[prenta uppsett í dálka] 89. fundur, 128. lþ.
Fyrirspyrjandi (Ögmundur Jónasson):
Herra forseti. Ég þakka hæstv. ráðherra fyrir svarið, yfirlit yfir stöðu þessara mála. Nú langar mig til að reyna að orða spurningu mína á mannamáli og fá svar í samræmi við það.
Við þekkjum það flest sem eigum börn hvað það þýðir þegar börnin okkar veikjast. Þá er álag á heimilið. En þetta gengur yfir. Þeir sem eiga börn með viðvarandi sjúkdóma eða mjög mikla fötlun eru undir álagi hvern einasta klukkutíma, hvern einasta dag allan ársins hring, og þjóðfélaginu ber siðferðileg skylda til að koma til móts við þessar fjölskyldur en líka lagaleg skylda. Í lög hafa verið sett ákvæði sem m.a. kveða á um að börnin eiga rétt á því að njóta þeirrar þjónustu sem ég skírskotaði til í spurningu minni innan veggja leikskólans. Þetta er ekki gert. Lögunum er einfaldlega ekki framfylgt. Í stöku tilvikum eiga fjölskyldurnar kost á að njóta slíkrar þjónustu en þurfa að flytja einstaklinginn, fatlaða barnið sitt, sjálfar til sérfræðingsins. Hann er ekki hreyfanlegur. Hann kemur ekki í leikskólann eins og lögin gera ráð fyrir. Við framfylgjum ekki lögunum. Þess vegna spyr ég: Hvað á að gera til þess að tryggja að þessum lögum sé framfylgt? Það á ekki að þurfa að verða fullt starf fyrir aðstandendur þessara barna, foreldra eða aðra aðstandendur, að reyna að knýja á um að landslögum sé framfylgt gagnvart þessum einstaklingum. Þess vegna spyr ég hæstv. ráðherra á mannamáli: Hvað á að gera til þess að tryggja að landslögum sé framfylgt gagnvart þessum einstaklingum?
