Réttindi barna með Goldenhar-heilkenni

Miðvikudaginn 12. nóvember 2003, kl. 14:20:32 (1524)

2003-11-12 14:20:32# 130. lþ. 26.5 fundur 211. mál: #A réttindi barna með Goldenhar-heilkenni# fsp. (til munnl.) frá heilbrrh., DrH
[prenta uppsett í dálka] 26. fundur, 130. lþ.

[14:20]

Drífa Hjartardóttir:

Virðulegi forseti. Ég vil þakka hv. þm. Margréti Frímannsdóttur fyrir að taka þetta mál upp í þingsölum. Ég verð að viðurkenna að mér var verulega brugðið í sumar þegar ég fékk bréf frá aðstandendum þessara barna. Ég hef fylgst með umfjölluninni í Dagblaðinu núna á haustdögum og það hefur gert mér ljóst hvað það er mikilvægt að koma fólki til hjálpar þegar svona mál koma upp. Það er rétt hjá hæstv. heilbrrh. að börn eiga að njóta bestu kjara í heilbrigðiskerfinu og það er þetta öryggisnet okkar sem við verðum að stoppa í ef leynast göt í því. Og ég tel að það sé mjög mikilvægt og brýnt mál að reynt sé að leysa úr þessum vanda.

Ég vil bara bæta hér við hve ánægjulegt það var að fylgjast með því um helgina hve vel gekk til hjá þjóðinni og framlag ríkisstjórnarinnar að safna fyrir Sjónarhóli sem er mjög mikilvæg miðstöð sem verið er að koma á fót fyrir fólk til að leiða það í gegnum kerfið.