi í vinnulagi þannig að árangur í þroska glatist ekki.
Segja má að skammtímavistunar- og stuðningsfjölskylduúrræðin hafi öðrum þræði það markmið að styðja við þá viðleitni að fötluð börn geti dvalist eins lengi í foreldrahúsum og kostur er. Til þess að gera þetta kleift er því boðið upp á þessa þjónustu til að létta álagi af foreldrum og bjóða börnum þeirra upp á hvíld eða ef um erfiðar heimilisástæður er að ræða, svo sem um veikindi eða annað álag.
Í XV. kafla laganna er kveðið á um réttindagæslu fatlaðra og skv. 36. gr. er svæðisráði á viðkomandi svæði ætlað það hlutverk að standa vörð um rétt fatlaðra til þjónustu samkvæmt lögunum og öðrum lögum eftir því sem við á. Starfsmönnum sem sinna þjónustunni er lögð rík skylda á herðar samkvæmt þessari grein.
Svæðisráð skipar sérstakan trúnaðarmann á hverju svæði sem hefur það hlutverk að treysta réttindi fatlaðra einstaklinga á heimilum fatlaðra og eru engin sérstök aldursviðmið lögð þar til grundvallar. Trúnaðarmaður hefur því skyldur gagnvart aldurshópnum 0--6 ára sem dvelur á heimilum sem starfrækt eru samkvæmt lögum, rétt eins og hann hefur skyldur gagnvart öðrum aldurshópum. Svæðisráð hafa síðan skv. 6. gr. laganna það hlutverk að gera tillögur til félmrn. og viðkomandi svæðisskrifstofu um þjónustu og stuðla að samræmingu hennar á svæðinu.
Varðandi eftirlit með talkennslu, iðju- og sjúkraþjálfun gilda því ákvæði laga um leikskóla, nr. 78/1994, og laga um heilbrigðisþjónustu, nr. 97/1990.
Í öðru lagi er spurt: ,,Er aðhald og eftirlit samræmt þegar um marga þjónustuaðila er að ræða?`` Í námi og starfsþjálfun þeirra fjölmörgu stétta sem koma að þjónustu við fötluð börn er lögð rík áhersla á heildstæð vinnubrögð og samvinnu ólíkra stétta í þjónustunni. Er það metið til grundvallaratriða í þjónustunni til þess að hún nýtist sem best þannig að þeir sem að henni koma vinni samræmt með heildarhagsmuni viðkomandi einstaklings og fjölskyldu hans í huga. Þetta er mjög mikilvægt þegar litið er til þess að fjölfatlað barn þarf oft að sækja þjónustu til margra ólíkra stétta og stofnana.
Sérstök áhersla er lögð í samræmingu og samstarf í starfi Greiningar- og ráðgjafarstöðvar ríkisins sem er sú stofnun félmrn. sem annast greiningu og ráðgjöf fjölfatlaðra barna sem og annarra barna með alvarlegar þroskaraskanir. Þverfagleg teymisvinna er það vinnulag sem stöðin starfar eftir og lýsir það sér í því að sérfræðingar Greiningarstöðvarinnar vinna náið saman að greiningu á fötlun og aðstæðum barnsins og leita jafnframt eftir nánu samstarfi við þá aðila sem koma að þjónustu eftir greiningu stöðvarinnar með það að markmiði að skilgreina heildstæða þjónustuáætlun fyrir barnið. Hér getur verið um að ræða opinbera þjónustuaðila, svo sem félagsþjónustu viðkomandi sveitarfélags eða svæðisskrifstofu, heilsugæslu, skóla og leikskóla en einnig sérfræðinga sem starfa sjálfstætt með verktakagreiðslum frá Tryggingastofnun, t.d. sjúkra- og iðjuþjálfa og talmeinafræðinga. Þessir aðilar skipta með sér verkum um framkvæmd þjónustunnar og skilgreina ábyrgð hvers og eins. Við endurmat Greiningarstöðvar og stöðu viðkomandi barns við byrjun skólagöngu er síðan verklag endurskoðað og ný markmið og áætlanir settar. Svipuðum vinnubrögðum er beitt í starfi sérfræðinga svæðisskrifstofa og sveitarfélaga sem hafa tekið að sér þjónustu við fatlaða víða um land.
Í frv. til laga um Greiningar- og ráðgjafarstöð ríkisins sem er til meðferðar í hv. félmn. er enn reynt að skerpa ábyrgð hinna ýmsu þjónustuaðila gagnvart börnum en þar er fjallað um skyldur þeirra sem koma að frumgreiningu og eftirfylgd fatlaðra barna auk þess sem lögð er megináhersla á samvinnu allra aðila.
