[prenta uppsett í dálka] 26. fundur, 130. lþ.
Heilbrigðisráðherra (Jón Kristjánsson):
Herra forseti. Hv. þm. Margrét Frímannsdóttur hefur beint til mín tveim fyrirspurnum:
1. Hvað hefur verið gert til þess að bæta réttindi barna með Goldenhar-heilkenni og mæta sérstökum þörfum þeirra og foreldra þeirra?
2. Mun ráðherra beita sér fyrir breytingum á lögum og/eða reglugerðum þannig að tekið verði meira tillit til barna með langvarandi erfiða sjúkdóma eins og þennan og ef svo er, hvenær má vænta þeirra breytinga og hverjar eru þær?
Börn með Goldenhar-heilkenni eru langveik börn. Um þessar mundir eru fimm tilfelli þekkt hér á landi. Tæplega 1.300 börn teljast langveik, tæplega 900 teljast fötluð, um það bil 1.700 börn eru með þroska- eða hegðunarraskanir. Þetta eru samtals um það bil 4.000 svokölluð umönnunarbörn þegar gengið er út frá þeim úrræðum sem lög og reglur almannatrygginga heimila okkur til að takast á við vanda þessara barna.
Umönnunarbótaflokkur almannatrygginga flokkast í fimm stig, allt eftir fötlun eða sjúkdómsþunga hvers barns. Innan Tryggingastofnunar ríkisins fer fram vandað mat í samvinnu við meðhöndlandi lækni eða lækna barnanna þar sem fötlunar- eða sjúkdómsþungi hvers barns er metinn á eins faglegan hátt og unnt er samkvæmt þessum fimm flokkum.
Langveik börn eiga við margs konar flókna og erfiða sjúkdóma að etja. Þar eru m.a. sjúkdómar við taugakerfi, flóknir efnaskiptasjúkdómar, erfiðar geðraskanir, sykursýki, hjartasjúkdómar, fjöldi tegunda krabbameins o.s.frv. Öll þessi börn eru metin af sömu aðilum innan Tryggingastofnunar þannig að samanburður á erfiðleikum hvers tilfellis fyrir sig er fyrir hendi. Allt er gert til að þetta mat sé eins hlutlægt og hugsast getur. Sé óánægja með niðurstöðu matsins geta foreldrar barna vísað málinu til úrskurðarnefndar almannatrygginga sem fer vandlega yfir mál áður en mati er breytt.
Einkenni Goldenhar-barna geta verið af mismunandi toga. Sjúkdómur þeirra getur verið allt frá tiltölulega vægum einkennum til mjög alvarlegs áfalls. Það er því engan veginn svo að mat á sjúkdómsþunga leiði til sömu niðurstöðu í hverju tilfelli. Fjögur þessara barna hafa verið metin í flokk fjögur en eitt þeirra hefur verið metið í flokk eitt sem er sá flokkur sem ætlaður er fyrir alvarlegustu tilfellin. Öll þessi meðferð er gerð með tilliti til vanda annarra barna.
Annað mál er það að málefni langveikra barna í heild hafa verið til umfjöllunar í ráðuneytinu til langs tíma sem leitt hefur til betri aðstöðu langveikra barna. Þann 9. febrúar sl. var skrifað undir samkomulag milli heilbr.- og trmrn., Velferðarsjóðs barna og Landspítala -- háskólasjúkrahúss um að standa að uppbyggingu hvíldar- og endurhæfingarheimilis fyrir langveik og fötluð börn. Þetta er í samræmi við stefnu ríkisstjórnarinnar í málefnum langveikra barna en þar segir að stefna skuli að fjölgun úrræða fyrir hjúkrunar- og langtímameðferð langveikra barna og unglinga og er sérstaklega kveðið á um að leggja skuli áherslu á stofnun hjúkrunarheimilis fyrir langveik og langveik fötluð börn að lokinni byggingu Barnaspítala Hringsins.
Þá ber að nefna ýmsar laga- og reglugerðarbreytingar sem hafa verið gerðar til að tryggja betur rétt langveikra barna og foreldra þeirra á sviði almannatrygginga og varða fjárhagslega aðstoð. Má þar nefna breytingu á lögum um almannatryggingar um þátttöku í greiðslum vegna dvalarkostnaðar innan lands, þegar barn þarf að leggjast inn á sjúkrahús fjarri heimili sínu, og breytingu á reglugerðum um fjárhagslega aðstoð við framfærendur fatlaðra og langveikra barna þar sem aldursmörk vegna umönnunargreiðslna frá Tryggingastofnun ríkisins voru færð úr 16 og 18 ára í 18 og 20 ára. Jafnframt er með breytingu á sömu reglugerð heimilað að framlengja umönnunargreiðslur í allt að sex mánuði eftir andlát langveiks eða fatlaðs barns sem notið hefði umönnunargreiðslna.
Nokkru síðar var gerð breyting á sömu reglugerð þar sem skilgreining á fjárhagslegri aðstoð við framfærendur fatlaðra og langveikra barna var rýmkuð og gengið út frá hugtökunum ,,alvarleg og langvarandi fötlun eða sjúkdómur`` í stað hugtaksins ,,lífshættuleg``.
Þá var einnig gerð breyting sem felur í sér að heimilt er að meta til hækkunar greiðslu frá Tryggingastofnun ríkisins þegar um er að ræða þunga umönnun framfærenda vegna fatlaðra og langveikra barna.
Ég hef beðið starfsfólk mitt um að kanna sérstaklega hvort börnin sem hér er um spurt njóti ekki örugglega þess réttar sem þau þegar eiga í kerfinu. Ég hef jafnframt beðið mitt fólk að athuga hvort um sé að ræða göt í kerfi okkar sem sérstaklega þurfi að lagfæra. Í þessu sambandi vil ég að það verði kannað hvort afsláttarsvið umönnunarkorta sé nægilega víðtækt. Við verðum ávallt að tryggja að börnin njóti bestu kjara í heilbrigðisþjónustunni og ég vil beita mér fyrir því að svo verði.
Það er einnig verðugt verkefni að tryggja foreldrum langveikra barna meiri réttindi til launa og frekari réttindi til að geta tekið leyfi frá störfum, en að því verkefni þurfa að koma fleiri en heilbrrn. Það er sameiginlegt verkefni ríkisvaldsins og vinnumarkaðarins. Jafnframt þarf að huga að grunni félagslegrar aðstoðar vegna langveikra og fatlaðra barna sem jafna rétt langveikra og fatlaðra. Að þessu vil ég vinna og ég vona að niðurstaða af þessum málum liggi fyrir sem allra fyrst.
